Sozialrechtliche Aspekte bei Mukoviszidose

1. Annabell Karatzas Mukoviszidose e.V. Sozialrechtliche Aspekte bei Mukoviszidose Treffen Regionalgruppe Mannheim-Heidelberg 27. Oktober 2011

2. Lebensalter 0 Jahre

3. Schwerbehindertenausweis

4. „Behinderung“ (§ 2, Absatz (1) SGB IX) Menschen sind behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist. Der Grad der Behinderung (GdB) bezieht sich auf die körperlichen, geistigen, seelischen und sozialen Auswirkungen einer Behinderung in allen Lebensbereichen. Schwerbehindert ist eine Person mit einem Grad der Behinderung von wenigstens 50. Erst dann besteht ein Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis.

5. Welchen Sinn hat ein Schwerbehindertenausweis? Ein Schwerbehindertenausweis ist notwendig für die Inanspruchnahme von verschiedenen „Nachteilsausgleichen“

6. Feststellungsverfahren Den Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis können der Patient selbst, bei minderjährigen Kindern die Eltern oder von ihnen Bevollmächtigte formlos beim zuständigen Versorgungsamt stellen. Das Versorgungsamt schickt daraufhin ein Antragsformular zu. Das Versorgungsamt veranlasst eine Begutachtung durch einen Amtsarzt, der eine Empfehlung zur Festsetzung des Grades der Behinderung und möglicher Merkzeichen gibt.

7. Amtsarzt orientiert sich an den Gutachter-Richtlinien : unter Therapie Aktivitäten, Gedeihen und Ernährung altersgemäß GdB 20 unter Therapie Aktivitäten und Lungenfunktion leicht eingeschränkt, Gedeihen und Ernährung noch altersgemäß GdB 30 – 40 Aktivitäten und Lungenfunktion deutlich eingeschränkt, häufig Gedeih- und Entwicklungsstörungen, Schulbesuch und Erwerbstätigkeit in der Regel noch möglich GdB 50 – 70 schwere bis schwerste Einschränkungen der Aktivitäten, der Lungenfunktion und des Ernährungszustandes GdB 80 – 100 „Folgekrankheiten ... sind ggf. zusätzlich zu berücksichtigen.“

8. Bei Mukoviszidose kommen folgende Merkzeichen in Betracht: H = hilflos, G = erhebliche Gehbehinderung, aG = außergewöhnliche Gehbehinderung, B = Notwendigkeit ständiger Begleitung und RF = Befreiung von der Rundfunkgebührenpflicht

9. Merkzeichen "H" („hilflos“) Diesem kommt beim Nachteilsausgleich besondere Bedeutung zu. Als hilflos ist derjenige anzusehen, der für die gewöhnlichen und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen im Ablauf des täglichen Lebens in erheblichem Umfang fremder Hilfe bedarf. Bei der Mukoviszidose ist für Kinder bis zur Vollendung des 16. Lebensjahres in der Regel das Merkzeichen “H“ anzustreben. Ob nach Vollendung des 16./18. Lebensjahres das Merkzeichen "H" weiter zuerkannt wird, richtet sich nach den Umständen des Einzelfalls.

10. Merkzeichen "G" wird bei Mukoviszidose insbesondere zuerkannt, wenn die Lungenfunktion dauernd eingeschränkt ist und zu einer erheblichen Gehbehinderung führt. Merkzeichen "B" erhalten Kinder und Erwachsene mit Mukoviszidose, die über das Merkzeichen "H" oder "G" verfügen und ständiger Begleitung bedürfen. Das Merkzeichen "B" bewirkt, dass die Begleitperson bei der Benutzung öffentlicher Verkehrsmittel unentgeltlich befördert wird.

11. Nachteilsausgleiche bei Mukoviszidose Allgemeine Pauschalbeträge bei Einkommens- und Lohnsteuer Bei Merkzeichen „H“: 3.700,- € Ohne „H“ nach GdB gestaffelt zwischen 570,- € und 1.420,- € Pflege-Pauschbetrag bei Merkzeichen H: 924,- € Zusätzlich abzusetzen: Fahrtkosten: Bei GdB 80% oder GdB 70 % und Merkzeichen G Krankheits- und Kurkosten Kinderbetreuungskosten Aufwendungen für Haushaltshilfe Praktische Hilfe: „Steuermerkblatt für Familien mit behinderten Kindern“ unter www.bvkm.de

12. Unentgeltliche Beförderung im öffentlichen Nahverkehr Beiblatt mit Wertmarke bei Merkzeichen H,G oder aG Kraftfahrzeugsteuervergünstigung Verschiedene berufliche Nachteilsausgleiche, wie z.B. Kündigungsschutz oder Zusatzurlaub und weitere

