Význam a vplyv (európskych) pacientskych aktivít v EU a vo svete

1. „Vzdelaný a náročný pacient, iniciátor zmien v zdravotníctve“ Piešťany, 18.-22. 9. 2013 Význam a vplyv (európskych) pacientskych aktivít v EU a vo svete MUDr. Helena Glasová, PhD. Národné referenčné centrum pre liečbu chronických hepatitíd Ústav farmakológie, klinickej a experimentálnej farmakológie Lekárska fakulta Slovenská zdravotnícka univerzita Bratislava

2. Prehľad medzinárodných pacientskych organizácií • Word HepatitisAlliance • EuropeanLiverPatientsAssociation • Prehľad projektov a aktivít pacientskych organizácii • EuroHepatitsProject • Svetový deň hepatitídy

3. http://www.worldhepatitisalliance.org

6. Nezisková medzinárodná strešná organizácia • 170 organizáciína poli vírusovýchhepatitíd reprezentujúc každý región sveta • Vedená pacientami, orientovaná na pacientov, hlasovacie právo je vyhradené len pre pacientske organizácie – môžu byť globálnym hlasom 500 miliónovľudí vo svete žijúcich vo svete s vírusovou hepatitídou • Zlepšením informovanosti, povedomia, prevencie, starostlivosti a dostupnosti liečby – hlavným cieľom je spolupráca s vládami jednotlivých krajín na globálnu eradikáciu týchto ochorení • Podporuje aktivity, ktoré zastavia rast úmrtí na toto ochorenie a zlepšia život

7. Aktivity 1. zvyšovanie informovanosti o vírusových hepatitídach – koordinácia globálnych aktivít- Svetový deň hepatitíd (angl. WorldHepatitisDay)a podpora regionálnych a národných programov Svetového dňa hepatitídy 2.Zníženie stigmy spojenej s vírusovou hepatitídou – zlepšením vzdelávania a porozumenia faktov o vírusových hepatitídach 3.Spolupráca so Svetovou Zdravotníckou organizáciou (WHO) – aby vírusové hepatitídy získali prioritný status 4.Spolupráca s členmi – napomôcť , aby každá krajina mala efektívnu stratégiu na boj s vírusovými hepatitídami 5.Podpora členov a pomoc na zväčšovanie kapacít 6.Spolupráca s nevládnymi / vládnymi organizáciami, donormi, sponzormi a vládnymi inštitúciami – zaistiť podporu pre práciu Aliancie a jednotlivých členov a pre Svetový deň hepatitídy

8. Štruktúra // členstvo • Zložená z členov, ktorými sú organizácie s primárnym záujmom o vírusové hepatitídy • Individuálne členstvo nie je možné, strešné organizácie áno • organizácie, ktoré sa nekvalifikujú pre členstvo, sa môžu stať „pridruženými skupinami // ‘Associated Groups’ • Na účasť v aktivitách Svetového dňa hepatitídy nie je členstvo potrebné – naopak, aj nečlenovia sa môžu zúčastniť a využiť propagačné materiály • Na čele stojí prezident a výkonný výbor (President and Executive Board) • Výkonný výbor (Executive Board) sa skladá z prezidenta a 6 regionálnych členov výboru reprezentujúcich 6 svetových regiónov definovaných Svetovou zdravotníckou organizáciou (WHO): • Afrika • Amerika • Východné Stredomorie//Eastern Mediterranean • Európa • Juhovýchodná Ázia //South East Asia • Západný Pacifik // Western Pacific

9. Štruktúra // členstvo • Prezident reprezentuje všetkých členov a je volený výborom • Regionálni členovia výboru sú volený v daných regiónoch • Prezident i regionálni členovia výboru musia byť pacienti s chronickou vírusovou hepatitídou – def. ako osoba, ktorá má alebo mala chronickú hepatitídu C alebo B • Výbor môže zahŕňať nehlasujúcich členov – vrátane členov z vládnych organizácii – s cieľom ponúknuť podporu a radu

