Prof. Giovanni Del Missier

1. Convegno Interregionale AVULSS Lignano Sabbiadoro, 13 settembre 2003 Bioetica Il volontario tra interrogativi urgenti e risposte discordanti Prof. Giovanni Del Missier Che cos’è la bioetica? Relazione introduttiva

3. Bioetica = bio + hqo • Primo uso documentato del termine bioetica in pubblicazioni da parte di Van Rensselaer Potter,oncologo della University of Wisconsin: VAN RENSSELAER POTTER, Bioethics. The Science of Survival, in Perspectives in Biology and Medicine 14 (1970) 127-153; _____ , Bioethics. Bridge to the Future, Englewood Cliffs (N.Y.) 1971. • 1 luglio 1971: The Joseph and Rose Kennedy Intitute for the study of Human Reproduction and Bioethics presso la Georgetown University (Washington, D.C.) • 1978: REICH W.T. (Edd.), Encyclopedia of Bioethics, Schuster, New York 1978, 1st edition [in 4 volumi di 1800 pagine con 315 articoli di 280 autori (1995 revised edition in 5 volumi)].

4. La nascita della bioetica Fattori genetici: Ambivalenza del progresso biomedico Violazione dei diritti umani Crisi del mito della neutralità etica della scienza Crisi ambientale

5. Ambivalenza del progresso biomedico 1953 Scoperta della struttura a doppia elica del DNA: l’uomo ha raggiunto così le radici della sua identità biologica. 1954 Esordio delle tecniche di rianimazione: il confine fra la vita e la morte diventa in qualche modo più labile; 1955 Primo lavoro scientifico sui trapianti di rene: l’uomo può rinnovare parti essenziali del suo stesso organismo; 1959 Primi tentativi riusciti e documentati di fecondazione animale in vitro: l’uomo riesce a intervenire sui processi generativi e a dominarli a volontà. 1960 Sperimentazione allargata della pillola anticoncezionale: l’uomo può separare a suo piacimento l’esercizio della sessualità dalla fecondità.

6. Violazione dei diritti umani • Crimini dei medici nazisti e Codice di Norimberga (1947)  • ALEXANDER SHANA, They Decide Who Lives, Who Dies, in Life 9 novembre 1962. A Seattle la scelta dei pazienti da sottoporre alla dialisi cronica fu affidata ad un comitato ribattezzato TheGod Committee. • BEECHER HENRY K., Ethical and Clinical Research, in The New England Journal of Medicine 274 (1966) 1354-1360,articolo respinto da JAMA, in cui presenta 22 esempi (anonimi) di studi non etici. • Willowbrook State Hospital (New York):dal 1965 al 1971 circa 700 bambini ritardati furono infettati dal virus dell’epatite. • Jewish Chronic Disease Hospital (New York):nel 1964 furono inoculate cellule cancerose vive a 22 anziani. • Tuskegee Syphilis Study:dal 1932 al 1972, in una città dell’Alabama 399 contadini afroamericani affetti da sifilide non vennero curati né informati della natura della loro malattia.

7. Crisi del mito della neutralità etica della scienza • Acquisizioni durante gli anni ’60: • scienza e medicina di Stato in URSS con la genetica falsa e ideologizzata di Lysenko; • uso terroristico della psichiatria; • coinvolgimento delle Università nordamericane in studi destinati all’industria bellica. • Scuola critica di Francoforte, K. O. Apel e J. Habermas:mostrano come la stessa ricerca scientifica non possa fare a meno di alcune precomprensioni ideologiche.

8. Crisi ambientale • Di fronte agli effetti nefasti dell’in-tervento umano sul pianeta, ormai prossimo alla morte ecologica co-me un organismo invaso dal can-cro, si impone una disciplina che faccia da ponte tra fatti scientifici e valori etici. • «Non bisogna lasciarsi affascinare dal mito del progresso, come se la possibilità di realizzare una ricerca o di mettere in opera una tecnica permettesse di qualificarle moralmente buone. La bontà morale di ogni progresso si misura dal bene autentico che procura all’uomo considerato secondo la duplice dimensione corporale e spirituale». Giovanni Paolo II - 1994

9. Statuto epistemologico della bioetica «Condizione indispensabile dell’esistere di una scienza è la specificitàdel suo statuto epistemi-co, che costituisce al tempo stesso il principio di identità e quello di diversità della stessa singola scienza». PRIVITERA S., Epistemologia bioetica, in LEONE S., PRIVITERA S., Dizionario di Bioetica, Acireale-Bologna 1994, 333.