13. Ggehbehindert (= erheblich in der Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr beeinträchtigt) wahlweise unentgeltliche Beförderung im ÖPNV oder Kfz- Steuerermäßigung um 50 % steuerliche Erleichterungen behinderungsbedingter Mehrbedarf bei bedarfsorientierter Grundsicherung nach SGB XII (§ 30 SGB XII) Einzelne Merkzeichen

14. aGaußergewöhnlich gehbehindert (= wegen außergewöhnlicher Behinderung beim Gehen ist die Fortbewegung auf das Schwerste eingeschränkt) unentgeltliche Beförderung im ÖPNV Kfz- Steuerermäßigung um 50 % Steuerliche Entlastungen behinderungsbedingter Mehrbedarf bei bedarfsorientierter Grundsicherung nach SGB XII Parkerleichterungen Kostenerstattung für Fahrtkosten zu ambulanten Behandlung nach Krankentransportrichtlinie (+Schwerbehinderung)

15. B Notwendigkeit ständiger Begleitung (= Schwerbehinderte mit Voraussetzungen der Mz. G oder H, die infolge ihrer Behinderung zur Vermeidung von Gefahren für sich und andere bei der Benutzung von öffentlichen Verkehrsmitteln regelmäßig auf fremde Hilfe angewiesen sind) es kann bei der Benutzung öffentlicher Verkehrsmittel eine Begleitperson unentgeltlich befördert werden

16. H hilflos(= derjenige, der infolge von Gesundheitsstörungen nicht nur vorübergehend für die gewöhnlichen und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen im Ablauf des täglichen Lebens in erheblichem Umfang fremder Hilfe dauernd bedarf) Freibetrag iHv. 3700 € bei der Lohn- und Einkommenssteuer Pflegepauschale iHv. 924 € Kostenerstattung für Fahrtkosten zu ambulanten Behandlung nach Krankentransportrichtlinie (+Schwerbehinderung)

17. 1,5 Jahre Lebensalter 0 Jahre

18. SGB XI Pflegeversicherung Pflegegeld nach dem Pflege-Versicherungsgesetz

19. CF ist als „Funktionsstörung der inneren Organe“ erfasst Pflegebedürftig ist, wer für die Verrichtungen des täglichen Lebens mind. in erheblichem Maße Hilfe benötigt Regelmäßig (mind. einmal wöchentlich) und auf Dauer (mind. 6 Monate) Maßstab ist nicht Schwere der Krankheit, sondern Fähigkeit zur Ausübung der Verrichtungen Allgemeines

20. Bei Kindern unter 1 Jahr besteht nur in besonderen Ausnahmefällen Anspruch auf Pflegegeld. Bei Kindern gilt nur der zusätzliche Hilfebedarf gegenüber einem gesunden Kind (Hilfebedarftabelle)

21. Krankenbehandlung zählt nicht! Behandlungspflege wird nach der Rspr. nur dann gerechnet, wenn sie „aus medizinischen Gründen regelmäßig und auf Dauer untrennbarer Bestandteil der Grundpflege ist oder im unmittelbaren sachlichen und zeitlichen Zusammenhang mit den Verrichtungen durchgeführt werden muss“

22. Körperpflege Waschen, Duschen, Baden, Zahnpflege, Kämmen, Eincremen, vermehrtes Zähneputzen Darm- und Blasenentleerung undDarmkontrolle Desinfektionsmaßnahmen vor und nach dem Gang in den Nassbereich werden anerkannt (Pseudomonasprophylaxe) Verrichtungen

23. Ernährung mundgerechtes Zubereiten Nahrungsaufnahme Bereitstellen der lebenswichtigen Enzyme und Aufforderung zum Essen werden anerkannt Verrichtungen

24. Mobilität Aufstehen, Zu-Bett-Gehen, An-und Auskleiden, Gehen, Stehen, Treppen steigen, Verlassen und Wiederaufsuchen der Wohnung wöchentliche Fahrten zur KG inkl. Wartezeiten werden anerkannt (Arztbesuche, CF-Ambulanz) Verrichtungen

25. Hauswirtschaftliche Versorgung i.d.R. unproblematisch Hauswirtschaft gilt bis 8. Lebensjahr als erfüllt, bis 14.Lebensjahr Unterstellung Stufe I 30 Min., Stufen II+III 45 Min Verrichtungen

26. Wichtig! Beiträge zur gesetzlichen Unfall- und Rentenversicherung für die Pflegeperson: Ab 14 Stunden Pflegetätigkeit in der Woche.

