INTERDISZIPLINÄRES ZENTRUM FÜR PALLIATIVMEDIZIN

1. Einleitung Methode INTERDISZIPLINÄRES ZENTRUM FÜR PALLIATIVMEDIZIN Gesundheit ist nicht das wichtigste? Lebenssinn bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) Monika Kögler, Ralf Jox, Maria Wasner, Sigrid Haarmann-Doetkotte, Monika Brandstätter, Gian Domenico Borasio, Martin Johannes Fegg Ergebnisse SMiLE-Index (M±1SD) im Vergleich Demographische Daten (ALS-Patienten, n=49) Alter 64,1±8.6 Jahre Weiblich 51% (n=25) Verheiratet 78% (n=38) Psychosoziale und existentielle Faktoren scheinen für die Lebens-qualität von ALS-Patienten we-sentlich zu sein (Neudert et al., 2001). Studien zu individuellem Lebenssinn von ALS-Patienten existieren bisher nicht. Ziel der vorliegenden Studie war es, individuellen Lebenssinn bei ALS-Patienten zu untersuchen und die Antworten mit denen einer reprä-sentativen deutschen Stichprobe zu vergleichen. p<.03 83,8 67,6 Sinnstiftende Bereiche von ALS-Patienten im Vergleich (Alter >40) Repräsentative Stichprobe (n=1004) ALS (n=49) Diskussion Gesundheit und Arbeit sind für ALS-Patienten weniger wichtig, Beziehungen und Freizeit gewin-nen dagegen an Bedeutung. Dies kann mit einem „Response-Shift“ im Krankheitsverlauf erklärt wer-den, einer Veränderung innerer Maßstäbe (Sprangers & Schwartz, 1999). Zukünftige Forschung könnte mit Hilfe longitudinaler Designs die Veränderung von individuellem Lebenssinn im Ver-lauf der Erkrankung untersuchen. • Design • Querschnittsstudie • Stichprobe • Patienten der ALS-Ambulanz der Neurologischen Klinik und des Interdisziplinären Zentrums für Palliativmedizin, LMU Mün-chen (n=49) • Vergleich mit einer repräsenta-tiven Befragung der Allgemeinbe-völkerung (Deutschland) aus dem Jahr 2005 (n=1004) • Schedule for Meaning in Life Evaluation(SMiLE) • Nennen von 3-7 Bereichen, die für den individuellen Lebenssinn bedeutsam sind • Bewertung der Wichtigkeit der Bereiche (1 bis 5) • Bewertung der Zufriedenheit mit den Bereichen (-3 bis +3) • Auswertung • Zuordnung der Antworten zu Kategorien, wie sie in der re-präsentativen Stichprobe gefun-den wurden (Fegg et al., 2007) • Berechnung des SMiLE-Index (gewichtete Zufriedenheit, Range 0-100) ** p<0,001 Sinnstiftende Bereiche ALS-Patienten nennen im Ver-gleich zur Allgemeinbevölkerung signifikant häufiger Partnerschaft und Freizeit als wichtige Bereiche für ihren Lebenssinn und sig-nifikant seltener Arbeit und Gesundheit (jew. p<0,001). Dies zeigten logistische Regressions-analysen, in die Alter, Familien-stand und Schulbildung zur Kontrolle als Prädiktoren einbe-zogen wurden. SMiLE-Index Der mittlere SMiLE-Index für alle ALS-Patienten betrug 76,6±20,2. Im Vergleich zur repräsentativen Stichprobe (83,3±14,8) ist dieser Wert signifikant niedriger (p=0,03; d=0,38), der Unterschied ist allerdings eher gering. Schlussfolgerungen • Partnerschaft und Freizeit sind für ALS-Patienten im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung wichtiger, Arbeit und Gesund-heit weniger wichtig. • Der individuelle Lebenssinn von ALS-Patienten ist nur geringfügig niedriger. • Dies ist vermutlich Ausdruck eines „Response Shift“ in der Krankheitsverarbeitung. Literatur • Fegg M et al. J Pain Sy Manage 2008;35:356-64. • Fegg M et al. Health Qual Life Outcomes 2007;5:59. • Neudert C et al. J Neurol Sci 2001;191:103-9. • Sprangers, Schwartz Soc Sci Med 1999;48:1507-15. Kontakt und weitere Informationen: www.lebenssinn.net