ARAMISE Aquitaine

1. ARAMISE Aquitaine Activités de la Délégation Assemblée générale 21/09/2008

2. LE PROJET SAMSA : les objectifs • Soutien psychologique aux patients et à leur famille • Soutien à domicile • Coordination des intervenants • Synergie avec le Centre de Référence Assemblée générale 21/09/2008

3. LE PROJET SAMSA : L’équipe 2008 • 2 délégués régionaux • 1 coordinatrice (12h par semaine) • 1 ergothérapeute (Mi-temps) • 1 psychologue (8 h par semaine) • 1 secrétaire (26h par semaine) • Lieux : domiciles, salle de la ville de Pessac, salle de l’hôpital Haut Lévêque Assemblée générale 21/09/2008

4. LES ACTIVITES :Historique • Début du projet Mars 2007 • Juin 2007 : subvention PESS Aquitaine • Juillet/Août 2007 : changement de déléguée et de secrétaire • Septembre 2007 : délégué supplémentaire, réunions mensuelles • Janvier 2008 : ergothérapeute et psychologue rejoignent l’équipe • Mai 2008 : première réunion avec le centre de référence Assemblée générale 21/09/2008

5. LES ACTIVITES : Historique • Préalable : Création d’un réseau local  Envoi de courriers en grand nombre  Participation aux manifestations associatives (Neurodon)  Adhésion au CISSA • Réalisation des objectifs SAMSA Assemblée générale 21/09/2008

6. ACTIVITES DU SECRETARIATChristine Amizet Août 07 – Août 08 Assemblée générale 21/09/2008

7. ACTIVITES DU SECRETARIAT • Accueil Téléphonique • Participation aux réunions internes ou externes, prise de notes • Rédaction et envoi des courriers, des comptes rendus et des réunions • Classement et archivage des courriers et des mails reçus • Suivi régulier des contacts pris ou en cours avec les médecins ou les associations • Actualisation régulière des informations mises en ligne sur le site • Diffusion des informations aux membres de l’équipe et de l’association : mails, appels téléphoniques réguliers. Assemblée générale 21/09/2008

8. ACTIVITES DU SECRETARIAT • 40 réunions avec les délégués : rencontre du tissu associatif local, réunion mensuelle au CISSA, réunions de la délégation… • 4217 courriers ont été envoyés aux professionnels de santé. • 3 médecins et 6 paramédicaux sont répertoriés • Appels téléphoniques : 16 appels de patients et proches, 30 appels divers (associations, mairies,…) • Rédaction du livret d’accueil (retravaillé ensuite avec l’ensemble de l’équipe). Assemblée générale 21/09/2008

9. ACTIVITÉS DE L’ERGOTHÉRAPEUTEPerrine Lacaze De Janvier à Août 2008 Assemblée générale 21/09/2008

10. L’ERGOTHERAPEUTE DANS LE PROJET SAMSA • ARAMISE Aquitaine met à disposition un mi-temps d’ergothérapeute au centre de référence AMS • Evaluation et suivi des patients : • Visites à domicile • Liens avec les professionnels de proximité • Coordination de la prise en charge • Rédaction et diffusion de documents d’information aux patients, aux proches, aux professionnels • Participation aux groupes de paroles et des tables rondes • Réunions de coordination mensuelles, bilan d’activités Assemblée générale 21/09/2008

11. I- Evaluation et suivi des patients Assemblée générale 21/09/2008

12. Prise en charge des patients atteints d’AMS • 62 patients atteints d’AMS pris en charge en ergothérapie en 2008 Assemblée générale 21/09/2008

13. Suivi des patients hors Gironde Assemblée générale 21/09/2008

14. Suivi des patients La prise en charge en ergothérapie des personnes malades vivant en Aquitaine concerne: • Un suivi en consultation régulier au centre de référence • Des conseils concernant les aides sociales, les adaptations, des essais de matériel… • Une coordination avec les professionnels de proximité (paramédicaux, acteurs sociaux, MDPH…) • Un suivi régulier par téléphone pour s’assurer du bon déroulement de la prise en charge • Des visites à domicile pour les personnes habitant en Gironde Assemblée générale 21/09/2008

15. II-Etude des problèmes rencontréspar les patients atteints d’AMS Assemblée générale 21/09/2008

16. Observatoire des problématiques rencontrées par les patients atteints d’AMS • Objectif Mettre en avant les difficultés principales des personnes atteintes d’AMS afin de répondre aux besoins les plus urgents et de mieux cibler les actions entreprises au sein de l’association. • Méthode Besoins relevés entre mars 2007 et septembre 2008 émanant de 57 patients atteints d’AMS et suivis par le centre de référence du CHU de Bordeaux Assemblée générale 21/09/2008

17. Résultats principaux • Insuffisance des aides humaines • Difficulté à mettre en œuvre la prise en charge à domicile • Méconnaissance de la maladie par les professionnels • Manque d’information sur les aides sociales • Demande d’aides techniques (aides au déplacement, adaptation de l’outil informatique…) • Demandes d’aménagements de salles de bain et d’accessibilité générale Assemblée générale 21/09/2008

