Interkommunalt tverrfaglig samarbeidsprosjekt i palliasjon

1. Interkommunalt tverrfaglig samarbeidsprosjekt i palliasjon

2. Tverrfaglig samarbeidsprosjekt mellom kommuner og sykehus i Helse Stavanger HF om kompetanseheving, individuell plan, samhandling og interkommunalt samarbeid innen lindrende omsorg og behandling.

3. Hvilke kommuner ?

4. Hva er palliasjon? Aktiv behandling, pleie og omsorg for pas. med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, samt tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/ eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er å gi pasienten og de pårørende best mulig livskvalitet. WHO definisjon/EAPC definisjon

6. 2007 ( og oppdatert i 2010)Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen http://www.helsedirektoratet.no/vp/multimedia/archive/00021/Nasjonalt_handlingsp_21509a.pdf

7. Hva er palliasjon? Palliasjon er en tilnærming ( an approach ) Målet med all behandling, pleie og omsorg er å gi pasienten og de pårørende best mulig livskvalitet, når de står ovenfor problemene relatert til en livstruende sykdom gjennom forebygging og lindring av lidelse med hjelp av -tidlig identifisering -god (”impeccable”) kartlegging - og god behandling av smerter og andre problemer, både av fysisk, psykososial og åndelig/eksistensiell (”spiritual”) karakter WHO definisjon

8. Helhetlig tilnærming til den alvorlig syke og døende pasient og hans/hennes pårørende Respekt for pasient, pårørende og medarbeidere, med fokus på pasientens beste. Dette innebærer at pasient og pårørende blir møtt og forstått i forhold til sin situasjon. Aktiv og målrettet holding til diagnostikk, forebygging og lindring av symptomer. Den palliativ kultur kjennetegnes ved:

9. Den palliativ kultur kjennetegnes ved: Forutseende planlegging og tilrettelegging med tanke på behov og komplikasjoner som kan komme til å oppstå. Fokus på åpen kommunikasjon og informasjon. Tverrfaglig arbeid. Koordinerte tjenester og systematisk samarbeid på tvers av nivåene. Systematisk samarbeid med andre medisinske fagområder.

10. Hva karakteriserer pasientene? Et komplekst symptombilde varierer over tid endres ofte raskt Betydelig redusert fysisk funksjon organsvikt pleiebehov Samtidig innsats fra pårørende flere profesjoner flere nivåer Kompetanse Tilgjengelighet Fleksibilitet Samarbeid

11. Palliasjon hos de eldre Terapeutiske tiltak som opprettholder funksjon og hjelper pasienten å bedre livskvalitet åpne og ærlige samtaler om det naturlige/forventede sykdomsforløpet, så at pasienten og pårørende kan planlegge den (nære) framtiden synliggjøre belastningen på de nærmeste, legge til rette for at de kan mestre hverdagen symptomlindring ved akutte og kroniske sykdommer

12. Hospice-tankegang God symptomlindring God kommunikasjon Støtte familien Teamarbeid (tverrfaglig) trygghet evnen og vilje til oppfølging

13. Målet med palliasjonGold Standards Framework • God symptomlindring • Pas får hjelp der de ønsker det • Trygghet og støtte - ”advanced care planning”, - informasjon - mindre angst, færre kriser, færre sykehusinnleggelser • Omsorgspersoner får støtte og veiledning • Personal tillitt, teamarbeid, tilfredsstillelse, bedre kommunikasjon

14. Kronisk organsvikt kreft Alderdom, demens Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?

15. Tradisjonelt konsept i palliasjon død Mulig kurativ behandling palliasjon Kilde: fra Lynn og Adamson, 2003, sitert i WHO-the solid facts,palliative care- the , 2004

16. Nytt konsept i palliasjon død Kurativ intensjon Palliativ intensjon Palliativ intensjon Tid sorg Tilpasset etter Kilde: fra Lynn og Adamson, 2003, sitert i WHO-the solid facts,palliative care- the , 2004

17. familieperspektivet Hver person i familien har sine egne behov og egne nettverk Den spesielle rolle som søsken får ved alvorlig sykdom og ved langvarig sykdom Familie som nettverk og støttesystem Oppfølging over tid , både under sykdommen og ved og etter dødsfall Viktigheten av andre aktiviteter Viktigheten av god tilrettelegging

18. Palliasjon tilgjengelig for alle som trenger det

19. Hvem har behov for palliasjon?

20. Hvem har behov for palliasjon?Referanse: Gold Standards Framework The surprise question: Hadde du blitt overrasket hvis pasienten din skulle dø i løpet av det nærmeste året? Kliniske indikatorer i langtkommen sykdom som beskriver funksjonsnedsettelse Når videre sykdomsrettet behandling ikke er ønsket

