Centre de Gestion Scientifique

Centre de Gestion Scientifique Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidoseSynthèse de l’enquête conduite en septembre 2010 dans 8 CRCMNovembre 2010Etude financée par l’association « Vaincre la mucoviscidose » et réalisée en coopération avec la Société Française de la Mucoviscidose et les Centres de Référence de Lyon et Nantes

Plan 1. Méthode de l’enquête 2. Observations et premières conclusions 3. Analyse des activités en présence du patient 4. Analyse des activités de prise en charge à distance 5. Synthèse sur la structure temporelle des activités de prise en charge 6. Analyse des temps d’activités collectives et de réseau Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 2

Méthode de l’enquête Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 3

Objectifs • Objectiver les caractéristiques de toutes les prises en charge réalisées sur une période représentative de l'activité du CRCM • Prises en charge ambulatoires • Prises en charge à distance: hors présence du patient • Hospitalisations complètes • Objectiver les différences entre le fonctionnement Pédiatrique et Adulte, à travers le choix des CRCM de l'échantillon: 3 CRCM pédiatriques, 3 CRCM Adultes, 2 CRCM Mixtes • Relever les temps mobilisés par les différents professionnels concernés sur chaque activité réalisée pour chaque type de prise en charge, et pour l'animation de la filière et du réseau de soins Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 4

Schéma du recueil de données Volet Contenu T1 Volet rempli à 100%: Caractéristiques du patient pris en charge sur la période âge, circonstance de recours au CRCM, motifs de prise en charge et complications, actes et examens réalisés T2 Volet rempli pour les patients venus au CRCM: Auto déclaration des temps mobilisés par activité réalisée en présence du patient accueil/installation, examen clinique/interrogatoire, examens, actes de soins, bilan en présence du patient, organisation logistique, éducation thérapeutique, essai clinique T3 Volet rempli pour les patients ayant fait l'objet d'une activité en dehors de leur présence: Auto déclaration des temps mobilisés par activité en dehors de la présence du patient organisation RV, gestion du dossier, synthèse inter-disciplinaire, soins à domicile, travail social,... • Relevé des activités de prise en charge des patients: période du 13/09 au 24/09/2010 • Venue ambulatoire  T1 + T2 (le jour de la venue) +T3 (sur la période)‏ • Prise en charge à distance  T1 + T3 (sur la période)‏ • Hospitalisation  T1 + T2 (sur la période)+ T3 (sur la période)‏ • Relevé des activités collectives et de réseau (volet T4): période de septembre 2009 à août 2010 Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 5

Observations et premières conclusions Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 6

Répartition des patients de l’enquête CRCM File active (oct 2010)‏ Nombre de patients inclus dans l’enquête % de la file active Lyon adultes 224 132 59 % Lyon pédiatrie 340 228 67 % Foch 280 144 51 % Versailles 75 54 72 % Nantes adultes 166 103 62 % Nantes pédiatrie 92 65 71 % Montpellier 205 82 40 % Roscoff 156 152 97 % 8 CRCM 1538 960 62 % Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 7

Premières observations • Sur cette période de 2 semaines, les 960 patients pris en charge, sous une forme ou une autre, par les 8 CRCM correspondent en moyenne à 62% de la file active → Un CRCM a donc en permanence et en moyenne les 2/3 de ses dossiers patients ouverts • Cette moyenne recouvre 3 types de situations : → Pour les 4 CRCM Adultes/Mixtes observés, 53% des dossiers ouverts → Pour les CRCM Pédiatriques, 68% des dossiers ouverts → A Roscoff (activité SSR, appel systématique des patients et présence d’une assistante sociale à temps plein),97% des dossiers ouverts Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 8

Premières conclusions • La prise en charge de malades atteints de mucoviscidose génère, en moyenne et au long cours, des activités pour une large majorité de la file active (et pas seulement pour la part des patients vus en consultation)‏ • La disponibilité des ressources et l'organisation du travail du CRCM sont les facteurs favorisants ou limitants de cette prise en charge au long cours : → différence entre pédiatrie et adulte → différence entre CRCM disposant de ressources complémentaires (financement associatif) ou non Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 9

Répartition des prises en charge 960 patients 376 patients en ambulatoire (39 %)‏ 4 bilans annuels 372 venues programmées 60 patients hospitalisés (6 %)‏ 524 patients pris en charge à distance (55 %)‏ 36 venues non programmées soit 412 venues ambulatoires (1,10 venue par patient)‏ 996 prises en charge Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 10

