INTRODUCTION A L’ENSEIGNEMENT AUX SOINS PALLIATIFS

1. INTRODUCTION A L’ENSEIGNEMENT AUX SOINS PALLIATIFS Dr Yves Boschetti EMSPCA IFSI 2011

2. Plan • Dr Yves Boschetti : • Définition • Historique • Législation • Dr Martine Herrscher: • Organisation des soins palliatifs en France • Sylvie Arnoux, Cadre de Santé/ Cécile Leclercq , Psychologue : • Problématiques liés à la prise en charge de patients en phase palliative

3. Vous avez dit palliatif ?

4. il est important de définir les termes • De soins palliatifs ( médecine palliative,..) • de phase palliative, de phase palliative terminale • De traitements palliatifs ( chimiothérapie palliative,…) • De structures de soins palliatifs • D’équipe palliative ( emsp,…) • D’unité de soins palliatifs • De lits palliatifs (lits dédiés en soins palliatifs) • De réseau de soins palliatifs • De soins de support :organisation sp, psychologues, services sociaux, douleurs

5. C’est quoi ? • C’est quand ? • Comment ? • Où ? • Par qui ?

6. Définition actuelle des soins palliatifs

7. DEFINITION DES SOINS PALLIATIFS « Les soins palliatifs sont des soins actifs, dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches. »

8. DEFINITION DES SOINS PALLIATIFS « Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel.Ceux qui les dispensent, cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil.. » Définition de la SFAP (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs)1996

9. D’après la conférence de consensus de l’anaes 2004 • « …sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnées et pratiqués par une équipe pluriprofessionnelle. • Prise en charge globale =prise en charge pluridisciplinaire : médecins, IDE, AS, Psychologues, kinésithérapeutes, orthophonistes,……

10. Historique des soins palliatifs

11. Historique des soins palliatifs Naissance des soins palliatifs modernes:le contexte: les progrès de la médecine et ses échecs • La médecine a fait des avancées considérables. Médecine scientifique axée sur la maladie • Mais,comme pour le cancer, malgré des guérisons et des rémissions, il existe des situations d’échappement et/ou d’échecs thérapeutiques. • L’envers du « décor » du progrès : les affections chroniques, les handicaps,….(exple de la gériatrie ) • C’est dans ce contexte, que des ‘’soignants- pionniers’’ ont fait avancer l’idée que même si l’on ne peut plus traiter(cure)la maladie, on peut encore soigner (care) le patient.

12. Historique des soins palliatifs La naissance des soins palliatifs modernes • C. SANDERS: • Assistante sociale; sa rencontre avec David Tasma (décédé en février 1948) • Bénévole à l’hôpital Saint Luc (contrôle de la douleur depuis 1935 per os, à intervalles réguliers) • Études de Médecine: travail à l’hôpital de Saint Joseph (sœurs irlandaises de la Charité) en introduisant les méthodes de l’hôpital Saint Luc • Concept de la douleur totale (total pain),des composantes pluridimensionnelles de la personne humaine, de l’autonomie… • Naissance du Saint Christopher’Hospice en 1967 dans le sud est londonien

13. Historique des soins palliatifs • Elle a été tour à tour, infirmière assistante sociale, et médecin ! décédée en juillet 2005

14. Historique des soins palliatifs La naissance des soins palliatifs modernes Kübler-Ross: née en 1925 à Zurich,étude de psychiatrie. Hôpital de Denver (USA).Sa rencontre avec Linda, jeune leucémique de 16 ans. « On the dead and dying » influence profondément les soignants sur leur approche des patients, particulièrement en phase palliative.Le patient est au centre de la démarche psycho-oncologique de même que les troubles engendrés par la maladie sur l’entourage et les soignants. (Les étapes du mourir)

15. Les 5 stades du mourir DéniColèreMarchandage Dépression Acceptation, résignation Élisabeth Kubler Ross (1926-2004)

16. Historique des soins palliatifs En 1969,création du premier service de maintien à domicile pour les patients en fin de vie Au Royaume Uni en 1977 il y avait 25 hospices, plus de 200 actuellement Au Canada,en 1975, création de la première USP à Montréal par le Dr B.Mount qui introduit pour la première fois le terme de soins palliatifs. Sous ce vocable nouveau de "Soins Palliatifs", la prise en charge des cancéreux terminaux se dégage de la consonance des "hospices" pour intégrer l'Université dans une conception moderne des soins en fin de vie. Aux États-Unis, il y a aujourd’hui plus de 3000 hospices Actuellement les soins palliatifs sont présents dans 6 continents et 87 pays

17. Historique des soins palliatifs en France En France, début plus frileux ( 1970 )…Quelques pionniers Octobre 1975, le Père P. Verspieren avec quelques étudiants en Médecine revient du Saint Cristopher’Hospice de Londres Naissance de l’association JALMALV en 1983 et du CCNE Dénonciation par le Père P. Verspieren de l’euthanasie pratiquée ouvertement dans les hôpitaux français dans un article « face à celui qui meurt » (1984)

18. Historique des soins palliatifs en France 1987 Première USP ( Hôpital de la Cité Universitaire- Dr M.Abiven) • premier DU de soins palliatifs à la faculté de médecine de Bobigny/ 1ére emsp (JM Lassaunière) • création de la SFAP / un congrès national par an ouvert aux soignants et bénévoles • décret du 15 mars «  les soins infirmiers ,préventifs,curatifs, palliatifs ont pour objet.. »

19. Historique des soins palliatifs en France 1997 un arrêté rend obligatoire un séminaire au cours du 2ème cycle des études médicales 1998 Kouchner engage 2 axes d’action sur 3 ans: la lutte contre la douleur et les soins palliatifs. Le plan triennal va permettre un décollage 2004 : 78 USP, 317 EMSP, 82 réseaux de soins palliatifs 1999- 2012 Programmes nationaux de développement des soins palliatifs

20. Législation et soins palliatifs

21. Législationet soins palliatifs en France Circulaire du 26 octobre 1986 dite « circulaire Laroque »: • Premier texte de référence sur les soins palliatifs • la mission des soignants est de mettre tous les moyens dont ils disposent pour soigner et accompagner leurs malades jusqu’au bout, le décès de leur malade ne devrait pas être source de culpabilisation….