10. Statuto epistemologico della bioetica a. Ambito di studio b. La bioetica come sapere pratico c. Destinatari e referenti della bioetica d. Il metodo bioetico

11. a. Ambito di studio Esistono due impostazioni fondamentali: • Interventi sulla vita umana • intonazione più medica • si parla anche di bioetica medica o etica bio-medica • A. HELLEGERS, fondatore del The Joseph and Rose Kennedy Institute for the Study of Human Reproduction and Bioethics (1971) • Interventi su tutto il fenomeno vita • attenzione rivolta alle relazioni dei viventi fra loro e con l’ambiente • si parla anche di bioetica globale • intenzione originaria di V.R. POTTER

12. a. Ambito di studio Se si accetta quest’ultima prospettiva, il campo di studio della bioetica si fa ampio quanto il bioregno (in inglese Bio-Realm) e permette di suddividere la disciplina in tre ambiti: • bioetica umana • bioetica animale:che si occupa di specifici temi animalistici (diritti degli animali, problemi etici connessi con la sperimentazione biomedica e gli interventi sul patrimonio genetico delle specie...) • bioetica ambientale: che si interessa delle questioni di valore connesse con l’impatto dell’uomo sull’ambiente naturale (sviluppo sostenibile, ecologia e giustizia, biodiversità …)

13. b. Bioetica: sapere pratico «La bioetica è lo studio sistematico della condotta umana nell'ambito delle scienze della vitae della cura della salute,quando tale condotta è esaminata alla luce dei valori e dei principi morali». REICH W. T., Encyclopedia of Bioethics, New York 1978, vol. 1, XIX. «La bioetica è quella parte della filosofia morale che considera la liceità, o meno, degli interventi sulla vita dell’uomo e particolarmente quelli connessi con la pratica e lo sviluppo delle scienze mediche e biologiche». SGRECCIA E., Manuale di Bioetica, Vita e Pensiero, Milano 19993.

14. Definizione La bioetica è etica applicata, deriva cioè dalla applicazione di una data teoria etica,con i suoi presupposti fondativi (livello metaetico)e con il suo sistema normativo (teorico normativo), all’ambito preciso di intervento umano, quello sulla vita e la salute. La bioetica consiste nell’applicazione di un insieme di teorie generali, di principi e di regole di ordine etico ai problemi che si presentano nella pratica clinica, nella distribuzione delle risorse sanitarie e nella ricerca biomedica. Estendendo l’ambito della bioetica a tutto il fenomeno vita, si potrebbe definire la bioetica come “etica applicata al bio-regno”.

15. Etica pratica «Il termine pratica si riferisce all’uso di una teoria etica e di metodi di analisi etica per esaminare problemi morali, prassi e politiche in diversi campi, incluse le professioni e la politica pubblica». CHILDRESS J., BEAUCHAMP T., Principles of Biomedical Ethics, New York 19944, 4. • Distinguiamo tre livelli di riflessione: • bioetica generale:questioni preliminari e fondative di tipo metabioetico; • bioetica speciale:studia i singoli problemi; • bioetica clinica:casi particolari “al letto del malato”.

16. c. Destinatari e referenti • Solo per gli “addetti ai lavori”? «La bioetica è la disciplina incaricata di elaborare una metodologia capace di assistere medici e uomini di scienzanella scelta delle decisioni buone da un punto di vista sociologico, psicologico e storico». CALLAHAN D., Bioethics as a Discipline, in Hastings Center Studies, vol. 1, New York 1973, 66-73. • Oppure tutta l’umanità è interessata? «L'oggetto della bioetica è l'insieme delle questioni etiche, giuridiche, filosofiche e teologiche che si sono poste o che dovrebbero essere poste nella società per effetto dello sviluppo delle scienze biomediche». Statuti del Centre des études bioéthiques dell'Università di Louvain-la-Neuve • Anche le generazioni future e le realtà naturali, animate e inanimate?

17. d. Il metodo bioetico • Paradigma della complessità(dal latino cum-plexus = intrecciato insieme): raccoglie l’apporto di filosofi, biologi, medici, giuristi, sociologi, genetisti, ecologi, zoologi, teologi, psicologi… • La bioetica si offre come terreno di confrontotra diversi saperi, disciplina di frontiera con una marcata connotazione multidisciplinare. • Disciplina architettonicacapace di operare una sintesi trans-disciplinare.

18. La bioetica come “scienza ermeneutica” ANTROPOLOGIA DATI EMPIRICI ETICA NORMATIVA

19. Circolo ermeneutico Momento ermeneutico  ANTROPOLOGIA FILOSOFICA ANTROPOLOGIA EMPIRICA TEORIA ETICA DATI EMPIRICI ETICA NORMATIVA  Momento descrittivo  Momento prescrittivo

20. La bioetica come “scienza ermeneutica” ANTROPOLOGIA DATI EMPIRICI ETICA NORMATIVA

21. Quale uomo per la bioetica? Le diverse proposte bioetiche si differenziano a livello metabioetico, nel sistema di valori e nelle antropologie presupposte.

