IL TESTAMENTO BIOLOGICO dr Pier Paolo Visentin

1. IL TESTAMENTO BIOLOGICOdr Pier Paolo Visentin “ “Il cuore chiede piacere - prima / poi - assenza di dolore / poi - quei piccoli calmanti / che ottundono la sofferenza / E poi - addormentarsi / e poi - se è volontà del suo inquisitore - / il privilegio di morire“ Emily Dickinson Corso di Aggiornamento IN BIOETICA ED ETICA MEDICA La Medicina nel Rispetto della Dignità della Persona Umana Repubblica di San Marino 8 Maggio 2009

2. Dichiarazioni Anticipate di Trattamento In società pluralistiche come quelle occidentali e inevitabile che vi siano concezioni etiche differenti e, in base al principio della tolleranza, queste concezioni devono trovare il modo di esprimersi anche nelle scelte che riguardano la vita e la malattia

3. Dichiarazioni Anticipate di Trattamento Storicamente parlando, l’idea di “Dichiarazioni anticipate” proviene dalla rivendicazione di un diritto ad interrompere la vita in base al cosiddetto principio di autonomia, inteso come il diritto di autonoma decisione da parte del paziente di porre fine ad una vita che egli giudica priva di senso

4. Dichiarazioni Anticipate di Trattamento(The Humanist, luglio 1974) …..è crudele e barbaro esigere che una persona venga mantenuta in vita contro il suo volere e che le si rifiuti l’auspicata liberazione quando la sua vita ha perduto qualsiasi dignità, bellezza, significato, prospettiva di avvenire. La sofferenza è inutile, è un male che dovrebbe essere evitato nelle società civilizzate. Raccomandiamo a quanti condividono il nostro parere di firmare le loro “ultime volontà” di vita, di preferenza quando sono ancora in buona salute, dichiarando che intendono far rispettare il loro diritto a morire degnamente.

5. Il principio di autonomia II principio di autonomia o autodeterminazione presuppone che nessuno meglio di un individuo adeguatamente informato possa giudicare quale sia il suo vero interesse in quella situazione specifica di malattia (presente o futura) e nel contesto affettivo, psicologico e valoriale che caratterizza il suo essere persona

6. Il principio di autonomia:due differenti visioni Atto autonomo diretto e commisurato responsabilmente in rapporto ad un bene da realizzare nel rispetto del proprio essere e della propria vita come di quella altrui Affermazione assoluta del proprio libero arbitrio, in modo autoreferenziale presumendo un diritto di disporre di sé, della propria persona e della propria vita

7. La finalità La finalità fondamentale è quella di fornire uno strumento per recuperare al meglio, nelle situazioni di incapacità decisionale, il ruolo che ordinariamente viene svolto dal dialogo informato del paziente con il medico al fine di far valere i diritti connessi alla tutela della salute e del bene integrale della persona

8. Il significato La finzione di un prolungamento della coscienza del testatore attraverso il documento delle Direttive Anticipate è una affermazione del principio metafisico che assegna alla coscienza il primato sulla vita biologica

9. Cosa esprimono Fondamentalmente le Direttive anticipate esprimono la volontà che si applichino o continuino trattamenti attuati in un processo di malattia giunto ad uno stadio in cui nessun intervento medico può più servire al “bene” del paziente.

10. Cosa riguardano Le disposizioni possono riguardare anche la nomina di un fiduciario per garantire la osservanza, in caso di perdita di coscienza, l’assistenza religiosa, la donazione degli organi e/o l’utilizzazione del cadavere a scopo di ricerca e la sepoltura.

11. Le intenzioni Possono essere espresse secondo due intenzioni: Come volontà espressa in vita da un soggetto riguardo alle modalità della propria morte. Come trasmissione delle preferenze del paziente riguardo alle opzioni terapeutiche e/o assistenziali non necessariamente in relazione alla fase terminale della malattia.

12. I valori Le Direttive Anticipate sono redatte in relazione al sistema di valori e di convinzioni ideali che l'individuo ha, indipendentemente dalla più diffusa, più propagandata o storicamente prevalente visione.

