Le rôle de l’infirmière clinicienne dans une clinique surspécialisée d'évaluation des troubles du sommeil à l'HRDP

1. Le rôle de l’infirmière clinicienne dans une clinique surspécialisée d'évaluation des troubles du sommeil à l'HRDP Évelyne Martello, infirmière clinicienne Nathalie Maltais, conseillère clinicienne spécialisée 3 juin 2010

2. Plan • Bref historique de l'HRDP et de la CSEDTS • Le sommeil, un peu de théorie • Incidence • Cycles de sommeil • Conséquences du manque de sommeil • Problématiques rencontrées • Facteurs de risques, médicaux et psychosociaux

3. Plan • Classification des troubles dusommeil DSM-IV/ critères diagnostiques spécifiques • Outils d’évaluation • Rôle de l’infirmière à la CSEDTS: • Évaluation de la problématique • Analyse des données • Intervention: hygiène, routine, associations • Traitement: sevrage de la présence parentale, des boires de nuit, moyens complémentaires • Suivi • Conclusion

4. Bref historique de l’hôpital Rivière-des-Prairies • Adoption de gestion administrative et clinique par programmes clientèle (1999) • Réorganisation des cliniques externes en fonction des populations cibles. Intégration d’une infirmière dans des équipes à titre de projet pilote (2001-2002) • Restructuration de l’offre de services pédopsychiatriques avec l’HMR en conformité avec la reconfiguration du réseau et élaboration d’un modèle d’organisation consolidant le continuum de services (2004-2005)

5. Historique de CSEDTS • Automne 2007: organisation , gestion (Roger Godbout, Phd, coord.),secrétariat, intégration du laboratoire (ÉlyseChevrier), tech. E.P.M., • Printemps 2008: arrivée de l’infirmièreclinicienne • Création des questionnaires, documents, etc. • Septembre 2008 : affiliation avec un pédiatre , Dre C. Belhumeur • Rencontre des équipes TN et pédopsychiatrie HRDP • Mai 2008: rencontre des premiers patients • Printemps 2009: ouverture aux demandes de l’extérieurselon les priorités • Assurer le partenariat , cliniquepneumo-ORL, etc.

7. Organigramme Programme TN: interne et externe Pédiatres, communauté Programme pédopsychiatrie: interne et externe CH CSSS • Critèresadmissibles: • TED/autisme • (enfants-adultes), • Troubles neurologiques • et psychiatriques 0-18ans Triage des demandes par l’infirmièreclinicienne Donnéescliniques/ questionnaires PSG, vidéographie, actigraphie, oxymétrie Rendez-vousclinique et suivi

8. Incidences • Incidence: 50-80% chez TED (empire avec déficience intellectuelle et comorbidité) • Plus fréquents chez les moins de 8 ans (garçons >filles) • Dysfonction cérébrale; retard de la maturation dans régulateur éveil-sommeil • Problèmes dans la libération/captation de la mélatonine • Altération dans la perception des stimuli extérieurs (donneurs de temps) qui aide à la régulation

9. Les cycles de sommeil Sommeil paradoxal: (REM) • Stade des rêves et des cauchemars • Maturation du système nerveux central • Mémoire (apprentissage) • Réactivation d’informations vitales: chez animaux entretient leurs comportements de survie. Chez humain, nous permet de confronter la diversité et régler nos problèmes. • Dernier tiers de la nuit Durée: 90-120 minutes Sommeil lent-profond : (stade de 1-4) • Sécrétions d'hormones de croissance • Activation immunitaire • Régulation de la température • Réparation de tissus • Danger: phase de latence

10. Les cycles de sommeil

11. Les cycles du sommeil Donneurs de temps (Zeitgebers)

12. Conséquences(1/2) Enfants: • Humeur: irritabilité, opposition, impulsivité, (hyperréactivité) problèmes de comportement accentués (agression – automutilation) • Inattention, problème de concentration affectant la mémoire les apprentissages scolaires…Empire les symptômes associés à l’handicap • Problèmes de santé physique, coordination, métabolique (glucose et endocrinien)

13. Conséquences (2/2) PARENTS: • Anxiété, frustration • Épuisement et souffrance parentale (augmentation des risques de violence physique), • Mise en doute des compétences parentales, ambivalences vis-à-vis de l’enfant, • Stress familial, conjugal, de santé • Problèmes sociaux.

