Il valore della comunicazione in Oncologia

1. Il valore della comunicazione in Oncologia Dr.Roberto Magarotto Responsabile Struttura di Cure Palliative Dipartimento Oncologico Ospedale S.Cuore -Don Calabria Negrar -VR bardolino 13/01/08

2. La verita’ e’ tanto piu’ difficile quanto piu’ a lungo si e’ taciuta Anna Frank bardolino 13/01/08

3. Dire la verita’e’ basilare per la qualita’ del nostro operare a sostegno della vita dopo la diagnosi • La verita’ della malattia • La verita’ dell’ inguaribilita’ • La verita’ della terminalita’ La comunicazione della verita’ e’ un diritto che puo’ non essere esercitato ma non negato Perche’ conviene dirla? A chi dirla ? Chi deve dirla ? Come dirla? Finoa che punto dirla ? bardolino 13/01/08

4. Dire la verita’: si’ Conviene perche’: • Abbiamo bisogno della fiducia e della collaborazione del malato • per riconoscere al malato il diritto della persona che esercita in pieno le sue scelte • Per permettere al malato di prendere decisioni personali- per se’ ed anche per la propria famiglia bardolino 13/01/08

5. Dire la verita: si’ • Perche’ e’difficile sostenere comunque la non verita’ nel corso dell’iter terapeutico e assistenziale della malattia • Perche’ e’ impossibile mantenere un’autenticita’ di relazione quando non esiste un’ informazione leale bardolino 13/01/08

6. Dire la verita’: a chi? il paziente e’ l’interlocutore diretto e privilegiato del curante Particolari strutture familiari reagiscono al trauma della diagnosi con modalita’ che risentono pesantemente di dinamiche conflittuali preesistenti: il medico e l’equipe curante devono cercare di non colludere con la famiglia o rimanere invischiati in situazioni fortemente negative per l’ammalato: anzi si devono ricercare in ogni nucleo familiare le risorse positive su cui contare bardolino 13/01/08

7. Dire la verita’ : a chi? il paziente, a giudizio dei familiari ,non potrebbe tollerare una verita’ cosi’ angosciosa Nel caso di severe patologie psichiatriche ( depressioni maggiori, sindromi paranoiche ) si potra’ valutare caso per caso quanta verita’ dire e sempre comunque con una assoluta gradualita’ Il paziente e’ sempre l’interlocutore diretto e privilegiato del curante bardolino 13/01/08

8. Chi deve dire la verita’ ? • Il medico in primis ma deve essere una verita’ conosciuta e concordata nelle modalita’ di espressione da tutta l’equipe curante bardolino 13/01/08

9. Quando dire la verita’? • Quando il paziente chiede spiegazioni sulla sua malattia e le prospettive terapeutiche e siamo in grado di dargliele correttamente • E se non chiede? Rispettando la sua fragilita’( espressa dal desiderio di non sapere) una parte almeno dell’informazione non va ritardata perche’ il paziente deve dare il consenso informato alle cure • Se la prognosi e’ infausta il medico non e’ obbligatorio 1)ad esprimersi sull’assoluta certezza sull’esito delle terapie 2)a quantificare col malato la prognosi , che rimane avere un preminente valore statistico bardolino 13/01/08

10. Quanta verita’ ? • Tutta la verita’ che puo’ essere utileal malato 1)“Lei ha un tumore che si puo’ asportare chirurgicamente e poi faremo una chemioterapia per abbassare quanto piu’ possibile la possibilita’ di recidiva” bardolino 13/01/08

11. Quanta verita’? • 2)“ lei ha una recidiva della malattia che avevamo gia’ trattato ; ci sono cure che possono darle un reale vantaggio per contrastare la malattia e le faremo con la sua collaborazione , cercando che le creino meno effetti collaterali possibili” bardolino 13/01/08

