Madrid Septiembre 2006 E – 5520_v3

1. ESTUDIO SOBRE LA DIABETES EN CASTILLA – LA MANCHA DESDE LA PERSPECTIVA DE LOS PADRES DE NIÑOS CON DIABETES MadridSeptiembre 2006E – 5520_v3

2. ESQUEMA DE LA PRESENTACIÓN I. ANTECEDENTES Y OBJETIVOS II. INVESTIGACIÓN PLANTEADA III. ANÁLISIS DE RESULTADOS IV. CONCLUSIONES

3. I. Antecedentes y Objetivos

4. I. Antecedentes y Objetivos (I) La Fundación para la Diabetes y FUCAMDI son entidades de carácter privado, de naturaleza fundacional sin ánimo de lucro y de interés general, cuya finalidad es contribuir a la prevención y tratamiento de la diabetes y sus complicaciones, y a la mejora de la calidad de vida de las personas con esta patología. Entre los objetivos fundacionales que persiguen ambas fundaciones, se encuentra la promoción de actividades educativas para personas con diabetes y su entorno familiar y social. Desde el año 2005, la Fundación para la Diabetes realiza con ACNielsen un estudio que permite conocer áreas de información relacionadas con los niños en edad escolar y su entorno familiar en distintas Comunidades Autónomas. Concretamente, el objetivo del estudio que presentamos a continuación se ha centrado en: “Detectar las necesidades del niño con diabetes en edad escolar, entre 3 y 18 años, en Castilla-La Mancha desde la perspectiva de los padres.”

5. I. Antecedentes y Objetivos (II) Para dar respuesta a este objetivo principal, se ha profundizado en tres colectivos fundamentales: Los niños afectados Los padres El Centro Escolar • ¿Cómo reaccionan ante la enfermedad? • ¿Cómo es su integración en la familia y en el Centro Escolar? • ¿Saben medirse la glucosa? ¿Cuándo y cómo se administran la insulina? • ¿Cuáles son sus pautas de comportamiento en el colegio en la alimentación, deporte, actividades extraescolares...? • ¿Cómo afecta la diabetes en la vida familiar? • ¿A través de qué medios se informan sobre la diabetes? • ¿Pertenecen a alguna Asociación de Diabéticos? • ¿Ha afectado a su vida laboral la Diabetes de su hijo? • ¿Qué nivel de conocimiento en relación a la diabetes tienen los principales actores del Centro Escolar? • ¿Cómo se comportan ante los alumnos con diabetes? • ¿Cómo ayudan, de qué recursos disponen? Los datos analizados provienen de las opiniones de los padres.

6. II. Investigación Planteada

7. II. Investigación Planteada (I) Universo: Padres con hijoscon edad entre 3 – 18 años con diabetes y residentes en Castilla-La Mancha. En cualquier caso, el universo de niños entre los 3 – 18 años con diabetes de Castilla-La Mancha está estimado en torno a 400 niños. Metodología: Cuantitativa,recogiendo la información a través de un cuestionario autoadministrado, diseñado por ambas fundaciones y ACNielsen, de una duración aproximada de 10 minutos. Las fundaciones se encargaron del envío de los cuestionarios a los Hospitales, y de su posterior seguimiento y recepción. Los Hospitales donde se entregaron los cuestionarios han sido:  Hospital General de Ciudad Real.  Hospital General La Mancha Centro (Alcázar de San Juan).  Hospital Virgen de la Luz (Cuenca).  Hospital General de Albacete (Albacete).  Hospital Virgen de la Salud (Toledo).  Hospital General y Universitario (Guadalajara).  Hospital Nuestra Señora del Prado (Talavera de la Reina).  Hospital Ramón y Cajal (Madrid).  Hospital de Alcalá de Henares.

8. II. Investigación Planteada (II) Muestra:Se han recibido 253 entrevistas válidas, repartidas de la siguiente forma: El reparto de las entrevistas válidas recibidas por hospital ha sido el siguiente: El error estándar con este tamaño muestral se sitúa en el ±3,82%. Este error está calculado bajo los supuestos, de población finita (400 niños), NC=95,5% y varianza=p=q=50%. El trabajo de campo se inició en Enero del 2006, finalizando en Abril del 2006.

