Estudio Colaborativo Multicéntrico

1. Estudio Colaborativo Multicéntrico Desarrollo e implementación de la Red Nacional de Registros Hospitalarios de Cáncer de la Argentina

2. Estudio Colaborativo Multicéntrico Desarrollo e implementación de la Red Nacional de Registros Hospitalarios de Cáncer de la Argentina Coordinadora: María Graciela Abriata Becarios: Rogelio Taber María Cristina Diumenjo Marta Vilensky Hugo Pardo Schachner Bibiana Todeschini Hernán

3. Justificación Principales causas de mortalidad según grupos etarios. Argentina, 2006. Fuente: elaboración propia a partir de los registros de mortalidad de la Dirección de Estadísticas e Información en Salud del Ministerio de Salud de la Nación. Argentina, julio de 2007.

4. Principales causas de mortalidad. Argentina, 2006. Fuente: elaboración propia a partir de los registros de mortalidad de la Dirección de Estadísticas e Información en Salud del Ministerio de Salud de la Nación. Argentina, julio de 2007.

5. Años de esperanza de vida perdidos entre el nacimiento y los 85 años según causa principal de muerte y sexo. Argentina, 2006. Justificación Fuente: elaboración propia a partir de los registros de mortalidad de la Dirección de Estadísticas e Información en Salud del Ministerio de Salud de la Nación. Argentina, 2008.

6. Justificación • La función de los registros de cáncer es recopilar en forma completa, continua y sistemática las características personales de todos los casos de cáncer, • los detalles clínicos y anatomopatológicos de los tumores • analizar y brindar información sobre la atención de los pacientes oncológicos en los servicios de salud • fuente primaria de investigaciones epidemiológicas • fuente primaria en la planificación y evaluación de los servicios de salud para la prevención, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad

7. Justificación • Un registro hospitalario de tumores (RHT) es un sistema de información asistencial sobre todos los tumores malignos diagnosticados y/o tratados en cualquiera de los servicios que componen el hospital. • Su principal objetivo es servir a la gestión de la asistencia y a la monitorización de la calidad de los servicios de salud involucrados en la misma. • Se constituyen en el núcleo sobre el que se desarrollan los registros poblacionales.

8. Justificación • La orientación de un registro hospitalario tiene fines administrativos y de atención al paciente: perfiles de atención y resultados; iniciativas de mejoramiento de la calidad; características de la demanda que la enfermedad determina en materia de necesidades de prevención, diagnóstico, tratamientos curativos y de mantenimiento; seguimiento clínico y sobrevida.

9. Objetivo general • Implementar una red de registros de tumores de base hospitalaria que provea información sobre los servicios de atención de pacientes oncológicos.

10. Objetivos específicos • Realizar un relevamiento de todos los registros de tumores de base hospitalaria existentes en el país. • Realizar el diagnóstico de la situación en que se encuentran los registros hospitalarios de Mendoza, Instituto Oncológico A.H. Roffo y de los hospitales, Marie Curie, Italiano de Buenos Aires y de Clínicas José de San Martín teniendo en cuenta los tres pilares básicos de todo sistema de vigilancia: estructura, procesos y resultados. • Realizar un relevamiento de los softwares desarrollados a nivel local, nacional e internacional para la implementación de registros de cáncer de base hospitalaria y evaluar las ventajas y desventajas de cada uno. • Coordinar la capacitación en el manejo del software elegido.

11. Objetivos específicos • Crear las bases para la consolidación en etapas sucesivas de un sistema informático que permita centralizar los datos relevados por los registros de cáncer de base hospitalaria a través de la sensibilización de los profesionales • Brindar asistencia técnica a la organización de los registros de cáncer de los hospitales que se integrarán a la prueba piloto. • Realizar la prueba piloto de funcionamiento de la Red con los registros hospitalarios seleccionados realizando el relevamiento de datos de cáncer de colon-recto; mama; cuello de útero; pulmón y todos los tumores de cabeza y cuello.

12. Avances • Se realizó el diagnóstico de situación de los registros de tumores de base hospitalaria en funcionamiento en los hospitales incluídos en el proyecto a través de encuestas autoadministradas incluyendo las siguientes dimensiones: • Administrativa: características estructurales de los registros, fuentes de financiamiento y número y grado de capacitación del recurso humano asignado al mismo. • Metodológica: tipo de registro, fuentes de datos hospitalarias y no hospitalarias, forma activa o pasiva de recolección de datos, validación de los datos, clasificación CIE-O utilizada; y datos incluidos en la ficha de relevamiento datos del paciente y del tumor.

13. Avances • Se realizó el relevamiento de los softwares desarrollados a nivel local, nacional e internacional para la implementación de registros de cáncer de base hospitalaria y evaluar las ventajas y desventajas de cada uno • A nivel local: se evaluaron ventajas y desventajas de los softwares utilizados en los registros existentes en estos hospitales y el propuesto por la Sociedad Argentina de Cirugía. Todos estaban diseñados en excell, sin ningún tipo de medida de seguridad incorporado. • A nivel internacional: otros softwares existentes en el mercado como el propuesto por la IARC y el utilizado en Cataluña

14. Avances • Se realizó el relevamiento de los softwares desarrollados a nivel local, nacional e internacional para la implementación de registros de cáncer de base hospitalaria y evaluar las ventajas y desventajas de cada uno • A nivel local: se evaluaron ventajas y desventajas de los softwares utilizados en los registros existentes en estos hospitales y el propuesto por la Sociedad Argentina de Cirugía. Todos estaban diseñados en excell, sin ningún tipo de medida de seguridad incorporado. • A nivel internacional: otros softwares existentes en el mercado como el propuesto por la IARC y el utilizado en Cataluña

15. Avances • Se definió por consenso el conjunto de datos a relevar en una reunión donde estuvieron convocados, además de los becarios y el director del proyecto, expertos en el tema ya sea por sus conocimientos en oncología o en sistemas de información y bases de datos. • Fueron respetadas las normas de clasificación y codificación para la recolección de datos, aconsejada en la monografía nº. 95 “Cancer Registration Principles and Methods” de la International Asociation of Cancer Registries (WHO), publicada en 1991, para los registros hospitalarios de cáncer. • Para la codificación de la localización topográfica y de la morfología se utilizó la Clasificación Internacional de Enfermedades Oncológicas de la Organización Mundial de la Salud (CIE- O en su 3ª edición).

16. Avances • Se contrató a un informático experto en el tema por su experiencia en la implementación del Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiológica y el diseño de herramientas sistematizadas de análisis para que diseñara el software de la red de registros hospitalarios de tumores • Se acordó realizar una primera versión del software, a modo de prueba piloto, en access; para luego presentar la versión on line. • Se establecieron para cada una de las variables, las categorías a incluir, su significado y la codificación de las mismas. • Esta información fue consolidada en el manual de procedimientos

17. Avances • Se diseñó la 1º versión del software, a modo de prueba piloto, en access; la cual fue distribuida en los hospitales que participan de la investigación. • Se está realizando la capacitación en el manejo del software elegido y brindando asistencia técnica a los hospitales que se integran a la prueba piloto. • Se está realizando la prueba piloto de validación del software del registro hospitalario de tumores y funcionamiento de la red con los registros hospitalarios seleccionados realizando el relevamiento de datos de cáncer de colon-recto; mama; cuello de útero; pulmón y todos los tumores de cabeza y cuello.

18. Avances • Se presentó el proyecto de modificación de la Ley 15.465 de “Enfermedades de Notificación Obligatoria” para que todos los hospitales del país puedan adherirse a la red.