Observations • Le nombre de patients vus au CRCM correspond à 1/4 de la file active soit un rythme d'une visite tous les deux mois. • Extrait du PNDS (novembre 2006): “Le suivi au CRCM doit être régulier (au moins tous les 2 mois jusqu’à 1 an, tous les 2 à 3 mois après 1 an, avec au minimum une consultation trimestrielle et un bilan annuel complet en hospitalisation de jour ou de courte durée) » • Le faible nombre de bilans annuels montre que les CRCM pratiquent souvent des venues programmées avec échelonnement des examens au fil des visites. • Le faible nombre de venues non programmées indique que les CRCM n’ont intégré sous ce terme que des “venues en urgence” . Les RV donnés sous 48h sont considérés comme des “venues programmées”. • Les patients pris en charge uniquement à distance sont majoritaires (55%) et représentent 1/3 de la file active. Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 11

La moyenne de 3,26 actes ou examens par venue traduit le besoin de suivi de l'état de santé‏ Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Comité de pilotage 9 novembre 2010 12

Premières conclusions (suite)‏ • Les 8 CRCM tiennent globalement le rythme d'une visite tous les deux mois → Différence entre Pédiatrique et Adulte à approfondir... • Chaque venue ambulatoire intègre des examens répartis dans l'année plutôt que rassemblés lors d'un bilan annuel → Avantages pour le patient: les examens sont faits en fonction de son état de santé et de ses contraintes de vie → Impact pour le CRCM: la venue ambulatoire est plus lourde qu'un “suivi régulier » tel que prévu par le PNDS • Plus de la moitié des patients pour lesquels travaillent les professionnels ne sont pas présents physiquement dans le CRCM → Le nombre de patients « dans la salle d'attente » ne reflète pas l'activité du CRCM Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 13

L'échantillon est équilibré entre Enfants et Adultes ainsi que le Registre national qui comprend 55% d'Enfants Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Comité de pilotage 9 novembre 2010 14

Les motifs de prise en charge traduisent l'évolution de la maladie et des traitements avec l'âge Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 15

Points à approfondir • Les données relevées dans l'enquête doivent encore être exploitées ou approfondies selon: → l'axe Pédiatrique / Adulte → l'axe des “Motifs de prise en charge » → l'activité hospitalisation complète (et de recours)‏ • Ces compléments d'analyse ne pourront qu'alourdir le bilan présenté dans les pages suivantes Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 16

Analyse des activités en présence du patient (hors hospitalisations)‏ Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 17

Modalités de présentation des durées d’activité • Les durées d'activité moyennes sont calculées: • par rapport au nombre de venues au cours desquelles elles ont été effectivement réalisées • par rapport au nombre total de venues → l'écart entre ces 2 moyennes est lié à la fréquence de réalisation de l'activité • Les durées d'activité : • sont représentées en fonction de sa fréquence de réalisation, par un tableau chiffré et par un nuage de points • servent à valoriser la prise en charge moyenne actuelle d'un patient lors d'une venue: total 123mn • → mais la fréquence et la durée d'activité sont limitées aux ressources disponibles Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 18

Fréquence et durée moyenne des activités réalisées en présence du patient Activité % des venues où l’activité est réalisée Temps moyen calculé sur ces venues (mn)‏ 3. Entretien / examen clinique / interrogatoire 90,6% 59,8 1. Accueil / installation 82,8% 9,8 4. Réalisation examen paraclinique (sang, EFR, ...)‏ 61,3% 24,3 5. Actes de soins (kiné, perfusion, etc)‏ 55,6% 28,7 2. Organisation logistique (RDV, transport, cure..). 45,4% 15,1 8. Bilan : synthèse en présence du patient 37,4% 15,1 9. Autres 36,8% 26,2 6. Education thérapeutique 23,1% 28,8 7. Participation à un essai clinique (ou proposition)‏ 8,6% 13,5 ↑ 80%? ↑ 100%? ↑ 50%? ↑ 20%? Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 19

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La pondération très faible de certaines activités au cours de la visite sous-estime le coût de la prise en charge Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Comité de pilotage 9 novembre 2010 21

