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SIDA Y BIOÉTICA

SIDA Y BIOÉTICA. ALGUNOS HECHOS ALGUNAS PREGUNTAS. IV ENCUENTRO GeSIDA. ALICANTE 2007 Pedro Montilla de Mora. Infectólogo. Poseedor de un alma racional. Ente de razón. Creado a imagen de Dios. Libre albedrio y potestad. Autodeterminable. Fin en si mismo. Capaz de …. Autodominable.

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SIDA Y BIOÉTICA

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  1. SIDA Y BIOÉTICA ALGUNOS HECHOS ALGUNAS PREGUNTAS IV ENCUENTRO GeSIDA. ALICANTE 2007 Pedro Montilla de Mora. Infectólogo

  2. Poseedor de un alma racional Ente de razón Creado a imagen de Dios Libre albedrio y potestad Autodeterminable Fin en si mismo Capaz de … Autodominable Autorreflexivo “DIGNIDAD” Capaz de vida emocional Capaz de sufrimiento Una “intuición” que nunca es pura y estrictamente racional

  3. “En todo individuo hay algo incondicional que impone respeto” (R. Andorno) ¿QUÉ ES LA DIGNIDAD HUMANA? Polisémica y ambigua. Diferente para el médico que para el enfermo: “Morir dignamente”: - Morir conscientemente, con lucidez - Morir sin consciencia - Morir rodeado de las personas que uno ama - Evitar el encarnizamiento - Morir sin síntomas molestos, dolor… - Morir de acuerdo a las propias creencias NO ES FÁCIL DE DEFINIR

  4. ¿QUÉ ES LA DIGNIDAD HUMANA? NO ES FÁCIL DE DEFINIR PERO SI LO ES DISCERNIR QUE ALGUNAS COSAS SON INDIGNAS “Morir indignamente”: - Morir solo - Morir en un espacio anónimo e inhóspito - Morir sufriendo innecesariamente - Morir atado a un artefacto que se convierte en soberano de los últimos días - Morir rodeado de personas insensibles - Morir sin poder decidir cómo La eslavitud, la instrumentalización, la tortura, la vulneración de la intimidad, la cosificación, la crueldad, la guerra, el hambre, la humillación…

  5. “La medicina perdió la inocencia en Auschwitz…” “La investigacion desarrollada en los campos de concentración Nazi no aportó nada relevante al conocimiento …. los métodos utilizados eran muy defectuosos…” Mellanby, “Human Guinea Pigs” 1973 ¿SE TRATA DE UN PROBLEMA DE MÉTODOS O DE PRINCIPIOS?

  6. EL ESTUDIO TUKESGEE: Tuskegee syphilis study which took place from 1932 until 1972 in Alabama (in the South of the USA). In this study, 400 rural black men were left untreated when diagnosed with syphilis – despite the fact that a penicillin cure became available ‘by the early 1950s’ – so that the natural course of the disease could be observed ¿ESTAMOS “A SALVO” LAS SOCIEDADES OCCIDENTALES “MODERNAS”?

  7. MÍNIMOS COMUNMENTE ACEPTADOS LOS SERES HUMANOS SOMOS PERSONAS, NO COSAS LOS SERES HUMANOS NO PUEDEN SER CONSIDERADOS COMO MEDIOS. SON FINES EN SI MISMOS COMO PERSONAS TIENEN DIGNIDAD, NO PRECIO TODOS LOS SERES HUMANOS MERECEN IGUAL CONSIDERACIÓN Y RESPETO… - EN LA VIDA BIOLÓGICA: NO MALEFICENCIA - EN LA VIDA SOCIAL: JUSTICIA PERO HAY MÁS: ¿QUIÉN PUEDE DEFINIR EL IDEAL DE VIDA DE UN PACIENTE? ¿CÚALES SON LOS VALORES QUE DEBEN PRIMAR?