14. Problématiques • Délai d’endormissement • Réveils de nuit: fréquents ou prolongés • Temps de sommeil insuffisant • Patron de sommeil irrégulier: délai de phase avancé ou retardé • Réveil tôt • Problème d’hygiène et routine

15. Facteurs de risque • Anxiété, humeur, opposition… • Prise de médicaments; effets secondaires et altération des patrons de sommeil. • Obésité reliée à SAO • Épilepsie , parfois associée , amène des réveils nocturnes (présente chez 40% des TED-autiste) • Problèmes de limites et stress familiaux (attentes inappropriées, baisse les bras, inquiétudes, etc.)

16. Facteurs médicaux • Manifestations respiratoires • Intolérance alimentaire, allergies • Reflux gastrooesophagien • Malaises intestinaux • Épilepsie • Anémie

17. Facteurs psychosociaux • Agenda caché (culpabilité, besoins affectifs, surcharges émotives, etc.) • Inquiétudes face aux complications associées • Difficultés d’encadrement, valeurs familiales et culturelles • Problèmes de limites et stress familiaux (discordances parentales, attentes inappropriées, baisse les bras, inquiétudes, etc.) • Évènements de vie (mort, maladie, début de garderie, changement d’école, etc.) • Contraintes environnementales (horaires de travail, voisinage, fratrie, environnement physique, etc.)

18. Facteurs psychologiques • Phase d’opposition : se manifeste fréquemment chez les enfants entre 18 et 24 mois • Réel vs imaginaire : craintes se manifestant chez les enfants entre 3 et 5 ans • Anxiété de séparation : stade normal chez un bébé entre 6 et 10 mois jusqu’à 4 ans

19. Classification des troubles du sommeil-DSM-IV • Insomnies: difficulté à induire et à maintenir le sommeil • Hypersomnies: troubles de somnolence excessive (ex: narcolepsie) • Parasomnies: manifestations comportementales épisodiques au cours du sommeil (ex.: somnambules) • Dyschronies : troubles de l’horaire éveil-sommeil (ex.: délai de phases) • Troubles associés à des conditions médicales: signes ou symptômes induits ou accentués par le sommeil (ex.: SAO)

20. Critères diagnostiques spécifiques • L’enfant prend plus de 30 minutes à s’endormir. • L’enfant s’éveille > de 4 à 5 nuits sur 7. • L’enfant s’éveille > de 2 fois par nuit. • L’éveil nocturne dure plus de 20 minutes. • L’enfant a un éveil matinal précoce et a une durée totale de sommeil insuffisante. • La présence des parents est requise pour endormir l’enfant. • Le problème dure depuis au moins 3 mois.

21. Outils d’évaluation/dépistage HIBOU Échelle de dépistage des troubles de sommeil pédiatriques (2-18 ans) Légende : 1 :rarement ou jamais 2 : 3-4 x/ semaine 3 : 5-7 x /semaine H: Horaire irrégulier, somnolence diurne excessive -Levé/couché trop tôt/trop tard, écart semaine/ fin de semaine de plus de 2 heures 1 2 3 -Somnolent le jour 1 2 3 I: Insomnie -S’endort en plus de 30 minutes 1 2 3 -Incapable de s’endormir seul, présence des parents nécessaire 1 2 3 B: Bouge dans son sommeil Comportement ou mouvements inhabituels la nuit 1 2 3 O: Obstruction -Ronflement, bruits ou pauses respiratoires pendant le sommeil 1 2 3 -Respiration buccale 1 2 3 U:Ultra vigilance -Réveils nocturnes de plus de 20 minutes, plus de 2 fois par nuit 1 2 3 -Rejoint les parents dans leur lit la nuit 1 2 3 Score : - de 16-24 : Référence à la clinique - de 10-15 : à surveiller (surtout si 3 dans questions I et U) - de moins de 9: ne pas référer, enseignement hygiène de sommeil

