KOLS og lindring 15.november

1. Pasientforløp i KOLS ”fra selvhjulpen til hjelpetrengende” KOLS og lindring 15.november Fagutvikler Lena Marie Haukom Lungeavdelingen , SSK

2. Innhold • Kort om fakta • Pasientforløp i KOLS ” fra selvhjulpen til hjelpetrengende” • Når i pasientforløpet skal palliativ behandling vektlegges.

3. KOLS den nye folkesykdommen ”For et par tiår siden var det først og fremst hjertepasienter som trengte ambulanse og intensiv sykehusbehandling. Nå er det stadig oftere en KOLS-pasient som ligger i ambulansen”

4. KOLS • 250 000-300 000 nordmenn har KOLS i dag • 2000 dør av KOLS • Behandlingstilbudet blir stadig bedre • Bruk av avansert medisinteknisk utstyr øker • Sykehus • Sykehjem • Hjemmet • God behandling gjør at KOLS pasienten lever lengre med sin sykdom • De blir eldre • Flere alvorlige diagnoser samtidig • Krever mer kunnskap om behandling

5. GOLD Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease • I Mild KOLS • II: Moderat KOLS • III: Alvorlig KOLS • IV: svært alvorlig KOLS

6. Før KOLS • Lungene utsettes for skadelige partikler som kan føre til utvikling av KOLS • Røyk • Røyk • Røyk • Passiv røyking • Yrkesforurensing; mekaniske arbeidsplasser • Miljø forurenseing • U-land; matlaging åpne ildested

7. I : Mild KOLS • Symptom: Kronisk hoste og slim. • Ikke alltid men i perioder • Lungekapasitet: • under 80% av den lungekapasitet som er forventet mht kjønn og alder • De fleste av pasientene med mild KOLS • Bagatelliserer symptom • Oppsøker ikke fastlege • Tidlig symptom på KOLS fanges ikke opp av fastlege

8. II Moderat KOLS • Symptom • Kronisk hoste og slim • Tungpust ved aktivitet • Trapper, motbakke • Lungekapasitet: • 50 - 80% av den lungekapasitet som er forventet mht kjønn og alder • Forverring av KOLS / Infeksjon • Oppsøke fastlege • Fremdeles vil mange bagatellisere sine plager

9. Nasjonal KOLS veileder / samhandlingsreformen • Kommunene og fastlege • Tidlig diagnostisering av KOLS • Dette vil føre til tidligere behandling og begrenes sykdomsuvikling • Spirometri av • Alle røykere over 35 • Alle med langvarig luftveissymptomer • Alle med kronisk hjertesykdommer og osteoporose ( de har også ofte KOLS) • Egenbehandlingsplan: inhalasjonsmedisiner, steroider, antibiotika tbl • Redusere risikofaktorer for KOLS • Røyke forbygging i skolene, og på arbeidsplasser • Fjerne skadelig partikler i skole /arbeidsmiljø • Tverrfaglige tiltak • Røykeslutt kurs • Kurs i livstilsendring

10. Dagbladet 13.oktober 2011 • Det er mange grunner til manglende diagnostisering. Noe ansvar ligger på helsepersonell som i likhet med pasienten kan bagatellisere eller mistolke luftveisproblemer. Men det er svært sannsynlig at skammen over en sykdom som i stor grad er en konsekvens av røyking, gjør at mange ikke oppsøker hjelp. • De tidligere tabubelagte sykdomsgruppene kreft og psykiske lidelser er det etter hvert blitt stor åpenhet om. Kjente folk som står fram er hverdagskost i mediene. Det har betydd mye for folks motivasjon til å søke hjelp, og for livskvaliteten hos mennesker som rammes av lidelsene. Kols, derimot, er en sykdom man ikke står fram med.

11. Ingvar Ambjørnsen bryter barrieren • Står frem med sin KOLS og sier: Det er som å bli kvalt langsom. Jeg lever med en sykdom som er dødelig, og har vært på fjellet for siste gang, for å si det sånn. Jeg kan gå opp trapper, men det svir i brystet.

12. III. Alvorlig grad av KOLS • Kronisk hoste og slim • Økende tungpust som begrenser aktivitet • Lungekapasitet: • 30-50 % av den lungekapasitet som er forventet mht kjønn og alder • Gjentatte KOLS forverringer med sykehusinnleggelse • Nedsatt livskvalitet; nedsatt evne til daglig aktivitet, deltar ikke sosialt, isoleres • Trenger ofte oppfølging i kommunen; hjemmesykepleie

13. IV. Svært alvorlig KOLS • Kronisk hoste og slim • Tungpust • Nedsatt evne til forflytting • Dyspnoe ved måltid • Tale dyspnoe • Hvile dyspnoe • Lungekapasitet: • under 30% lungekapasitet som er forventet mht kjønn og alder • Gjentatte KOLS forverringer med sykehusinnleggelse • Hver forverring er livstruende • Svært nedsatt livskvalitet • Trenger ofte svært tett oppfølging i kommunen; hjemmesykepleiesykehjem