  8. ¿ETICA / BIOÉTICA / ÉTICA MÉDICA? COMITÉS DE ÉTICA DE ENSAYOS CLÍNICOS… COMITÉS DE ÉTICA DE LA INVESTIGACIÓN… COMITÉS DE ÉTICA CLÍNICA… ÉTICA EN LA PRÁCTICA ASISTENCIAL… LA GENTE DEPOSITA CONFIANZA EN LOS MÉDICOS…

  9. ¿QUÉ SE ESPERA DEL MÉDICO? “La practica medica combina ciencia y arte. El papel de la ciencia es claro….el médico… en el cuidar del que sufre necesita pericia, conocimiento científico, y comprensión humana… …el tacto, la simpatía y la comprensión son (actitudes) esperadas en el médico, el paciente no debe verse como una colección de síntomas, signos, malfunciones, órganos dañados, y emociones alteradas. .. … para el médico, como para el antropólogo, nada humano es extraño o repulsivo. El misántropo puede ser un elegante diagnosticador, pero no puede esperar llegar a tener éxito como médico. El médico de verdad tiene una Shakesperiana amplitud de intereses tanto por el prudente como por el loco, por el orgulloso y el humilde, por el héroe estoico y por el pícaro llorón. Toma a su cuidado personas” Capítulo Primero.”Harrison´s Principles of Internal Medicine”. 1ª Ed. (1958) y siguientes

  10. “Los médicos con frecuencia se enfrentan en la práctica clínica con problemas éticos que les dejan perplejos, consumen su tiempo y les dejan emocionalmente exhaustos. La experiencia, el sentido común o ser simplemente “una buena persona” no garantizan que sean capaces de resolverlos….” Capítulo Segundo.”Harrison´s Principles of Internal Medicine”.

  11. “POR LO GENERAL LOS PROBLEMAS NO HAY QUE BUSCARLOS, YA QUE CADA PROFESIÓN SE LOS ENCUENTRA POR EL CAMINO…” Prof. D. Gracia. 1991 Aparecer…, aparecen. ¿Les prestamos atención? “Son problemas de otros…¿de quiénes…? ¿Renunciamos a planteárnoslos por miedo a no encontrar solución?

  12. TOMA DE DECISIONES EN SITUACIONES DE INCERTIDUMBRE ¿OJO CLÍNICO? ¿OLFATO ÉTICO? DECISIONES TÉCNICAS: ¿INDICADA LA P. LUMBAR? DECISIONES ÉTICAS: ¿HAGO CASO AL PACIENTE QUE NO QUIERE RECIBIR TODO O PARTE DEL TRATAMIENTO?

  13. TOMAR DECISIONES EN CONDICIONES DE INCERTIDUMBRE ES LO QUE HACEMOS TODOS LOS DÍAS EN CLÍNICA… …NO DEBEN SER DECISIONES SIN UNA BASE DE CONOCIMIENTO …NO PUEDEN SER DECISIONES IRRACIONALES ¿DECISIONES ÉTICAS (MORALES)? NO ES SOLO UN PROBLEMA DE PROCEDIMIENTOS NO PUEDEN ABORDARSE SIN PROCEDIMIENTOS

  14. DECISIONES Y PROBLEMAS ÉTICOS “La ética como una cuestión burocrática que retrasa el inicio de ensayos clínicos muy interesantes…” “Todo eso del consentimiento informado…¡menos mal que ya no hace falta!” Revised Recommendations for HIV Testing of Adults, Adolescents, and Pregnant Women in Health-Care Settings. MMWR, 2006 “No es un problema de ética, la ley debería obligar a las embarazadas con VIH a tomar antirretrovirales aún contra su voluntad…¡Es la vida de su hijo la que está en juego…!” ¿Hasta donde puedo / debo llegar… … informo … convenzo … persuado … coacciono

  15. DECISIONES Y PROBLEMAS ÉTICOS “Mi paciente, recientemente diagnosticado de infección VIH … … no quiere / no sabe como planteárselo a su pareja” “Si mi paciente toma el tratamiento … - No enferma - No transmite la infección - No selecciona variantes resistentes - No transmite variantes resistentes… …pero me consta que no toma bien el tratamiento” “Además tiene una tuberculosis… - la ley de medidas especiales en materia de salud pública me permitiría ingresarlo contra su voluntad hasta que deje de ser un riesgo para los demás…” ¿es decir…?

  16. DECISIONES Y PROBLEMAS ÉTICOS “He conseguido que tome un régimen de antirretrovirales que evitará que el VIH lo mate, pero… …la coinfección por HCV le pone en riesgo de cirrosis, hepatocarcinoma - ¿un momento excelente para hacer ciencia…? - ¿un enorme desafío para él y para mi forma de cuidarlo?” “Mi paciente me hace entender que ya no cree que vaya a morir, pero… ¿quién le va a querer así…?” “Todo esto es tan difícil…¡hagamos ensayos clínicos, estudios de cohortes… lo que sea, necesitamos saber más para poder ayudar…!”