Socle de base de la prise en charge au CRCM PNDS novembre 2006 (1)‏ • “Le diagnostic, l'évaluation initiale et la prise en charge du patient sont multidisciplinaires, effectués dans un CRCM, dans le cadre d'une hospitalisation de courte durée, d'une hospitalisation de jour et/ou lors de consultations: • Médecin spécialiste de la mucoviscidose • Médecin traitant • Kinésithérapeute pour avis sur l'état respiratoire et l'état musculo-squelettique • Généticien • Diététicienne pour une évaluation des apports journaliers et des besoins nutritionnel • Intervenant du laboratoire d'EFR • Microbiologiste • Radiologue • Psychologue / psychiatre • Si besoin spécialiste: ORL, endocrinologue,... • Infirmière coordinatrice • Secrétaire • Assistante sociale

Socle de base de la prise en charge au CRCM PNDS novembre 2006 (2)‏ • “Outre l’équipe pluridisciplinaire spécialisée du CRCM décrite dans l’évaluation initiale les professionnels impliqués dans la prise en charge thérapeutique : • L’Infirmier(ère) coordinateur(rice) intervient à chaque visite au CRCM, il/elle peut se déplacer chez les différents acteurs du réseau et chez le patient, organise et coordonne les soins quel que soit le lieu de réalisation • Le Kinésithérapeute du CRCM peut avoir une activité réseau avec contact et/ou rencontre du kinésithérapeute libéral au CRCM, au domicile du patient ou à son cabinet » • D'autres médecins spécialistes • Des professionnels libéraux peuvent être impliqués en coordination avec le CRCM • Peuvent aussi être impliqués: • Une structure de HAD • Organismes prestatires de service

Fréquence des interventions des professionnels lors de la venue du patient Catégorie % des venues où le professionnel intervient Temps moyen calculé sur ces venues (mn)‏ Médecins CRCM 87,6% 38,0 IDE 79,0% 45,0 Kinés 53,8% 39,3 Autres 29,3% 30,5 Diététicienne 21,5% 30,8 Secrétaire 20,2% 9,4 Psychologue 19,6% 33,1 Aide-soignante 15,3% 29,1 Assistante sociale 8,1% 38,7 Médecin spécialiste hors CRCM 5,9% 26,6 Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 24

L'enquête corrobore les situations récurrentes vécues dans les CRCM Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Comité de pilotage 9 novembre 2010 25

Les 123 min de durée moyenne pour la prise en charge d'une venue se décompose entre les professionnels Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Comité de pilotage 9 novembre 2010 26

Conclusion: Valorisation de la venue d'un patient au CRCM • La prise en charge pluridisciplinaire des soins est un objectif mais est confrontée au principe de réalité de la disponibilité insuffisante des ressources (Kiné, As Soc, Diét…)‏ • Les durées d'activité spécifiques à la maladie chronique d'une part, et à la maladie rare d'autre part, sont très réduites (éducation thérapeutique: 7 ' en moyenne ! essai clinique: 1,2 ' en moyenne !)‏ • Malgré cela la durée d'activité moyenne actuelle de la prise en charge en présence du patient au CRCM est bien au-delà de la valorisation de la consultation (123mn = 2 heures de professionnels mobilisés)‏ Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 27

Analyse des activités de prise en charge à distance (hors présence du patient) ‏ Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 28

Activités de prise en charge à distance globalisées pour tous les patients • Ces activités concernent: • Les patients qui sont venus au CRCM pendant les 2 semaines → les activités à distance portent sur la préparation de la venue ou les travaux post-venue... • Les patients qui sont venus au CRCM autour des 2 semaines → les activités à distance portent sur les mêmes items • Les patients qui ne sont pas venus au CRCM : # 150 patients → les activités peuvent être différentes, mais elles ont été globalisées Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 29

Activité % des patients pour lesquels l’activité est réalisée Temps moyen calculé pour ces patients (mn)‏ 2. Gestion du dossier 71,4% 36,7 1. Organisation venue 45,7% 18,0 8. Réponse demandes du patient 39,7% 18,0 4. Synthèse interdisciplinaire 25,1% 58,8 6. Suivi traitement à distance 19,4% 21,4 14. Autres 17,3% 28,6 5. Organisation soins à domicile 12,8% 24,7 3. Information professionnels extérieurs 8,5% 17,4 10. Appui scolarité / emploi 6,4% 71,5 12. Appui dossier MDPH 2,8% 19,2 7. Visites à domicile 1,9% 18,4 9. Formation professionnels /soins domicile 1,0% 17,3 13. Appui Logement 0,9% 23,3 11. Appui organisation séjours vacances 0,6% 17,7 Fréquence des activités hors-présence du patient rapportée à tous les patients pris en charge (936)‏ 40% patients venus Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Comité de pilotage 9 novembre 2010 30

