Školenie multiplikačných pracovníkov pôsobiacich v pacientských združeniach

1. . . . . Školenie multiplikačných pracovníkov pôsobiacich v pacientských združeniach Projekt „Posilnenie ľudských zdrojov vzdelávaním“ vznikol za podpory Európskeho sociálneho fondu a Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny SR v zastúpení SIA ako SORO pod RO pre OP ZaSI, kód ITMS: 27140130014

2. . . . . Pacientská advokáciaZákladná charakteristika problematiky

3. . . . . Hlavnéciele ODOS Stav dobrovoľníctva na Slovensku • znižovať stigmu a  diskrimináciu ľudí s duševnou poruchou, postupne prekonávať predsudky spoločnosti voči duševne chorým na Slovensku – národné kampane, diskusie s verejnosťou, vystúpenia v médiách • obhajovať práva ľudí s duševnými poruchami a ich príbuzných - pacientská advokácia • vzdelávať pacientov a príbuzných – vyškolenie pacientských advokátov pôsobiacich v nemocniciach

4. . . . . Prečo pôsobiť na znižovanie stigmy spojenej s duševnými poruchami ? Status dobrovoľníctva • Prieskum združenia Otvorme dvere, otvorme srdcia ODOS • Zopár výsledkov z výskumu „Psychiatria na Slovensku očami pacientov“ • 684 respondentov z roku 2005

5. . . . . Stigmatizácia I. Infraštruktúra dobrovoľníctva na Slovensku Pocity stigmatizácie • Medzi priateľmi a rodinou • V zamestnaní, najmä pri snahe zamestnať sa • Často na úradoch a u odborných lekárov • „Cítim sa nepochopený, potrebujem pomoc a nemám veľkú odozvu“ • „V práci si ani nedovolím povedať o mojom ochorení lebo by to malo vplyv na moje ďalšie pôsobenie na pracovisku“

6. . . . . Stigmatizácia II. Infraštruktúra dobrovoľníctva na Slovensku Pocity stigmatizácie „....mala som zlú skúsenosť s nedodržiavaním lekárskeho tajomstva zo strany zdravotníkov. Pracujem tiež v zdravotníctve, žiadne informácie z pracoviska som nikdy nedávala ďalej, ale to isté by som vyžadovala aj od personálu, s ktorým som prišla do styku. Bohužial sa na pracovisku vyskytli ľudia, ktorí sa nahlas bavili o mojej psychiatrickej diagnóze. Neboli to len lekári, ale aj sanitári.“

7. . . . . Stigmatizácia III. Infraštruktúra dobrovoľníctva na Slovensku Pocity stigmatizácie „....najviac mi prekáža, že stále platí : Ak ťa príjmu na psychiatriu, neexistuješ ako človek. Tvoje vzdelanie, povolenie, prax ... akoby neexistovali. Tak to zostáva až do vyzdravenia. Si len pacient a najmä pacient, ktorému to nefunguje vždy ako treba. Vadí mi prístup „o mne, bezo mňa“ Som rovnako človek a veľmi zraniteľný. Potom to „vraciam“ iným keď som nepochopený, som niekedy necitlivý. Celkovo mi chýba záujem a komunikácia, práca s rodinou. Tej nie je nikdy dosť.“

8. . . . . Hodnotenie poskytovaných služieb Právna úprava dobrovoľníctva

9. . . . . Spolupráca pacienta s personálom Výzvy do budúcnosti

10. . . . . Národný program duševného zdravia - NPDZ MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • schválila Vláda SR (november 2004) • MZ SR vytvára Radu duševného zdravia (r. 2005) členmi sú aj LDZ, ODOS, PREMENY, OPORA • NPDZ obsahuje úlohy aktualizované každé dva roky (marec 2008) • súčasťou úloh NPDZ je pacientská advokácia

11. . . . . Návrh plánu úloh MVO NPDZ (rok 2008 -2010) MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • podporovať destigmatizačné programy národných MVO (národné kampane, diskusie s verejnosťou) • usporiadať diskusné fóra na tému duševného zdravia na stredných školách na Slovensku

12. . . . . Celoslovenské združenia MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách Liga za duševné zdravie (r. 2001) Otvorme dvere, otvorme srdcia - ODOS (r. 2001) Slovenské združenie príbuzných a priateľov duševne chorých - OPORA (r. 1999) Slovenská asociácia pacientov a pacientských organizácií pre duševné zdravie – PREMENY (r. 2000)

