Euthanasie: waarom niet? Ethische & spirituELE IMPLICATIES

1. Dr. Marc Desmet sj Palliatieve Dienst Jessa Ziekenhuis Hasselt Euthanasie: waarom niet?Ethische & spirituELE IMPLICATIES

2. Context: evoluties • Euthanasie: evolutie van terminale patiënten • Naar niet-terminale patiënten • Naar euthanasie via voorafgaandelijke wilsverklaringen • Naar levensmoeheid zonder een specifieke ongeneeslijke aandoening • Naar het ‘voltooide leven’ • Zelfde wet maar ruimere interpretatie in een evoluerende maatschappij

3. Context:evoluties • Druk op artsen leidt tot euthanasie door vertrouwde arts naar euthanasie via ‘externe experten’: sterfhuis, euthanasie / levenseindekliniek, mobiele teams, … • Van euthanasie in context van PZ naar scheiding tussen euthanasie en PZ • theoretisch recht op euthanasievraag beleefd als recht op euthanasie • Van zieke & omgeving in nood naar arts in nood (‘artsen zonder grenzen’?)

4. Euthanasie: waarom niet? • Ten aanzien van dergelijke evoluties: Ik weet het niet… • Het belang van een zeker ‘ethisch agnosticisme’; docta ignorantia • Maar ik geloof dat volgende punten belangrijk zijn… • belang van het verwoorden van onze intuïties • Euthanasie: niet alleen procedurekwestie, ook nood aan een ethische en spirituele reflectie • 11 bedenkingen

5. Euthanasie: waarom niet? • Nood om een reflexieve stap achteruit te zetten • Nood aan terugkeren naar fundamenten: fundamentele reflectie • Reculer pour mieux sauter… • ‘Waarom niet’: • Waarom niet eigenlijk? Soort evidentie • Waarom niet: zijn er (nog) goede redenen om euthanasie niet te doen?

6. Waardigheid (vanuit PZ) • Een manier om uit te drukken wat de grondintuïtie is, de essentie • Essence • Iets intiems en ondoorgrondelijks • Als een parfum: parfum de soins palliatifs, gestorven in een geur van waardigheid… • Als benzine: Brandstof / Oplosmiddel / Zin:Ben-zin • Iets moois op een zwarte achtergrond; waardigheid in het lijden • Rust in oog vd storm: esth-ethisch, spiritueel

7. Ethiek: niet alleen problemen • Wat is problematisch? • Maar ook: wat is (ethisch) mooi? • (esth)ethiek: is ‘t ethiek? Voor mij wel.

8. Oordeel niet te vlug • Wat zal men over 30 jaar zeggen? • Hoe is het mogelijk dat men daar tegen was? • Hoe is het mogelijk dat men niet de aberraties zag aankomen? • Onderzoeksfeiten ernstig nemen bv. impact op families na overlijden • Statistisch relatief klein probleem (tav aantal overlijdens na NBB, intensivering en palliatievesedatie); symbolisch en psychologisch belangrijk probleem • Mijn houding: • Begrip voor individuele gevallen; veel vragen op cultureel-maatschappelijk vlak • Euthanasie niet uitvoeren, wel begeleiden: OK? • Wat je ook doet, doe het goed: begeleiden, verwijzen, uitvoeren…. (ethiek van het ongeoorloofde)

9. 0. Ethische probleemstelling: waarden en mensbeeld • Waardigheid, autonomie, solidariteit: natuurlijk akkoord maar wat bedoel je ermee? • Wordt bepaald door je – al dan niet bewust gehanteerde - ‘mensbeeld’ • Ik beschik zelf over mijn lichaam. Ik wil zelf de grens bepalen. • Ik beschik niet volledig over mijn lichaam. Ik heb het ontvangen. • Ik wil niet tot last zijn. • Je bent onvermijdelijk tot last en dat mag ook.

10. Regelethiek Deugdenethiek • Hoe het goede handelen bevorderen? Grosso modo twee antwoorden: • (1) Ontwikkelen van goede regels: regelethiek • (2) Ontwikkelen van goede grondhoudingen: deugdenethiek • Beide zijn nodig!