La durée moyenne des activités hors-présence du patient doit être incluse dans la valorisation de la prise en charge Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 32

Fréquence des interventions hors-présence du patient, par catégorie professionnelle Catégorie % des patients pris en charge pour lesquels le professionnel intervient Temps moyen calculé pour ces patients (mn)‏ IDE 65,1% 33,0 Secrétaire 62,0% 31,4 Médecins CRCM 48,0% 26,2 Kinés 29,8% 16,8 Diététicienne 22,2% 16,3 Psychologue 21,4% 17,5 Assistante sociale 15,9% 33,5 Autres 9,5% 31,4 Aide soignante 6,8% 19,6 Médecin spécialiste hors CRCM 5,6% 11,5 33

Conclusion: Valorisation de la prise en charge à distance d'un patient par le CRCM • La prise en charge d'un patient atteint de mucoviscidose génère un temps important de travail des professionnels en son absence → 61% des patients de la file active requièrent une prise en charge à distance → pour ces patients,le temps passé par les professionnels est évalué à 1 heure ¼ par quinzaine • Ce temps n'est ni reconnu, ni valorisé ! • → “Détournement” des ressources mucoviscidose pour d'autres pathologies • → Abandon des certaines activités, notamment le lien avec les professionnels de ville • Glissement réducteur insidieux de la prise en charge: • Hospitalisation → Ambulatoire + à distance → Ambulatoire Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 35

Synthèse globale sur la structure temporelle des activités de prise en charge des patients Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 36

Modélisation de la prise en charge hors hospitalisation (1)‏ • Un patient vient 6 fois par an au CRCM (1 venue /2 mois)‏ • Chaque venue, même sous évaluée, génère au moins 2 heures d’activités • 2/3 de la file active nécessite une prise en charge à distance, autour des venues ou en dehors de toute venue • La prise en charge à distance d'un patient consomme 76 mn de temps de professionnels sur une période de 2 semaines soit 5h / 2 mois Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 37

Modélisation de la prise en charge hors hospitalisation (2)‏ Calcul du temps total de professionnels pour la prise en charge annuelle d'un patient: • 123 mn x 6 venues = 738 mn 38% • 26 périodes x 76 mn x 61%) = 1205 mn 62% • Total = 32h23mn 100% Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 38

Le médecin et l'infirmière coordinatrice sont autant, voire plus, impliqués dans la prise en charge à distance Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 39

Analyse des temps d’activités collectives et de réseaux(de septembre 2009 à août 2010) Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 40

Données (jours)‏ CRCM Médecins IDE AS Secrétaire Kinés Diétét. Psycho. Assist. Soc. Autres TOTAL Lyon adultes 38 24 6 0 6 3 1 0 10 89 Lyon pédiatrie 154 118 0 0 0 0 0 0 180 452* Foch 28 26 0 6 18 0 13 1 2 94 Versailles 113 63 0 18 29 20 11 10 0 264 Nantes adultes 23 0 0 0 34 13 26 0 0 95 Nantes pédiatrie 96 41 0 33 25 18 43 14 0 269 Montpellier 74 64 2 11 24 22 10 0 0 206 Roscoff 126 72 27 7 80 36 0 16 1 365 TOTAL 652 408 35 75 216 111 103 41 193 1834 Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 41 * Recherche clinique incluse

La nature des activités collectives varie selon le CRCM • Elle reflète les différences d'organisation (réseau) et la disponibilité des ressources (cf. la différence Pédiatrie / Adultes)‏ • Le nombre annuel de jours dédiés à ces activités se situe en effet dans une fourchette très large de 100 à 300 jours • Elle implique en priorité les professionnels du “socle de base” : médecins (en moyenne 35% de ces jours), IDE (environ 22%) et kinés (environ 12%). Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 42

La valorisation actuelle de l'activité mucoviscidose ne rend pas compte de la structure et du poids de la prise en charge • SOUS Valorisation des venues au CRCM: → 6 venues par an → 2 heures de temps pluridisciplinaire / venue → MAIStemps sous-estimé du fait de ressources contraintes • NON Valorisation de la prise en charge à distance: • → alors qu’ellereprésente1,5 fois le temps de professionnels consommé lors d’une venue → etqueles professionnels concernés sont les mêmes que lors d’une venue • SANS COMPTER les activités collectives et de réseau qui, pour être mal évaluées, n’en sont pas moins conséquentes Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose 43

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