La scolarisation des élèves en situation de handicap

1. La scolarisation des élèves en situation de handicap Réflexion éthique Apports institutionnels : conséquences de la loi du 11 février 2005 V.MONTANGERAND, IEN Bourgoin Jallieu ASH nord Isère – octobre 2010 http://www.ac-grenoble.fr/ien.bourgoinashnord/

2. Quelques mots d’introduction • Sujet vaste et complexe • Donner quelques pistes pour mieux penser cette question fondamentale dans l’école du XXIème siècle • Forte prise d’appui ici dans les écrits et conférences de Monsieur Charles GARDOU, Professeur à l’université Lumière-Lyon 2, anthropologue qui consacre ses ouvrages à la vulnérabilité et à ses multiples expressions, en particulier aux situations de handicap.

3. Quelques mots sur la représentation du handicap dans l’histoire (extraits d’une conférence de Ch. Gardou) Le handicap n’est pas extraordinaire mais il faut le repositionner dans l’ordinaire de notre humanité. Nous sommes tous angoissés par notre propre vulnérabilité. Au fil du temps, l’homme a considéré l’être différent selon des représentations multiples qui restent encore ancrées culturellement dans notre manière d’agir. Les repérer pour les dépasser Antiquité : enfant handicapé : un signe de la punition des divinités. On pratique alors l’exposition (= abandon de l’enfant difforme dans une forêt ou au fil de l’eau pour l’exposer à la mort, dans un couffin appelé OSTRACON = qui a donné le terme d’ostracisme). ICI : une punition car on a fauté – culpabilité Sénèque : « Le sain est contaminé par le malsain » – thème de la contagion – il faut les séparer ( séparation : thème qui n’a pas disparu)

4. 1er testament : l’impureté est attachée à l’infirmité. L’infirme est mis au même niveau que les prostitués mais pour les premiers, il existe une tolérance sociale. 2ème testament : J-C rencontre les malades, les impotents, les infirmes et les guérit. Il brise un interdit : « ils seront les premiers dans le royaume divin ». On change de registre. Les infirmes seront voués à la charité (= une représentation encore tenace). Au moyen âge : oscillation entre sacralisation (pratique de l’aumône et notion d’hospitalité) et diabolisation. Au 11ème- 12ème siècles : les infirmes et les pauvres sont bénis car porteurs d’un message de Dieu = une représentation qui va marquer notre culture judéo chrétienne.

5. Quand la peur prend le dessus (épidémies, jacqueries, longs conflits tels guerre de 100 ans…) : l’infirmité redevient une dangerosité. Au temps de Louis XIV : la société doit être belle et policée. Les infirmes et les pauvres sont des offenses à l’ordre royal. On organise l’ enfermement. Création de l’hôpital des Invalides, de l’hôpital général : il faut séparer les infirmes des autres pour conserver l’ordre social. 18ème siècle : les lumières : émancipation des hommes - émergence du principe d’éducabilité – Abbé de l’Epée (pour les malentendants), Valentin Haüy (pour les aveugles, invention du braille), Itard ( Victor de l’Aveyron)…

6. Scène du film "L'enfant sauvage" (1969) Victor: Jean-Pierre Cargol, Le docteur Itard: François Truffaut

7. Au XIXème siècle : on va beaucoup classer, étiqueter …du fait notamment de l’accélération des progrès médicaux. Fin 19ème – début 20ème - Loi Ferry : enseignement obligatoire - Binet : échelle métrique de l’intelligence - 1909 : création de classes de perfectionnement et écoles de perfectionnement Au cours du 20ème siècle : Idées des réadaptations - Officialisation du terme de handicap Des grandes lois : 1975 – intégration : une priorité - Rappel des mots clés : punition – faute – culpabilité – contagion – séparation – charité – impureté – sacralisation – diabolisation – bénédiction - enfermement – dangerosité Aujourd'hui Les représentations anciennes perdurent malgré la loi de 2005. Agir sur la culture, apprendre à changer de point de vue Rendre les droits de chacun effectifs pour tous Dans les 27 pays de l’Europe, le taux de prévalence du handicap : 10% : ce n’est pas une minorité. Nécessité d’extraire le handicap de la marge. Nous sommes tous concernés par le handicap.