13. . . . . Všeobecné princípy Advokácie MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • vzdelávanie • vzájomná pomoc (svojpomoc) • poradenstvo • ochrana práv pacientov • informovanosť • komunikácia (samospráva, štátna správa, médiá)

14. . . . . Advokácia I. MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách Advokácia obhajuje • kolektívne práva • ľudí s duševnou poruchou Advokácia vplýva na • politiku (vládu, príslušné ministerstvá, štátnu správu) • zmeny v legislatíve a na prijímanie nových zákonov

15. . . . . Spolupráca združení so štátnou správou a samosprávou MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • mimovládne organizácie dobre poznajú potreby ľudí s duševnou poruchou • štátna správa a samospráva by mala využiť tento potenciál

16. . . . . Mainstreaming Mental Disability Policy – zameranie projektu MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • zvýšiť povedomie politikov a ľudí tvoriacich zákony o existencii organizácií ľudí s duševnými poruchami, o ich potrebách a funkčnej kapacite • budovať schopnosti ľudí s duševnou poruchou kompetentne spolupracovať s politikmi a štátnou administratívou na národnej ako aj lokálnej úrovni • ovplyvňovať politické a administratívne štruktúry aby brali do úvahy potreby ľudí s duševnými poruchami

17. . . . . Advokácia II. MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách Pacientská advokácia obhajuje • individuálne práva • ľudí s duševnou poruchou • zachovanie integrity osobnosti • právo na sociálny kontakt • právo na terapiu v čo najmenej reštrikčných podmienkach

18. . . . . Význam advokácie MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách Advokácia je hybnou silou na: • zlepšovanie zdravotníckych služieb (kvality, efektívnosti, rôznorodosti) • zvyšovanie povedomia verejnosti odôležitosti duševného zdravia a jeho vplyvu na kvalitu života (kampane, diskusie s verejnosťou)

19. . . . . Kto je pacientský advokát (dôverník)? MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • má osobnú skúsenosť s liečbou na psychiatrii • jeho stav je dlhodobo stabilizovaný (remisia) • je schopný sa ďalej vzdelávať • je komunikatívny a chce pomáhať druhým

20. . . . . Pacientská advokácia – Ciele I. MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách zlepšiť komunikáciu (eliminácia prípadných bariér) pacient zdravotnícky pracovník pacient úrady (štátna správa, samospráva)

21. . . . . Pacientská advokácia – Ciele II. MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • poskytovať pacientom kontakty na miestne združenia pacientov a iné pomáhajúce organizácie (sociálne služby, pomoc obetiam násilia, krízové centrá) • sprostredkovať právne poradenstvo • poskytovať kontakt na agentúry podporovaného zamestnávania (sprostredkujú ľuďom so ZP prácu)

22. . . . . Pacientská advokácia – Ciele III. MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • monitorovať kvalitu poskytovaných psychiatrických služieb na lôžkových oddeleniach • zlepšiť vnímanie duševne chorých širokou verejnosťou - účasť na diskusiách, vystúpenia v médiách • vytvoriť predpoklad na úspešné plnenie úloh NPDZ (úlohy r. 2006–2007, 2008-2010)

23. . . . . Význam projektu pacientská advokácia z pohľadu jednotlivých aktérov PA MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách pacientskí advokáti • získavajú nové informácie prostredníctvom školenia (najčastejšie duševné choroby, sociálna oblasť, legislatíva, práva pacientov) • advokácia ich motivuje ku zmysluplnej aktivite • zvyšuje ich sebadôveru a posilňuje sebavedomie pacienti • pomáha im prekonávať strach z psychiatrie • dáva im pocit spolupatričnosti a posilňuje ich personál na psychiatrii • počas aktivít advokátov s pacientmi sa môže personál venovať svojej odbornej práci - pomáha to pri malom počte odborného personálu

24. . . . . „Bolo by treba toto... . Bolo by treba tamto. Urobme niečo! Jedno percento spolupráce má väčšiu hodnotu ako stopercentný súcit.“ Phil Bosmans

25. . . . . „Pacientská advokácia – nástroj znižovania stigmy ľudí s duševnou poruchou „ MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách Realizácia projektu ODOS v roku 2009 KEDY → apríl až december 2009 MESTO → Prievidza, Považská Bystrica, Žilina, Michalovce, Bratislava NÁRODNÝ KOORDINÁTOR → združenie ODOS (MUDr. Marcela Barová, výkonná riaditeľka združenia)