11. Regelethiek • Regelethiek: • steeds nadrukkelijker in onze maatschappij en geneeskunde: inflatie van wetten, regels, strategieën, procedures, protocollen, codes, standaarden, beslissingsbomen, VZP (=Vroegtijdige Zorgplanning), stappenplannen, zorgvuldigheidseisen... • Vb. Wettelijke regeling euthanasie (+ WV) • Vb. Wet Palliatieve Zorg • Vb. Wet op patiëntenrechten (- WV) • Vb. VZP (= ACP), wilsverklaringen

12. Regelethiek • Voordelen regelethiek: • In principe helder, controleerbaar • Maakt samenleven van verschillende opinies mogelijk: verstandige afspraak • ‘Conflictmanagement’

13. Regelethiek • Nadelen regelethiek: • Je komt er niet echt uit! Onoplosbaarheid van casussen • wie ‘in regel’ is, is nog niet ethisch; zorgvuldigheid staat niet gelijk met zorg • veel aandacht voor ‘zorgvuldigheidseisen’, daarom nog niet voor het ethische zelf • een regel zegt nog niet wat je in een concrete unieke situatie moet doen • Regels volgen / externe experten inroepen kan vlucht verantwoordelijkheid zijn • een goede wet vraagt ook goede uitvoerders bv. Palliatieve subsidies garanderen nog geen goede PZ

14. Regelethiek en vrijheid • Negatieve vrijheid: dwang en bemoeienissen van anderen vermijden b.v. • wet op privacy: geen ongewenst bezoek (risico: vereenzaming) • euthanasiewet: familie enkel geconsulteerd indien patiënt akkoord (vs samen proces doormaken) • wet op de patiëntenrechten: pt mag behandeling weigeren (vs samen tot besluit); uitvoeren concrete keuze die in feite tot lange aftakeling leidt (vs handelen in de geest) • arts mag medisch zinloze behandeling weigeren (vs zin van kortdurende ‘zinloze behandeling’)

15. Deugdenethiek • Het goede handelen bevorderen door ontwikkelen van goede grondhoudingen, van bepaalde aandacht en visie • Goede keuzes groeien uit goede grondhoudingen, uit een goede visie op het leven die zich door heel je levensgeschiedenis heen ontwikkelt: op het ogenblik van een keuze is al veel beslist

16. Deugdenethiek • Voordelen: • authenticiteit: men handelt goed omdat men het zo aanvoelt, niet omdat het moet • link met spiritualiteit mogelijk • Nadelen: • vooronderstelt een gemeenschappelijke visie; niet evident in een pluralistische maatschappij

17. Palliatieve zorg: een ‘deugdzame’ benadering • (1) Ontwikkeling van een gemeenschap • een thuis, een echte omgeving, meer dan een interdisciplinair team • Lijden wordt anders in een gemeenschap • Hoe vaak kreeg mevrouw bezoek? • Professionelen en vrijwilligers • Gemeenschap rond de lijdende

18. Palliatieve zorg: een ‘deugdzame’ benadering • (2) Aanpak van ethische problemen mbt het levenseinde in de eerste plaats • vanuit een bepaalde zorg (eerder dan vanuit regels): detailzorg, totaalzorg • vanuit bepaalde attitudes (eerder dan een strategie): betrokkenheid, innerlijke vrijheid • vanuit bepaalde visie op zelfbeschikking: merkwaardig: • wens patiënt centraal (zelfbeschikking mogelijk maken door ruimte te creëren); • tegelijkertijd zeer veel aandacht voor familiebeleving en zorg voor zorgenden (verbinding) • vanuit con-sensus: samen aanvoelen

19. Waarden: welk accent?

20. Waarden: welk accent?

21. 1. Lijden & sterven ernstig nemen • Eerste vraag: • Niet: doe jij euthanasie of niet? • Wel: neem je het lijden ernstig? • ‘Je sterft zoals je geleefd hebt’ en je mag sterven zoals je kan • niet de dood maar wat eraan voorafgaat beangstigt • lichamelijk lijden is verweven met emotioneel en geestelijk lijden • er zijn zeer veel mensen die ernstig lijden

22. 2. Geen moord, wel doding • Euthanasie is geen ‘moord’ maar een zachte en radicale lijdensbeëindiging…. • Ethische vraagstelling: wat vinden we van deze vorm van omgaan met het lijden?