10. Úlohy a zodpovednosť Regionálni členovia výboru: • Zaistiť, že Aliancia je pacientskou organizáciou – má slúžiť osobám žijúcium s vírusovou hepatitídou a osobám ohrozeným týmto ochorením • Viesť a strategicky usmerňovať Alianciu • Reprezentovať pacientske skupiny vo svojom regióne a ich záujmy vrámci Aliancie • Na požiadanie pomôcť pacientskym skupinám so špecifickými problémami na národnej úrovni • Napomáhať spolupráci medzi skupinami – národne, regionálne – na vytvorenie jednotnej a silnej globálnej komunity • Povzbudiť pacientske skupiny k členstvu • Povzbudiť k účasti na Svetovom dni hepatitídy

11. Voľby 2012 • Mandát nového výboru je 2 roky • Začiatok v januári 2013 • Koniec december 2014 Ďalšie voľby sa uskutočnia koncom roku 2014

15. The role of the Regional Board Members is not to dictate what patient groups in their region they should do or how they should operate. • The Regional Board Members serve for a term of two years and may, if re-elected, serve for a maximum of three consecutive terms, a total of six years. • The Alliance also has Non-Executive Board Members, elected as observers and for their professional guidance. Non-Executive Board Members are appointed only with consent of all Executive Board Members.

16. Kto bol zvolený do Výkonného výboru? • President: CharlesGore, TheHepatitis C Trust (UK) • Africaregion: TheobaldOwusu-Ansah,TheobaldHepatitis B Foundation (Ghana) • Americasregion: GerardoObregón, CIVITAS(Mexico) • EasternMediterraneanregion: AmmalMetwally, Liverpatientscare, Dakalhia (Egypt) • Europeregion: Dalibor Ruzic, CroatianAssociationofTreated and IllwithHepatitis - Hepatos (Croatia) • SouthEastAsiaregion: HumayunKabir, MDLiverFoundationofBangladesh (Bangladesh) • Western Pacificregion: Christopher L. Malco, YellowWarriors Society(Philippines) • Non-ExecutiveBoardMembers: Sylvie Briand, MD WorldHealthOrganization (Geneva) HelenTyrell, HepatitisAustralia (Australia) Aminata San Diallo, Nationaleduprogrammedeluttecontre les Hépatites (Senegal) Michael Ninburg, HepatitisEducation Project (USA)

17. http://www.elpa-info.org/

19. ŠtruktúraEurópskej Asociácie Pacientv s pečeňovými ochoreniami

20. ELPA tím StanimirHasurdjiev Výkonný riaditeľ Ivan Gardini Vice-prezident TatjanaReic prezident IngovanThiel ScientificManager Nera Grbic Secretary AchimKautz PolicyDirector

21. Hlavným cieľom je presadzovať záujmy ľudí s ochoreniami pečene, a to najmä: • Poukázať na rozsah a veľkosť problému • Propagovať informovanosť a prevenciu • Poukázať na neprimerane nízku pozornosť ochoreniam pečene v porovnaní s ostatnými oblasťami medicíny (ochorenia srdca) • Zdieľanie skúseností pri úspešných iniciatívach • Pracovať s odbornými spoločnosťami – ako napr. EASL a s EU – zabezpečiť harmonizovanú starostlivosť a liečbu vrámci Európy podľa najvyšších štandardov • ELPA vznikla zo záujmu pacientskych skupín v Európe o vzájomnú spoluprácu a výmenu skúseností – často rôzne prístupy v rôznych krajinách • V júni 2004 - 13 pacientskych skupín z 10 krajín sa stretlo aby vytvorilo asociáciu • ELPA formálne spustená v Paríži 14. apríla2005 počas výročnej konferencie Európskej Asociácie pre Štúdium Pečene (EASL) • V súčasnosti má 30 členov z 24 krajín – noví členovia každoročne pribúdajú

22. Vízia • Že všetci pacienti sú včas diagnostikovaní, je im s rešpektom poskytovaná starostlivosť, majú rovnocenný prístup – dostupnú liečbu podľa najlepších štandardov zdravotnej starostlivosti – bez ohľadu na pôvod, životný štýl, typ pečeňového ochorenia • Cieľom je svet bez ochorení pečene