22. Outils d’évaluation/Agenda

23. Outils d’évaluation/Agenda • première étape vers la réalisation de l’ampleur et de la nature du problème • règle le problème dans 30% des cas • aussi utilisé pour voir la progression de la situation

24. Rôle de l’infirmière/Évaluation Au cours du dernier mois, quelles ont été vos habitudes de sommeil? 1.Depuis combien de temps, votre enfant présente-t-il des problèmes de sommeil? 2. Est-ce relié à un évènement particulier? Non : Oui : Lequel? 3.Heure habituelle du coucher : les jours de semaine________________les fins de semaine 4.Heure habituelle du lever les jours de semaine_________________les fins de semaine

25. Rôle de l’infirmière/Évaluation 5. Décrivez-moi les activités faites dans la soirée et le rituel précédent le coucher : Durée du rituel : _______________ Temps moyen pour s’endormir :_________ 6. S’endort-il avec : • Toutou ou doudou • Suce • Biberon • Se fait bercer • Autre : ___________________________________   7. Où s'endort-il? • Dans son lit • Dans le lit des parents • Dans son lit avec un parent • Dans la même chambre que les parents • Autre : __________________________________

26. Rôle de l’infirmière/Évaluation 8. Environnement de l’endormissement: • Avec lumière : Plafonnier : __________ Veilleuse : ___________ • Sans lumière  • Porte ouverte • Porte fermée • Toile opaque • Avec musique • Devant la télévision • Autre : _________________________________________________________ Est-ce le même environnement toute la nuit? 9. Éveils nocturnes : Fréquences et durées de chaque réveil (en moyenne): _______________________

27. Rôle de l’infirmière/Évaluation 10. Description du comportement de l’enfant lors des réveils nocturnes : • Pleure • Crie, hurle • Sue • Se promène • Va rejoindre ses parents • Autre : 11. Réactions du parent lors des réveils : • Bercer • Boire • Sucer • Marcher • Se couche avec l’enfant • Amène dans le lit des parents • Autre : 12. Siestes: Maison : heure durée Garderie: heure durée

28. Rôle de l’infirmière /Évaluation 13. Ce qui a été tenté jusqu’à présent et les résultats : 14.Avez-vous pris des médicaments au cours du dernier mois? (incluant les vitamines et les produits naturels)   Non:____________ Oui:____________ Si oui, s.v.p. en donner le nom et le dosage ci-dessous : Nom :______________________ Dosage : ___________________ 15. Respiration buccale :_____________ ronflement:_____________________  16. Visites médicales antérieures et suivis : 17. Commentaires :

29. Rôle de l’infirmière/analyse des données • début et fréquence du problème: • facteurs précipitants • problèmes de santé, etc. • description détaillée du problème : • discordance entre semaine/fin de semaine • rituel de la soirée/du coucher, temps d’endormissement • moyens d’endormissement: reproductibles la nuit? • éveils nocturnes: fréquences, durée, réaction de l’enfant • réaction des parents: dépendances?