27. 1,5 Jahre Lebensalter 0 Jahre 3 Jahre

28. Integration Kindergarten

29. Warum kann sie nötig sein? • ErzieherInnen können nicht zur Medikamentengabe verpflichtet werden -Enzyme -Inhalationen • besondere hygienische Vorsichtsmaßnahmen • erfordern verstärkte Aufmerksamkeit und Betreuung

30. In welcher Form ist sie möglich? • Eigene Betreuungskraft • Geringerer Betreuungsschlüssel • Integrativer Kindergarten

31. Ist sie sinnvoll? Kinder mit CF sollen so „normal“ wie möglich aufwachsen→ Einzelfallentscheidung→ Gefahr von Ausgrenzung

32. Wie erhält man sie? • Von Gemeinde zu Gemeinde unterschiedliche Handhabung • i.d.R. als Eingliederungshilfe beim Amt für Soziales zu beantragen • Betreuungseinrichtungen können weiterhelfen

33. 1,5 Jahre 12 Jahre Lebensalter 0 Jahre 3 Jahre

34. Krankenversicherung

35. Nicht-verschreibungspflichtige Medikamente • grundsätzlich von der Erstattung ausgeschlossen • gilt nicht-für Kinder bis 12 Jahren-und Jugendliche bis 18 Jahren mit Entwicklungsstörungen (§ 34, Abs.1, S. 5 Nrn. 1 u. 2 SGB V)

36. Kinderkrankengeld • Krankenkasse tritt auf Antrag ein, wenn ein Elternteil wg. Erkrankung des Kindes nicht arbeiten gehen kann(max. 10 Tage im Jahr; Alleinerziehende 20) • Lebenserwartung von Wochen oder wenigen Monaten- Kinderkrankengeld zeitlich unbegrenzt (mit ärztl. Zeugnis) • grds. nur bis 12 Jahre • darüber hinaus bei Behinderung und hilflos( 45 SGB V)

37. Begleitperson • stationäre Behandlung • aus medizinischen Gründen notwendig§ 11 Abs. 3 SGB V

38. 1,5 Jahre 12 Jahre Lebensalter 0 Jahre 3 Jahre 16 Jahre

39. Merkzeichen H

40. Merkzeichen "H" („hilflos“) Bei der Mukoviszidose ist für Kinder bis zur Vollendung des 16. Lebensjahres in der Regel das Merkzeichen “H“ anzustreben. Ob nach Vollendung des 16./18. Lebensjahres das Merkzeichen "H" weiter zuerkannt wird, richtet sich nach den Umständen des Einzelfalls.

41. Teil A 5.d)ll) Anlage zu § 2 Versorgungsmedizin-Verordnung (früher AHP):Bei der Mukoviszidose ist bei der Notwendigkeit umfangreicher Betreuungsmaßnahmen • im Allgemeinen bis zur Vollendung des 16. Lebensjahres – Hilflosigkeit anzunehmen. • Das ist immer der Fall bei Mukoviszidose, die für • sich allein einen GdS von wenigstens 50 bedingt (siehe Teil B Nummer 15.5). Nach Vollendung des 16. Lebensjahres kommt Hilflosigkeit bei schweren und schwersten Einschränkungen bis zur Vollendung des 18. Lebensjahres in Betracht.

42. Förderungen und Nachteilsausgleiche im Beruf

43. Zuschüsse an den Arbeitgeber: z.B. - zur Ausbildungsvergütung - zu Abschluss-/Eintragungsgebühren • zur Schaffung neuer Arbeits- und Ausbildungsplätze • zum Arbeitsentgelt • für behindertengerechte Einrichtung

44. Leistungen für Arbeitnehmer: z.B. - technische Arbeitshilfen • Hilfsmittel • Kfz-Hilfe • Wohnungshilfe • Gründung und Erhaltung von beruflicher Selbständigkeit • Weiterbildung

45. Beratung und Information • Integrationsamt • Arbeitsagentur • SGB II-Träger • Rentenversicherung

46. Studium • Studienplatzvergabe über ZVS: - Numerus clausus (Sonderantrag E) Gutachten, wie sich die Behinderung auf die Verschlechterung der Durchschnittsnote ausgewirkt hat

47. Wartezeit • Wartezeit (Sonderantrag F) Nachweis, dass die Hochschulzugangsberechtigung wegen der Behinderung erst später erworben wurde

48. Härtefälle 2% der Studienplätze für Härtefälle : z.B. wegen Krankheit mit Tendenz zur Verschlimmerung, Warten führt mit hoher Wahrscheinlichkeit dazu, dass wegen der Belastung das Studium nicht durchgestanden werden kann(belegt durch fachärztliches Gutachten)

49. Studienort - Studienort:75 % der ersten Ortswahlen werden nach sozialen Kriterien vergeben => Schwerbehinderte, die den NC erfüllt haben, erhalten am Wunschort einen Studienplatz

50. Studiengebühren: § 6 Abs. 1, Nr. 3 LHGebG: • Von der Gebührenpflicht nach § 3 sollen Studierende befreit werden, … 3. bei denen sich ihre Behinderung im Sinne des § 2 des Neunten Buches Sozialgesetzbuch erheblich studienerschwerend auswirkt.