Incapacidade e Defici ncia

1. Incapacidade e Defici�ncia A constru��o das Incapacidades e Defici�ncias como restri��es sociais. Paulo Castro Seixas

2. �ndice Introdu��o Antropologia e Sociologia: Uma Introdu��o Antropossociologia da Sa�de: Uma Introdu��o Modelos de Sa�de e Doen�a Hist�ria da (D)Efici�ncia Normalidade e defici�ncia Teoria da Trag�dia Pessoal Vs Teoria da produ��o Cultural Teorias Acerca da Defici�ncia Paradigmas Te�ricos da Interven��o Social Representa��es Culturais, Processos Socio-Econ�micos e Defici�ncia Restri��es Sociais, Adapta��es Pessoais: o m�todo (auto)biogr�fico, viver a defici�ncia e o acompanhamento social

3.  Aspectos da sa�de/medicina que s�o influenciados pela cultura: Conceitos de sa�de e doen�a Conceitos de cuidar e curar Rituais de nascimento Pr�ticas de cuidar de crian�as Conceitos de medicina preventiva Conceitos de incapacidade e reabilita��o Papel da alimenta��o na doen�a � o que constitui uma dieta saud�vel G�nero preferido do cuidador Comportamento adequado de uma pessoa doente Comportamento adequado de um cuidador ou um profissional de sa�de Atitudes de pudor e procedimentos evasivos Atitudes face � hospitaliza��o Prepara��o para a morte Rituais de morte

4.  Estima-se em cerca de 500 milh�es as pessoas gravemente incapacitadas no planeta. Aproximadamente um d�cimo da popula��o mundial.

5. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 1. Introdu��o Estas incapacidades n�o est�o distribu�das aleatoriamente, sendo, pelo contr�rio, produzidas culturalmente. As sociedades em que as pessoas vivem determinam as suas possibilidades face � sa�de, doen�a e morte. A capacidade de gerir o seu meio-ambiente indica- nos os meios de determinar as hip�tese de vida.

6. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 1. Introdu��o Em alguns pa�ses, as incapacidades surgem de forma prov�vel de doen�as infecciosas, da pobreza, da ignor�ncia e a falha em fazer chegar os tratamentos m�dicos existentes � popula��o em risco. Noutros pa�ses, as incapacidades surgem de forma prov�vel do envelhecimento da popula��o, dos acidentes no trabalho, na estrada e em casa e do pr�prio sucesso m�dico em possibilitar a sobreviv�ncia de crian�as e adultos, ainda que com incapacidades. EXEMPLO: A cegueira e a surdez s�o mais prov�veis de encontrar no Terceiro Mundo, enquanto incapacidades card�acas, espinha b�fida e problemas de coluna s�o mais prov�veis nas sociedades industriais.

7. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 1. Introdu��o As for�as econ�micas e sociais causam a desordem de forma directa: 1. Explicam a re-distribui��o da propor��o de pessoas em alto e baixo risco de serem afectadas; 2. Criando novos caminhos para a transmiss�o das desordens: atrav�s de viagens, migra��es, transmiss�o de informa��o, atitudes e comportamentos pelos Media; 3. Afectando a conceptualiza��o, reconhecimento e visibilidade das desordens.

8. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 1. Introdu��o Aspectos culturais da incapacidade e defici�ncia: 1. Distribui��o das pessoas incapazes/deficientes por pa�s, localidade, classe e grupo social; 2. Cren�as acerca da incapacidade/defici�ncia 3. Comportamentos de resposta �s pessoas com incapacidades/defici�ncias por parte das suas fam�lias e dos terapeutas �/�

9.  2. Antropologia e Sociologia: Uma Introdu��o

10.  2. Antropologia e Sociologia: Uma Introdu��o

11.  2. Antropologia e Sociologia: Uma Introdu��o

12.  2. Antropologia e Sociologia: Uma Introdu��o ANTROPOLOGIA

13. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 3. Antropossociologia da Sa�de: Uma Introdu��o No��es v�rias Antropologia da Medicina: �A constitui��o da Antropologia da Medicina foi a consequ�ncia da tentativa, surgida a partir da Antropologia Aplicada norte americana de atribuir aos dispersos estudos antropol�gicos sobre sa�de de um t�tulo que lhes desse a apar�ncia de campo mais ou menos espec�fico, e do esfor�o por o dotar de um objecto de estudo operacional que permitisse a sua legitima��o te�rica. A sua op��o foi tomar como refer�ncia a doen�a e n�o a sa�de � um fen�meno demasiado subjectivo e politicamente definido � ou a medicina �demasiado etnoc�ntrico � para resolver as contradi��es que implicava ter de trabalhar n�o apenas em sociedades abor�genes mas tamb�m em sociedades ocidentais.� (Comelles e Hern�ez, 1993: 66) Antropologia M�dica: �Uma disciplina bio-cultural preocupada quer com os aspectos biol�gicos, quer com os aspectos socioculturais do comportamento humano e, particularmente, com as formas pelas quais esses dois aspectos interactuam atrav�s da hist�ria humana para influenciar a sa�de e a doen�a.� (Foster e Anderson cit in Helman, 2001: 4)

14. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 3. Antropossociologia da Sa�de: Uma Introdu��o A Antropossociologia da Sa�de estuda todos os sistemas s�cio-culturais de doen�a e sa�de, incluindo o pr�prio sistema de sa�de ocidental. A Antropossociologia da Sa�de abrange os sistemas de curar (curing) e os sistemas de cuidar, (healing) os quais, ao menos no Ocidente, se evidenciam na distin��o cultural entre medicina e enfermagem. Seguindo a distin��o que Young (1982) estabeleceu entre �dimens�es culturais da doen�a� (illness) e �dimens�es sociais da doen�a� (sickness), podemos dizer que estas duas dimens�es evidenciam, respectivamente, o foco antropol�gico e sociol�gico da antropossociologia da Sa�de.

15. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 3. Antropossociologia da Sa�de: Uma Introdu��o A Antropossociologia da Sa�de, numa vertente mais antropol�gica, estuda a doen�a atrav�s das �dimens�es culturais da doen�a� ou illness em fun��o de uma perspectiva culturalista e interpretacionista que analise a doen�a enquanto experi�ncia individual, cujas dimens�es possam traduzir-se semiol�gica e semanticamente. Nesta perspectiva, a doen�a , mais que uma entidade natural ou biol�gica, � uma realidade s�cio-hist�rica que se traduz num conjunto de palavras, experi�ncias e emo��es. (Comelles e Hern�ez, 1993: 59) A Antropossociologia da Sa�de, numa vertente mais sociol�gica, estuda a doen�a atrav�s das �dimens�es socais da doen�a� ou sickness, em fun��o de uma perspectiva centrada nos pap�is, nas pr�ticas e nos contextos sociais. Nesta perspectiva, a doen�a analisa-se em fun��o de an�lises situacionais, processos e redes sociais, sendo a situa��o ou contexto b�sico a rela��o cl�nica, o papel de curador/cuidador e o papel de doente e, em contexto mais abrangentes (familiares/institucionais) a aten��o � �carreira moral� do doente e aos processos de �rotula��o social� da doen�a. As duas dimens�es, apesar de poderem ser analisadas separadamente, podem e devem ser interrelacionadas. Um caso concreto � a an�lise da rela��o cl�nica ou cuidador/curador-doente e como tal contexto e as pr�ticas e o processo que da� emergem s�o negocia��es entre os Modelos Explicativos etiol�gicos e terap�uticos do profissional e do paciente.

16. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 3. Antropossociologia da Sa�de: Uma Introdu��o Disease � dimens�es biol�gicas da doen�a Illness � dimens�es individuais/culturais da doen�a Sickness �dimens�es sociais da doen�a

17. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 4. Modelos de Sa�de e de Doen�a Os Modelos de sa�de e doen�a

18. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 4. Modelos de Sa�de e de Doen�a

19. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 4. Modelos de Sa�de e de Doen�a

20. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 2. Trag�dia Pessoal Vs Produ��o Cultural Teoria da Trag�dia Pessoal (Modelo Bio-M�dico) Versus Teoria da Produ��o Cultural (Modelo Psico-Socio-Cultural)

21. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 2. Trag�dia Pessoal Vs Produ��o Cultural Tem-se compreendido a incapacidade e a defici�ncia no contexto da sa�de e da doen�a e, por isso, sob o dom�nio do Modelo M�dico. A incapacidade e a defici�ncia t�m, assim, sido entendidas como limita��es pessoais e nunca como imposi��es sociais. No entanto, a quest�o mais importante n�o � o que causa a defici�ncia f�sica mas o porqu� de algumas culturas a verem como um problema grave e outras n�o. Sobre esta quest�o permanecemos praticamente ignorantes.

22. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 2. Trag�dia Pessoal Vs Produ��o Cultural Pesquisas centradas na Teoria da Produ��o Cultural: Gwaltney's (1970) para a cegueira (estudo de uma aldeia mexicana) Farb (1975) e Groce (1985) para a surdez (estudo de uma tribo da amaz�nia e de Uma ilha da costa da Nova Inglaterra) Murphy (1987) (uma viagem pessoal na defici�ncia)

23. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 2. Trag�dia Pessoal Vs Produ��o Cultural Teoria da Trag�dia Pessoal A defici�ncia/incapacidade como: Problema f�sico Problema individual Causa Bio-m�dica Imp�e restri��es individuais (Des)Adapta��o do indiv�duo Teoria da Produ��o Cultural A defici�ncia/incapacidade como: Problema social Problema colectivo Causa Socio-cultural Imp�e restri��es sociais (Des)Adapta��o da sociedade

24. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 2. Trag�dia Pessoal Vs Produ��o Cultural Problemas centrais no sentido de providenciar uma perspectiva emp�rica e te�rica adequada: Identifica��o do material existente Inscri��o do material na teoria da trag�dia pessoal e a da produ��o cultural Re-interpreta��o do material associado � teoria da trag�dia e ao modelo m�dico

25. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais�  3. Teorias antropol�gicas acerca da defici�ncia Principais teorias acerca da defici�ncia Teorias racionalistas Explica��o m�gico-religiosa Explica��o de classifica��o liminar Explica��o pela rotula��o Teorias materialistas Explica��o pela popula��o excedent�ria Explica��o pela competi��o incorporada Explica��o pelo modo de produ��o Para uma teoria de s�ntese

26. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais�  3. Teorias antropol�gicas acerca da defici�ncia 3.1. Teorias racionalistas A explica��o m�gico-religiosa (culturas tradicionais) Em sociedades dominada pela religi�o e pensamento m�gico, a defici�ncia � percebida como castigo divino ou como resultado de feiti�aria Evans- Pritchard (1937)

27. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 3. Teorias antropol�gicas acerca da defici�ncia 3.1. Teorias Racionalistas A explica��o pela classifica��o liminar (culturas modernas) A posi��o social da defici�ncia � explicada pela no��o de �liminaridade� de Victor Turner (1967), colocando os indiv�duos em perigo (Douglas,1966) Os deficientes em todas as sociedades n�o se podem classificar como doentes nem como saud�veis, nem como mortos, nem em viv�ncia plena. S�o seres humanos mas os seus corpos n�o funcionam completamente, deixando a sua humanidade em d�vida A doen�a � um estado transicional para a morte ou a recupera��o, implicando uma suspens�o social. A defici�ncia configura um estado de suspens�o social hom�logo mas para a vida toda. Os deficientes s�o inclassific�veis face �s dicotomias Vida/Morte; Sa�de/Doen�a e, por Isso, vivem em isolamento parcial da sociedade como �pessoas amb�guas�.

28. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 3. Teorias antropol�gicas acerca da defici�ncia 3.1. Teorias Racionalistas A explica��o pela rotula��o A rotula��o da defici�ncia e as suas classifica��es � resultado das representa��es sociais vigentes numa sociedade. Esses mapas cognitivos identificam o �normal� e o �desacreditado�.

29. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 3. Teorias antropol�gicas acerca da defici�ncia 3.2. Teorias Materialistas A explica��o pela popula��o excedent�ria 'surplus population thesis' (Culturas tradicionais) Em sociedades em que a sobreviv�ncia � uma luta constante, quaisquer membros fracos e dependentes que possam amea�ar a sobreviv�ncia do grupo, ter�o um tratamento espec�fico. Crian�as deficientes, incapazes ou mesmo apenas com certas desvantagens podem ser mortas pouco ap�s a nascen�a e adultos deficientes e idosos ou incapazes podem ser for�ados a abandonar a comunidade ou simplesmente abandonados para morrer.

30. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 3. Teorias antropol�gicas acerca da defici�ncia 3.2. Teorias Materialistas A explica��o pela competi��o incorporada (Culturas modernas) Nas sociedades modernas capitalistas, h� uma incorpora��o das rela��es capitalistas que leva � exclus�o das pessoas deficientes, uma vez que o (des)controlo/(des)figura��o do corpo e da sua imagem s�o associados � situa��o de depend�ncia e de domina��o socio-econ�mica, logo � situa��o de �classes in�teis� que leva � sua exclus�o.

31. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 3. Teorias antropol�gicas acerca da defici�ncia 3.2. Teorias Materialistas A explica��o pelo modo de produ��o A rotula��o da defici�ncia e as suas classifica��es � resultado das pr�ticas eco-econ�micas vigentes numa sociedade � O MODO DE PRODU��O. Assim, a capacidade de inser��o ou n�o no modo de produ��o dominante � que identifica o individuo �normal� e o �desacreditado�.

32. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 3. Teorias antropol�gicas acerca da defici�ncia 3.3. Para uma teoria de s�ntese As diferen�as entre culturas no tratamento social para com os deficientes (entre a aniquila��o, ostracismo, indiferen�a e endeusamento) n�o podem ser remetidos para as n�o-explica��es do acaso ou do relativismo cultural. O lugar socio-cultural do deficiente nas diversas sociedades explica-se pela RELA��O ENTRE OS VALORES CENTRAIS - VEICULADOS NAS REPRESENTA��ES SOCIAIS - E AS PR�TICAS ECO-ECON�MICAS � ARTICULADAS NOS MODOS DE PRODU��O � DE CADA SOCIEDADE.

33. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 4. Representa��es Culturais, Processos Socio-econ�micos e Defici�ncia 4.1. Introdu��o �s Representa��es sociais

34. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 4. Representa��es Culturais, Processos Socio-econ�micos e Defici�ncia The International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps Description: In 1980, the World Health Organization issued the International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps (ICIDH) in accordance with Resolution (WHA29.35) of the World Health Assembly. This has appeared in 15 languages and further versions are in preparation. ICIDH terminology refers to three concepts: impairments, disabilities, and handicaps defined as follows:

35. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 4. Representa��es Culturais, Processos Socio-econ�micos e Defici�ncia Impairment: "any loss or abnormality of a psychological, or anatomical structure or function". Impairments are disturbances at the level of the organ. Disability: "any restriction or inability (resulting from an impairment) to perform an activity in the manner or within the range considered normal for a human being". This describes a functional limitation or activity restriction caused by an impairment. Disabilities are descriptions of disturbances in function at the level of the person. Handicap: "any disadvantage for a given individual, resulting from an impairment or a disability, that limits or prevents the fulfillment of a role that is normal ... for that individual". The classification of handicap is a classification of circumstances that place individuals "at a disadvantage relative to their peers when viewed from the norms of society". The classification of handicap deals with the relationship that evolves between society, culture and people who have impairments or disabilities, as reflected in people's life roles.

36. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 4. Representa��es Culturais, Processos Socio-econ�micos e Defici�ncia

38. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 4. Representa��es Culturais, Processos Socio-econ�micos e Defici�ncia Disabilities/Limitations (Data are for U.S. for year indicated) All noninstitutionalized persons Number of persons with limitation(s) in usual activities due to chronic conditions: 34.3 million Percent of persons with limitation(s) in usual activities due to chronic conditions: 12 Source:�Summary Health Statistics for the U.S. Population: National Health Interview Survey, 2003, tables 3, 4 Noninstitutionalized adults Number of adults with hearing trouble: 32.5 million Percent of adults with hearing trouble: 15 Number of adults with vision trouble: 18.6 million Percent of adults with vision trouble: 8.7 Number of adults unable (or very difficult) to walk a quarter mile: 14.9 million Percent of adults unable (or very difficult) to walk a quarter mile: 7.0 Number of adults with any physical functioning difficulty: 31.3 million Percent of adults with any physical functioning difficulty: �15 Source:�Summary Health Statistics for U.S. Adults, National Health Interview Survey, 2003, tables 11, 12, 18 and 19 Noninstitutionalized older adults Percent of adults 65 years and over who need help with personal care from other persons: 6.3� (2004) Source:�Early release of selected estimates from the National Health Interview Survey, data table for figure 12.1 Noninstitutionalized children Number of children age 3-17 years of age ever told had a learning disability: 4.9 million Percent of children age 3-17 years of age ever told had a learning disability: 8.0 Source:�Summary Health Statistics for U.S. Children, National Health Interview Survey, 2004, Appendix III, table VI

39. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 4. Representa��es Culturais, Processos Socio-econ�micos e Defici�ncia

40. Incapacidade e Defici�ncia como �restri��es sociais� 4. Representa��es Culturais, Processos Socio-econ�micos e Defici�ncia

41. The inspiring statue at the entrance to the Franklin Delano Roosevelt Memorial in Washington, D.C., is a prologue to understanding the achievements of the 32nd President of the United States. Roosevelt was elected to three terms, led the nation out of the Great Depression and to victory in World War II, and founded the United Nations, all from a wheelchair. The statue of FDR in his wheelchair sends a powerful message that having a disability need not limit a person's potential. The National Organization on Disability is sending that message worldwide by promoting the FDR Wheelchair Statue as a symbol to show that it is a person's ability, not disability, that counts. Roosevelt's commitment to equality, opportunity, and access for all speaks to N.O.D.'s efforts to promote the full and equal participation of men, women, and children with disabilities in all aspects of life. Since 1982, N.O.D. has been a leading force in changing attitudes and in expanding the involvement of Americans with disabilities. The statue of FDR in his wheelchair is a reminder of how far we have come from Roosevelt's time, when many saw his disability as a thing of shames and when Roosevelt himself tried to hide his disability from public view. The statue represents N.O.D.'s mission. It also represents N.O.D.'a pride in having led the successful six-year campaign to add the statue to the FDR Memorial, raising $1.65 million in private funds to complete the nation's tribute to Roosevelt.

42. 1.BARCELONA: Pousada de Juventude (INOUT HOTEL) em que todos os trabalhadores s�o deficientes. O slogan �: �entre de cora��o aberto e saia com um sorriso dif�cil de apagar� (www.inouthostel.com)