Demolis Rachel Anthropologue, Réseau QualiSanté, Nantes

1. Paris La Villette - Cité des Sciences et de l’Industrie Lundi 25etmardi 26 novembre 2013  Expérience Patient et Représentations sociales Le terme « expérience patient » nous permet-il d’accéder aux représentations et analyses du patient? Controverse Expériences du patient : méthodologie, débat technique, polémique Atelier n° 7 Demolis Rachel Anthropologue, Réseau QualiSanté, Nantes Noémie Terrien Coordinateur Réseau QualiSanté, Nantes noemie.terrien@chu-nantes.fr, 02 40 84 69 30

2. Contexte • Travaux du Réseau QualiSanté depuis 2010 sur la promotion de la Bientraitance Terrien N, Anthoine E, Moret L. Développement et validation d’une échelle d’auto-évaluation des pratiques de bientraitance des patients ou des résidents par les professionnels de santé. GeriatrPsycholneuropsychiatr Vieil 2012; 104(4) : 403-11 doi:10,1684/pnv.2012,0378 Terrien N, Paillé C, Moret L. Bientraitance en santé : quel périmètre ? Risques et Qualité 2012;4 : 14-18 Terrien N, Anthoine E, Moret L. Une enquête de pratiques dans vingt-huit établissements de santé en Pays de la Loire. Risques et Qualité 2012;4 : 27-32 • Un projet de recherche CONVERGENCE • « perception de la bientraitance par les patients / résidents » • Quel point de vue des patients / résidents ? • Construction d’un outil de perception de la bientraitance par les patients • Regards croisés : patients / professionnels / management

3. Problématique • Quels sont les significations et usages du terme « expérience patient » ? • Quelles méthodologies d’études qualitatives alternatives peuvent permettre d’accéder à une meilleure compréhension des expériences et représentations de la personne soignée ?

4. Le terme « expérience » du patient est présent dans nombreux référentiels : HAS, projet Compaq (France), HCAHPS (États-Unis), NHS (Royaume-Uni), Picker Institute (États-Unis, Europe). Nous interrogeons ici les usages et significations de « patient experience » dans la littérature en 2013 Méthode Qu’est-ce que l’expérience patient ?: revue de la littérature de 2013 utilisant le terme «  patient experience » dans PubMed : 64 références ressortent (24 non retenus, car abstracts non disponibles (20), se référant à la mesure de l’expérience (2) ou au « feedback » (2)) Méthodes qualitatives alternatives : recherche en cours, non exhaustive. 3 méthodes croisées : -Ouvrages de référence(textbooks), moteurs de recherche ( PubMed, Medline, JSTOR),méthode boule de neige Méthode

5. Résultats (1) Doyle et al (2013) catégorise 2 types de significations de l’expérience : Expérience relationnelle • Empathie, • Respect des préférences, • Implication dans la prise de décisions • Information, • Honnêteté, • Transparence Expérience des aspects fonctionnels • Besoins physiques, • Attente, • Propreté, • Sécurité, • Coordination et continuité

6. Résultats (2) Nous distinguons 6 types d’usages du terme «  Patient Experience » Satisfaction et qualité du soin Expérience de la prise en charge Vécu de la maladie ou de la procédure médicale, des traitements Sensations physiques et psychologiques du patient Récits des patients Expérimentation

7. 1/Expérience : satisfaction et qualité du soin Expérience de la qualité du soin (NSH patient experience survey, Llanwarne N.R.) Satisfaction (Roberts L., Tams C., Moret L., Anthoine E.Minivielle ) Représentation marketing du terme « expérience » tirée de l’industrie (s’inspirer du modèle Toyota (Kaplan) Expériences : les désirs et les besoins (préférences en termes de prise de décision partagée dans les cas de cancer, El Turabi A.) 2/Expérience : le vécu de la maladie ou de la procédure médicale, des traitements Expérience de la procédure médicale (vécu des enfants ayant le diabète, Ackland F.), (expérience de différents types d’intraveineuses, Wilson P.D.), traitements (orthoses : Gibson K.S.) Expérience de la maladie (expérience de la dépression, Edge J.A., Johnston B.J.) 3/ Expérience : les sensations physiques et psychologiques du patient Expérience physiques et sensorielles du patient : confort (expérience du bassin hygiénique, Gattinger H., de l’examen pelvien, Carter S.), douleur (escarres, Upton D.) Expérience psychologique : Détresse psychologique ( Busija L.), stress, confiance en soi, difficulté à la prise de décision (El Turabi A.) Résultats (3)

8. 4/ Expérience de la prise en charge Dimensions relationnelles : Désirs de considération, Relation avec le médecin (Kern L.M.), Dimensions organisationnelles : Expérience de l’organisation, besoin d’information et d’explications (Simoneau C.A.), (Accessibilité, (Schmidt L.A.), difficulté dans la coordination (Llanwarne N.R.), de la communication (Kern L.M.) 5/Expérience : expérimentation Stimulation neuro-vagale en cas de dépression résistant aux traitements (Feldman), Résolution temporelle élevée en TDM cardiaque (Apfaltrer ) 6/ Expérience : les récits des patients Vécu du patient pris en considération dans son histoire (Stenhouse R.,Raffay J.), apprendre des récits des patients (Gidman J.) Récit de leur expérience sur les réseaux sociaux (Greaves F.) Résultats (4)

9. Expériences des patients /Analyses de Acteurs Questionnement Diversité de la signification du terme « expérience patient », mais peut on également considérer les représentations, analyses du patient acteur ? Perspective sociologique La démarche sociologique et anthropologique considère l’individu comme un acteur, être cognitif, dont on recueille les représentations du monde complexes et structurées: recueillir les expériences et les analyses des acteurs (Weber, Durkheim E., Fassin D. etc.) Approche se situe dans la lignée de la représentation du patient acteur de son soin, autonome, instruit sur sa maladie. Dans cette mouvance, il s’agit de recueillir les analyses structurées restituées par les patients-acteurs. Discussion (1)

10. Quelles méthodologies alternatives permettent d’accéder à l’expérience et aux représentations sociales des patients ? • Méthodes ethnographiques (Ch.Amourous, Martin H.M, Kesselheim A.S.), • Utilisation de restitutions artistiques des patients : poèmes, art, romans restituant leur expérience (Stenhouse R.) • Utilisation de journaux intimes (Flavelle), ainsi que journaux intimes audio ou audiovisuel dont l’auteur autorise l’accès (R Bartlett) • Utilisation de biographies restituées sur des blogs en ligne (O'Brien) • Utilisation de commentaires visibles les réseaux sociaux (Greaves F.) • Utilisation de filmage (Gagliardi A.R.) et d’enregistrement (Saul J. Weiner) • Le patient comme co-chercheur (Van der Geest) Discussion (2)

11. Merci de votre attention !