P-PA-IA Strategie a přístupy k lidem s demencí

1. P-PA-IAStrategie a přístupy k lidem s demencí Iva Holmerová Česká alzheimerovská společnost Gerontologické centrum UK FHS katedra „Řízení a supervize ve zdravotnických a sociálních zařízeních“

2. Očekávané změny počtu seniorů (v procentech) ve vybraných věkových skupinách v letech 2003-2065 ve srovnání s výchozím stavem v roce 2002 (střední varianta)Boris Burcin, Tomáš Kučera, Katedra demografie a geodemografie PřF UK Praha, 2003

3. Jak časté jsou demence • 65 – 69 let 1,4% • 70 – 74 let 2,8 % • 75 – 79 let 5,6 % • 80 - 84 let 11,1 % • 85+ 23,3 %

4. 1,000,000 750,000 600,0001 575,0002 500,0003 Roční incidence 500,000 350,0004 250,000 0 Demence CMP Diabetes Rakovina prsu Počty nových případů demencí a ostatních onemocnění 1. Iliffe S, et al. Fam Pract. 2003;20:376-381. 2. European Stroke Initiative. Available at: http://www.eusi-stroke.com. 3. Wild S, et al. Diabetes Care. 2004;27:1047-1053. 4. Ferlay J, et al. GLOBOCAN 2000: Cancer Incidence, Mortality and Prevalence Worldwide. Lyon, France; IARCPress, 2001.

5. Pohledy na syndrom demence • Onemocnění způsobující demenci • ABC demence – okruhy symptomů demence • Možnosti farmakologické léčby • Komorbidita demencí • Jednotlivá stadia demence • P- PA-IA –přístup dle potřeb lidí s demencí • Možnosti nefarmakologického managementu

6. Nejčastější typy demencí • Degenerativní : Alzheimerova choroba, Pickova choroba, demence s Lewyho tělísky • Cévní: multiinfarktová demence, Binswangerova demence, větší leze po CMP • Smíšené formy (nejčastěji cévní a degenerativní) • Sekundární demence nebo pseudodemence: tumor, trauma, n.hydrocefalus, alkoholismus (x resveratrol), karence kys.listové, vitaminu B12, deprese, hypotyreoza..

7. „alzheimerovské“ degenerativní demence • Alzheimerova choroba – 1906, dr.Alzheimer. Porucha paměti, orientace a pozornosti, exekutivních funkcí • Pickova nemoc – 1892, FTD, prof.Pick, Praha. Nepřiměřené a nevhodné chování, potom projevy demence • Demence s Lewyho tělísky (jako u Parkinsonovy nemoci) – extrapyramidové příznaky, časné zejména zrakové halucinace

8. ABC Demence • A - sociální změny a důsledky, změny soběstačnosti (activities of daily living) • B - behaviorální a psychické příznaky • C - poruchy kognitivních funkcí (cognition)

9. Možnosti symptomatické terapie • C: Kognitivní porucha – donepezil, rivastigmin, galanthamin (Aricept, Exelon a Reminyl), memantin (Ebixa), Egb 761 u smíšených demencí, nefarmakologické přístupy • B: BPSD – Behaviorální a psychologické příznaky demence, neuroleptika, antidepresiva, léčba kognitivní poruchy, nefarmakologické přístupy • A: Nefarmakologické přístupy a podpora pečujících, léčba kognitivní poruchy

10. P-PA-IA 1(Počínající a mírná demence) • Stanovení a sdělení diagnózy • Zavedení farmakoterapie • Možnost ustanovení vůle ohledně dalšího života, léčby a péče,osoby, ke které má pacient důvěru (Konvence o biomedicíně) • Poradenství, podpora • Léčba a rehabilitace s přihlédnutím k jejich možnostem

11. Ad: Ustanovení vůle • Léčba, péče • Zabezpečení, pobyt • Ustanovení zástupce • Další předem vyslovená přání Podmínky: - Včasná diagnóza, vysvětlení lékaře - Právní a legislativní prostředí Význam: autonomie a důstojnost lidí s demencí

12. Počínající fáze demence a akutní onemocnění, hospitalizace • „Zrychlená manifestace“ demence • Sklon ke komplikacím (?), deliriu • Mnohdy dobrá formální spolupráce (pacient se vším souhlasí) • Vázne faktická spolupráce (pacient mnohdy nerozumí, s čím že to souhlasil) • Bizarnosti v anamnéze i interpretaci obtíží • Pacient s mírnou (ale i rozvinutou) demencí často zmate i zdravotnický personál, jehož pozornost polevila

13. P-PA-IA 2(stadium rozvinutého syndromu demence bez komplikací) • PROGRAMOVANÉ AKTIVITY • Denní režim (stacionář nebo místnost v zařízení) • Relativně dobrá kvalita života • Rozličné aktivity a nefarmakologické přístupy – viz dále • „sociální charakter“ péče • Podpora pečujících • Léčení komorbidit, modifikovaná rehabilitace

14. Cíl nefarmakologických metod • Dosažení funkčního optima (možného při daném stupni onemocnění) • Zvládání problémového chování • Zlepšení či zachování soběstačnosti, kvality života, podpora člověka a jeho důstojnosti • Podpora rodinných pečujících • Pohoda na oddělení

15. Prostředí pro pacienty s demencí • Jednoduché architektonické řešení (lineární) • Vidět a být viděn • Jasná označení • Společný prostor a prostor pro aktivity • „vycházkový“ prostor • Soukromý prostor • Gradient intimity

