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L’approche psychologique de l’enfant et de l’adolescent drépanocytaire : réflexions après un an d’expérience à l’HUDE. Jessica Frippiat, psychologue, Hémato-oncologie pédiatrique, HUDERF (ULB).
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L’approche psychologique de l’enfant et de l’adolescent drépanocytaire : réflexions après un an d’expérience à l’HUDE Jessica Frippiat, psychologue, Hémato-oncologie pédiatrique, HUDERF (ULB)
Drépanocytose:Douleur physique+Souffrance psychiqueEnfant Famille
IMPACTS PSYCHOLOGIQUES • Sentiment d’être différent des autres > • dévalorisation • affects dépressifs • tristesse • solitude • colère • Maladie taboue > non-dits > croyances irrationnelles important d’informer
Angoisse de mort : maladie potentiellement mortelle > absence de perspectives futures • Culpabilité : souffrance des proches + coût • « c’est à cause de moi que maman est triste, c’est ma faute, parce que je suis malade »
Non-sens, aberration des crises douloureuses Essai de mise en sens de quelque chose d’insensé à travers l’imaginaire
L’adolescence: grandir avec la drépanocytose • Séparation et autonomisation plus difficiles (surprotection, contrôle parental,…) • Compliance médicamenteuse Mécanismes conscients et inconscients - Besoin de tester les limites - Composante plus dépressive : mauvaise estime de soi (sentiment d’être différent des autres, honte, culpabilité vis-à-vis des parents et soignants,…)
Et les parents… • Angoisse de mort • Culpabilité • Sentiment d’impuissance • image sociale de la maladie dans la culture • Cas de drépanocytose dans l’entourage des parents
Déni de la maladie (trop douloureux) • Considérer leur enfant avant tout comme malade > hyperanxiété > surprotection
écouter, soutenir les patients et leur famille • travailler à l’élaboration et à la mise en sens des vécus et des émotions
Bibliographie • ALVIN P., « L’adolescent et l’observance au traitement » in Journal de pédiatrie et de puériculture, 4, 2000 • FAURE J., ROMERO M., « Retentissements psychologiques de la drépanocytose », http://lesouriredeselasse.free.fr/telechargement/Retentissements-psychologiques-drepanocytose.pdf • JACQUIN P., LEVINE M., « Difficultés d’observance dans les maladies chroniques à l’adolescence : comprendre pour agir », in Archives de pédiatrie, 15 (2008), 89-94 • LAINE A. (sous la dir. de), La drépanocytose. Regards croisés sur une maladie orpheline, Paris, Karthala, 2004, 331 p. • PEDINELLI J.-L., « l’enfant et la maladie somatique : le « travail de la maladie », in Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence, 1996, 44 (1-2), 22-31 • « Les soins aux adolescents ayant une maladie chronique », Paediatr Child Health, vol 11, 01/06