Jus, kultur og ukultur i helsetjenesten

1. Jus, kultur og ukultur i helsetjenesten Reidar Pedersen Senter for medisinsk etikk, UiO 3.sept.2014

2. Oversikt • Om pårørendes roller generelt (til voksne pas.) • Om pårørendes rolle i jussen • Om pårørendes rolle i profesjonsetikken • Om pårørendes møte med den norske helsetjenesten – kultur eller ukultur? • Noen viktige utfordringer • Ikke om kultur/flerkultur

3. Pårørendes roller • Fra ”Pårørende – en ressurs” • kunnskapskilde • omsorgsgiver • del av pasientens nærmiljø • pasientens representant • med egne behov Andre? • Offer • Overgriper

4. Pårørendes rolle i jussen • Rett til informasjon – der pasienten samtykker til det (pbrl. § 3-3) • Når pasienten mangler samtykkekompetanse, Pbrl. § 4-6: • «Helsehjelp som innebærer et alvorlig inngrep for pasienten, kan gis dersom det anses å være i pasientens interesse, og det er sannsynlig at pasienten ville ha gitt tillatelse til slik hjelp. Der det er mulig skal det innhentes informasjon fra pasientens nærmeste pårørende om hva pasienten ville ha ønsket. Slik helsehjelp kan besluttes av den som er ansvarlig for helsehjelpen, etter samråd med annet kvalifisert helsepersonell. Det skal fremgå av journalen hva pasientens nærmeste pårørende har opplyst, og hva annet kvalifisert helsepersonell har hatt av oppfatninger.»

5. Det informerte samtykket • Gyldig samtykke forutsetter • Samtykkekompetanse • Informasjon • Frivillighet • Hvis samtykkekompetanse mangler • Helsepersonells vurdering av pasientens beste • Pasientens forhåndsønsker eller antatte ønsker – eksplisitte vs. implisitte/indirekte, fra pasienten vs. fra representant, skriftlig vs. muntlig • Pårørendes vurdering av pasientens beste • Pårørendes egne ønsker

6. Pårørendes rolle i jussen – forts. • Nærmeste pårørende har tilnærmet full informasjonsrett når pasienten mangler samtykkekompetanse. Skal medvirke gjennom å gi informasjon om hva pasienten ville ha ønsket. Ansvarlig helsepersonell tar beslutningen • I tillegg mer begrenset underretningsplikt ved vedtak om tvang etter psykisk helsevernloven • Dvs. pårørende = representant for pasienter som ikke selv er i stand til å ta meningsfulle beslutninger, men har ikke ansvaret for beslutningen • Mange andre vestlige land; Advancedirectives, proxy/surrogatedecisionmaking

7. Pårørende som representant • Hvis pasienten ikke er samtykkekompetent må helsepersonell ta større ansvar og involvere annet helsepersonell og nærmeste pårørende/pasientens representant på en bedre måte. • For å kunne ivareta rollen som representant må nærmeste pårørende ha informasjon • Har etter loven samme rettigheter til informasjon som pasienten om pasienten mangler samtykkekompetanse

8. Taushetsplikten • Gjelder som hovedregel ikke overfor nærmeste pårørende når pasienten mangler samtykkekompetanse • Også delvis opphevet av underretningsplikten ved vedtak om tvang etter psykisk helsvernloven • Kan oppheves av pasienten selv – men da må pasienten spørres

9. Om fare for pårørende og tvang • Ikke relevant i kapittel 4A (somatikk) • Relevant hensyn i psykisk helsevernloven • Avlastning/overbelastning for pårørende – ikke relevant i noen av lovene om pasienten ikke ønsker innleggelse/institusjonsopphold – heller ikke der pasienten mangler samtykkekompetanse

10. Pårørende i profesjonsetikken • Legeforeningens etiske regler – lite/ingenting • Psykologene – lite/ingenting • Sykepleierne - informasjon til pårørende + samhandle med pårørende. «Dersom det oppstår interessekonflikt mellom pårørende og pasient, skal hensynet til pasienten prioriteres.» • Likevel: «Komparentopplysninger» og familieorienterte faglige perspektiv har en viss betydning – økende betydning?

11. Pårørendes møte med helsetjenesten • Mange er fornøyd, men.. • Mange pårørende føler de får for lite informasjon eller blir møtt med taushetsplikten eller fragmenterte tjenester • Samtykkekompetanse vurderes ofte ikke eller på en mangelfull måte • Pårørende blir ikke spurt om hva de vet om pasientens ønsker når du burde ha blitt spurt • Helsepersonell forholder seg noen ganger primært til pårørende, selv om pasienten er samtykkekompetent • Noen pårørende får eller tar for mye ansvar – noen ganger vanskelig å skille egne vs. pas.s behov

12. Pårørendes møte – forts. • Verst i spesialisthelsetjenesten? • Dårlig dokumentasjon av pårørendeinvolvering? • Pårørende blir noen ganger ikke sett – hva med å hilse, eller kanskje en kopp kaffe? • Pårørendes informasjon om pasienten blir noen ganger ikke innhentet, for eksempel for å ta vare på alliansen til pasienten • Pårørende med stort hjelpeansvar hjemme kan bli møtt med taushetsplikten, ikke tatt med i vurderinger av fare, eller ikke informert om utskrivelse • Noen pårørende ønsker eller trenger mer avstand

13. Pårørende som nærmeste omsorgsperson/helsetjenestens forlengede arm • Her gir loven andre rettigheter til samarbeidende helsepersonell enn pårørende når pasienten er samtykkekompetent • Blir pårørende avskiltet og lite verdsatt?

14. Et eksempel • En mor har hatt hovedansvaret for sin syke datter i mange år. • Innlegges etter at moren skjønte at pasienten var i ferd med å bli sykere • Moren drar for å besøke datteren på posten hun ble innlagt på. • Får beskjed om at pasienten er på en annen post, men de kan ikke si hvilke av hensyn til taushetsplikten

15. Noen konsekvenser • Ugyldig samtykke (når pasienten mangler samtykkekompetanse, at pårørende ikke involveres eller at pårørende bestemmer for mye) • Viktig informasjon kan overses • Føler seg noen ganger mistenkeliggjort • Mistillit til tjenesten • Pårørendes egne behov kan bli oversett • Mange føler seg sviktet og overlatt til seg selv, med et overveldende ansvar

16. Pårørendes egne behov • Noen er veldig fornøyd • Mange føler seg avvist, ikke sett • Mange av disse behovene kan ivaretas uten å bryte taushetsplikten • Behov og ønsker varierer - Behov for individuell tilnærming • Hvordan bidrar organisering, rutiner, tenkning om sykdom og behandling, lovverk, og insentiver til at pårørendes blir sett eller oversett?

17. Noen viktige utfordringer • Vurdering av samtykkekompetanse, taushetsplikten • Informasjon – hvordan og hvor mye • Beslutninger – hvordan og hvor mye • Når skal pasienten få styre informasjonsutvekslingen? • Snakke med pasienten om pårørendeinvolvering mens pasienten er i stand til det • Pårørende som helsetjenestens forlengede arm (for pasienter med samtykkekompetanse) • Pårørende som får eller tar en for stor plass i beslutninger • Pårørendes egne behov • Fragmentering, spesialisering, organisering, individfokus