  17. DECISIONES Y PROBLEMAS ÉTICOS A pesar de todo muchos enfermos van mal… - “ART COHORT” (13 cohortes EEUU y UE) - 12.574 pacientes (24.310 pt-año) Lancet, 2002 1.094 pt/año desarrollan Sida - De ellos 344 pt/año mueren Factores asociados a mortal: Inicio targa con < 50 cd4: - 5,5 veces más que si > 350 Edad avanzada Advp como via de adquisición 50 % EN LOS GRUPOS CON MÁS FACT. DE RIESGO …cuidados paliativos… ¿qué es morir dignamente?

  18. DECISIONES Y PROBLEMAS ÉTICOS. RESPUESTAS ÉTICA MÉDICA CLÁSICA ÉTICAS BASADAS EN EL “CÓDIGO ÚNICO”. LA VERDAD REVELADA Y LAS METAFÍSICAS DE LA “LEY NATURAL”. - CUANDO SE PLANTEAN EXCEPCIONES A LA NORMA SE APLICAN CRITERIOS DE RACIONALIDAD O FILOSÓFICOS: MATAR EN LEGÍTIMA DEFENSA…

  19. ÉTICA MÉDICA CLÁSICA EN MEDICINA ENCAJA EN EL ENFOQUE PATERNALISTA – DESPÓTICO: - LA OPINIÓN DEL PACIENTE NO IMPORTA - SI LA OPINIÓN DEL PACIENTE SE AJUSTA AL CÓDIGO, SE CONSIDERA CORRECTA. ES INNECESARIO TENERLA EN CUENTA - SI LA OPINIÓN DEL PACIENTE NO SE AJUSTA AL CÓDIGO DEBE CONSIDERARSE ERRONEA. SERÍA PERJUDICIAL TENERLA EN CUENTA

  20. Informe Belmont Declaración de Helsinki BIOÉTICA “MODERNA” AÑOS 70 ABUSOS EN LA INVESTIGACIÓN. DESDE EL TRIBUNAL DE NÜREMBERG LOS PACIENTES QUIEREN PARTICIPAR EN LAS DECISIONES QUE LES AFECTAN Bioética consecuencialista Bioética principialista (Childress y Beauchamp) Casuística Etica de la virtud “Ethical work-up”…

  21. PRINCIPIOS: “NO – MALEFICENCIA” “PRIMUM NON NOCERE”: Su formulación original decía “curar, o al menos no hacer daño” Me impide hacer daño a otro incluso cuando él me lo pide FORMULACIÓN “POSITIVA”: TRATAR LA VIDA BIOLÓGICA DE TODOS LOS HOMBRES CON IGUAL CONSIDERACIÓN Y RESPETO No es el reverso de la beneficencia Obliga aún en contra de la voluntad Permite la limitación de la libertad cuando su ejercicio causa daño a otros SE CONSIDERA “BÁSICO” Y “UNIVERSAL” (la beneficencia sería “particular”)

  22. PRINCIPIOS: JUSTICIA (O NO – INJUSTICIA) PROHIBE LAS DISCRIMINACIONES INJUSTIFICADAS U OFENSIVAS MANDA QUE LAS CARGAS Y LOS BENEFICIOS SE DISTRIBUYAN DE FORMA EQUITATIVA: - ¿Más al que más aporta…? - ¿Más al que más necesita…? RAWLS (“Teoría de la Justicia”) Las diferencias en la distribución de honores y riquezas sólo son justificables si redundan en beneficio de todos, o de los menos favorecidos SE REFIERE A LA VIDA SOCIAL Obliga aún en contra de la voluntad “BÁSICO” Y “UNIVERSAL”

  23. PRINCIPIOS: AUTONOMÍA LAS PERSONAS TIENEN DERECHO A DECIDIR SOBRE SU PROPIO DESTINO EXIGE A LA SOCIEDAD PROTECCIÓN ESPECIAL PARA CON LAS PERSONAS CUYA AUTONOMÍA ESTÁ COOMPROMETIDA (NIÑOS, ENCARCELADOS, DISCAPACITADOS…) Se refiere a: - La capacidad de autolegislación de la razón humana - La capacidad de tomar decisiones con conocimiento y sin coacción: - La persona autónoma - La elección autónoma