13. Il fondamento costituzionale e deontologico Tale fondamento è esplicitato dall'articolo 32 della Costituzione Italiana e dagli articoli del Codice di Deontologia Medica

14. L’art. 32 delle Costituzione Italiana “Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. "La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana"

15. L'art.29 del Codice di Deontologia Medica (“Informazioni al paziente”) recita testualmente: “Il medico ha il dovere di dare al paziente, tenendo conto del suo livello di cultura e di emotività e delle sue capacita di discernimento, la più serena e idonea informazione sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle prospettive terapeutiche e sulle verosimili conseguenze della terapia e della mancata terapia, nella consapevolezza dei limiti delle conoscenze mediche, anche al fine di promuovere la migliore adesione alle proposte diagnostiche e terapeutiche. Ogni ulteriore richiesta di informazione da parte del paziente deve essere comunque soddisfatta.

16. Chi deve e come rispettare la volontà La volontà del paziente, liberamente e attualmente espressa, deve informare il comportamento del medico, entro i limiti della potestà, della dignità e della liberta professionale. Spetta ai responsabili delle strutture di ricovero o ambulatoriali, stabilire le modalità organizzative per assicurare la corretta informazione dei pazienti in accordo e collaborazione con iI medico curante”.

17. Quando devono essere considerate In assenza di un vissuto di malattia da parte del paziente che esprime la sua volontà in via anticipata In considerazione del mutare delle condizioni dell’esistenza dello stesso e della società Usare tali documenti come elementi utili ai fini della ricostruzione della volontà del malato, ma non MECCANICAMENTE applicabili a prescindere da un’attenta ponderazione dell’effettività della volontà in esse espressa.

18. Presupposto di fatto per l’applicazione delle direttive anticipate Perdita di coscienza del paziente Casi di incoscienza “accidentale” In un soggetto che abbia manifestato in precedenza una VOLONTÀ su determinati trattamenti sanitari al di fuori dell’immediata e prevedibile necessità. Casi di incoscienza “prevista” In un soggetto che, CORRETTAMENTE INFORMATO, abbia manifestato un rifiuto specifico di un trattamento indicato per una malattia già in atto

19. La posizione del Comitato Nazionale di Bioetica • Il Comitato Nazionale di Bioetica ha redatto un documento a favore del testamento biologico, con cui il malato può sottoscrivere il suo rifiuto a ciò che considera accanimento terapeutico, a condizione che esso sia facoltativo, che non preveda l'eutanasia e che il medico possa rifiutarsi di applicarlo se è contrario alla buona pratica clinica o alla sua coscienza.

20. CONVENZIONE SUI DIRITTI DELL’UOMO E SULLA BIOMEDICINA Art.9 “al riguardo di un intervento medico concernente un paziente che al momento dell’intervento non è in grado di esprimere il proprio volere devono essere presi in considerazione i desideri da lui precedentemente espressi”. “Quando questi desiderata sono stati espressi molto tempo prima e le condizioni scientifiche hanno fatto progressi può essere giustificato non seguire l’opinione del paziente”.

21. CONVENZIONE SUI DIRITTI DELL’UOMO E SULLA BIOMEDICINA Art.9 Il medico deve, nella misura del possibile, assicurarsi che i desiderata si adattino alla situazione presente e siano validi tenuto conto del progresso delle tecniche mediche.

22. La complessità Il diritto di decidere come curarsi non comporta la conseguenza logica al diritto di essere aiutato a morire. La morte non è una cura o una guarigione dal male della sofferenza.

23. La complessità Le Direttive anticipate possono essere espresse anche manifestando la volontà di interruzione dei trattamenti fine.

