El cáncer en la infancia-adolescencia. Riesgos y desafíos para el paciente y su familia

1. El cáncer en la infancia-adolescencia. Riesgos y desafíos para el paciente y su familia Dra. Inmaculada Palanca Maresca (Marzo, 2004)

2. El cáncer sigue siendo la segunda causa de muerte en la infancia

3. Los avances en el tratamiento han incrementado notablemente la supervivencia de los niños y adolescentes con cáncer. El 60-85% de los niños y adolescentes sobreviven. En el año 2000 uno de cada 900 jóvenes (20-29 a) era superviviente a un cáncer durante su infancia-adolescencia. En el año 2010 se estima que 1 de cada 250 jóvenes entre 20 y 29 años serán supervivientes de un cáncer infantil.

4. El padecimiento de un cáncer durante la infancia-adolescencia se equipara al sufrimiento de una ENFERMEDAD CRÓNICA potencialmente mortal. La AMENAZA DE MUERTE y la INCERTIDUMBRE DE LA SUPERVIVENCIA son factores centrales a la hora de entender el afrontamiento del cáncer. El cáncer se desarrolla dentro de una FAMILIA donde cada uno de sus miembros debe afrontar las distintas etapas de la enfermedad.

5. FACTORES DE RIESGO de ALTERACIONES MENTALES EN ENFERMEDADES CRÓNICAS IMPACTO EMOCIONAL DEL DIAGNÓSTICO IMPREVISIBILIDAD DE SU CURSO Y PRONÓSTICO GRANDES DEMANDAS DEL TRATAMIENTO POSIBLE AFECTACIÓN DEL S.N.C.

6. A PESAR DE TODO, LA MAYORÍA DE LOS PACIENTES TIENEN UNA BUENA ADAPTACIÓN PSICOSOCIAL, SI BIEN, UN CIERTO NÚMERO DE ELLOS PRESENTAN MÁS PSICOPATOLOGÍA DURANTE Y DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO DEL CÁNCER

7. VARIABLES EN EL AFRONTAMIENTO DEL CÁNCER VARIABLES PERSONALES VARIABLES ENFERMEDAD VARIABLES AMBIENTALES Edad Comprensión de la Enfermedad Concepto de muerte Comunicación del Diagnóstico Adaptación de la Familia Funcionamiento Familiar Apoyo Socioeconómico Otros Estresores Tipo de cáncer Etapa de la Enfermedad Demandas del tratamiento Posible afectación S.N.C

8. CONCEPTO DE MUERTE EN EL NIÑODesarrollo Cognitivo COMPRENSIÓN DEL DIAGNÓSTICO I MENORES DE 3 a: Pocos estudios. Angustia de separación PRESCOLAR (3-5)(p. Preoperacional): Pensamiento mágico. Enf. Como castigo Muerte como separación e inmovilidad Omnipotencia: Negación de la propia m. P. CONCRETO- OPERACIONAL (5-11) Enfermedad por contagio/mal functo Insensibilidad del muerto. Universal. Irreversible Temor al daño físico y la mutilación A partir de 9 años, verbalizaciones, más “adulto” P. FORMAL-ABSTRACTO (11-ADOL): Similar al adulto

9. COMPRENSIÓN DEL DIAGNÓSTICO II MECANISMOS DE DEFENSA FAMILIA y PACIENTE: Negación, Evitación, Desplazamientos, Aislamiento Fobias, Rituales, Regresiones, Retraimiento, Distanciamiento PROFESIONALES: Rabia, Negación Identificaciones, Aislamiento del E y F, Enfrentamientos De su adecuación depende la relación que se establece “Estilo defensivo Represor” del Niño canceroso: Alta Represión, Evitación de Cogniciones y afectos dolorosos, Negación y minimización de cualquier malestar. Sint.de T. Internalización y Bajas puntuaciones autoevaluación

10. COMUNICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO “LO PEOR DE TODO FUE LA AGONÍA DE NO SABER LO QUE TU SABÍAS”

11. COMUNICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO Padres como “filtro protector” ¿SE LE DICE AL NIÑO? “Protección” “C. Abierta” “No se entera” Los niños menores de 9 años son menos informados que los mayores y su nivel de ansiedad es similar (Eiser, 1982) Negación del conocimiento No intervención psicológica Incluso los más pequeños saben que su enf. tiene una especial gravedad. Ansiedad superior a niños con otras E. Crónicas no mortales Los niños informados precozmente (menos de 6 a y en el año siguiente al diagnóstico) están mejor adaptados (Slavin ,1982) Los niños son más optimistas La decisión final depende lo los padres

12. COMUNICACIÓN... ¿QUIÉN DEBE INFORMAR? • El niño hace su elección • Los padres deben estar presentes • El informador debe estar “preparado” • De la honestidad, sensibilidad y tono con el que se dé el diagnóstico dependerá en parte la que será una larga relación entre el médico, la familia y el paciente. ¿CUÁNDO? • A lo largo de toda la enfermedad ¿QUÉ TIPO DE INFORMACIÓN? • No descuidar aspectos prácticos • Confortar a los padres. No estarán solos.

