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Qualit de vie chez l'enfant malade chronique. Le cas de la transplantation rnale.. Plan :La complexit du concept de qualit de vieLa difficult du vcu de la maladie chroniqueL'aventure de la transplantation rnaleLes rsultats d'une recherche cliniqueSituations cliniques et approche subjectiveEn guise de conclusion.
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1. Qualit de vie chez lenfant malade chronique.Le cas de la transplantation rnale. Pr. Ph Duverger
Lyon, 15 mai 2006
2. Qualit de vie chez lenfant malade chronique.Le cas de la transplantation rnale. Plan :
La complexit du concept de qualit de vie
La difficult du vcu de la maladie chronique
Laventure de la transplantation rnale
Les rsultats dune recherche clinique
Situations cliniques et approche subjective
En guise de conclusion
3. La complexit du concept de qualit de vie
Une volution des mentalits quant la notion de qualit (sociales, conomiques, mdicales)
Un concept complexe, multidimensionnel, subjectif, quivoque, dont laspect perceptuel est exprim de faon optimale par lindividu lui-mme
Comme le bonheur La douleur
4. La complexit du concept de qualit de vie
Pas de norme ISO !
Mais y aurait-il des Universaux de sant頻 ?
(Absence de douleur, de dpression, de handicap)
Et une dfinition ?
Peut-on saccorder sur une dfinition oprationnelle, standardise, explicite et permettant une mesure quantitative ?
Chacun naurait-il pas sa dfinition personnelle ?
Comment valuer une donne subjective ?
Peut-on quantifier le qualitatif ?
5. La complexit du concept de qualit de vie
Dfinition :
La qualit de vie serait la satisfaction ressentie par un sujet dans les diffrents domaines de la vie recouvrant le large ventail des dimensions de lexprience humaine depuis celles associes un sentiment daccomplissement, de russite et de bonheur personnel.
6. La complexit du concept de qualit de vie
La qualit de vie recouvre tous les secteurs de la vie :
tat fonctionnel (aptitudes physiques, capacits intellectuelles, russite scolaire et sociale, qualit des relations sociales, maturit relationnelle et affective)
Niveau de dveloppement (comptences et performances, autonomie)
panouissement psychologique (personnalit, temprament, vulnrabilit, rapport soi et au monde)
Conditions de vie (matrielles, sociales)
7. La complexit du concept de qualit de vie
La qualit de vie, cest aussi la mesure, un moment donn, entre les espoirs et les attentes dun individu et son exprience prsente.
Dun point de vue psychopathologique, cest lanalyse singulire et lvaluation au cas par cas des deux assises psychiques classiques dun sujet :
Le Soi (rapport soi ? Ple narcissique)
LAutre (rapport lautre ? Ple objectal)
8. La complexit du concept de qualit de vie Et au-del, lide centrale de la qualit de vie contient un principe fondamental de la relation de la mdecine au sujet, celui dune vision globale du sujet malade (S. Manificat).
Lvolution des connaissances et des techniques, de plus en plus focalises et spcifiques, ne doit pas faire oublier le sujet (enfant ou non) qui est derrire.
9. La complexit du concept de qualit de vie
Chez lenfant et ladolescence ?
La qualit de vie est particulirement difficile apprhender car elle renvoie des niveaux conceptuels diffrents de ceux de ladulte, des logiques psychiques diffrentes, des enjeux autres, des situations particulires (sujtion ladulte)
? Un exemple : la transplantation rnale.
10. La complexit du concept de qualit de vie Do limportance, dans LA MESURE de la qualit de vie, de prendre en compte :
Laspect perceptuel de la qualit de vie : expression dun vcu avec toute la dimension subjective et du dcalage entre ce quil souhaite et ce quil peroit.
Laspect dynamique, et donc lvolution dans le temps de cette perception.
11. La complexit du concept de qualit de vie Et
Dinsister sur la notion de convergence des donnes obtenues entre le vcu de lenfant, la perception des parents et de la fratrie, le ressenti de lquipe soignante, le regard des pairs
Sans se limiter valuer les effets dltres et ngatifs dun processus ou dune situation donne (maladie chronique, handicap)
12. La complexit du concept de qualit de vie Auto questionnaires, spcifiques, sensibles, fiables, labors et valids par lquipe Script Inserm (Lyon) : AUQUEI et OK ADO.
18. Qualit de vie et vcu de la maladie chronique
Mesurer la qualit de vie denfants malades chroniques, cest prendre en compte le vcu de cette maladie chronique.