23. 2.’ ‘Gij zult niet doden?’ • Niet hetzelfde als: ‘Gij zult niet moorden’ • Een terechte uitzondering, zoals zelfverdediging, doodstraf…? • Zullen we die subtiele grensoverschrijding nog voelen ? • Is een verbod geen stimulans tot zoeken naar creativiteit en optimale verzorging? • Verschuiving naar sociale dwang (‘Je weet toch dat je ook kan kiezen voor euthanasie?’) • en vandaar naar economische druk (je mag nog leven als je zoveel betaalt)?

24. 3. Euthanasie onderscheiden van wat erop lijkt maar het niet is • niet doen alsof er geen intentioneel en antropologisch verschil is tussen euthanasie (een leven actief beëindigen met IV medicatie op iemands vraag) en • intensiveren van symptoomcontrole: iemand niet meer laten lijden en daardoor desnoods het leven verkorten • palliatieve sedatie: iemands bewustzijn intentioneel verminderen tot aan de dood • niet-behandelbeslissing: de dood niet meer tegen houden • hulp bij zelfdoding: lethaal middel ter beschikking stellen

25. Palliatievesedatie: Slow euthanasia? Verschillen

26. Palliatievesedatie: Slow euthanasia? Verschillen

27. 4. De rol van de omgeving • ‘Maak er een einde aan’: onderscheid tussen eigen lijden en dat van de ander • ‘Vader zou dit niet gewild hebben’: wie wel? • ‘Ik wil niet tot last zijn…’: la conditionhumaine…. Weer leren elkaar tot last te zijn • de therapeutische hardnekkigheid van families soms: ‘Dan zullen we nooit moeten zeggen dat we niet alles hebben gedaan…’ (hardnekkigheid en nadien euthanasie) • beslissende rol van de arts

28. 5. ABCDE vd euthanasievraag • Angst, Burnout, Controle, Depressie, Extreme symptomen • globaal: uiteindelijke reden voor euthanasie zit vooral in de emotionele en spirituele dimensie (waardigheid, niet tot last zijn, onafhankelijkheid,…) • waar merken we ondraaglijk lijden en waar vooral wil om te sterven, preventieve euthanasie, controle?

29. 6. Menselijkheid • Wat is er ‘in Gods naam’ tegen euthanasie? • ‘In Gods naam’ = in naam van de mens ttz in welke mate maakt euthanasie het leven van deze zieke, van zijn omgeving en van andere lijdenden menselijker? • Voert naar fundamenteler beschouwingen

30. 7.‘Geassisteerde zelfdoding’ in een cultuur van zelfdoding & depressie • Euthanasie: geassisteerde zelfdoding • Is er geen verband tussen de bredere uitzichtloosheid, afwezigheid van diep perspectief in het leven van veel mensen in onze cultuur – cf. frekwentie van depressie en zelfdoding - en de uitzichtloosheid van de zwaar zieke patiënt? • Maatschappelijke rol van artsen: ‘propere zelfdoding’?

31. 8. Euthanasie, zelfbeschikking en zelfbeschikking-in-verbinding (ZiV) • euthanasie: lijkt exponent van zelfbeschikking • ik ben voor zelfbeschikking, maar … • ik zie in het breed fenomeen van depressie wel de schaduwzijde van het feit dat een individu over alles zelf mag… en vervolgens moet beslissen (Moe van het moeten kiezen) • Pleidooi voor een menselijke zelfbeschikking, namelijk zelfbeschikking-in-verbinding

32. Voorbeelden van zelfbeschikking-in-verbinding • palliatieve zorg: • meer gedragen door zelfbeschikking-in-verbondenheid (keuzevrijheid vergroten door zorg) • dan door rechten-van-de-patiëntdiscours (negatieve vrijheid: bemoeienissen van derden vermijden) • ‘informed consent’ (neutraal informeren) vs ‘negotiated consent’ (betrokken houding) • beslissingen in verbinding met de innerlijkheid van de zieke

33. Voorbeelden van zelfbeschikking-in-verbinding • een menswaardige euthanasie vraagt zelfbeschikking-in-verbinding: • (a) echt ‘samen tot de overtuiging komen dat geen redelijke andere oplossing’ • (b) solidariteit van een arts nodig die zich ertoe ‘verbindt’ om het te doen, van anderen om mee te gaan • (c) uitvoering zelf

34. Voorbeelden van zelfbeschikking-in-verbinding • keuze voor palliatievesedatie kan uiting zijn van zelfbeschikking-in-verbondenheid • de wilsonbekwamen dwingen ons tot het ontwikkelen van zelfbeschikking-in-verbinding want • (a) bij wilsonbekwame patiënten is het menselijker – niet paternalistisch – wanneer de arts de eindbeslissing neemt en het gewicht van een beslissing niet legt op de schouders ve familielid • (b) de concrete uitvoering van een wilsverklaring voor een wilsonbekwame vereist eigenlijk verbondenheid om ‘in de geest van de wilsonbekwame’ te kunnen handelen.

