1. ÖSTERREICHISCHER PATIENTENBERICHT RHEUMATOIDE ARTHRITIS 2009

1. 1. ÖSTERREICHISCHER PATIENTENBERICHT RHEUMATOIDE ARTHRITIS 2009 Bedürfnisse – Interessen – Wünsche – Anliegen EINE INITIATIVE DES BUNDESMINISTERIUMS FÜR GESUNDHEIT, DES BUNDESMINISTERIUMS FÜR ARBEIT, SOZIALES, KONSUMENTENSCHUTZ, DES HAUPTVERBANDES DER ÖSTERREICHISCHEN SOZIALVERSICHERUNGSTRÄGER, DER ÖSTERREICHISCHEN ÄRZTEKAMMER, DER ÖSTERREICHISCHEN APOTHEKERKAMMER, DER ÖSTERREICHISCHEN GESELLSCHAFT FÜR RHEUMATOLOGIE UND REHABILITATION, DER ÖSTERREICHISCHEN GESELLSCHAFT FÜR ALLGEMEIN- UND FAMILIENMEDIZIN, DER WIENER GEBIETSKRANKENKASSE, DER ÄRZTEKAMMER FÜR WIEN UND DER ÖSTERREICHISCHEN RHEUMALIGA

2. DATEN ZUM PROJEKT • Projektzeitraum: Juli 2008 bis Juli 2009 • Projektbeschreibung: Im Zeitraum von August 2008 bis September 2008 erarbeitete die Patientengruppe, bestehend aus 15 Teilnehmern, in drei Workshops einen Fragebogen für rheumatoide Arthritis Patienten, um deren Bedürfnisse und Interessen österreichweit zu erheben. • Kooperationspartner: Bundesministerium für Gesundheit, Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz, Hauptverband der österreichischen Sozialversicherungsträger, Österreichische Ärztekammer, Österreichische Apothekerkammer, Österreichische Gesellschaft für Allgemein- und Familienmedizin, Wiener Gebietskrankenkasse, Ärztekammer für Wien, Ärztekammer Steiermark, Österreichische Gesellschaft für Rheumatologie und Rehabilitation, Österreichische Rheumaliga. • Patienten-Workshop-Mediatorin: Mag. Ursula della Schiava-Winkler • Umfragebeteiligung:685 Patienten mit rheumatoider Arthritis österreichweit • Auswertung: SPECTRA Marktforschungs GmbH • Initiative und Organisation: PERI Consulting GmbH • Sponsor: Wyeth Lederle Pharma GmbH

3. GESCHLECHT UND ALTERSVERTEILUNG?

4. RADAI-5-WERT DER BETEILIGTEN PATIENTEN Der RADAI-Wert (Rheumatoid Arthritis Disease Activity Index) dient dazu, die Krankheitsaktivität einer rheumatoiden Arthritis zu erfassen. Dabei werden nicht nur Störungen auf Organebene, sondern auch Einbußen auf Aktivitäts- und Partizipationsebenen betrachtet. RADAI-5 ist ein rein patientenorientierter teilvalidierter Fragebogen, der die Krankheitsaktivität anzeigt . 1. The patient´s perspective and rheumatoid arthritis disease activity indexes. Leeb BF, Andel I, Leder S, Leeb BA, Rintelen B. Rheumatology (Oxford). 2005 Mar;44(3):360-5. Epub 2004 Nov 30. Erratum in: Rheumatology (Oxford). 2005 Apr;44(4):569.2. Patient-centered rheumatoid arthritis disease activity assessment by a modified RADAI. Leeb BF, Haindl PM, Maktari A, Nothnagl T, Rintelen B. J Rheumatol. 2008 Jul;35(7):1294-9. Epub 2008 May 15.

