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Importância do Cadastro Atualizado

Importância do Cadastro Atualizado. Tania Maria Onzi Pietrobelli Presidente Federação Brasileira de Hemofilia. Apresentação. ALGUMAS AÇÕES DA FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA (FBH).

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Importância do Cadastro Atualizado

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Presentation Transcript

  1. Importância do Cadastro Atualizado Tania Maria Onzi Pietrobelli Presidente Federação Brasileira de Hemofilia

  2. Apresentação

  3. ALGUMAS AÇÕES DA FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA (FBH)

  4. Atuação junto à Comissão de Orçamento do Senado e Câmara de Deputados para a aprovação de verba no orçamento da União para compra dos fatores de coagulação.

  5. Atuação junto ao MS, TCU, DPU e MPF (melhoria no tratamento) – PROFILAXIA, IMUNOTOLERÂNCIA, SINOVECTOMIA RADIOISOTÓPICA, TRATAMENTO ORTOPÉDICO ESPECIALIZADO, DIAGNÓSTICO

  6. Educação e informação às associações estaduais, pacientes e familiares – Hemofilia no Tom da Vida Capacitação de profissionais da equipe multiprofissional de atendimento às coagulopatias Formação de comitês científicos – enfermagem, serviço social, psicologia, MSK

  7. HEMOVIDA WEB - COAGULOPATIAS

  8. O sistema informatizado Hemovida Web – Coagulopatias desenvolvido em 2008 contempla o registro dos pacientes com coagulopatias e outras doenças hemorrágicas do Brasil

  9. A manutenção de um registro atualizado dos pacientes com coagulopatias é fundamental para o conhecimento sobre:

  10. A prevalência das coagulopatias e suas complicações; • Dados sócio-demográficos e clínicos destes indivíduos; • Tratamento e a vigilância epidemiológica das infecções;

  11. Presença de inibidor e de possíveis reações adversas ao tratamento; • Informações sobre o quantitativo de fatores de coagulação dispensado a esses cidadãos.

  12. Qual a importância de alimentar o sistema?

  13. Promover avanços concretos no campo da informação, favorecendo a concepção, o monitoramento e a avaliação do Programa Nacional de Coagulopatias Hereditárias;

  14. A disponibilidade de dados, informações e indicadores subsidiará a tomada de decisão dos gestores do Sistema Único de Saúde e instrumentalizará os órgãos de controle do governo e as instâncias de controle social.

  15. Referências Hemovida Web Coagulopatias: um relato do seu processo de desenvolvimento e implantação - Danila Augusta Accioly Varella Barca, Suely Meireles Rezende, Bárbara de Jesus Simões, Kelly Neves Pinheiro, Thiago Daisson, Gisele Sternick, Marcos Lázaro Santo, Guilherme Genovez http://lacprod.datasus.gov.br/

  16. Obrigada! Federação Brasileira de Hemofilia Tania Maria OnziPietrobelli taniafbh@terra.com.br Karina Pasquali hemofilia@terra.com.br

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