21. Hvilke pasienter? Kreftsykdom Demens Nevrologiske sykdommer (ALS, MS, slag?) KOLS Langtkommen hjertesvikt Kroniske nyresykdom Mange (de fleste) pasienter på sykehjem

22. Hjemmetjeneste 264 pasienter

23. Palliasjon fra starten av Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non–Small-Cell Lung Cancer Jennifer S. Temel, M.D., Joseph A. Greer, Ph.D., Alona Muzikansky, M.A., Emily R. Gallagher, R.N., Sonal Admane, M.B., B.S., M.P.H., Vicki A. Jackson, M.D., M.P.H., Constance M. Dahlin, A.P.N., Craig D. Blinderman, M.D., Juliet Jacobsen, M.D., William F. Pirl, M.D., M.P.H., J. Andrew Billings, M.D., and Thomas J. Lynch, M.D. N Engl J Med 2010; 363:733-742August 19, 2010

24. Tidlig palliasjon nytter RCT: Randomised controlled study 151 pasienter: 1 gruppe med vanlig kreftbehandling og opplegg på poliklinikken (74) 1 gruppe med kreftbehandling og oppfølging av palliativt team (77 Resultat: livskvalitet var bedre færre pasienter med depressive symptomer 16% vs. 38% mindre aggressiv behandling ( 33% vs. 54%) lengre levetid ( median: 11,6 måneder vs 8,9 måneder)

25. Utfordringer Flere eldre med flere komplekse sykdomsbilder Flere krefttilfeller Mer krevende behandling nye behandlings metoder flere pasienter behandles eldre pasienter behandles den palliative fasen blir lengre flere komplikasjoner flere muligheter innenfor palliative tiltak Økte krav til effektivisering i sykehus reduksjon i sengetall kortere liggetid økt poliklinisk beh. mindre tid og ressurser til pasient-rådgivning og omsorg kommunehelsetjenesten får flere pasienter, tidligere og sykere

26. utfordringer • Komplekst bilde med raske endringer • aktiv og målrettet holdning til diagnostikk, forebygging og lindring av symptomer (ofte komplekse symptombilder). • forutseende planlegging og tilrettelegging med tanke på behov og komplikasjoner som kan komme til å oppstå. • Grunnleggende palliasjon ( nivå A og B) og spesialist nivå (nivå C) • Palliasjon til barn og unge

27. Utfordringer For å få til en god behandlingskjede: en helhetlig tjeneste: Kompetanse Kontinuitet: også etter kl. 16.00 Koordinering Samhandling innad i kommunen, Samhandling mellom 1.og 2. linjetjeneste Finansiering

28. Hva må gjøres ? Forbedre helsetjenesten: Best care practices, innovative approaches Øke kompetanse til helsepersonalet Informere publikum om mulighetene Forskning WHO: the solid facts http://www.euro.who.int/document/E82931.pdf

29. What Can Patients and Families Do? Hvordan kan pasientene og pårørende få den hjelpen de trenger? De kan spørre om personalet har nok kompetanse i palliasjon De kan ønske en vurdering av et palliativt team/ helsepersonnel med kompetanse i palliasjon Hvis befolkningen etterlyser palliasjon, er det mye større mulighet for at helsevesenet kommer til å sørge for at palliasjon er tilgjengelig “ Karen Kaplan, President and CEO of Partnership for Caring. http://www.go60.com/palliative-care.html

30. Grunnleggende palliasjon ivaretar: Kartlegging av symptomer og plager Symptomlindring Informasjon Ivaretakelse av pårørende Terminal pleie/ den døende pasient Sorgarbeid og oppfølging av etterlatte Dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene

31. Sårbare grupper Lav økonomisk status Kroniske psykiatriske pasienter andre kulturelle og etniske grupper Eldre: bevis for underbehandling av symptomer og mangelfull vurdering Barn og ungdom: spesielle behov for tilrettelegging og støtte til pårørende

32. Kartlegging av symptomer og plager Hva er viktig for deg? Hva er målet med oppholdet? Tidligere erfaringer med helsevesenet ESAS –skjema Standard for omsorg for døende

