Luento 5: Sikiöseulonnan poliittinen historia

1. Luento 5: Sikiöseulonnan poliittinen historia Lisääntymisteknologia ja elämän politiikka -kurssi 5.2.2009 Mianna

2. Taustaa Sikiöseulonnan alkuvaiheet Suomessa (1970-l) * Perustelut Riskiraskaus-kategorian laajeneminen (1980-l) * Teknologian käyttöönotto Seulontaa kaikille odottaville äideille (1990-l) * Biopoliittinen järkeily Johtopäätöksiä – lisääntymisteknologianepäpolitisointi

3. ELÄMÄN TIEDE. Lääketieteellinen teknologia, vanhemmuus ja perimän hallinta (Vastapaino 2009). • Siinä seurataan perinnöllisyyslääketieteen historiaa 1900-luvulla, valotetaan rotuhygienian ja nykygenetiikan kiistanalaista suhdetta sekä analysoidaan vanhempien valintatilanteita sikiöseulontojen äärellä. • Kirja osoittaa, millä tavoin lääketieteellinen tieto ja teknologia muovaavat vanhemmuutta – erityisesti äitiyttä ja naisten ruumiillisuutta. Tähän liittyy sekä eettisiä ongelmia että uusia elämänhallinnan mahdollisuuksia.

4. Sikiötutkimusten ”poliittisen historian” keskeiset teemat / kysymykset: 1. Sikiötutkimusten epäpolitisointi : Etiikan ja valintatilanteiden ”yksityistäminen” ja yksilöllistäminen. 2. Vanhempien autonomia ja valinnanvapaus : Vanhempien valinnan vapauden muotoutuminen => Ottaen huomioon lääketieteen ongelmakeskeinen suhtautuminen kehitysvammaisuuteen, erityisesti Downin syndroomaan. 3. Naisruumis ja äitiyshuolto: Uusien teknologioiden ”testaaminen” raskaana olevilla naisilla.

5. Sikiöseulonnan alkuvaiheet Suomessa: • Lapsivesitutkimusensimmäinen sikiöseulontamenetelmä (amniocentesis)=> Suomessa käyttöön 1970-luvun lopulta lähtien. • Sikiön kehityshäiriöitä aiheuttavien kromosomimuutoksien etsiminen lapsivesinäytteestä, joka imetään ohuella neulalla kohdusta. • Intrauteriininen taudinmääritys tai lapsivesipunktio.

6. Konkreettiset vaikutukset: sen myötä sikiön perimästä tuli näkyvämpi, aiempaa tehokkaammin kuvannetavissa oleva asia. • Samalla tämä tarkoitti, että perimän ja sen poikkeavuuksien lääketieteellinen objektivointi siirtyi yhä yksityiskohtaisempiin ruumiin prosesseihin ja entistä aikaisempaan vaiheeseen ihmiselämän kehitystä. • “Ingrepp på det levande fostret i livmodern är inte längre en utopi”,kirjoittiAlbertde la Chapelle Kätilölehdessävuonna1972.

8. Perustelut: vanhempien valinnanmahdollisuus ja taloudelliset säästöt • 1) Abortin mahdollisuus (selektiivinen abortti) => ”Vanhemmille tarjoutuu mahdollisuus raskauden keskeytyksen välityksellä välttyä synnyttämästä sairasta lasta”. • Perinnöllisyyslääkärit piti lähtökohtana vanhempien päätäntävaltaa => ”Ohjailemattomuuden periaate”.

9. Ohjailemattomuuden periaatteen toteutumista vaikeuttaneita tekijöitä: • Lääkäreiden tehtävä ottaa kantaa ja suositella. • Kysymys perinnöllisyyslääketieteellisen toiminnan yhteiskunnallisista hyödyistä. 2) Kustannussäästöt: Perinnöllisyysneuvonnan ja sikiödiagnostiikan yhteiskunnallinen hyöty määriteltiin suhteessa kehitysvammaisuuden hoitokustannuksiin => säästöihin, joita kertyi, jos vammaisia lapsia jäi syntymättä.

10. Riskiraskaus-kategorian laajeneminen: • Uusi sikiötutkimusteknologia käyttöön rajatussa väestöryhmässä, riskiraskauksiksi määriteltävien tapausten kohdalla => Oli olemassa erityisiä syitä epäillä tiettyä periytyvää sairautta tai kehityshäiriötä sikiössä. • Sikiöseulonnan historiassa kiinnostavaa: Miten menetelmät, jotka alun perin kehitettiin rajattuihin ongelmiin ja joita tarjottiin aluksi vain rajatuille riskiryhmille, on otettu yhä laajempaan käyttöön äitiyshuollossa => osa äitiyshuollon rutiinia, otettu käyttöön massamittaisesti.

11. Riskikategorian laajentaminen eteni vaiheissa 1980-luvulla:39 vuotta täyttäneet => tavoite oli että ikärajaa saataisiin laskettua 37–38 vuoteen => 35 v. sopivin odottavan äidin alaikäraja (keskenmenoriski 0,5-1% > kehityshäiriön (Downin) riski / todennäköisyys). • Arvioitu, että suomalaiset perinnöllisyyslääkärit olivat innokkaita siirtämään sikiön synnynnäisiä sairauksia ja poikkeavuuksia osoittavat testit laboratorioista kliiniseen käyttöön niin pian kuin se oli teknisesti mahdollista (Santalahti ja Hemminki 1998, 12).