8. Comprendre la notion de handicapsource C.Gardou, ISPEF Lyon • Mot emprunté à la langue anglaise : hand in the cap (main dans le chapeau) • Au départ  : un jeu anglais appelé « handicap » dès le 14ème siècle : jeu de hasard, de compétitivité et de parité. • Puis  : transposition de ce mot au 17ème siècle dans le monde équestre. Genre de course de chevaux dans laquelle tous les chevaux sont admis à y prendre part, chargés d’un poids assigné par le commissaire des courses, en raison des qualités qu’on leur suppose. Ce genre de course a été imaginé afin de laisser, même aux propriétaires de chevaux médiocres, la chance de gagner. Egaliser les chances. L’objectif du handicapeur est de voir tous les concurrents franchir ensemble le poteau d ‘arrivée.

9. Puis : le mot handicap entre dans la littérature seulement dans le sens de gêne, embarras, obstacle, entrave. • L’égalité des chances est gommée au profit du désavantage. • Il y a glissement vers la désignation de l’infirmité, de la stigmatisation de la faiblesse et du manque.

10. Le mot handicap est introduit dans un texte de loi seulement en 1957. il faut attendre 1957 pour qu’une Loi définisse le travailleur handicapé : « Toute personne dont les possibilités d’acquérir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite d’une insuffisance ou d ‘une diminution de ses capacités physiques ou mentales. » Aucune définition officielle du mot handicap ne sera donnée par la suite, même si la loi du 30 juin 1975 est dite « loi d’orientation en faveur des personnes handicapées ».

11. Les différentes définitions officielles du handicap Dans les années 1980, un médecin Philippe WOOD propose à l’OMS de définir le handicap en 3 composantes - Déficience - Incapacité - Désavantage (handicap) 1980 CIH Définition appelée CIH (Classification Internationale du Handicap) adoptée par la France en 1989 1989 Critiques vives de ce modèle car trop basé sur le médical, sous estimant l’environnement social Élaboration d’une nouvelle classification CIF : Classification Internationale du Fonctionnement (2001) 2001 Dans la loi du 11 février 2005, on définit le handicap en en spécifiant les bénéficiaires. 2005

12. CIH : Classification de l’OMS de 1980 adoptée par la France en 1989. Philip Wood organise le concept de handicap en trois composantes articulées entre elles  Maladie, vieillesse Déficience Incapacité Handicap (désavantage) = perte de substance ou altération d’une structure ou fonction psychologique ou anatomique = traduction fonctionnelle d’une déficience soit une réduction partielle ou totale de la capacité d’accomplir une activité de façon considérée comme normale pour l’être humain = social par nature car il résulte d’une déficience ou d’une incapacité qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle normal (en rapport avec l’âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels)

13. CIF  Problème de santé Fonctions et structures corporelles Participation Activités  Facteurs contextuels - environnementaux - personnels

14. Loi du 11 février 2005 et la scolarisation des élèves à besoins éducatifs particuliers Loi pour “l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées”

15. La loi du 11 février 2005 définit le handicap en spécifiant les bénéficiaires « Constitue un handicap, au sens de la présente loi,  toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de la santé invalidant. »

16. Trois principes clés • Garantir aux personne handicapées le libre choix de leur projet de vie grâce au droit de compensation des conséquences de leur handicap et à un revenu d'existence favorisant une vie autonome digne. Compensation • Permettre la participation effective des personnes handicapées à la vie sociale en développant l'organisation de la cité autour du principe d'accessibibilité généralisée, qu'il s'agisse de l'école, de l'emploi, des transports, du cadre bâti ou encore de la culture et des loisirs. Accessibilité • Placer la personne handicapée au centre des dispositifs qui la concernent en substituant une logique de service à une logique administative. Personne handic, au centre de son projet de vie

17. A ce titre, • Création d'un réseau d'animation, cad une maison départementale des personnes handicapées M.D.P.H. qui constitue un « guichet unique » pour les personnes handicapées • La M.D.P.H. est un groupement d'intérêt public (G.I.P.) placé sous la tutelle administrative et financière du Président du Conseil Général • En Isère, choix d’appeler la MDPH la MDA (maison départementale de l’Autonomie)

18. Au niveau départemental, une organisation bicéphale Maison départementale des personnes handicapées Commission des droits et de l’autonomie « La maison départementale exerce une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens aux handicaps. Loi 11 février 2005 Lieu de décision pour les prestations légales spécialisées et les orientations.