26. . . . . Hlavné ciele podporeného projektu MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • advokačnými aktivitami prispieť ku znižovaniu stigmy ľudí s duševnou poruchou na Slovensku • overiť aplikáciu vypracovaných postupov pacientskej advokácie z pilotného projektu • výmena získaných poznatkov medzi advokačnými tímami na národných a medzinárodných workshopoch

27. . . . . Vedľajšie ciele podporeného projektu MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • odbúravať stigmu a nedôveru pacientov voči prostrediu • prispieť ku znižovaniu počtu opakovaných hospitalizácií informovaním pacientov a príbuzných o duševných poruchách, potrebe ich liečby a aktívnej spolupráce s lekárom • zlepšovať právne vedomie duševne chorých (pomoc pri riešení ich sociálno-právnych problémov) • poskytovať kontakty na miestne združenia psychiatrických pacientov • organizovať vzdelávacie semináre pre pacientských advokátov a príbuzných hospitalizovaných pacientov • napomôcť pri zlepšovaní komunikáciu medzi pacientmi a personálom na psychiatrii

28. . . . . Cieľová skupina projektu MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • pacienti hospitalizovaní na psychiatrii v 5 mestách na Slovensku → Prievidza, Michalovce, Bratislava, Žilina a Považská Bystrica • pacientskí advokáti (dôverníci) v mestách, kde sa projekt realizuje • zdravotnícki pracovníci oddelení psychiatri v mestách, kde sa projekt realizuje • rodinní príslušníci ľudí s duševnou poruchou štyri semináre na tému najčastejšie sa vyskytujúcich duševných porúch

29. . . . . Aktivity na dosiahnutie cieľov aktivity PA MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • vyškolenie tímov pacientských advokátov • vytvorenie „ komunikačných panelov „ na psychiatrických oddeleniach (vývesné tabule s kontaktom na PA a miestne združenie pacientov resp. príbuzných) • pravidelné monitorovanie a štvrťročné vyhodnocovanie činnosti tímov PA v 5 mestách • poskytovanie letákov a brožúr pacientom

30. . . . . Plán udržateľnosti I. MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • presadzovať princípy pacientskej advokácie a ochranu základných ľudských práv duševne chorých prostredníctvom členstva ODOS v Rade duševného zdravia na Ministerstve zdravotníctva SR • zabezpečiť prevenciu „syndrómu vyhorenia „ pomocou poskytovania supervízie psychiatrimi pre tímy pacientských advokátov (PA) • organizovať pravidelné stretnutia tímov PA v 5 mestách a národných workshopov s cieľom výmeniť si skúsenosti resp. poskytnúť im spätné väzby na zlepšenie práce

31. . . . . Plán udržateľnosti II. MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • organizovať tri celoslovenské workshopy (semináre) → t.j. stretnutie všetkých 5 regionálnych tímov PA na národnej úrovni s cieľom vymeniť si skúsenosti resp. poskytnúť zúčastneným tímom spätné väzby na zlepšenie práce dôverníkov

32. . . . . Definícia pacientskej advokácie MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • Pomáha pacientom v riešení ich problémov • Je to akékoľvek úsilie alebo aktivita zameraná na podporu, posilnenie pacienta alebo rôzne aktivity robené v mene niekoho iného. • Pacientským advokátom sú často ľudia, ktorí majú sami skúsenosť s duševnou poruchou. Takíto ľudia majú často vyššiu empatiu voči iným v podobnej situácii, pretože majú osobnú skúsenosť a tiež vedomosti, preto sú schopní poskytnúť psychicky chorým špecifickú pomoc či podporu. Doterajšie skúsenosti ukazujú, že pacientskí advokáti sa pri svojich aktivitách skôr vyvarujú paternalistických (ochranárskych) postojov a prístupov.