22. Législation et soins palliatifs en France Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 • « toute personne malade dont l’état le requiert à le droit d’accéder à des soins palliatifs et a un accompagnement» article I • Le congé d’accompagnement d’une personne en fin de vie est institué; article 11 • Le rôle des bénévoles est précisé; article 10 • Organisation de l’enseignement;article 7

23. Législation et soins palliatifs en France Circulaire DHOS/02 n° 035601 du 5 mai 2004 relative à la diffusion du guide de bonnes pratiques d'une démarche palliative en établissements • « Asseoir et développer les soins palliatifs dans tous les services en facilitant la prise en charge des patients en fin de vie et de leurs proches par la mise en place d’une dynamique participative prenant en compte les difficultés des soignants » • Référent en soins palliatifs • Projet de service en soins palliatifs • Formation • Réflexion sur l’accueil des familles • Organisation d’un soutien des soignants ( Groupe de parole analyse des pratiques,…)

24. Législationet soins palliatifs en France loi du 4 mars 2002 (4-3-2) relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé dite Loi Kouchner: - autonomie du patient - le droit de savoir - personne de confiance

25. Législation et soins palliatifs en France Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie dite loi « Léonetti » • Refus de l’obstination déraisonnable • Autonomie du patient • Directives anticipées • Personne de confiance • Procédure collégiale pour un arrêt de traitement chez un patient hors d’état d’exprimer sa volonté

26. Législation et soins palliatifs en France Circulaire du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs • Lits identifiés en soins palliatifs • Usp • Emsp • had

27. « Les soins infirmiers ont pour objet de prévenir et évaluer la souffrance et la détresse des personnes et de participer à leur soulagement, d’accompagner les patients en fin de vie et leur entourage » • Décret 2004-802 du 29/07/2004du Code de la santé publique

28. Principes des soins palliatifs

29. Principes des soins palliatifs comment ?  Les soins palliatifs sont des soins actifs, dans une approche globale de la personne…. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès

30. La douleur • Évaluation pluridisciplinaire: • Caractéristiques temporelles et topographiques • Intensité • Facteurs aggravants, positions antalgiques • Traitement: interdoses, prescriptions anticipées • Traitements non médicamenteux • Effets secondaires

31. Les autres symptômes • Dyspnée • Fatigue • Anorexie • Confusion • Troubles psychologiques : anxiété, dépression • Nausées, vomissements …..

32. Prise en compte de la souffrance • Du patient : • Écoute • Travail d’élaboration ( psychologue ? ) • De l’entourage : • Exemple des enfants

33. Prise en compte sociale • Prise en compte de demandes spirituelles

34. « Ceux qui les dispensent, cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort… »

35. Abandon thérapeutique Les trois bornes Acharnement thérapeutique/obstination déraisonnable Euthanasie/accélérationde fin de vie

36. Quand ? « ……de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. »

37. Curatif/palliatif

38. Période palliative Spécifique Symptomatique Terminale Espoir de guérison Modèle de la cancérologie Période curative Espoir de rémission Espoir de soulagement Traitements spécifiques Traitements non spécifiques Diagnostic de cancer Diagnostic d’évolution Décès

39. Modèle de la sla Mbres inf. Fonctions conservées gastrostomie Mbres sup Trachéo-ventilation Voix, déglution respiration décès décès décès temps

40. Modèle de la démence de type Alzheimer

41. Pour qui ? • Le patient • La famille (exemple des enfants ) • L’entourage « Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches. »

42. Le temps du mourir • L’agonie • Le besoin des proches : • Expliquer • Écouter • soutenir

43. Ou et par qui ? • « tout patient dont l’état le requiert a le droit a des soins palliatifs  »= partout • dans le système de santé français, on privilégie la prise en charge par la même équipe soignante de la phase curative à la phase palliative = par toutes les équipes

44. En conclusion………

45. Principes des soins palliatifs • Les soins palliatifs considèrent comme essentiel : • la compétence médicale et paramédicale • le soulagement de la douleur et des symptômes • l ’accompagnement (soutien et authenticité) dans la relation thérapeutique • la prise en compte à la fois de la personne malade, avec ses propres priorités, et de son entourage • un questionnement éthique • un travail pluridisciplinaire

46. CONCLUSION • C’est une médecine centrée sur le patient et non plus sur la maladie • C’est une médecine réalisée dans une concertation multidisciplinaire avec l’ensemble de l’équipe soignante, du patient et de son entourage « pour prendre de bonnes décisionsil faut être de bons soignants » R.ZITTOUN

47. CONCLUSION • La médecine palliative est une médecine active dont l’objectif est la qualité de vie • L’élaboration d’objectifs est le résultat d’un processus décisionnel qui intègre des éléments concernant : • Le stade de la maladie • L’épisode aigu actuel • Une bonne évaluation de la situation • La demande du patient

48. Quelques sources • www.sfap.org • Numéro azur : Accompagner la fin de vie:s’informer, en parler 0811.020.300 • Centres de documentation en soins palliatifs : • Centre National de Documentation en Soins Palliatifs FXB à Paris • bureau de l’emspca 03 89 12 70 59

49. La Mort

50. « Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. »