26. ELPA Annual General Meeting 2013 in Amsterdam 25th April, 17:00 -20:30 at Hall 2 of RAI Conventions Center in Amsterdam, The Netherlands • ELPA welcomed 9 new members 1) HellenicLiverPatientsAssociation “Prometheus” (Greece)2) Hepta (FYR Macedonia) 3) Hepar-CentarBitola (FYR Macedonia)4) HepatitisLifePatients’ Association (Turkey)5) FinnishLiver and KidneyAssociation (Finland) 6) StarofHopeFoundation (Poland) 7) PBC Foundation (UK) 8) LithuanianInfectiousDiseasesPatientsAssociation LIDPA (Lithuania) 9) DutchLiverPatientsAssociation NLV (TheNetherlands)

27. ELPA Annual General Meeting 2013 in Amsterdam 25th April, 17:00 -20:30 at Hall 2 of RAI Conventions Center in Amsterdam, The Netherlands

28. 2013-08-27 07:30 Recommendations for the Management of Hepatitis C Virus Infection Among People Who Inject DrugsOdporúčania pre liečbu pacientov s hepatitídou C u ľudí, ktorí injekčne používajú drogy

29. Význam a vplyv (európskych) pacientskych aktivít v EU a vo svete a na Slovensku ??

30. Európsky Index Hepatitídy 2012 EuroHepatitisIndex Project 2012 EHepI • komplexne porovnáva úroveň poskytovanej zdravotnej starostlivosti o pacientov s vírusovými hepatitídami B a C v 30 európskych krajinách, vrátane Slovenska • iniciovali hlavné európske organizácie v oblasti hepatológie: • Európska asociácia pacientov s ochorením pečene (ELPA) • Európska asociácia pre štúdium pečene (EASL) • Vypracovaním štúdie poverili švédsku spoločnosť HealthConsumerPowerhouseLtd.

31. Európsky Index Hepatitídy 2012 EuroHepatitisIndex Project 2012 EHepI • Pacientska organizácia HepHelp Klub, riadny člen ELPA, koordinovala vypracovanie údajov za Slovensko prostredníctvom on-line dotazníkov, vytvorených špecificky pre pacientov a pre zdravotníckych pracovníkov – špecialistov v oblasti hepatológie/infektológie a epidemiológie • zaslané údaje sa verifikovali konzultáciami s príslušnými štátnymi inštitúciami (Ministerstvo zdravotníctva SR, Úrad verejného zdravotníctva SR) • Uskutočnilo sa tiež osobitné pracovné stretnutie hlavnej koordinátorky projektu z HealthConsumerPowerhouse - BeatrizCzebolla s koordinátorkami a odbornými konzultantmi projektu v SR

32. Euro Hepatitis Index 2012 Prehľad výsledkov a skóre pre jednotlivé subdisciplíny / indikátory

33. http://www.healthpowerhouse.com/

34. Dotazníky od pacientov Návratnosť vyplnených dotazníkov od pacientov Prehľad návratnosti dotazníkov od pacientov

35. Početnosť vyplnených zaslaných dotazníkov pre lekárov a epidemiológov

36. Hlavné subdisciplíny– počet zisťovaných indikátorov Prevencia 7 Vyhľadávanie prípadov 7 Dostupnosť liečby 7 Proces 4 Situácia pacientov – práva a účasť 3 Výsledky 5 Skórovací systém    • 3 Dobrý/Good (zelený/green) (i) • 2 Priemerný/Intermediate (oranžový/amber) (l) • 1 „Nie až tak dobrý...“ Not-so-good (červený/red) (h) • „n.a.“ non-applicable/nehodí sa = 1