30. Questionnaire de «SOMNOL-ENFANCE» pour le dépistage de la somnolence excessive chez l'enfant (Dr G Pérémarty, 2008). Prénom : .................................... Nom : ............................. Date de naissance:............................... Date du test :................................. Traitement en cours ................................................... .... Le questionnaire suivant est un outil destiné à évaluer le niveau général de somnolence chez l'enfant et l'adolescent. Il est construit sur le modèle de l'échelle d'Epworth (bien validée chez l'adulte) qui recherche des signes de pression de sommeil excessive dans la journée. Tâchez d'imaginer, parmi les huit situations çi dessous, la probabilité qu'aurait l'enfant de s'endormir: 0 = non, il ne somnolerait pas 1 = oui, il y a un petit risque pour qu'il somnole 2 = il lui arrive souvent de s'endormir 3 = il s'endort presque à chaque fois • Assis l'après midi en train de lire ou de jouer calmement; 0 / 1 / 2 / 3 • Dans un transport pour un trajet de plus d'une heure; 0 / 1 / 2 / 3 • A l'école pendant une séance de relaxation ou une projection de film; 0 / 1 / 2 / 3 • A l'école, pendant une récréation ou une punition; 0 / 1 / 2 / 3 • Allongé pour une sieste dans l’après midi; 0 / 1 / 2 / 3 • Le matin, à l'heure de se lever pour aller à l'école; 0 / 1 / 2 / 3 • Assis comme passager , plus de 20 mn dans le trajet de l'école (aller ou retour); 0 / 1 / 2 / 3 • Tranquillement assis au milieu d'un groupe; 0 / 1 / 2 / 3 Calculez le score : Un score supérieur à 10 est le témoin d'une souffrance et il se peut que l'enfant soit sans le savoir, pénalisé par un trouble du sommeil. Vous devez discuter de ce résultat avec votre médecin. L’établissement d’un agenda Veille-Sommeil pendant quelques semaines peut vous aider à identifier certains comportements qui pourraient contribuer à cette somnolence excessive. (mésestimation du temps consacré au sommeil ou horaires trop irréguliers). En fonction de ces observations, il peut s'avérer nécessaire de pratiquer un enregistrement polygraphique dans un laboratoire du sommeil. http://www.sommeil-mg.net (copyleft sous réserve de mentionner la source) Rôle de l’infirmière/analyse des données • siestes:garderie vs maison, durée, se termine à • quelle heure? • état de santé: • médicaments (horaire, effets secondaires, etc.) • manifestations respiratoires: ronflements, etc. • ce qui a déjà été tenté depuis le début et les résultats • perception du problème par les parents: • personnes qui sont dérangées • répercussions familiales

31. Interventions de l’infirmière • Hygiène de sommeil • Importance de la routine du coucher: • routine stable, prévisible, rythmique, répétitive: mouvements de basses fréquences et manipulations douces (pictogrammes pour soirée et routine) • 3-4 étapes claires: rassurantes et annonciatrices que l’on va se coucher • horaire régulier en respectant les rythmes biologiques et adapté selon les besoins individuels, l’âge et chronotype. • Attention aux siestes : durée maximale de 30 minutes , à éviter après 16h00

32. Interventions de l’infirmière • 1. Hygiène du sommeil • Importance de la routine du coucher: • Environnement adéquat, stable: sombre, calme • température < 200C , veilleuse indirecte • ↓ bruits, des mots, du toucher, etc. • Emplacement du lit: sur bord du mur, en coin • Oreiller de corps, couverture lourde, chandail à manches longues, etc.

33. Interventions de l’infirmière • 1. Hygiène du sommeil • Importance de la routine du coucher(suite) • bain le soir juste avant le coucher: • aide à diminuer T° corporelle ( ↓TA) favorisant le sommeil • procure de la détente • permet une transition entre l’activité du jour et le calme de la nuit.

34. Interventions de l’infirmière 1. Hygiène du sommeil • Importance de la routine du coucher Attention: • Aux stimulants: • alimentaires (sucre, chocolat, gros repas) • comportementaux (course, danse, chatouillis, etc.) • Télévision, ordinateur, consoles de jeux : • augmentation du délai de l’endormissement • Aux activités intenses : • sports, exercices intenses, etc.

35. Principe de base d’un bon sommeil Association = condition dans laquelle l’enfant s’endort et qui doit être facilement reproductible lors des réveils nocturnes afin de permettre à l’enfant de se rendormir seul.

36. Les cycles de sommeil

37. Rôle de l’infirmière/intervention 2. Établir des associations reproductibles, indépendantes du parent : • déposer l’enfant éveillé dans son lit • donner des objets de réconfort (toutou, doudou) • résumé de la journée et début/fin de nuit avec pictogrammes images ou mots (↓anxiété).