16. Podpora pečujících rodin • Svépomocné skupiny • Poradenství • Zácvik v péči • Edukace • Informační materiály • Respitní péče

17. Rozvinutá demence – pacienti v nemocnici • Delirium, BPSD, další geriatrické syndromy a záludnosti: „nedrží na posteli“ • Nebezpečí omezovacích prostředků • Potřeba specifického přístupu, režimu a prostředí • Potřeba zvýšeného dohledu • Potřeba zaškoleného personálu • Nutnost spolupráce s rodinou

18. Pacient s demencí v nemocnici • Prevalence agitovaného či agresivního chování u pacientů s demencí 24 – 98% (různé skupiny pacientů a různé studie) • Vlastní studie srovnávala dlouhodobou péči a péči akutní: u obou skupin pacientů (v průběhu 2 týdnů) 95% agitace, 75% mírná agresivita, 11% výrazná agresivita (Sourial R. et al., 2001)

19. Omezovací prostředky:do jaké míry důsledek a do jaké příčina problémového chování? • Fyzické (kurty a klece…………………..PK?, infuze?) • Farmakologické • Dohlížecí systémy • - • - • - • Psychologické (příkazy a zákazy) • Nucení k činnosti/nečinnosti • „Couvert medication“ CELKEM: 37 – 45% obyvatel ošetřovatelských zařízení (Kirkevold, 2006) Řešení? Restraint free care in older adults with dementia in USA (Cotter, 2005)

20. P-PA-IA 3 (Pokročilá či komplikovaná demence) • INDIVIDUALIZOVANÁ ASISTENCE • Šetrná aktivizace, pokud pacientovi vyhovuje • Návrh denního režimu (ale netrvání na něm) • Ošetřovatelská péče, snaha o aktivní mobilizaci dle možností pacienta • Klidný přístup, podpora • Detekce bolesti a dalších trýznivých příznaků • JE TŘEBA ZAJISTIT OŠETŘOVATELSKÝ PROCES (bolest, nemoc, BPSD)

21. Možnosti objektivizace bolesti u pacientů s kognitivní poruchou Např. DOLOPLUS: Somatická oblast: • Bolest vyjádřená gesty, křikem, pláčem, sténáním • Antalgické polohy • Chránění bolestivých míst • Výraz tváře • Bolestivé reakce při jakýchkoli změnách (příblížení ošetřujícího…)

22. DOLOPLUS - pokračování Psychomotorické reakce: • Bolestivé reakce při hygieně a oblékání • Bolestivé reakce při pohybu Psychosociální reakce: • Verbální i nonverbální komunikace • Sociální kontakty • Problémové chování Skórování 0-3, bolest u 5/30 a více bodů

23. …stadium terminální (choroby způsobující demenci jako onemocnění terminální) PALIATIVNÍ PÉČE • Výrazně omezená komunikace • Nesoběstačnost v základních sebeobslužných aktivitách (ADL) • Výrazně mezená hybnost • Potřeba ošetřovatelské péče, včetně určité mobilizace • Potřeba detekce trýznivých příznaků • Paliativní péče („léčebné úvahy“ ve smyslu paliativní medicíny) • Smrt v důsledku „přidružených komplikací“

24. Pokročilá demence a terminální stavy • Mnoho dilematických otázek z pohledu dobré praxe, etiky i práva: • léčba, výživa, hydratace – ano či ne, kdy a do jaké míry), PEG? • jedná se o onemocnění terminální. Je toto již terminální stav? • Advance directive – vyjádření vůle pacienta v době, kdy byl schopen se rozhodnout – a jejich respektování • Respektování vůle pacienta v jednotlivostech péče • Zákonný zástupce pacienta – blízký rodinný příslušník • Komunikace s rodinou • Personál zaškolený v problematice demencí, který respektuje přání pacienta před nemocí i v nemoci.

25. Systémy péče o pacienty v terminálním stadiu demence Maieutický přístup Namaste Bazální stimulace • Důstojnost • Opora • Komfort • Nonverbální komunikace

26. Diagnostické a terapeutické paradoxy u demence • Falešná negativita a zpoždění diagnózy v mladším věku („to asi nemůže být“…) • Falešná pozitivita diagnózy demence ve starším věku (je starý, tedy má demenci, i když spíše nedoslýchá, nevidí, nedbá…) • Ve střední fázi demence nejsme ochotni léčit „protože je prognóza nedobrá“, a to přesto, že bychom mohli zachovat či prodloužit kvalitní život • V terminální fázi demence léčíme intenzivně a často i invazivně (pacient je již „somaticky“ nemocný), i když často nevíme proč a kvalitu života nemůžeme zlepšit (Holmerová I et al. JNHA, 2007)

27. Sada pro kognitivní trénink

28. Knížka o praktických přístupech k demenci

30. Česká alzheimerovská společnost • 283 880 346 • www.alzheimer.cz • www.gerontologie.cz • www.gerontocentrum.cz • Bezpečný návrat • Sada pro kognitivní rehabilitaci • Cvičte si svůj mozek • Kooperace pro jakost • Dny paměti

31. Poděkování: • Pavla Hyblová, R.N. • PhDr. Hana Janečková, Ph.D. • PhDr. Eva Jarolímová • MUDr. Helena Nováková • Mgr. Martina Rokosová • Mgr. Jitka Suchá • Martina Sůsová, R.N. • MUDr. Hana Vaňková • Petr Veleta, MgA.