5. ERREICHEN DES THERAPIEZIELS NACH RADAI-5 44% Therapieziel erreicht - Remissionsniveau- milde Krankheitsaktivität 56% Therapieziel nicht erreicht- moderate Krankheitsaktivität- hohe Krankheitsaktivität Anm.: Idealerweise ist das Therapieziel bei früh diagnostizierter rheumatoider Arthritis (earlyrA) ein Zurückdrängen der Krankheitsaktivität auf Remissionsniveau.Es kann derzeit jedoch nur vereinzelt von einer rechtzeitigen Diagnose ausgegangen werden, realistisch gesehen kann bei fortgeschrittener Erkrankung (laterA) die Krankheitsaktivität mit der bestmöglichen Therapie auf „mild“ zurückgedrängt werden.

6. VON WEM WURDE IHRE DIAGNOSE RHEUMATOIDE ARTHRITIS GESTELLT?

7. DURCHSCHNITTLICHE ZEITSPANNEN VON… … Symptome bis Diagnose? … Diagnose bis Behandlung? Anm.: Der Gesamtzeitraum vom ersten Symptom bis zum Behandlungsbeginn ist in Österreich mit über 22 Monaten viel zu lange.Dies hat besonders schwerwiegende Folgen, betrachtet man das „WindowofOpportunity“ von drei Monaten, innerhalb dessen dieTherapie beginnen sollte.

8. SIND SIE AUFGRUND IHRER ERKRANKUNG IN FRÜHPENSION?

9. WÜNSCHE UND ANFORDERUNGEN IM BEREICH INFORMATION

10. WAS IST DEM ÖSTERREICHISCHEN PATIENT AM WICHTIGSTEN IM BEREICH INFORMATION? Anm: Top 5 von sieben Kategorien

11. WAS VERMISST DER ÖSTERREICHISCHE PATIENT IM BEREICH INFORMATION? Anm: Top 5 von sieben Kategorien

12. WÜNSCHE UND ANFORDERUNGEN IM BEREICHMEDIZIN & GESUNDHEIT

13. WAS IST DEM ÖSTERREICHISCHEN PATIENT AM WICHTIGSTEN IM BEREICH MEDIZIN UND GESUNDHEIT? Anm: Top 5 von sieben Kategorien

14. WIE WICHTIG IST ES IHNEN, EINEN FACHARZT FÜR RHEUMATOLOGIE ODER EINE RHEUMA-AMBULANZ IN IHRER NÄHE ZU HABEN?

15. WIE WICHTIG IST IHNEN EINE HÖHERE DICHTE AN FACHÄRZTEN? Anmerkung:Die Frage war bei Asthma, Schmerz und Angststörung & Depression gleichlautend:Wie wichtig ist Ihnen eine höhere Dichte an Fachärzten? Im Fragebogen der rheumatoide Arthritis lautete die Frage:Wie wichtig ist es Ihnen, eine Facharzt für Rheumatologie oder eine Rheuma-Ambulanz in Ihrer Nähe zu haben?

16. WÜNSCHE UND ANFORDERUNGEN IM BEREICHSOZIALES & GESELLSCHAFT

17. WAS IST DEM ÖSTERREICHISCHEN PATIENT AM WICHTIGSTEN IM BEREICH SOZIALES UND GESELLSCHAFT? Anm: Top 5 von 13 Kategorien

18. WAS VERMISST DER ÖSTERREICHISCHE PATIENT IM BEREICH SOZIALES UND GESELLSCHAFT? Anm: Top 5 von 13 Kategorien

19. EINE INITIATIVE DES BUNDESMINISTERIUMS FÜR GESUNDHEIT, DES BUNDESMINISTERIUMS FÜR ARBEIT, SOZIALES, KONSUMENTENSCHUTZ, DES HAUPTVERBANDES DER ÖSTERREICHISCHEN SOZIALVERSICHERUNGSTRÄGER, DER ÖSTERREICHISCHEN ÄRZTEKAMMER, DER ÖSTERREICHISCHEN APOTHEKERKAMMER, DER ÖSTERREICHISCHEN GESELLSCHAFT FÜR RHEUMATOLOGIE UND REHABILITATION, DER ÖSTERREICHISCHEN GESELLSCHAFT FÜR ALLGEMEIN- UND FAMILIENMEDIZIN, DER WIENER GEBIETSKRANKENKASSE, DER ÄRZTEKAMMER FÜR WIEN UND DER ÖSTERREICHISCHEN RHEUMALIGA