19. La difficult du vcu de la maladie chronique
Cest dire :
Un statut particulier
Des mcanismes psychiques de dfense face langoisse que suscite cette maladie chronique (mcanismes conscients et inconscients)
Des reprsentations psychiques particulires
? Une maladie est dautant plus difficile vivre quelle difficile penser
20. La difficult du vcu de la maladie chronique Le vcu de la maladie chronique
Sentiments dinjustice
Angoisses ractionnelles aux agressions
Blessures narcissiques
Sentiments de culpabilit
Mouvements dagressivit
Phases rgressives, de passivit
Moments dpressifs
21. La difficult du vcu de la maladie chronique Et des mcanismes psychiques inconscients :
Projection de lagressivit
Retournement contre soi de lagressivit
Le dni
La ptrification de limaginaire
La soumission,
Linhibition
La rgression
Identification lagresseur
Lobsessionnalisation
Dsorganisation psychique
Sublimation
22. Laventure de la transplantation rnale Et lorsquon mesure cette qualit de vie chez des
- enfants,
- malades chroniques,
- et transplant rnaux,
il faut aussi prendre en compte la dimension psychique de cette aventure psychologique quest la greffe
23. Laventure de la transplantation rnale Vivre avec lorgane dun autre ne va pas de soi !
Problmatiques remises en question :
Sentiment didentit
La filiation
La confrontation la mort
Le soi et le non Soi
Le dedans et le dehors
Lintime et lautre
La proprit prive et le bien collectif
Le sacr et le profane
? Vritable travail psychique
24. Laventure de la transplantation rnale Avec des problmatiques spcifiques :
Sentiments de dception et de dsillusion
Confrontation la mort
Processus de deuil
Mcanismes dincorporation psychique du greffon
Ambivalence lgard du greffon
Blessures et failles narcissiques
Angoisses et culpabilit
Dpendance affective et difficults dautonomisation.
25. Mise en place dune recherche : Psychopathologie et Qualit de vie chez lenfant transplant rnal
tude prospective, multicentrique
8 CHU : Angers, Nantes, Lille, Lyon, Paris (3) et Tours
Entre 1999 et 2004
40 enfants et adolescents, de 5 15 ans, en attente de transplantation rnale
Groupe tmoin, appari (syndrome nphrotique)
Enfants et adolescents vus 3 reprises :
T1 : avant la transplantation rnale (inscription liste dattente)
T2 : 6 mois aprs la transplantation rnale
T3 : 18 mois aprs la transplantation rnale
26. Psychopathologie et Qualit de vie chez lenfant transplant rnal Chaque rencontre comportait 3 parties :
valuation psychomtrique (anxit, dpression, fonct. global)
valuation de la Qualit de vie (AUQUEI et OK ado)
Entretien et approche psychopathologique
Place des parents, prise en compte dans ltude et dans lanalyse des rsultats.
Analyse des donnes : Script Inserm (Lyon)
PHRC CHU dAngers (1998)
Accords du Comit dthique et du CCPPRB.
27. Psychopathologie et Qualit de vie chez lenfant transplant rnal Objectifs de ltude 2 niveaux :
Vrifier certaines Hypothses psychopathologiques concernant lexistence de troubles psychologiques type de danxit, de dpression, avec :
valuation de lincidence et de la prvalence des troubles
Recherche de certaines spcificits de ces troubles
Recherche dventuels facteurs prdictifs.
Analyser la Qualit de vie.
28. Psychopathologie et Qualit de vie chez lenfant transplant rnal Toutes les donnes ont t analyses en tenant compte des donnes sociodmographiques, familiales, scolaires, de lhistoire de la maladie (dialyse, type de greffe, dure dhospitalisation, complications, rejets, cratinine), des traitements, des vnements de vie
Nous ne prsentons ici que les rsultats :
? Concernant la Qualit de vie
29. Qualit de vie des enfants T1 (avant la greffe) La qualit de vie T1 (avant la transplantation) :
Les enfants sont le plus souvent dans le registre de la satisfaction
Mais ils se disent MOINS satisfaits que ceux de la population gnrale
Domaines dans lesquels les enfants se sentent mal :
Quand ils sont loin de leur famille et
quand ils sont lhpital
Domaines dans lesquels les enfants se sentent plutt mal :
Quand ils sont dans lobligation de faire quelque chose
Quant leur sant
Quant aux devoirs la maison
Quant au coucher
Domaines dans lesquels les enfants se sentent bien ou trs bien :
Anniversaire, vacances, jeux...
30. Qualit de vie des adolescents T1 (avant la greffe) La qualit de vie T1 (avant la transplantation) :
53,3 % des adolescents se sentent trs bien souvent
76,7 % ne se sentent pas bien du tout de temps en temps
Domaines dans lesquels les adolescents se sentent plutt mal :
Quand tu dois demander quelque chose quelquun
Quand tu vas chez le Docteur
Quand tu penses ce qui se passe dans le monde
Avec 2 diffrences significatives entre filles et garons :
Filles plus satisfaites quand elles font leur travail scolaire
Filles moins satisfaites quand elles se regardent dans une glace
Pas de diffrence significative entre les futurs greffs et les tmoins
Scores de qualit de vie PLUS ELEVES que dans la population gnrale dadolescents sans problme mdical particulier.