38. Rôle de l’infirmière/intervention • 2. Établir des associations reproductibles, indépendantes du parent : (suite) • rassurer avec parfum des parents (exemple : chandail, doudou) • offrir oreiller de maman, casquette de papa, etc. • s’il aime la suce, lui faire prendre lui-même , en mettre plusieurs! (selon l’âge). Possibilité de chewer • introduire un livre d’images, musique douce...avant de dormir. Éviter les conversations, CHUT!

39. Rôle de l’infirmière/Traitement 1. Sevrage de la présence parentale : A. attente progressive 5-10-15 (<18 mois) B. routine de la chaise : • utilisée chez les 18 mois et + • le parent s’assoit sur une chaise à côté de l’enfant • demeurer assis jusqu’à ce que l’enfant s’endorme. • même comportement aux réveils la nuit • s’éloigner un peu plus chaque soir

40. Rôle de l’infirmière/Traitement 2. Sevrage des boires de nuit solutions possibles : • enlever le boire d’un coup • diminuer un once par boire par nuit • ajouter un once d’eau et diminuer la quantité bue à chaque nuit • passer du lait, au jus, à l’eau. Laisser l’eau à proximité pour qu’il se serve par lui-même.

41. Rôle de l’infirmière/Traitement • 3. renforcement positif • (méthode du calendrier) • identifier but réalisable • par étape, au coucher, pendant la nuit • 4. ticket modérateur : • enlever un objet avec possibilité de le récupérer • s’adresse aux 3 ans et plus • exige une bonne compréhension Récompenser l’effort autant que le résultat

42. Rôle de l’infirmière/Traitement • Moyens complémentaires 1. Méthodes de relaxation : • massage, 5-6 pressions des mains ou des pieds), couverture lourde/ oreiller de corps • musique de détente • respirations contrôlées • yoga, méditation, etc.

43. Rôle de l’infirmière/Traitement • Moyens complémentaires 2. Mélatonine : 3e œil à l’époque (1958) • hormone sécrétée par la glande pinéale • se libère naturellement avec la noirceur; pic d’action vers minuit à 2h00 et diminution graduelle en 2e partie de la nuit • effet sédatif, de régulation du cycle veille-sommeil et effet hypothermique • forme liquide, linguale ou comprimé : régulier ou prolongé • dose de 1 à 12 mg, effet rapide de 1-4 semaines • réduit le temps d’endormissement et maintient du sommeil (consolidation du sommeil de nuit)

44. Rôle de l’infirmière/suivi • Établir des objectifs réalistes selon l’ampleur des problèmes. • Favoriser la participation des parents/du patient à trouver des éléments de solution et aider au plan d’action. • Écrire les étapes de la démarche • Favoriser le soutien entre les parents . Présence des deux parents. • Renseigner sur ce qu’ils doivent s’attendre, les difficultés possibles , les récidives. • Assurer un suivi téléphonique, courriel avec la famille

45. Conclusion • Prévenir et régler les problèmes est préférable à espérer que ça se passe seul et on évite le pire • Proposer différentes solutions pour régler les problèmes est réalisable. • Bien dormir, améliore la qualité de vie des parents aussi bien que celle de l’enfant, en plus de son fonctionnement en général. • Consulter des spécialistes plutôt que laisser aller (car il y a d’autres problèmes plus urgents!)

46. Références • Jan James E,Owens,J.A,Weiss M.D. et all. Sleep Hygiene for Children With Neurodevelopmental Disabilities, pediatrics 2008;122;1343-1350 • Martello, Evelyne.Enfin je dors et mes parents aussi. CHU Ste-Justine, 2007, 106 p. • Mindel,Owens. A clinical guide to pediatricsleep: diagnosis and management of sleepproblems, Lippincott Williams & Wilkins,2003,313 pages • Splaingard, M. SleepMedecine. PediatricsClinics of NorthAmerica, 2004 51,(1):236 p. Merci et bonne nuit!