14. Komorbide lidelser • Pasienter med alvorlig og svært alvorlig KOLS har ofte en eller flere komorbide lidelser • Komorbide lidelser øker med progresjon av sykdom og alder • Hjerte og kar sykdom, 60% • Diabetes type 2 • Lungekreft • Underernæring • Tap av muskelmasse • som følge nedsatt mobilitet • Osteoporose 70% • Røyking • Systemisk nedbryting: ”betennelsesmediatorer ”fra lungene kommer over i sirkulasjon og bidrar til betennelse i andre organ • Behandling: steroider • Depresjon og angst, 67% alvorlig og svært alvorlig KOLS • Gir lengre og hyppigere sykehusinnleggelser, nedsatt livskvalitet, tidligere død

15. Samhandlingsreform/ nasjonale retningslinjer • Gir forventninger om at kommunen skal behandle langt flere og langt sykere pasienter enn de gjør i dag • Spesielt innen de store kroniske lidelsene som for eksempel KOLS • KOLS forverring • Mild forverring: • Økt hjemmebehandling • Ut i fra symptom kan iverksette egenbehandling • Inhalasjon, steroider, antibiotika • Moderat forverring • Kontakt med fast lege; justere hjemmebehandling • Alvorlig forverring • Kontakt med sykehus

16. Indikasjoner på sykehusinnleggelse • Manglende effekt av behandling • Ny tilkommet Spo02 under 90% eller cyanose • Tidligere alvorlige KOLS forverringer med behov for ventilasjonstøtte • Utmattet/Sliten/ • Nytt: høy puls og ødemer • Usikker diagnose / Kompliserte komorbiditet • Sosiale boforhold: Lang vei til sykehus, ikke tilrettelagte hjemmeforhold mht funksjonsnivå

17. Hvor i forløpet skal palliativ behandling vektlegges ?

18. Litteratur KOLS- Nasjonal faglig retningslinje for diagnostisering og oppfølging. Helsedirektoratet. Kommer i 2012 Systematiske oversikter Prim careClin Office Pract 38.2011 Management ofPatientswithEnd-stageChronicObstructivePulmonaryDisease Andrew R Berman Nursing Older People Feb.2011 Pallativecare in patientswithchronicobstructivepulmonarydisease. Scullion J, Holmes S British Journal of General practice. Jun.2011 Pallativecare or end oflifecare in advancedchronicobstutivepulmonarydisease. White P ,White S, Emonds P, Gysels M, Moxham J, Seed P, Shipman C BMJ 2011 Living and dyingwithseverechronicobstuctivepulmonarydisease. Pinock H, Kendall M, Murray S, Worth A, Levack P, Porter M, MacNee W, Sheikh A British Journal ofNursing 2011 COPD: criteriaassist in theidentificationofthe palliative phase Trueman J, Trueman I

19. Bakgrunn for artiklene • KOLS er den kroniske sykdommen som øker mest • KOLS er en kronisk, progredierende sykdom der det ikke finnes kurativ behandling for • Høy dødlighet Oppsummerer: • Palliativ behandling må være et viktig fundament i sykepleiebehandling til alvorlig KOLS • I dag er tilbudet om palliativ behandling for KOLS pasienter generelt mye dårlig sammenlignet med kreftpasienter. • Hvorfor ?

20. Pasient • Vanskelig å forklare når sykdommen startet pga kom ”snikende” • Prognose: beskriver at de ikke vet hva som vil skje, de går mot en uforutsigbar slutt. • Dødsangst • KOLS er en sykdom med symptom som de må leve med ” the way life is”. • Noen beskriver seg som ”friske” mellom hver forverringene • Svært få søker aktivt informasjon om sykdommen og hvordan de selv kunne påvirke sykdomsforløpet positiv • ”Kaotisk pasientforløp”

21. Helsepersonell /artiklene • KOLS er en kronisk sykdom hvor forventet levetid er ekstremt vanskelig å forutsi. • gradvis fysisk forfall • samtidig som KOLS kan gi uforutsigbare forverringer som i hvert tilfelle kan føre til raskere forfall og død • KOLS har et spesielt uforutsigbart forløp i siste sykdoms fase sammenlignet med andre diagnoser

22. Nasjonal faglige veileder • Kap 15.2 Det som skiller forløpet fra KOLS fra sykdommer som for eksempel kreft og demens er at de sistnevnte oftest har en jevn progresjon med funksjonstap mot død, mens noen pasienter med KOLS kan leve svært lenge med marginal lungefunksjon, mens andre dør tidlig under en forverring. Forventet livs lengde er er derfor vanskelig å forutsi. Utfordring 1. for helsepersonell Definere når i pasientforløpet det er aktuelt å iverksette palliativ behandling.

23. Alvorlig KOLS og pasient/pårørende informasjon • 50 % av familiemedlemmeneomsorgspersoner vet ikke at KOLS er en dødelig sykdom • Svært få pasienter tar opp tema som • omsorg ved livets slutt • behov for åndelig hjelp • Hvorfor ?