31. Qualit de vie des adolescents T1 (avant la greffe) Mais 3 remarques concernant les adolescents :
Pour ladolescent tout venant, les rponses un questionnaire de Qualit de vie traduisent lopposition et la contestation, caractristiques cet ge. Ces jeunes sont moins enclins se dire satisfaits.
Un score de Qualit de vie lev dans une population dadolescents faisant face une maladie chronique semble traduire une plus grande dpendance de ces jeunes, nexprimant pas encore ce comportement oppositionnel.
Avant la transplantation, les angoisses et les motions sont plutt ressenties (voire difficilement vcues) par les parents. Aprs la transplantation, ce sont plutt les jeunes qui expriment ces difficults.
32. Qualit de vie T1 (avant la greffe) Au total, la mesure de la Qualit de vie T1 montre :
Les enfants se disent moins satisfaits que ceux de la population gnrale.
Les adolescents, au contraire, se disent plus satisfaits que les adolescents tout venant.
Ces rsultats sont corrls aux rsultats des chelles danxit, de dpression et de fonctionnement global (ex. : les enfants sont plus anxieux).
33. Qualit de vie des enfants T2 (6 mois aprs la greffe) La qualit de vie T2 (6 mois aprs la transplantation) :
Domaines o les enfants se sentent plutt mal :
Quand ils sont loin de leur famille et
quand ils sont lhpital
Domaines o les enfants se sentent bien :
En vacances
A leur anniversaire
Devant la tlvision
Quand ils se voient en photo.
Plus ils sont petits plus ils semblent satisfaits
Pas de diffrence significative entre T1 et T2.
34. Qualit de vie des adolescents T2 (6 mois aprs la greffe) La qualit de vie T2 (6 mois aprs la transplantation) :
74 % des adolescents se sentent trs bien souvent, 18,5 % trs souvent
84,6 % ne se sentent pas bien du tout de temps en temps, 15,4 % souvent
Domaines o les adolescents se sentent plutt mal :
Demander quelque chose quelquun
Ce qui se passe dans le monde
Se confier
Chez le docteur
Domaines o les adolescents se sentent bien :
Avec les copains, copines
Avec la famille
Les loisirs
Les relations avec les amis
La musique et le sport
Donc des domaines relatifs aux relations, aux lments extrieurs et aux activits.
35. Qualit de vie T2 (6 mois aprs la greffe) Comparaison entre T1 et T2 (moyennes globales)
Pas de changement notable
Une seule diffrence significative pour les adolescents greffs
Pour litem concernant : ton indpendance, ta libert
Dont le score est significativement : moins bon (!)
Un score de Qualit de vie diminu nest pas forcment synonyme de dtrioration et peut au contraire signifier une amlioration (dveloppement du sens critique)
Pas de diffrence entre greffs et tmoins.
Comparaisons apparies (single-t-test) : significatives pour 3 items :
Demander quelque chose quelquun
Les relations en gnral
Lindpendance
Donc une surprise : tous les items concernant lautonomisation, dont on pourrait penser quelle serait meilleure aprs la transplantation, apparaissent moins bons, 6 mois aprs la transplantation.
36. Qualit de vie T2 (6 mois aprs la greffe) Au total, la mesure de la Qualit de vie T2 montre que :
La Qualit de vie na pas chang de faon notable.
Les moyennes des scores globaux seraient mme un peu plus basses.
Pas de relle diffrence significative entre T1 et T2
Les rsultats de Qualit de vie sont corrls aux autres chelles (Anxit) (ex : Les jeunes sont un peu plus anxieux)
37. Qualit de vie des enfants T3 (18 mois aprs la greffe) La qualit de vie T3 (18 mois aprs la transplantation):
Domaines o les enfants se sentent plutt mal :
Quand ils sont lhpital +++
Quant la sparation (loin de leur famille)
Quant aux obligations (devoirs)
Quant la sant (chez le docteur, ta sant, les mdicaments)
Domaines o les enfants se sentent bien :
En vacances
A leur anniversaire
Activits : sports, devant la tlvision, jeux.
Plus ils sont petits plus ils semblent satisfaits.
Et leurs dires, plus ils sont grands, plus la qualit de vie diminue au cours de la prise en charge (T3/T1).