12. Teknologian käyttöönotto: • Miten sikiöseulonnat käytännössä tuotiin osaksi äitiyshuollon toimintaa? 1. Osana yliopistosairaaloiden tutkimushankkeita. 2. Kuntien terveyslautakunnat päättivät tutkimusten järjestämisestä kuultuaan tarvittavia lääkäriasiantuntijoita. 3. Äitiysneuvoloiden henkilökunnan ja odottavien äitien informointi. Teknologinen imperatiivi? Tekninen edistyminen ruokkii itse itseään => Kun keksitään menetelmä tehdä jotakin, on vaikea olla ottamatta sitä käyttöön ja sen sovellutusten alue laajenee jatkuvasti.

13. Seulontaa kaikille odottaville äideille: • 1990-luvun alun uudistus: Suurimmassa osassa maan kuntia otettiin nopeassa tahdissa käyttöön seerumiseulonnaksi kutsuttu menetelmä. • Merkittävin piirre: sitä alettiin tarjota valtaosassa sairaanhoitopiirejä kaikille odottaville äideille, ei pelkästään iäkkäiden äitien riskiraskausryhmälle. • Vertailua: Ruotsissa päätettiin, että sikiödiagnostiikka tuli kohdistaa vain riskiryhmiin, eikä tutkimuksia saanut toteuttaa seulontoina; Norjassa Downin syndrooman seulonta kyseenalaistettiin kokonaisuudessaan. • Seerumiseula otettiin yleiseen, rutiininomaiseen käyttöön Pohjoismaista ainoastaan Suomessa.

14. Miten lääkärit oikeuttivat Suomessa seulontojen laajentamisen? Minkälainen biopoliittinen järkeilytaustalla? • 1980-ja 1990-lukujen taitteen lääkäripuheesta hahmotettavissa kolme keskeistä uudelleenmäärittelyä toiminnan perusteluissa. 1)Vammaiskysymyksen yksityistäminen: Ainoa hyväksyttävä selektiivisen abortin peruste ”kehittyvällä lapsella olevasta vammasta tai vaikeasta sairaudesta vanhemmille aiheutuvat vaikeudet”. => Kyseessä ”perhekohtainen, ei yleinen lääkintäeettinen ongelma”. (Autio 1989a, 3007; 1989b, 120.) => Abortista tuli vanhempien yksityinen asia; vammaisuudesta määritelmällisesti perheen ongelma, joka irrotettu yhteyksistään esim. yhteiskunnan tarjoamiin vammaispalveluihin tai lääketieteellisen tiedon ylläpitämiin määritelmiin poikkeavuudesta.

15. 2) Vanhempien tietoon perustuva valinta: Menetelmät määrittyivät pelkästään tekniikoiksi, joiden avulla vanhemmille tarjottiin tietoa ja valinnanmahdollisuus. => Tärkeintä oli, että vanhemmille tarjottiin valinnan mahdollisuus ja että he ymmärsivät käyttää sen. => Järkeilyn kehä: Tiedon tarjoaminen vanhemmille perusteltiin valinnanmahdollisuudella, ja valintatilanteen tarjoaminen vanhemmille perusteltiin lääketieteen mahdollistamalla tiedolla. => Valinnan imperatiivi? Välttämätöntä, että vanhemmat tekevät valinnat, jotka perinnöllisyyslääketieteen teknologinen kehitys on avannut?

16. 3)Elämää säilyttävä käytäntö:”Sikiödiagnostiikka on kokonaisuutena elämää säilyttävää toimintaa. Suurin osa, ehkä 95 % siihen osallistuneista äideistä saa jatkaa raskauttaan huojentuneina normaalista löydöksestä.” (Norio 1989a, 2881.) => Tämän myötä häivytettiin taka-alalle toinen puoli sikiödiagnostiikan käyttöönoton perusteluista: pidetty lupaavana menetelmä kehitysvammaisuuden ehkäisyyn. => Poikkeavuuksien ehkäisykeinosta tuli pääsääntöisesti normaaleja löydöksiä tuottava tarkkailukeino.

17. Johtopäätöksiä – lisääntymisteknologianepäpolitisointi: • Mitä lähemmäksi 1900-luvun loppua ja vuosituhannen vaihdetta tullaan, sitä tarmokkaammin (perinnöllisyys)lääketiede on pyrkinyt määrittelemään toiminnan tarkoitukseksi pelkästään / puhtaasti lääketieteellis-teknologisten palveluiden ja niiden avaamien valinnanmahdollisuuksien tarjoamisen. => Seurauksena on ollut perimän lääketieteellisen hallinnan epäpolitisointi. => Merkinnyt valinnanvapauden, mutta myös vastuun siirtämistä äideille ja perheille terveydenhuollon potilaina ja asiakkaina.

18. => Sikiötutkimusten kautta riskien ennakoiminen ja niihin puuttuminen on yksityistetty ja yksilöllistetty. => Kuitenkin väestön terveyden edistäminen ja terveydenhuollon kustannusten hillitseminen olivat alun perin ja ovat edelleen yksi puoli sikiötutkimusten tarjoamista. => Niin ikään läsnä ovat tutkimukselliset intressit ja tiedepolitiikka.

19. Epäpolitisointi mahdollistanut perinnöllisyyslääketieteellisen tiedon ja teknologian kehittämisen kohti yhä uusia uria. • Perinnöllisyyden biopolitiikan paradoksi: Kontrollia tarjotaan yksilöllistettynä valinnanmahdollisuutensa, jolloin se näyttäytyy lähtökohdiltaan tiede- ja talouspoliittisista pyrkimyksistä vapaana.