24. Alvorlig KOLS og pasient informasjon Kreft er assosiert med død • Tema som palliativ behandling og behandling ved livetsslutt dermed vanskelig å snakke om både for helsepersonell og spesielt for KOLS pasienten • Helsepersonell: Redd for å ta vekk håpet • Pasient: Redd for å ta opp spørsmålet for de har heller et sterkt ønsket om å bruke krefter på å leve. • Bruker organisasjonen LHL; ”leve med lungesykdom” • Mange har kjempet i mange år med marginal lungefunksjon og tungpusthet • Palliasjon er ikke i dag naturlig tema • Når temaene blir tatt opp av helsepersonell viser artiklene at KOLS pasienten har svært ulike reaksjoner. Håper på en god framtid; fokus på å leve med sykdom

25. Alvorlig KOLS og pasient informasjon • En artiklene konkluderer med at når endelig disse spørsmålet ble tatt opp førte det lettelse for pasienten • En annen artikler konkluderer med at denne problemstillingen var rangert som mindre viktig av pasienten selv. Andre problemstillinger som tungpust var viktigere • Pasient reaksjon: ”Jeg har blitt fortalt på sykehuset at jeg har kort forventet levetid igjen og tema om behandling i livets sluttfase ble tatt opp. Dette gjorde meg redd og jeg begynte å tenke veldig mye på døden. Jeg prøvde å skyve tankene bort”

26. Årsak til ulike svar/funn • Kunnskap om egen sykdom mht prognose • Kan forklares i dårlig kommunikasjonskunnskap hos helsepersonell • I undersøkelse (2004) svarer 70% av pasientene kommunikasjonsevnene hos klinikerne var dårlig når temaer rundt livets sluttfase ble tatt opp • Begreps forvirring • Palliativ behandling • Behandling i livets sluttfase • Terminal pleie Utfordring nr2. Helsepersonell må bli flinkere i ” end oflife” kommunikasjon. Bevisst på hvilke begrep vi bruker og hva vi legger i begrepet.

27. WHO sin definisjon på palliasjon Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med inkurabel sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende. Palliativ behandling og omsorg verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet European Association for Palliativ Care (EAPC), WHO

28. KOLS og palliasjon • KOLS pasienter vil tjene på palliative behandlingsprinsipp; • Kronisk, progredierende sykdom der det ikke finnes kurativ behandling • God symptomlindring vil gi KOLS pasientens bedre livskvalitet. • Litteratur beskriver at pasienter med alvorlig KOLS som har fått symptom rettet behandling, har fått økt livskvalitet • En pasient med alvorlig KOLS som fikk plass på ”dayhospic” uttalte: ”Nå har jeg begynte å leve i igjen fremfor å vente på døden”

29. Ja takk begge deler • På bakgrunn av usikkert pasientforløpet i sluttfasen presiseres det i flere artikler at pasienter med alvorlig KOLS må i en periode både få: • Palliasjons behandling • aktiv behandling. • Nødvendigvis ingen motsetning i dette • Symptomlindring :for eksempel for pust, smerte osv • Behandles: for eksempel ved infeksjon/lungebetennelse

30. Palliasjon og KOLS • Pasienter med KOLS ser fortsatt ut til å bli ekskludert fra pallisjonsbehandling pga er vanskelig å definere det siste leveåret/slutt fasen • Dette uheldig pga palliasjons behandling ved KOLS kunne ha gitt flere økt livskvaliteten • Hvis palliasjon kun skal gis til pasienter som dør forventet, i løpet av kort tid vil KOLS pasienter aldri kvalifisere til palliativ behandling • Forventet levetid, blir dermed et dårlig verktøy for å vurdere palliative behandling hos pasienter med alvorlig KOLS

31. Artikler /nasjonal KOLS veileder: • Vurdering om KOLS pasient har nådd palliativ fase bør gjøres ut ifra kriterier som funksjonsnivå/ symptom ( i stedet for forventet levetid): • Alvorlig KOLS • Tungpust i hvile • Trøtthet • Redusert funksjonsevne: bundet til huset og klarer ikke utføre daglige gjøremål • Hyppige KOLS forverringer • Komorbide lidelser; for eksempel hjertesvikt • Lav oksygen opptak i hvile • CO2 retensjon ( får ikke luftet ut tilstrekkelig med avfallstoff) • Vekttap på over 10% siste 6 mnd • Hvilepuls på over 100 • ” Ville du være overrasket om pasienten døde i løpet av de neste 6 mnd ?”

32. Oppsummering God palliasjon gir økt livskvalitet • KOLS har et uforutsigbart pasientforløp i slutftasen; • fra dager- til gå over flere år • Uforutsigbarhet mht forventet levetid ikke må eksludere KOLS pasient fra palliasjonsbehandling • Pasienter med alvorlig KOLS må i en periode både få palliasjon og aktiv behandling. • Palliasjon = med fokus på symptomlindring = økt livskvalitet den tiden pasienten har igjen.