  24. PRINCIPIOS: BENEFICENCIA EXIGE QUE FAVOREZCAMOS LOS INTERESES Y EL BIENESTAR DE LAS PERSONAS “MAXIMIZAR BENEFICIOS”: ESTOS “BENEFICIOS” DEPENDEN DEL SISTEMA DE VALORES DE CADA INDIVÍDUO: No se puede “hacer el bién” a otra persona contra su voluntad, aunque si estamos obligados a no “hacerle mal” No es lo mismo “matar” que “dejar morir”

  25. PRINCIPIOS: JERARQUIZACIÓN PRIMER ORDEN (DE MÍNIMOS): Obligan a todos: - No hacer daño - Justicia SEGUNDO ORDEN: Sólo obligan a algunos / algunas profesiones - Autonomía - Beneficencia ¡¡ PUEDEN ENTRAR EN CONFLICTO !!

  26. PRINCIPIOS: CONFLICTOS Y TRANSGRESIONES SÓLO EN SITUACIONES CONCRETAS Y EN CONTEXTOS DETERMINADOS IDENTIFICAR LOS POSIBLES CURSOS DE ACCIÓN ANALIZAR LOS EVENTUALES CHOQUES ENTRE PRINCIPIOS EN CADA CURSO ANALIZAR LAS CONSECUENCIAS DE CADA CURSO Y, DE NUEVO SU REPERCUSIÓN SOBRE LOS PRINCIPIOS LA “CARGA DE LA PRUEBA” RECAE SOBRE EL QUE PROPONE LA TRANSGRESIÓN. DEBE SER EXPLÍCITA

  27. PRINCIPIOS: CONFLICTOS Y TRANSGRESIONES MEDIDAS QUE VIOLAN ALGÚN PRINCIPIO: “REGLAS”, LA MEDIDA PROPUESTA DEBE PRETENDER UN FIN LEGÍTIMO Y… …SER EFICAZ …SER PROPORCIONADA …SER LA ÚNICA ALTERNATIVA VIABLE …MINIMA POSIBLE …OTRAS CONDICIONES: - Garantizar soporte y acceso a los servicios - Disponer servicios de calidad - Minimizar daños secundarios…

  28. RIESGOINDIVIDUAL ¿ COMO ? ¿ QUE ? PREVENIR LA ENFERMEDADDEL PACIENTE (biologica) CURAR EN LA VIDADEL PACIENTE (biográfica) CUIDAR RIESGOCOMUNIDAD LA RELACIÓN SANITARIO – PACIENTE. PROBLEMAS SI

  29. H. Biggs. Riverside Hospital "Homeless""Sin amigos"Dependientes"Disipados"ViciososIgnorantes LA “RAZÓN DE SALUD PÚBLICA” SÓLO RIESGO INDIVIDUAL * EDUCACIÓN SANIT. "MÍNIMA"* "DEJAR HACER" RIESGO PARA LA SALUD PÚBLICA * INGRESOS FORZOSOS (1903...).- TUBERCULOSIS * MARY MALLON (“TYPHOYD MARY”) * NO TRATAR.- ¿ VIH?

  30. LA “RAZÓN DE SALUD PÚBLICA” ¿ HAART SOLO PARA PACIENTES SELECCIONADOS? LA ADHERENCIA NO ES UN FENÓMENO DE "TODO O NADA" DESCONOCEMOS "CUÁNTA" ADH. ES NECESARIA EN HAART LOS FACTORES PREDICTORES DE NO-ADHERENCIA ENCONTRADOS EN GRUPOS POBLACIONALES HABLAN DE "RIESGO DE NO-ADHERENCIA” ¡¡ NO SON APLICABLES A TODAS LAS PERSONAS EN QUE SE DAN !! - El 40% de los inyectores de drogas en trat. por TB completaron el Tto sin siquiera TDS (Pablos Mendez et al. Am. J. Med 1997) LA NO-ADHERENCIA OCURRE EN TODAS CLASES SOCIALES, RAZAS O NIVELES EDUCATIVOS

  31. ETICA Y ADHERENCIA CUMPLIMIENTO: Completa el tratamiento.Se "pliega" a las instruccionesSanitario sabe / paciente dócilBeneficente - paternalista ADHERENCIA: El paciente coopera en su trat.Opina y finalmente decideSe aceptan las dificultadesAutonomista