22. Il modello antropologico attuale • Si tratta di una mentalità diffusa, una attitu-dine antropologica caratterizzante l’ultimo scorcio della tarda modernità, in cui stiamo vivendo. • Mettiamo in evidenza alcuni aspetti: • L’individualismo • Il riduzionismo • L’efficientismo

23. a. L’individualismo • Primato del soggetto che si concepisce come completamente autonomo e autoreferenziale. • Enfasi estrema sulla libertà umana svincolata cioè da ogni relazione significativa con l’altro, senza responsabilità e senza riferimento a valori trascendenti. • Etica senza verità: non riconoscei valori ma li pone e sfocia in un relativismo etico insuperabile. • “Applicazione selvaggia” del principio di auto-nomia: il criterio ultimo di bene è l’autorealiz-zazione del singolo, in quanto soddisfacimento dei desideri e dei bisogni.

24. «I sostenitori della legalizzazione [dell’eutanasia] hanno un argomento principale. Lo chiamerò “argomento della libertà”. Secondo questo argomento, ciascun paziente morente dovrebbe esser libero di scegliere l’eutanasia, o rifiutarla, come questione di libertà personale. Nessuno, compreso il governo, ha il diritto di imporre ad una persona la scelta da fare. Se un paziente morente vuole l’eutanasia, è un affare privato; dopo tutto, la vita appartiene all’individuo, e così l’individuo dovrebbe essere il solo a decidere. Questo argomento è centrato sul principio che le persone dovrebbero essere libere di vivere la propria vita come meglio credono». RACHELS J., Legalizzare l’eutanasia, in FERRANTI G., MAFFETTONE S., Introduzione alla bioetica, Napoli 1992, 153.

25. b. Il riduzionismo • Mentalità secolarizzata e scientista:l’uomo viene ridotto al suo momento biologico e anche la cultura si risolve in natura. • Viene meno l’eccedenza ontologica dell’uomo ri-spetto alla sua dimensione animale, e scompare la percezione della eccellenza assiologica della vita umana. • In prospettiva bio-funzionalista si annulla l’Io soggettivo quale nucleo ontologico radicale: lo spirituale è riportato allo psichico, lo psichico al neurologico, la persona si frammenta in una serie di atti senza soggetto. • Copernico; Darwin e Freud: le tre grandi rivoluzioni che hanno tanto ferito il narcisismo dell’umanità.

26. «L'uomo cominciò a porre un abisso fra creature subumane e il proprio essere. Disconobbe ad esse la ragione e si attribuì un'anima immortale, appellandosi ad un'alta origine divina che gli consentisse di spezzare i suoi legami col mondo animale. Sappiamo che le ricerche di Charles Darwin e dei suoi collaboratori e predecessori hanno posto fine, poco più di mezzo secolo fa, a questa presunzione dell'uomo. L'uomo nulla di più è, e nulla di meno, dell'animale». FREUD S., Una difficoltà della psicanalisi, in Opere, Torino 1976, vol. 8, 660.

27. c. L’efficientismo • Indiscusso primato dell'avere, del conquistare e del dominare (valori economico-produttivi) sull'essere, sul contemplare e sull'ammirare (valori spirituali). • La modernità ha esaltato la scienza e la tecnica come strumenti del progresso umano, quale flusso inarrestabile e sempre positivo (Illuminismo, Positivismo, Filosofie della prassi). • Dalla tecnocrazia al tecnopolio: la tecnica da semplice strumento è diventata la struttura portante della vita umana e giustificazione della cultura. POSTMAN parla di «deificazione della tecnologia».

28. «Le pretese sul diritto di sopravvivenza biologica sono del tutto dipendenti dalla capacità che l'individuo in questione ha di costruirsi, con l'aiuto di altri, una vita umana. Ciò significa che in situazioni nelle quali non esiste la possibilità di alcun avvicinamento ad una vita davvero umana (a truly human life), il diritto alla sussistenza biologica o fisica perde la sua raison d'être e quindi quella pietosa soppressione (termination) della vita in senso biofisico è accettabile o forse anche obbligatoria». AIKEN H. D., Life and the right to life, in HOLTON B. et al. eds., Ethical Issues in Human Genetics, New York 1973, 180.

29. Conseguenze per la tutela delle “vite marginali” «Not all humans are persons. Not all humans are self-conscious, rational, and able to conceive of the possibility of blaming and praising. Fetuses, infants, the profoundly mentally retarded and the hopelessly comatose provide examples of human nonpersons. Such entities are members of the human species. They do not in and of themselves have standing in the moral community. They cannot blame or praise or be worthy of blame or praise. They are not prime participants in the moral endeavor. Only persons have that status». ENGELHARDT H. T., The Foundations of Bioethics, Oxford University Press, New York - Oxford 1986, 104.