33. . . . . Typy pacientskej advokácie MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách neformálna advokácia pomáha obhajovať ľudí s duševnou poruchou (napr. prekonávať prípadné bariéry v komunikácie medzi pacientom a lekárom • „ posilnenie „ pacienta • „ zotavenie „ pacienta (podpora vrstovníkov je pre pacienta kľúčová a napomáha k uzdraveniu) systémováadvokácia prináša systémové zmeny → lepšia ochrana všetkých psychiatrických pacientov

34. . . . . Oblasti pôsobenia pacientskej advokácie MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • zdravotná starostlivosť (zmena liekov, informácie o liekoch, prístup k zdravotnej dokumentácii) • hygiena (sprchy, toalety, upratovanie) • stravovanie (kvalita a pestrosť stravy) • zaobchádzanie personálu s pacientmi • sociálne kontakty (kontakt s rodinou, priateľmi), riešenie niektorých sociálnych problémov

35. . . . . Úlohy pacientského advokáta MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • podpora pacienta (empatia) • poskytovanie (sprostredkovanie) informácií • poradenstvo (o psychiatrických službách v regióne, sociálno – právna problematika) • neformálna advokácia zastupovanie a podpora pacienta pri riešení sťažností (napr. sprevádzanie pacienta pri jednaní s personálom oddelenia, na úradoch) • systémová advokácia (pozbierať podobné sťažnosti, a prezentovať ich kompetentným inštitúciám

36. . . . . Aké „ problémy „ môže pacientský advokát riešiť? MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • individuálne (špecifické problémy jednotlivých pacientov) • spoločné (spoločné pre celé oddelenie psychiatrie, nemocnicu) • systémové (týkajúce sa všetkých psychiatrických pacientov, napr. vyplývajúce zo zákona alebo metodického usmernenia odborníkov) Cesty riešenia problémov: • neformálne • formálne (podanie sťažnosti primárovi, riaditeľovi nemocnice) • právnou cestou Spôsob riešenia problémov: • priamo (poskytnutím informácie pacientovi) • spoločnýmpostupom (spolu k lekárovi) • sprostredkovaním (odkázaním na inú osobu, organizáciu, inštitúciu)

37. . . . . Spôsob práce pacientského advokáta MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • Tímový práca – môžete sa spoľahnúť na rady a podporu svojich kolegov • Pravidelné spoločné stretnutia PA – vzájomné poskytnutie si spätnej väzby a odovzdávanie dôležitých informácií, spoločné vyhodnotenie najmä negatívnych skúseností a prípadné prehodnotenie cieľov • Nikto nevie lepšie ako Vy, akú pomoc pacienti od Vás potrebujú!

38. . . . . Dôležité pravidlo MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • nikdy nesľúbte pacientovi viac, ako ste schopní pre neho urobiť • vždy dajte pacientovi jasne a jednoznačne najavo, v čom mu pomôcť môžete a v akej veci mu už neviete pomôcť

39. . . . . Vedenie rozhovoru I. MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • pred stretnutím si ujasnite, čo chcete s pacientom riešiť • predstavte sa • vysvetlite, kto ste a čo môžete pre pacienta urobiť • urobte všetko preto, aby sa pacient cítil pohodlne a bezpečne • zaznamenajte dátum a účel stretnutia a ak je to závažný problém, potom aj obsah rozhovoru • vždy sa pozerajte na pacienta a hovorte priamo s ním (nie cez inú osobu, ak je prítomná pri rozhovore)

40. . . . . Vedenie rozhovoru II. MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • dávajte správne otázky a pozorne počúvajte odpovede • vyjasnite si nezrovnalosti a pokúste sa zamerať pozornosť pacienta na problém, ktorý spolu riešite • zistite, čo pacient chce • v medziach profesionálnej zodpovednosti dodržujte pokyny pacienta 11. prehodnoťte možné obavy z toho, že narušíte vzťah pacienta s jeho ošetrujúcim lekárom 12. rozhovor ukončite vhodne a načas

41. . . . . Relevantné zákony I. MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • Zákon č. 576/2004 Z.z. o zdravotnej starostlivosti → Informovaný súhlas s liečbou → Práva a povinnosti pacienta → Nedobrovoľná hospitalizácia → Prístup k zdravotnej dokumentácii

42. . . . . Relevantné zákony II. MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • Zákon č. 99/1963 Zb. Občiansky súdny poriadok → Súdny prieskum nedobrovoľnej hospitalizácie → Konanie o spôsobilosti na právne úkony • Zákon č. 40/1960 Zb. Občiansky zákonník → Spôsobilosť na právne úkony