13. AFRONTAMIENTO DEL CÁNCER AMENAZA A LA SUPERVIVENCIA INICIO: IMPACTO DEL DIAGNÓSTICO Estilos de adaptación Espíritu de Lucha Evitación o Negación Fatalismo o Aceptación estoica Desesperanza y Desamparo Preocupación ansiosa TRATAMIENTO: SÍNTOMAS FÍSICOS AMENAZA A LA AUTOIMAGEN Reacciones Emocionales Ansiedad, Rabia, Culpa Depresión (Greer, 1978)

14. IMPACTO DEL DIAGNÓSTICO AMENAZA DE MUERTE REACCIÓNDE DUELO INCREDULIDAD------ATURDIMIENTO------SHOCK MECANISMOS AFRONTAMIENTO NEGACIÓN REACCIÓN EMOCIONAL- CONDUCTUAL (Ansiedad, rabia, culpa, depresión) SÍNTOMAS Niño/Padres/Hnos ACEPTACIÓN

15. MECANISMOS DE AFRONTAMIENTO en el DIAGNÓSTICO BÚSQUEDA DE INFORMACIÓN BÚSQUEDA DE SOPORTE Y APOYO LUCHA CONTRA LA ENFERMEDAD BÚSQUEDA DE UN SIGNIFICADO (Agresión, fracaso, culpa, herida narcista) NEGACIÓN, RACIONALIZACIÓN Las diferencias en los mecanismos de afrontamiento entre madres y padres se ha relacionado con el grado de insatisfacción marital en padres de enfermos con cáncer (28% vs 16% en población general (Dahlquist, 1993)

16. SÍNTOMAS EN EL INICIO DEL DX Y TTO FAMILIA En el primer año cuando más síntomas se detectan 50% de las madres presentaban síntomas de ansiedad, insomnio y pensamientos recurrentes vs. 5% de madres de hijos con enfermedades benignas. Dos años después 1/3 seguían sin encontrase “bien”. (Marky et al., 1980) Bajo rendimiento, retraimiento social, quejas somáticas en Hermanos de niños con cáncer (celos, culpa, miedo al contagio, abandono). PACIENTE Síntomas Conductuales (regresión, oposicionismo) y Emocionales (irritabilidad, tristeza, aislamiento), que FORMAN PARTE DE LA ADAPTACIÓN Y SON NORMALES “PERFIL PSICOPATOLÓGICO DEL NIÑO CANCEROSO” (A. Polaino)

17. EL TRATAMIENTO SENSACIÓN DE PÉRDIDA DE CONTROL EN NIÑOS dependencia, sumisión, restricción de actividad, pérdida de control de las emociones. EN PADRES padre “relegado” por el médico+madre en la toma de decisiones, pérdida de autoestima. INCERTIDUMBRE SOBRE EL FUTURO Realizar un gran esfuerzo sin garantías de éxito (paciente, familia y profesionales) EN NIÑOS Y ADOLESCENTES: relaciones íntimas, fertilidad, futuro vocacional, empleo… EN PADRES: Dudas sobre información, forma de tratarlo (50% cambian la relación con su hijo), atención a otros hijos...

18. CARACTERÍSTICAS DEL TRATAMIENTO HOSPITALIZACIONES REPETIDAS: no experimentadas como separaciones temporales, sino como “recordatorio” de separación definitiva • PROCEDIMIENTOS MÉDICOS • DOLOROSOS (No habituación, fobias, condicionamiento) • Correlación directa ansiedad padres-hijos • EFECTOS SECUNDARIOS • Reversibles: náuseas, vómitos, úlceras, caída pelo . • Permanentes: amputaciones, esterilidad, crecimiento • Largo plazo: ToxiSNC, corazón, pulmones, obstétricas SEGUIMIENTO A LARGO PLAZO: IMPREDICTIBILIDAD

19. TRATAMIENTO FACTORES DE RIESGO DE ALTERACIONES PSIQUIÁTRICAS EN ENF.CRÓNICAS DEPENDIENTES DE LA ENFERMEDAD • AFECTACIÓN SNC • Más importante. RR=3.7 vs. RR=1.36 sin afect SNC • Más riesgo en menores de 6 años. Tto RT y MTX • Período de latencia de 1-3 años para manifestarse • Descenso de 10 puntos del C.I. • Afectación Neuropsicológica que se relaciona con t.aprendizaje en matemáticas y lectura. 2) DISCAPACIDAD 3) VISIBILIDAD 4) INCERTIDUMBRE