24. La complessità Non ogni applicazione di natura medica potrà essere rifiutata, attraverso le direttive anticipate. In particolare, non saranno ricusabili le misure la cui omissione apparisse tale da minacciare, nel breve, una diretta lesione della dignità della persona. Tali, ad esempio, gli interventi volti ad alleviare immediatamente sofferenze gravi, di tipo fisico o psichico

25. “Morte negata” ACCANIMENTO TERAPEUTICO ACCANIMENTO DIAGNOSTICO ABBANDONO TERAPEUTICO ABBREVIAZIONE DELLA VITA

26. Accanimento terapeutico Per le Disposizioni anticipate l’accanimento andrebbe riferito esclusivamente alla natura dell’intervento mirato alla conservazione della vita considerato nel suo carattere tecnico-medico, campo che si presta maggiormente a una valutazione obiettiva

27. Accanimento terapeutico Ci si troverebbe di fronte all’ "accanimento terapeutico" se si facesse uso di "mezzi sproporzionati di conservazione della vita”

28. Sembra che la natura sia in grado di darci solo malattie piuttosto brevi. La medicina ha inventato l'arte di prolungarle.Marcel Proust

29. Il giudizio di terminalità La medicina si è trovata relativamente impreparata ad affrontare un problema nuovo, e cioè essa stessa è divenuta una causa del morire

30. Il giudizio di terminalità La morte, e quindi anche il morire, sono l’unica certezza d'ogni vivente: come mai allora solo in tempi recenti è nato, nella medicina, il "caso" del malato terminale ?

31. Il giudizio di terminalità Ambiguità del termine: • Significato prognostico della fase della malattia • Significato di irreversibilità dello stato clinico A seconda dell’interpretazione variano criteri, modalità e qualità delle cure di sostegno

32. Il giudizio di terminalità Prima dell’affermarsi della medicina moderna, l’uomo moriva per lo più giovane, in condizioni fisiche generali ancora buone, e, soprattutto, moriva a causa di fatti violenti (guerra, incidenti, ferite) o di malattie acute (infezioni, soprattutto), che, sebbene fossero spesso accompagnate da sofferenza e dolore, non alleviate da farmaci né da assistenza efficace, di fatto duravano poco. Non molti riuscivano a vivere abbastanza da andare incontro ai lenti e crudeli decadimenti fisici che accompagnano molti esiti di terapie.

33. Il giudizio di terminalità La terminalità non si riferisce al limite biologico dell’esistenza ma è considerata una condizione in parte fisica ed in parte psicologica. Essa si realizza quando la malattia (inguaribile, in fase rapidamente evolutiva) induce nella mente del medico, della famiglia e dello stesso paziente un'attesa di morte in breve tempo.

34. Il giudizio di terminalità La terminalità non dipende dall’età non dipende dal tipo di malattia l’inguaribilità

35. Il giudizio di terminalità Inefficacia dei trattamenti orientati al prolungamento della vita Imminenza della morte Perdita progressiva dei meccanismi intrinseci di autoregolazione e omeostasi che consentono ad un organismo di vivere Comparsa ed espressione ingravescente di sintomi correlati alla malattia non più controllata

36. Le contestazioni • Utile per indicare al medico l’opinione del paziente circa l’uso di mezzi di rianimazione ma non può essere ritenuto vincolante • Le decisioni esposte nei testamenti di vita sono espresse in epoca lontana, al di fuori delle concrete necessità della fase assistenziale. • Le opinioni e le volontà anticipate possono essere modificate in base all’evoluzione della malattia e agli adattamenti psicologici.

37. Le contestazioni • Inutile, se l’obiettivo è quello di evitare l’accanimento terapeutico in quanto il Codice di Deontologia Medica già richiama i sanitari a non attuare interventi sproporzionati anche nei confronti di pazienti che non hanno avuto il tempo di manifestare la propria volontà.

38. Le contestazioni • Ambiguo quanto alle indicazioni sugli interventi terapeutici che si richiede di non iniziare o di sospendere. La complessità delle singole situazioni cliniche può trasformare facilmente tali omissioni richieste in vere e proprie condotte eutanasiche.

39. Le contestazioni • Inattuale, poiché si riferisce a situazioni che sono state considerate in senso astratto dal paziente molto tempo prima di trovarsi nella situazione reale che i medici sono chiamati a gestire.

40. Le contestazioni Distanza TEMPORALE e PSICOLOGICA tra il momento della manifestazione della volontà contenuta nei documenti ed il momento della realizzazione delle condizioni necessarie per l’attuazione di tale volontà.