30. La vita umana ha un valore intrinseco che la rende intangibile. Il valore della vita umana non dipende dalla capacità attuale del soggetto di manifestare una determinata facoltà. Esistono vite che non raggiungono standard di prestazione adeguati e che non sono perciò ritenute meritevoli di tutela come le vite di buona qualità. In prospettiva utilitarista, il valore della vita umana viene ad essere calcolato secondo il benessere fisico (dal punto di vista individuale) e secondo l'efficienza e la capacità produttiva (dal punto di vista sociale). Sacralità della vitavs/ Qualità della vita

31. «La vita fisica non esaurisce certamente in sé tutto il valore della persona né rappresenta il bene supremo dell'uomo che è chiamato all'eternità. Tuttavia ne costituisce in un certo qual modo il valore fondamentale, proprio perché sulla vita fisica si fondano e si sviluppano tutti gli altri valori della persona. L'inviolabilità del diritto alla vita dell'essere umano innocente dal momento del concepimento alla morte è un segno e un'esigenza dell'inviolabilità stessa della PERSONA,alla quale il Creatore ha fatto il dono della vita». CONGREGAZIONE PER LA DOTTRINA DELLA FEDE, istruzione Donum Vitae, Introduzione, n. 4.

32. La proposta personalista Una bioetica per la persona e per tutte le persone…

33. La proposta personalista «Col nome di personalismi, si sogliono indicare le diverse filosofie che fanno della persona il proprio centro e il fondamento dell’intera realtà». BERTI E., Il concetto di persona nella storia del pensiero filosofico, in AA.VV., Persona e personalismo, Noventa Padovana 1992, 59. «Di fronte ad ogni riflessione razionale anche laica, la persona umana si presenta come il punto di riferimento, il fine e non il mezzo, la realtà trascendente per l’economia, il diritto, e la storia stessa... Dal momento del concepimento alla morte, in ogni situazione di sofferenza o salute è la persona umana il punto di riferimento e di misura tra il lecito e il non lecito». SGRECCIA E., Manuale di bioetica, vol. I,61.

34. La proposta personalista • Fa della persona il proprio centro. • Sottolinea la singolarità dello spirito umano: che è autonomo, autoconsapevole e aperto ad auto-trascendersi aprendosi verso l’alterità e l’ulteriorità. • Salvaguarda la verità integrale dell’uomo, sottoli-neandone la pluridimensionalità ontologica, la dignità intangibile e l’apertura radicale a una rete di relazioni. • Nel campo della bioetica cattolica, il modello perso-nalista rappresenta l'impostazione più seguita. • Principali declinazioni: ontologica (Centro di Bioetica del Gemelli di Roma); relazionale (A. Autiero); ermeneutica (K. Demmer).

35. La proposta personalista «Il personalismo a cui ci riferiamo non va confuso con l’individualismo soggettivista, in cui si sotto-linea pressoché esclusivamente come costitutiva della persona la capacità di autodecisione e di scelta...La persona vale per quello che è e non soltanto per le scelte che fa... In ogni scelta esiste non soltanto l’esercizio di scelta, la facoltà di scegliere, ma anche un contesto della scelta: un fine, dei mezzi, dei valori». SGRECCIA E., Manualedi Bioetica, vol. I, 61. • Le norme concrete dell’agire saranno allora il risultato di un discernimento che permette all’agente morale di attuare nella sua esistenza concreta i valori perenni che definiscono la verità etica della persona.

36. Conclusioni

37. La sfida della complessità e della frammentarietà «La bioetica esprime perfettamente gli esiti estremi, ambivalenti e contraddittori della modernità in questa sua fase più tarda, che ha visto l’universo culturale occidentale passare: • dal trionfo del soggetto allo sbriciolamento dell’individuo; • dalla tolleranza democratica,capace di dialogo arricchente, all’estraneità morale; • dal confronto appassionato al relativismo scettico; • dalla esaltazione della ragione, fonte di unità, di sicurezza, di certezza, all’indebolimento del pensiero sino alla sua frammentazione in diverse razionalità parallele». FAGGIONI M.P., Bioetica. Un’etica per il nostro tempo, in Vivens Homo 9 (1998) 37-60.

38. Alla bioetica è assegnato il compito immane e affascinante di dare pienezza di senso alle nostre conoscenze nel campo delle scienze della vita e della salute e orientare l’espandersi delle conoscenze tecniche e scientifiche verso il bene autentico e integrale dell’uomo, rispettando gli equilibri naturali del pianeta nel contesto dei quali si dispiega la sua avventura.