Jak zapewnić pacjentom chorym na nowotwory prawo do głosu?

1. Jak zapewnić pacjentom chorym na nowotwory prawo do głosu? ruch na rzecz egzekwowania praw pacjenta w Polsce Urszula Wacławczyk Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na PBS Nationwide Association for CML Patients Aid

2. Prawo pacjenta do głosu: • jest jednym z rozlicznych praw pacjenta wynikających z kondycji i statusu chorego • stanowi podstawę relacji lekarz – pacjent, w której zawodową i wynikającą z wykształcenia i doświadczenia przewagę merytoryczną lekarza-profesjonalisty równoważy zasada wzajemnego szacunku i prawdomówności • pacjent stanowi w procesie leczenia stronę bierną: • - osłabiony stan fizyczny i psychiczny – szczególnie emocjonalny • - stres utrudnia komunikację • - pacjent w obliczu choroby, zwłaszcza nowotworowej lub przewlekłej, poprzez zmianę swojej pozycji wobec warunków zewnętrznych, w tym często swojej pozycji rodzinnej i społecznej, traci oparcie w swoim „ja”.

3. Prawa pacjentów chorych na nowotwory: • szczególny nacisk ze względu na naturę tych chorób • często przewlekły i nieuleczalny przebieg choroby • powszechność występowania nowotworów • tabu, jakie nadal stanowi choroba nowotworowa

4. Obraz nieprzeciętnego pacjenta: • aktywni, czego dowodem obecność na Kongresie • aktywni, bo poradziliśmy sobie ze swoją chorobą lub chorobą bliskich, by móc się oderwać od codziennego życia albo • uświadomiliśmy sobie konieczność oderwania się • wielu spośród nas jest tu po to, żeby nauczyć się jak pomagać innym

5. Jak zapewnić pacjentom chorym na nowotwory prawo do głosu? • egzekwując istniejące należne nam prawa • usprawniając przepisy prawa i uzupełniając regulacje prawne • prowadząc wielotorowe i powszechne kampanie informacyjne

6. 1. Regulacje prawne dotyczące praw pacjenta – Polska System trójstronny: pacjent - ubezpieczyciel – państwo Podział obowiązków: • obywatel – prawa w zakresie ochrony zdrowia muszą być ściśle określone • NFZ – odpowiedzialny za funkcjonowanie tych praw wśród osób ubezpieczonych • zakłady opieki zdrowotnej – miejscem bezpośredniego respektowania tych praw • personel medyczny – ponosi odpowiedzialność za swoje działania, w sposób indywidualny • Minister Zdrowia, organa administracji rządowej, samorządy i podmioty gospodarcze oraz instytucje odpowiedzialne za powszechne ubezpieczenia zdrowotne – jasny i precyzyjne podział zadań i odpowiedzialności

7. 1. Regulacje prawne dotyczące praw pacjenta – Polska cd Kroki na drodze podmiotowego postrzegania roli pacjenta – III RP: • VIII 1991 – ustawa o z. o. z. – pacjent podmiotem • XII 1991 – Kodeks etyki lekarskiej – osobny rozdział na temat praw pacjenta • VII 1996 – ustawa pielęgniarska • XII 1996 – ustawa lekarska • - zasady wykonywania zawodu i uprawnień pacjenta • 1998 – karta praw pacjenta – zbiór praw wynikających z obowiązujących aktów prawnych • 1997 – Konstytucja RP WNIOSEK: prawa pacjenta ani nie włączają ani nie ograniczają innych praw człowieka, a funkcjonują uzupełniając się z nimi – charakter komplementarny

8. 2. Usprawnienie istniejących przepisów prawa i uzupełnienie o nowe regulacje prawne • sporządzenie ustawy o prawach pacjenta • zamiana doradczego na współdecyzyjny charakter doradców i przedstawicieli środowisk medycznych i organizacji pacjenckich oraz ustanowienie sposobu egzekucji ich głosu • dokonanie zmian w atmosferze poparcia społecznego • zapewnienie zaplecza ekonomicznego dla zmian

9. 3. Rola organizacji pacjenckich - polityka informacji: • kampanie narodowe (m. in. kierowane do społeczności lekarskich i pacjentów) • udział mediów • rola lobby’ingu