33. Forekomst av symptomer i kreft og andre kroniske sykdommer

34. Forekomst av symptomer

35. Susan L.Mitchell, ea., NEJM 361;16 , october15, 2009

36. Systematisk kartlegging av symptomer Edmonton Symptom Assessment Scale : ESAS- skjema

37. Kronisk organsvikt kreft Alderdom, demens Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?

38. 0= Normal aktivitet 1 = Begrensning ved fysisk aktivitet. Oppegående, kan gjøre lett arbeid. 2 = Oppe> 50% av dagtid. Selvhjulpen, kan ikke arbeide. 3 = I seng eller stol > 50% av dagtid. Noe hjelpetrengende. 4 = Helt sengeliggende. Helt hjelpetrengende. ECOG skåre eller WHO skåre

39. Karnofsky perfomance status 100   Normal no complaints; no evidence of disease. 90 Able to carry on normal activity; minor signs or symptoms of disease. Normal activity with effort; some signs or symptoms of disease.Unable to work; able to live at home and care for most personal needs; varying amount of assistance needed. 70 Cares for self; unable to carry on normal activity or to do active work. 60 Requires occasional assistance, but is able to care for most of his personal needs. Requires considerable assistance and frequent medical care.Unable to care for self; requires equivalent of institutional or hospital care; disease may be progressing rapidly. 40 Disabled; requires special care and assistance. 30 Severely disabled; hospital admission is indicated although death not imminent. 20 Very sick; hospital admission necessary; active supportive treatment necessary. Moribund; fatal processes progressing rapidly. 0 Dead

40. Karnofsky Performance Status for vurdering av fysisk funksjon BESKRIVELSE KARNOFSKY-SKÅR 100 Normal. Ingen plager eller subjektive tegn på sykdom. 90 Klarer normal aktivitet, sykdommen gir lite symptomer. 80 Klarer med nød normal aktivitet. Sykdommen gir en del symptomer. 70 Klarer seg selv, ute av stand til normal aktivitet eller aktivt arbeid. Trenger noe hjelp, men klarer stort sett å tilfredsstille egne behov. 50 Trenger betydelig hjelp og trenger stadig medisinske tiltak. 40 Ufør, trenger spesiell hjelp og omsorg. 30 Helt ufør, men fare for død er ikke overhengende. 20 Svært syk, understøttende behandling nødvendig . 10 Moribund, dødsprosessen i rask frammarsj.

41. Karnofsky skår og antatt behov for palliasjon hos 39 pasienter på Boganes sykehjem ( 29 med behov for palliasjon)

42. Hvilke kliniske utfordringer møter dere ?

43. Kliniske utfordringer hos pasienter i palliativ fase Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? God symptomlindring Redusere angst og uro hos pasienter, pårørende og personalet Gjenkjenne vendepunktene Den døende pasient

44. symptomlindring still en diagnose av den bakenforliggende mekanisme eller årsak til symptomet angrip årsaken så sant det er mulig individualiser behandlingen gjør behandlingen så enkel som mulig dokumenter effekt evaluer tiltakene etter på forhånd avtalt tid

45. God symptomlindring Hoste Hikke Angst Depresjon Kramper Ascites Icterus Kløe Lymfødem Den døende pasient Smerter Dyspnoe Kvalme Obstipasjon Delir Diaré Munnproblemer Fatigue

46. Samhandling med pasient og pårørende Føre var samtale: Kva tenkjer du om tida vidare? Kva er viktig for deg?  Ofte når det er en endring i situasjonen Takk til Ingrid Lotsberg Norås, Kreftsjukepleiar Klepp kommune, og Dagfinn Carlsen, tidligere fastlege i Klepp

47. Seks sentrale elementer i den kliniske-etiske løsningsprosessen Hva er de etiske problemer i dette tilfellet? Hva er fakta i saken? Hvem er de berørte parter og hva er deres syn og interesser? Relevante verdier, prinsipper og erfaringer fra lignende situasjoner og juridiske føringer? Mulige handlingsalternativer Drøfte det ovenstående og forsøke å formulere et eller flere akseptable handlingsalternativer og en konklusjon

48. Tiltak Tiltak som behandler sykdommens årsak Tiltak som er symptomlindrende , og av og til symptomforebyggende Tiltak som støtter pasienten og pårørende i å takle /mestre hverdagen og den (nære) framtiden ( både den forventede og den ønskede )

49. Årsaker til angst og uro Redd for symptomer Tidligere erfaringer med helsevesenet Tapsopplevelser Det å miste kontrollen Økonomi Bekymret for familien: klarer de seg? Redsel for døden

50. Hvordan komme på sporet av angst/uro Hva håper du på? Hva er du bekymret for? Hva er viktig for deg (nå) Det som skjer nå: hva gjør det med deg? Hva trenger du nå ?