43. . . . . Prečo má význam robiť pacientskú advokáciu MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • Stigma spojená s duševnými poruchami vytvára začarovaný kruh: odcudzenie a diskrimináciu ľudí trpiacich v dôsledku duševnej poruchy. Následkom stigmy môže duševná porucha opäť vzplanúť a viesť k opakovaným hospitalizáciám, môže vzniknúť nebezpečenstvo závislostí (alkohol, drogy), zdanlivo bezvýchodisková situácia môže mať za následok narastanie počtu samovrážd. Stigma a diskriminácia (často aj skrytá) spôsobuje, že ľudia s duševnou poruchou sa pomerne často dostávajú do sociálnej izolácie. • Stigma a diskriminácia spôsobujejednu z najväčších prekážok úspešnej liečby duševne chorých. Ľudia sa pre predsudky pretrvávajúce v spoločnosti často hanbia vyhľadať odbornú pomoc a tak zhoršujú prognózu duševného ochorenia, ktoré môže prechádzať do chronicity.

44. . . . . Pocity stigmatizácie u psychiatrických pacientov I. MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách

45. . . . . Pocity stigmatizácie u psychiatrických pacientov II. MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • citácia výpovede hospitalizovaného pacienta „...najviac mi prekáža, že stále platí: Ak ťa príjmu na psychiatriu, neexistuješ ako človek. Tvoje vzdelanie, povolanie, prax...akoby neexistovali. Tak to zostáva až do vyzdravenia. Si len pacient a najmä pacient, ktorému to nefunguje vždy ako treba. Vadí mi prístup „o mne, bezo mňa“, som rovnako človek a veľmi zraniteľný. Potom to „vraciam“ iným, keď som nepochopený, som niekedy necitlivý. Celkovo mi chýba záujem a komunikácia, práca s rodinou. Tej nie je nikdy dosť.“

46. . . . . Pripomienky k hospitalizácii I. MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • výhrady pacientov voči prístupu personálu - 24 % arogantné a neprofesionálne zaobchádzanie, fyzické násilie, krik a nadávky, znevažujúce vyjadrenia, vyhrážky, neprimerané oslovovanie, tykanie, odmietanie kontaktu a odpovedí, porušovanie dôstojnosti, porušovanie lekárskeho tajomstva, rozoberanie intímnych vecí na vizitách, nedostatok kontaktu s personálom, neriešenie somatických problémov • Citácia výpovede hospitalizovaného pacienta „...chcel som sa porozprávať s ošetrujúcou lekárkou o svojej chorobe. Niekoľkokrát ma odbila. Môj názor je, že doktori sú na to, aby pomáhali a nie na to, aby stále vypisovali papiere. Lekár je tu pre pacienta, ale nie naopak, čo je bohužiaľ zaužívané u nás...“

47. . . . . Pripomineky k hospitalizácii II. MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • Citácia výpovede hospitalizovaného pacienta „...mala som zlú skúsenosť s nedodržiavaním lekárskeho tajomstva zo strany zdravotníkov. Pracujem tiež v zdravotníctve, žiadne informácie z pracoviska som nikdy nedávala ďalej, ale to isté by som vyžadovala aj od personálu, s ktorým som prišla do styku. Bohužiaľ sa na pracovisku vyskytli ľudia, ktorí sa nahlas bavili o mojej psychiatrickej diagnóze. Neboli to len lekári, ale aj sanitári.“

48. . . . . Pripomienky k hospitalizácii III. MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách Pripomienky k hospitalizácii - prostredie spolu 68 % • vybavenie nemocnice 23 % • nevhodný prístup personálu 24 % • výhrady k režimu 21 % • minimum výhrad bolo k farmakoterapii 0,4 % Pocity v sieťovej posteli sú v 73,48 % negatívne

49. . . . . Pobyt v sieťovej posteli MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách

50. . . . . Pripomienky k hospitalizácii IV. MÝTY o dobrovoľníctve v mimovládnych organizáciách • výhrady voči prístupu personálu - 24 % respondentov arogantné a neprofesionálne zaobchádzanie, fyzické násilie, krik a nadávky, znevažujúce vyjadrenia, vyhrážky, neprimerané oslovovanie, tykanie, odmietanie kontaktu a odpovedí, porušovanie dôstojnosti, porušovanie lekárskeho tajomstva, rozoberanie intímnych vecí na vizitách, nedostatok kontaktu s personálom, neriešenie somatických problémov • výhrady k režimu - 21 % respondentov nočné alebo denné zamykanie izieb, obmedzujúci a prísny režim, nedostatok vychádzok, športových a kultúrnych aktivít, voľno časových aktivít, málo diskusných a skupinových aktivít, nedostatok informácií o chorobe a liečbe