37. Prehľad indikátorov pre jednotlivé subdisciplíny 3. Dostupnosť a proces liečby 3.1 Zdroje na liečbu 3.2 Čakacia doba na špecialistu 3.3 Liečba detí v špecializovanej jednotke 3.4 Dodržiavanie EASL guidelinov (VHB, VHC) 3.5 Zdravotné sestry so špecializáciou 3.6. Existuje HCC register? 4. Proces 4.1 Národná pacientska organizácia ( HCV/HBV, hepatitída všeobecne, pečeň)? 4.2 Účasť pacientskych organizácií na rozhodovaní v zdravotníctve? 4.3 Vládne zdroje na hepatologickú stratégiu? 5. Situácia pacientov – práva a účasť 5.1 % liečených pacientov s SVR (pre VHC) 5.2 transplantácia pečene na milión obyvateľov 5.3 mortalita na čakacej listene transplantácie pečene Prevencia 1.1 Informovanosť verejnosti o hepatitíde 1.2 % verejného očkovania novorodencov 1.3 Vakcinácia rizikových populácií 1.4 Poplatky za očkovanie proti VHB 1.5 Skríning VHB pred narodením 1.6 Znižovanie poškodenia vo väzení 1.7 Postexpozičné očkovanie proti VHB 2. Vyhľadávanie prípadov/skríning 2.1 Bezplatné anonymné testovanie hepatitíd a poradenstvo 2.2 Skríning VHC v komunite 2.3 Každoročný skríning infekčných ochorení u osôb závislých od inj. podávania drog 2.4. Vyšetrenie ALT rutínne ordinované všeobecným lekárom 2.5 Zdroje na skríning

38. Euro Hepatitis Index 2012 Výsledné skóre v jednotlivých subdisciplínach

39. Euro Hepatitis Index 2012 - Výsledné skóre

40. EHepI 2012 identifikuje prioritné oblasti vyžadujúce zlepšenie s cieľom vytvoriť všeobecné európske odporúčania → vychádzajúc z najúspešnejších príkladov zdravotnej politiky a starostlivosti o pacientov s vírusovými hepatitídami v rámci európskych zdravotníckych systémov (Francúzsko, Slovinsko a Nemecko) • efektívny program očkovania proti hepatitíde B • ľahko dostupné a bezplatné skríningové programy pre všeobecnú populáciu a pre všetky rizikové skupiny • informačné kampane na podporu zistenia infekcie a zníženia rizikového správania vo všeobecnej populácii a rizikovými skupinami; • dostupnosť liečby, ak je indikovaná • sieť kvalifikovaných špecialistov • optimalizácialiečebnýchpostupovpodľaoverenej praxe • národné registre umožňujúce analýzu, racionálneprerozdeľovanie dostupných zdrojov a posúdenie oblastí vyžadujúcichzlepšenie • angažovanosť EÚ priprevzatívedúcej úlohy v tejtoproblematike • vytvorenienárodnejstratégie na koordinovaniepostupovliečbyhepatitídy

43. WorldHepatitisDay Svetový deň hepatitídy

44. Awareness-raisingtoolkitsSady nástrojov na kampane na zvyšovanie povedomia • World Hepatitis Day 2013: Outlining the theme and messaging for the 2013 World Hepatitis Day campaign and ideas for using them. • Working with the Media: Offering tips on getting media coverage and making sure your campaign reaches a large audience. • Organising Events: Providing ideas for different types of awareness raising events. • Reaching Online and Social Media Audiences: Suggesting ways to increase your online and social media effectiveness. • Working with business to support your WHD activities: Exploring ways to partner with business for your activities. • Reaching Audiences Through Mobile SMS Messaging: Providing support to SMS strategies.

45. Logá... V slovenčine!!

46. Postery ...!!

48. The Guinness World RecordTM Attempt Pokus o Guinessov svetový rekord • The Guinness World RecordTM attempt aims to celebrate World Hepatitis Day 2013 by bringing people around the world together in unified action against viral hepatitis. Many organisations around the world will take part on the same day, 28th July 2013 to break the same record that was set in 2012. • Record title: the most people performing the “see no evil, hear no evil, speak no evil” actions in 24 hours at multiple venues around the world. • Taking part in the record is easy to do and requires little resource but can have a big impact in uniting your communities locally and globally. Events can be as simple or as extravagant as you wish, you only need a minimum of 25 people to take part, so have a go! • To register for the record email contact@worldhepatitisalliance.org. Full guidelines, advice and template witness statements are available for you to use.