35. Voorbeelden van zelfbeschikking-in-verbinding • Euthanasie via wilsverklaringbij dementerenden of personen met verworven wilsonbekwaamheid • Wie zal de wilsverklaring naar boven halen? • Wie gaat oordelen dat het criterium dat de dementerende zich stelde vervuld is? • Wie zal een dementerende die niet lijkt te lijden maar aan zijn eigen criterium voor euthanasie beantwoordt (bv. ‘ik herken mijn partner niet meer sinds drie maanden’), euthanaseren? • In welke mate speelt hier het criterium ondraaglijk lijden? • Zou men niet beter het zorgteam laten bepalen of iemand ondraaglijk lijdt? (cf. PAGE-groep FPZV)

36. Voorbeelden van zelfbeschikking-in-verbinding • Euthanasie bij persoon die psychisch ondraaglijk lijdt maar die niet wil dat haar kinderen weet hebben van haar plan en aldus daags na de euthanasie vernemen hoe moeder is gestorven: • ondraaglijk lijden getransfereerd van zieke naar familieleden?

37. Voorbeelden van zelfbeschikking-in-verbinding • Euthanasie bij minderjarigen: • Welke rol voor de ouders?

38. Auto-nomie • De wet van de ‘auto’, het zelf • Stuur zelf in handen: van waar je wil naar waar je wil • We verkiezen auto boven openbaar vervoer • Probleem: iedereen doet het: vastrijden in ‘files’: procedurekwesties, wachtlijsten RVT, feitelijke wilsonbekwaamheid

39. Voltooid of vol-ledig leven? • Je pense DONC je suis: ik denk DUS ik ben • Ik val samen met het beeld over mezelf • Villa je pense ET je suis: ik denk EN ik ben • Ik val niet samen met het beeld over mezelf

40. 9. Welk soort solidariteit? • Euthanasie vraagt moed. • Er bestaat ook een grote gemeenschap van mensen die in stilte hun lijden verder dragen. • Dat vraagt ook moed, en het besef van die gemeenschap kan ook moed geven. • Elke euthanasie tast (ver)draagvlak om het lijden te dragen aan. • Welke invloed heeft een ‘systematische optie’ - je kan het lijden proberen te dragen of eruit stappen – op wie het probeert te dragen?

41. 9. Welk soort solidariteit? • Solidariteit met wilsonbekwamen vanaf de geboorte = ? • Discrimineert de euthanasiewet hen niet ten opzichte van de wilsbekwamen die hun leven/lijden vroegtijdig kunnen laten beëindigen (met of zonder wilsverklaring)? Wilsonbekwame personen kunnen toch ook ondraaglijk lijden. • Levenslang wilsonbekwamen stellen ons voor een keuze: • ZiV= levensbeëindiging mogelijk maken voor deze wilsonbekwamen via de persoon die verantwoordelijk is voor de wilsonbekwame? • ZiV = ik, wilsbekwaam, kies bewust niet voor euthanasie omdat anderen dat helemaal niet kunnen

42. 10. Euthanasie: een ritueel?

43. 10. Euthanasie: een ritueel?

44. 10. Euthanasie: een ritueel?

45. Tot welke inzichten leidt de analogie? • Rituelen werken op vlak van • Verwerking: waarom euthanasie niet noodzakelijk traumatiserend werkt cf. onderzoek • Gemeenschapsvorming: gebeurt expliciet bij euthanasie, zij het vaak maar heel even, kortstondig, vrijblijvend in deze postmoderne tijd • Controle: “dramatische poging om een bepaald deel van het leven onder controle te brengen” • Eén van de ‘nieuwe stervensrituelen’ zoals chemotherapie, kunstmatige voeding ?

46. Euthanasie als ritueel: pervers? Of paradoxale duiding van ziekenzalving?

47. 11. Van geboorte- naar levenseindeplanning

48. 11. Van geboorte- naar levenseindeplanning

49. 11. Doel planning: voorkomen van

50. 11. Doel planning: voorkomen van