18. III- Rédaction et diffusion de documents d’information aux patients Assemblée générale 21/09/2008

19. Fiches techniques • Mise en ligne sur le site internet d’ARAMISE des fiches techniques suivantes: • Présentation de l’ergothérapie • Déplacements • Soins personnels • Elaboration en cours des fiches techniques suivantes: • Aides sociales pour l’aménagement du logement • Conduite • Aides à la communication… Assemblée générale 21/09/2008

20. Guide pour les aidants Elaboration en cours d’un guide à l’attention des aidants de la personne malade: • Proches • Famille • Aides à domicile • … Ce guide présente quelques conseils et attitudes à adopter au quotidien. Assemblée générale 21/09/2008

21. ACTIVITES DE LA PSYCHOLOGUEEva Bogdanovic De Janvier à Août 2008 Assemblée générale 21/09/2008

22. Activités de la psychologue • P.E.S.S. Aquitaine • Les Permanences physiques et téléphoniques • Rédaction de documents d’informations (fiches techniques) • Les groupes de parole Assemblée générale 21/09/2008

23. La psychologue dans le PROJET PESS Aquitaine • Objectif : - Mieux cibler les besoins des malades et de leur famille afin de mener des actions de formation et d’information plus pertinentes auprès des institutions et des professionnels. • Moyen mis en œuvre : - Réalisation d’une enquête à large échelle à destination des patients et des aidants : - Elaboration de l’enquête - Diffusion du questionnaire - Analyse et présentation des résultats Assemblée générale 21/09/2008

24. Le questionnaire • La construction de l’enquête : - une majorité de questions fermées pour favoriser l’analyse quantitative (les statistiques) - une question ouverte par partie permettant de recenser les problèmes éventuels non traités (dimension qualitative de l’analyse) • La diffusion du questionnaire : - Le centre de référence AMS (hôpital Haut - Lévêque, Bordeaux Pessac) - Les neurologues d’Aquitaine par courrier après appel téléphonique. Assemblée générale 21/09/2008

25. LES PERMANENCES : physiques • Objectifs: - Offrir un espace de parole et faire le point sur sa situation avec la maladie de manière ponctuelle. - Faire connaître le service de la permanence téléphonique et la psychologue (ainsi que les actions de l’association) - Dépister les situations qui nécessitent une prise en charge plus approfondie et orienter vers un professionnel en libéral si besoin. • Modalités :une consultation mensuelle au CHU Bordeaux Pessac (en fonction des jours de consultations du centre AMS). Assemblée générale 21/09/2008

26. LES PERMANENCES : téléphoniques • Objectifs : - Offrir une écoute, un soutien en cas de détresse ponctuelle ou de sentiment de solitude . - Faire le point sur sa situation avec la maladie ou sur sa situation avec le malade pour les aidants. - Demande de renseignements divers ou de conseils face à une difficulté précise. • Modalités: - une permanence hebdomadaire le mercredi après midi. Assemblée générale 21/09/2008

27. Rédaction de Fiches techniques • «  Le soutien psychologique face l’AMS » Objectifs : - Informer sur la souffrance psychologique, ses causes et la prévention. - Faire connaître les services proposés par la psychologue. Moyens de diffusion : - les dépliants distribués par Aramise et le centre de référence - le site internet d’Aramise. • « Le guide sur les soins palliatifs » (en cours d’élaboration) Assemblée générale 21/09/2008

28. Les groupes de parole des aidants • Objectifs : - offrir un espace de parole aux aidants afin de prévenir l’isolement et l’épuisement. - Lieu de parole et d’écoute, - Echanges autour de la maladie et du vécu personnel, - Partage d’expérience, échange de conseils • Modalités : - une réunion mensuelle au CHU Bordeaux Pessac Assemblée générale 21/09/2008

29. ACTIVITÉS DE LA COORDINATRICE Laetitia Baradello Depuis Mars 2007 Assemblée générale 21/09/2008

30. Missions • Encadrer les salariés : réunions de coordination mensuelles, contacts réguliers • Organiser les projets : distribuer les tâches, élaborer les procédures • Evaluer les actions et fixer les nouveaux objectifs • En accord avec les délégués : rapports lors des réunions de délégation • Participation aux actions de l’association (manifestations) Assemblée générale 21/09/2008

31. Perspectives Fin 2008 • Tables rondes à organiser • Evaluation des projets en cours • Impression et diffusion des livrets d’accueil • Réunions avec le centre AMS • Nouvelle organisation des réunions, en fonction des permanences d’Eva • Analyse P.E.S.S. Aquitaine • Rapport d’activités : faire émerger de nouveaux projets, demander de nouveaux fonds. Assemblée générale 21/09/2008

32. Pistes de travail à développer • Répondre aux préoccupations des patients : statistiques de Perrine, résultats de l’enquête • Créer de nouvelles bases de données (aides et soins à domicile, aides sociales…) • Développer un réseau d’intervenant à domicile : aides à domicile (UNA), soins palliatifs… • Renforcer la diffusion des informations sur les services proposés par la délégation : création d’un site spécifique ARAMISE Aquitaine? Assemblée générale 21/09/2008

33. SYNTHESE ET CONCLUSION • Un réel travail d’équipe • Objectifs SAMSA atteints • Avenir ? • Dons et Adhésions Assemblée générale 21/09/2008