19. Avant 2005 Loi 11 février 2005 Conséquences de la Loi 1975 CDES (CCPE et CCSD) COTOREP CDES (0-20 ans) C.D.A. Commission des droits et de l'autonomie CCPE CCSD COTOREP ( plus de 20 ans) Dans chaque CCPE : un secrétaire de CCPE Mise en place des enseignants référents pour le suivi de proximité

20. Un changement de logique... Métaphore du sur-mesure et non du prêt à porter Logique de filière Logique de parcours Tout est défini à l’avance. Tout reste à inventer. Importance des projets « ouverts » Conséquences de la loi à l ’école Compensation Accessibilité dont PPS qui n’est que la partie scolaire du plan de compensation Enfant en sdh : au cœur du projet respect du choix imprescriptible de la famille Importance de la personnalisation des parcours.

21. Parents Aidés par l’ enseignant référent Interlocuteur privilégié MDA Dossier ( volet médical, social, pédagogique si l’école est concernée…) Etude par l’équipe pluridisciplinaire de la MDA Mise en œuvre du PPS par l’ équipe de suivi de scolarisation (parents, enseignants, directeur, psy sco, médecin scolaire, …, toute personne intervenant auprès de l’enfant : acteurs du soin, …) réunie et animée par l’enseignant référent - Détermination d’un taux de handicap - Elaboration de propositions de compensations (alloc, AVS, aménagements…) - Proposition d’orientation (CLIS, ULIS, établissements…) Celle(s) qui concernent l’école : AVS, orientation CLIS/ULIS seront traitées par les services de l’EN. Autre orientation (IME, ITEP) : relève du médico social Passage en CDAPH : décision(s) d’attribution de la compensation, ou de l’orientation Plan de compensation / PPS

22. LES DIFFERENTES MODALITES DE SCOLARISATION DES ENFANTS ET ADOLESCENTS EN SITUATION DE HANDICAP Ce sont les parents qui décident de la modalité de scolarisation de leur enfant. Si nécessaire PRIORITE Scolarisation dans un dispositif d’inclusion en milieu ordinaire Scolarisation en classe ordinaire ULIS dans le second degré (collège, lycée) À temps partiel ou total CLIS dans le 1er degré Avec ou sans AVSi Autres compensations possibles : aide de SESSAD, matériel adapté… ou soutien Dans une unité d’enseignement d’un établissement médico social ou sanitaire IME - ITEP – IEM - hôpitaux de jour – IES… Droit de l'élève handicapé à être inscrit dans l'école la plus proche de son domicile = établissement scolaire de référence(articles D 351-3 à D 351-20 du code de l'éducation)

23. Le P.P.S. article L 112-2 du code de l'éducation est élaboré par une équipe pluridisciplinaire de la M.D.P.H., associant les professionnels du secteur médico-social et ceux de l'éducation, en lien étroit avec l'élève et sa famille, en privilégiant, chaque fois que possible, la scolarisation en milieu ordinaire. organise la scolarité de l'élève handicapé précise - les modalités du déroulement de la scolarité (sous formes variées) - les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers de l'élève et qui complètent sa formation scolaire. prévoit l’aménagement de programmes ou de cursus si nécessaire. Si non, l'élève handicapé se voit appliquer les mêmes règles que les autres élèves.

24. Les 6 missions de l ’enseignant référent Rédaction et diffusion des comptes rendus des réunions de l ’ESS Constitution et mise à jour du dossier de suivi de la scolarisation 1. ADMINISTRER Aider les familles à saisir la MDPH Se placer en position d ’aide et de conseils (sans positionnement hiérarchique) 2. AIDER Réunion et animation de l’équipe de suivi de la scolarisation 3. ANIMER Mission essentielle d’accueil et d’information des familles. 4. INFORMER Transmission à l’équipe pluridisciplinaire de tout document ou toute observation de nature à l’éclairer sur les compétences et les besoins en situation scolaire d’un élève handicapé.

25. - Coordonner les actions de l’équipe de suivi de la scolarisation. • - Favoriser l’articulation et les échanges entre les actions conduites par les équipes pédagogiques des établissements scolaires et des services ou établissements de santé et médico-sociaux. • - Veiller à la fluidité des transitions entre les divers types d’établissements. • - Assurer le lien fonctionnel entre l’équipe de suivi de la scolarisation et l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH • - Etre le correspondant privilégié des parents de l’élève. • - Etre l ’interlocuteur principal de toutes les parties prenantes du projet de scolarisation 5. RELIER

26. Assurer la meilleure mise en œuvre possible du PPS. Assurer le suivi du parcours de scolarisation de l’élève et veiller à sa continuité et sa cohérence Informer la cellule de veille de la MDPH de toute difficulté importante Informer l’IEN ou le Chef d’établissement des difficultés constatées ou signalées pour la mise en œuvre du PPS 6. VEILLER