38. Qualit de vie des adolescents T3 (18 mois aprs la greffe) La qualit de vie T3 (18 mois aprs la transplantation) :
71,4 % se sentent trs bien souvent
89, 3 % se sentent pas bien du tout de temps en temps
Domaines o les adolescents transplants se sentent plutt mal :
Demander quelque chose quelquun
Ce qui se passe dans le monde
Chez le Docteur.
Domaines o les adolescents transplants se sentent bien :
Avec lami(e) prfr(e)
Avec les copains, copines
Avec la famille
Les loisirs
Les relations avec les amis
La musique et le sport
Lactivits en groupe
Lindpendance.
39. Qualit de vie T3 (18 mois aprs la greffe) Comparaison T3 / T2
Moyennes globales :
La satisfaction a diminu dans lensemble
Mais aucune diffrence nest statistiquement significative
Comparaisons apparies single-t-test :
Un item significatif de plus grande satisfaction : lindpendance +++
Comparaison T3 / T1
Moyennes globales :
La satisfaction a diminu dans lensemble
Mais aucune diffrence nest statistiquement significative
Comparaisons apparies single-t-test :
items significatifs : la tlvision (?), lavenir, la vie en gnral.
40. Qualit de vie T3 (18 mois aprs la greffe) Au total, la mesure de la Qualit de vie T3 montre que :
Au dire des enfants et des adolescents, leur qualit de vie diminue au cours de la prise en charge, mais :
Peu de diffrence significative
Il sagit de scores et de moyennes globales
Ces rsultats sont corrls aux autres chelles.
Litem de significatif de plus grande satisfaction concerne lindpendance +++
Donnes que lon retrouve dans la population gnrale : les jeunes sont moins satisfaits de leur Qualit de vie quand ils sont en bonne sant.
41. Qualit de vie T3 (18 mois aprs la greffe)
La mesure de la qualit de vie des jeunes greffs, T3 (18 mois aprs la greffe), rejoint la mesure de la qualit de vie des jeunes de la population gnrale.
42. Les textes libres de Qualit de vie Ce qui apparat en exergue pour les enfants :
Les principaux domaines de contentement o lenfant transplant se sent trs bien ou est trs content :
Les lments extrieurs
Les activits
Les sentiments
Les principaux domaines o il se sent pas bien du tout ou pas content du tout :
Le registre corporel +++
Les relations
Les contraintes
43. Les textes libres de Qualit de vie Ce qui apparat en exergue pour les adolescents :
Les principaux domaines de contentement o ladolescent transplant se sent trs bien ou est trs content :
Les relations
Les lments extrieurs
Les activits
Les principaux domaines dinsatisfaction, o il se sent pas bien du tout ou pas content du tout :
Le registre corporel +++
Les relations
Les lments extrieurs
44. Les textes libres de Qualit de vie Deux remarques quant ses rsultats :
Le registre corporel +++
? Image du corps, rapport au corps et narcissisme, effets secondaires des immunosuppresseurs
Et un apparent paradoxe
? Portant sur les relations et les lments extrieurs
45. Qualit de vie /Transplantation La Qualit de vie prend en compte des paradoxes :
Plus on dpend de quelquun, plus on est fragile Plus on est agressif
Pour tre soi, il faut se nourrir des autres On ne peut se faire soi-mme Lautre peut tre source de satisfaction
MAIS
Pour tre soi, il faut aussi se diffrencier des autres Sautonomiser Lautre peut tre source dinsatisfaction
? Ce dont jai besoin, cest ce qui me menace !
46. Qualit de vie /Transplantation Devant ce paradoxe, deux solutions pour le jeune greff :
La Crativit, pour se redonner une valeur Mais cest alatoire !
La Destructivit et lauto sabotage devant limpuissance face la maladie Et cela, cest sr ! (ex : la non observance)
? La Qualit de vie est une entit qui se conjugue
au singulier et un moment donn.
47. Situations cliniques et approche subjective Au total,
Lensemble des enfants et adolescents greffs ont globalement une bonne Qualit de vie.
Mais aucun chiffre ni aucun score ne rendent compte de la Qualit de vie de ces enfants et adolescents, de la complexit du vcu, personnel
Des paradoxes et des contradictions subjectives
48. Situations cliniques et approche subjective La Qualit de vie se mesure au cas par cas, un moment donn, et doit prendre en compte lensemble de la dynamique subjective du sujet.
Rien ne remplace la rencontre avec lenfant, ladolescent et sa famille. Cest au cur de cette rencontre que se mesure ce qui se joue.
49. En guise de conclusion
? Lexpert pour la qualit de vie,
cest le sujet greff et non le mdecin..
50. En guise de conclusion Remerciements
Aux quipes de nphrologie pdiatrique
A lquipe Script Inserm (Lyon)
Aux enfants et adolescents rencontrs, ainsi qu leurs parents