12. Quanta verita’? • 3)“ lei soffre per una malattia che non e’ piu’ guaribile e non abbiamo altri trattamenti possibili efficaci ; la sua persona e’ comunque curabile e noi siamo qui e ci impegneremo per questo “ • 4) “ le manca ancora poco da vivere ; la possiamo aiutare a vivere questo momento senza dolore e altre sofferenze e nel pieno rispetto della sua dignita’ di persona “ bardolino 13/01/08

13. una misura della verita’? Se esiste una misura per la verita ‘ questa non puo’ che consistere nella persona del malato ( evitare l’accanimento informativo) bardolino 13/01/08

14. Come dire la verita’?Una comunicazione efficace Bongiorno-Malizia La comunicazione della diagnosi grave Carocci editore 2001 Occorre: • saper ascoltare • riaffermare • rispecchiare • chiarire • focalizzare • Riassumere Modalita’ di comunicazione terapeuticamente efficaci bardolino 13/01/08

15. Come dire la verita’?Una comunicazione inefficace Si deve evitare : • Il silenzio imbarazzato • Formulare giudizi • Dire frasi di incoraggiamento stereotipate • Cambiare argomento • Pronunciare frasi difensive Modalita’ di comunicazione terapeuticamente inefficaci bardolino 13/01/08

16. Vecchi cascinali di Van Gogh(1853-1890) 1890 bardolino 13/01/08

17. La “giustadistanza”emotiva • La comunicazione in modo asettico permette al medico di riaffermare il suo ruolo professionale e rafforzare la sua identita’ di curante • La comunicazione troppo coinvolta emotivamente nel rapporto col paziente puo’ essere influenzata negativamente dai sentimenti di perdita vissuti dal medico • L’apprendimento della giusta distanza emotiva implica la risoluzione , senza sbilanciamenti eccessivi, del conflitto estraneita’ /intimita’ bardolino 13/01/08

18. Verita’? Si’per affrontare con realismolelimitazioni dell’autonomia • Metastasi ossee • Denutrizione • Anemia • Fatica la qualita’ della vita consiste nella distanza tra le aspettative e la realta’, tra una realta’ osservata e una realta’ attesa bardolino 13/01/08

19. Il valore della vita la qualita’ della vita consiste nella distanza tra le aspettative e la realta’, tra una realta’ osservata e una realta’ attesa bardolino 13/01/08

20. Padroni del proprio tempo • Fai cosi’ o mio Lucilio: renditi padrone di te stesso e il tempo che finora ti era portato via con la forza o che ti sfuggiva di mano raccoglilo e conservalo Seneca bardolino 13/01/08

21. Tempo e vita • ridare al tempo la dimensione della vita( indipentemente da quanto ne rimane ) bardolino 13/01/08

22. Verita’ fino all’ultimo • Valorizzazione dei rapporti familiari e affettivi in genere • Possibilita’ di prendere decisioni per il futuro dei propri cari • Testamento spirituale bardolino 13/01/08

23. Blues song Sometimes i feel like motherless child A tanti malati c’e’ un momento in cui sembra mancare ogni appoggio, sembra non esserci nessun appiglio a cui aggrapparsi : non sempre nelle storie personali dei nostri pazienti ci sono mani su cui contare , spalle su cui confortarsi un po’ , cuori con cui condividere la propria esperienza di vita , fino all’ultimo istante . E noi operatori sanitari ? ci siamo perche ‘ dobbiamo esserci ; ma se c’e stata lealta’ e condivisione basate sulla verita’ l’ augurio per tutti noi e’ che che i pazienti sentano che noi abbiamo scelto di esserci non solo con le nostre mani ma anche con le nostre spalle e i nostri cuori bardolino 13/01/08

24. Diventero’ uno zombie? bardolino 13/01/08

25. Bette Davis 1939 bardolino 13/01/08

26. Siete tutti invitati a Negrar il 19 aprile e il 24 maggio al convegnoPER UNA VITA COME PRIMA bardolino 13/01/08

27. Grazie per l’attenzione bardolino 13/01/08