41. Le contestazioni Genericità ed astrattezza del contenuto del documento Mancanza di attualità del consenso prestato Forte incertezza nella VALUTAZIONE della volontà anticipatamente espressa dal paziente e della sua persistenza, nel mutare delle circostanze.

42. Le contestazioni Sull’astrattezza e genericità dovuta alla distanza psicologica e temporale della dichiarazione il Comitato di Bioetica (18 dic. 2003) ha evidenziato: la possibilità di revocarne il contenuto fino all’ultimo momento antecedente alla perdita di consapevolezza e la garanzia di una “redazione mediata e consapevole”

43. Il conflitto tra diritto all'autodeterminazione del paziente e diritto indisponibile alla vita • L'art. 32 della Costituzione afferma che nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge, ma afferma anche che lo Stato tutela la salute come fondamentale diritto dell'uomo e della collettività

44. Il conflitto tra diritto all'autodeterminazione del paziente e diritto indisponibile alla vita • L'art. 2 della Costituzione afferma che lo Stato riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell'uomo tra i quali è compreso il diritto alla libertà individuale, sancito dall'art. 13 della Costituzione, ma anche il contemporaneo diritto alla vita che se contrapposto non è certo un diritto di rango inferiore

45. Il conflitto tra diritto all'autodeterminazione del paziente e diritto indisponibile alla vita • L'art. 579 del Codice Penale punisce l'omicidio del consenziente e per il caso di minori o infermi di mente (art. 575 CP), prevede pene ancora più severe poichè è evidente che non si può definire l'eutanasia come un suicidio assistito quando il soggetto risulti incapace di effettuare la scelta in autonomia e di prestare un consenso giuridicamente valido

46. Il conflitto tra diritto all'autodeterminazione del paziente e diritto indisponibile alla vita • La raccomandazione n. 1418/1999 dell'Assemblea Parlamentare del Consiglio d'Europa afferma che uno stato non può determinare o avallare il suicidio assistito o la morte per mano di un terzo.

47. Il conflitto tra diritto all'autodeterminazione del paziente e diritto indisponibile alla vita • La Corte Europea dei diritti dell'uomo con sentenza del 29 aprile 2002 sul ricorso n. 2346/02 (presidente Pellonpaa – Pretty contro Regno Unito) ha stabilito che nessuno può chiedere allo Stato di consentire o facilitare la propria morte perché sussiste un diritto indisponibile alla vita tutelato dalla legge, mentre l'individuo può rivendicare il diritto di scegliere di morire solo rifiutando un trattamento che potrebbe prolungargli la vita

48. Il conflitto tra diritto all'autodeterminazione del paziente e diritto indisponibile alla vita • Secondo la Corte Europea la legalizzazione dell'eutanasia volontaria implicherebbe inevitabilmente anche la prassi dell'eutanasia involontaria, a danno di soggetti fragili, incapaci di una scelta autonoma e giuridicamente valida, che lo Stato deve invece tutelare, privilegiando considerazioni di salute e sicurezza pubblica rispetto al principio concorrente dell'autonomia personale

49. 30.03.09 - SenatoDisegno di Legge sul Testamento Biologico Nella seduta del 26 marzo il Senato ha approvato, con 150 voti favorevoli, 123 contrari e 3 astenuti, il testo del disegno di legge in materia di alleanza terapeutica, consenso informato e dichiarazioni anticipate di trattamento.Il testo si compone dei seguenti articoli:Art. 1. - Tutela della vita e della saluteArt. 2. - Consenso informatoArt. 3. - Contenuti e limiti della dichiarazione anticipata di trattamentoArt. 4. - Forma e durata della dichiarazione anticipata di trattamentoArt. 5. - Assistenza ai soggetti in stato vegetativoArt. 6. - FiduciarioArt. 7. - Ruolo del medicoArt. 8. - Autorizzazione giudiziariaArt. 9. - Disposizioni finali

50. 30.03.09 - SenatoDisegno di Legge sul testamento biologico La presente legge garantisce politiche sociali ed economiche volte alla presa in carico del paziente, in particolare dei soggetti incapaci di intendere e di volere (Art.1 comma2, Art 5)