  32. ETICA Y ADHERENCIA EFICACIA BIOETICA Análisis de “principios” Análisis de consecuencias Procedimientos: - Evaluación dificultades - Facilitacion - Negociación y pacto ADHERENCIA EFECTIVIDAD

  33. 0,95 % DE 174.246 ARTÍCULOS PUBLICADOS HASTA EL 10 NOV / 2007 CON HIV O AIDS EN EL TÍTULO O EL ABSTRACT DE ELLOS > 1000 EN LOS PRIMEROS 12 AÑOS

  34. EN GENERAL LA BIOÉTICA SE HA OCUPADO POCO DE LAS ENFERMEDADES INFECCIOSAS: SUS PRINCIPALES TEMAS DE INTERÉS HAN SIDO: - EL PRINCIPIO Y EL FINAL DE LA VIDA - LOS DERIVADOS DE LOS AVANCES BIOTECNOLÓGICOS Selgelid, Bioethics 2005 EL SIDA, INICIALMENTE, FUE UNA EXCEPCIÓN: - TEST OBLIGATORIOS - SCREENING EN DONACIONES, POBLACIONES… - CONFIDENCIALIDAD - AUTONOMÍA - SUICIDIO Y SUICIDIO ASISTIDO - TRANSMISIÓN EVITABLE Y NO EVITADA… ¡¡ GRUPOS AFECTADOS CON “VOZ” Y PODER !!

  35. “WHO reported about 57 million deaths in 2002, of which almost 11 million had an infectious cause. HIV/AIDS accounted for 2·78 million deaths (4·9% of all deaths), second only to respiratory infections as an infectious cause of mortality. As a fraction of all deaths, 4·9% might not look particularly striking, but HIV/AIDS was the leading worldwide cause of mortality among people aged 15–59 years —ie, the most productive years of life.” Lancet 2004 GASTOS EN INVESTIGACIÓN MEDICA EN EL MUNDO: 56.000 MILLONES DE DOLARES - 90 % PARA EL 10% RICO - 10 % PARA EL 90% POBRE ENFERMEDADES INFECCIOSAS. MORTALIDAD: - 58 % EN EL 20% MAS POBRE DE LA POBLACIÓN - 7 % EN EL 20% MAS RICO

  36. EN LOS PAISES RICOS “EL SIDA VA BIÉN”…(?) ¿Y ENTRE LOS POBRES DE LOS PAISES RICOS? ¿Y EN LOS PAISES POBRES? “Relation betwen socioeconomic deprivation and Death from first myocardial infarction in Scotchland: Population based analysis” K. Macintyre et al BMJ. 2001 “The NHS Plan: promises that fail the most vulnerable” Editorial The Lancet. 2000

  37. MUNDO, 126 PAISES Predictores de mortalidad

  38. UNION EUROPEA Predictores de mortalidad “Conclusions: Income inequality seems to have an influence worldwide, especially for younger adults. Social inequality seems to have a universal negative impact on health. Humans are social animals and are not well constructed physiologically to survive in uncooperative surroundings—particularly during the prime of life.”

  39. INEQUIDAD Y SIDA. AFRICA

  40. A mayor porcentaje de población pobre (<1$/d) mayor prevalencia de VIH A mayor desigualdad entre ricos y pobres mucha mayor prevalencia

  41. PNAS, 2007 A PESAR DE TODO, AFRICA SOBREVIVIRÁ UNA VEZ MÁS

  42. Since 2002 the price of antiretroviral therapy has fallen by 50%. Indeed, in December last year the Clinton Foundation negotiated the price down to US$140 per person per year, This sum is still more than most people in the worst affected countries can afford, but the falling price does mean that donors are now prepared to fund mass treatment campaigns.

  43. En los paises más afectados el presupuesto estatal en gastos sanitarios es de 10 $ por persona y año “Another ray of hope is the growing realisation among leaders of the high-income nations that HIV/AIDS is a global security issue…”

  44. WHO – UNAIDS. 2007: Africa subsahariana 25 millones infectados en Africa Reciben antirretrovirales 1,3 millones Cada año mueren 2 millones Cada año se infectan 3 millones Retención en los programas de tratamiento: - 50 % a los 2 años - 25 % muertos el los 2 años (inicio tardio) - 25 % perdidos PloS Medicine 2007. Metaánalisis Acceso a antirretrovirales en embarazadas: - 11% media - 16% algunas regiones de Namibia Acceso a antirretrovirales en niños: - 15% de los que los necesitan

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