20. ALTERACIONES PSICOPATOLÓGICAS EN EL PACIENTE Y SU FAMILIA Aunque la mayoría de las familias tienen un buen funcionamiento psicosocial, se observan niveles más altos de síntomas, preocupaciones con algunos temas y limitaciones en la vida cotidiana que no remiten con el tiempo. Globalmente, la prevalencia de alteraciones en el ajuste psicosocial del niño/ adolescente son altas: 38-40% vs 8% PG (Maguire, 1896, Howard, 1977). Aumento en el número de síntomas sin constituir un “Trastorno Mental”. En el 50% de los casos, al menos 1 miembro de la familia necesita ayuda psicológica a lo largo de la enfermedad. (Binger y cols, 1969) Un año después del diagnóstico, la mayoría de las familias recuperan un funcionamiento normal; sin embargo, Existe una importante morbilidad oculta: sólo 1/6 madres comunican su malestar a algún sanitario. (Maguire,1986)

21. PSICOPATOLOGÍA SÍNTOMAS LIMITACIONES PREOCUPACIONES la Salud la Fertilidad Acortam, futuro Rel. Interperson Empleo Seguros de Vida Seguros Médicos Menor nivel curricul Matrim. Más tardío Ganan menos Más rechazo laboral l 50% SV. Sensación subjetiva de infl. negativa de la enf en estos aspectos Trast. Conducta Ansiedad Depresión Fallo Escolar Aislamiento social Preocup. Somáticas ANSIEDAD + EVITACIÓN

22. P.T.S.D Cáncer incluido en DSM IV como “experiencia amenazante” Amenaza de muerte, testigos y víctimas de momentos “duros” del tratamiento, efectos secundarios a largo plazo (“recordatorios”) PTSD reportado en Madres: 6.2-25% Criterios 50%-93% Síntomas vs. 2.8% en Población General (Rourke, 2000) PTSD en Niños y Adolescentes: 10-17%. Menor que padres: (estilo defensivo, limitaciones cognitivas, al ir creciendo van entendiendo los efectos secundarios y enfrentándose con ellos en tiempo real). La transición de adolescente a la edad juvenil más riesgo: vivencia traumatizante de experiencias pasadas. El 20% de SV (18-40 años) es diagnosticable de de PTSD

23. SÍNTOMAS DE PTSD en SUPERVIVIENTES • EVITACIÓN PERSISTENTE (de consultas, seguimiento, encuestas, de pensamientos y conversaciones, incapacidad para recordar momentos, disminución del interés por actividades, desapego, sensación de acortamiento del futuro) • RE EXPERIMENTACIÓN (recuerdos recurrentes e intrusos, pesadillas, hiperactividad fisiológica en respuesta a estímulos que recuerdan algo (p.ej. Olores) • AUMENTO DE ACTIVACIÓN (Areúsa) (insomnio, irritabilidad, dificultades para concentrarse, hipervigilancia, sobresalto) Comorbilidad del TPEP Interferencia con el tratamiento y la vida cotidiana

24. PTSD EN SUPERVIVIENTES: FACTORES PRONÓSTICO SUBJETIVOS más que Objetivos • Ansiedad durante el tto • Percepción de la intensidad del tto • Percepción de más riesgo de muerte SOPORTE SOCIAL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR: Comunicación abierta Alta cohesión (padres)---T. Conducta (profesores) OTROS ESTRESORES CONCURRENTES en FAMILIA

25. LA MUERTE • Atención a los mecanismos de defensa • Sentimientos de soledad y aislamiento • Asegurar predictibilidad, control del dolor y compañía hasta el final • Mejor en casa. La familia decide. • Cuidar a los hermanos • Permitir momentos de intimidad inmediatos • Ofrecer seguimiento de contacto en el hospital

26. FACTORES DE RIESGO Y PROTECCIÓNen la ADAPTACIÓN PSICOLÓGICA • Edad: menores mejor. Peor cuando afectación SNC. • Estado funcional del niño • Adaptación materna • Tiempo transcurrido desde el final del tratamiento (SV) • Soporte social • Competencia social del niño • Dificultades académicas del niño • Funcionamiento familiar: • Adaptabilidad y cohesión: buen pronóstico • Excesivo control (enmeshment): Trast. Conducta en niños. • Familias monoparentales.

27. INTERVENCIÓN (I) TENER EN CUENTA: • Percepción del paciente de su enfermedad • Nivel de Desarrollo del niño/adolescente • Mecanismos de Afrontamiento de los padres • Dinámica de la respuesta emocional y conductual del niño • Percepción del problema por el staff • Capacidad de reintegración en la sociedad del niño

28. INTERVENCIÓN (II) • Cuidar a los padres • Apoyo en colegios en el primer año • Enfatizar los factores de riesgo controlables y modificables: estilo de vida, conductas de riesgo… • Discusión de efectos secundarios con el paciente en función de su edad • Hacer partícipe a personas significativas relacionadas con la familia

29. BUENAS NOTICIAS • Los pacientes valoran la experiencia del cáncer más como positiva que negativa por: mayor acercamiento a su familia, ampliación de perspectivas, mayor valoración de la vida. • En los hermanos se han observado más conductas pro sociales, mayor empatía, etc.… • El afrontamiento exitoso de una situación vital difícil contribuye al crecimiento y maduración personal de las personas

30. ¡Muchas gracias!