9. Distribución de la muestra

10. Distribución de la muestra (I): Información sobre los padres (%) País de origen (%) Nivel de estudios de los padres (%) Contestan: 97% Ingresos netos mensuales de la unidad familiar (%) Base: Total (253)

11. Distribución de la muestra (II): Información sobre los niños (%) Sexo (%) Edad (%) Tipo de Centro Escolar (%) Curso (%) Base: Total (253)

12. Distribución de la muestra (III): Información sobre los niños (%) Edad que tenía cuando le diagnosticaron la Diabetes (%) Contestan: 97% Entre 4 – 6 años: 24% 3 años o menos: 24% 7 años o más: 49% Otras enfermedades del hijo (%) Contestan: 83% Base: Total (253)

13. Distribución de la muestra (IV): Enfermero en el Centro Escolar (%) ¿Cuenta el colegio con la ayuda de un enfermero?(%) ¿Usted o su hijo ha consultado alguna vez al enfermero sobre la diabetes?(%) COM. DE MADRID ESTUDIO 2005 % Sí: 20% Base: Total (253) (% Sí) Según tipo de Centro Base: Hay enfermero en el colegio (13) Base: (208) (40)

14. Distribución de la muestra (V):Presencia y uso de GLUCAGÓN en el Centro Escolar (%) ¿Alguien en el centro estaría dispuesto a poner glucagón?(%) ¿En el botiquín del colegio hay glucagón?(%) COM. DE MADRID ESTUDIO 2005 % Sí: 29% COM. DE MADRID ESTUDIO 2005: % Sí: 29% Base: Total (253) Enfermero (% Sí) (% Sí) Enfermero Según edad Según edad (13) (215) (89) (67) Base: (16) (13) (215) (78) (89) (67) Base: (16) (78)

15. III. Análisis de resultadosLOS PADRES

16. LOS PADRES1. SOBRE LA VIDA DE SU HIJO

17. ¿Cree que la diabetes dificulta la integración de su hijo en la familia? Respuesta Única (% y media) 5 muchísimo, 1 nada Según Nivel de Estudios del Padre (% Nada) Media: 1,3 (nada) Base: Total (253)

18. ¿Cree que su hijo oculta la diabetes?(%) Respuesta Única Según la edad del niño (% Sí + A veces) Base: (16) (89) (67) (78) Según nivel de ingresos familiares (% Sí + A veces) COM. DE MADRID ESTUDIO 2005 % Sí + A veces: 25% Base: (135) (88) (13) Base: Total (253)

19. ¿Protesta o se enfada en el momento de inyectarse la insulina?(%) Respuesta Única Según la edad del niño (% Sí + A veces) Base: (16) (89) (67) (78) Base: Total (253)

20. Medición y control de la glucosa (I) ¿Su hijo sabe medirse la glucemia? (%) Según la edad del niño (% Sí) COM. DE MADRID ESTUDIO 2005 % Sí: 88% Base: (16) (89) (67) (78) Según el tiempo de evolución de la enfermedad (% Sí) Base: Total (253) Base: (79) (97) (70)

21. Medición y control de la glucosa (II) ¿Su hijo se mide la glucemia? (%) ¿Sabe reconocer si está alto o bajo de glucosa? (%) Base: Total (253) Según la edad del niño (% Sí) Según la edad del niño (% Sí) (89) (67) (89) (67) (78) (78) Base: (16) Base: (16)

22. ¿Su hijo sabe pincharse la insulina?(%) Según la edad del niño (% Sí) (89) (67) (78) Base: (16) Según tiempo de evolución (% Sí) COM. DE MADRID ESTUDIO 2005 % Sí: 70% Base: Total (253) Base: (79) (97) (70)

23. ¿Su hijo sabe la cantidad de insulina que se tiene que poner?(%) Según la edad del niño (% Sí) (89) (67) (78) Base: (16) Según tiempo de evolución (% Sí) COM. DE MADRID ESTUDIO 2005 % Sí: 62% Base: Total (253) Base: (79) (97) (70)

24. ¿Usted cree que el control de la diabetes de su hijo es malo, regular, aceptable, bueno u óptimo?(% y media) Respuesta Única Escala de 1 a 5, 5 Muchísima y 1 Poca Según la edad del niño % consideran que tienen un control Bueno+Optimo Media : 3,1 “Aceptable” COM. DE MADRID ESTUDIO 2005 Media: 3,0 (89) (67) (78) Base: (16) Según tiempo de evolución % consideran que tienen un control Bueno+Optimo Base: Total (253) Base: (79) (97) (70)

25. ¿Qué lleva su hijo enla mochila para consumir en caso de hipoglucemia?(%) Respuesta Múltiple Base: Total (253)

26. ¿Qué tipo de ayuda en el colegio podría mejorar el control de la diabetes de su hijo?(%) Respuesta Múltiple COM. DE MADRID ESTUDIO 2005 66% 72% Base: Total (253)

27. LOS PADRES2. SOBRE EL ENTORNO FAMILIAR

28. ¿El diagnóstico de la diabetes ha influido en la vida familiar? (% y media) Respuesta Única Escala de 1 a 5, 5 Muchísimo y 1 Nada Según edad del niño (%) Muchísimo + Mucho (67) Base: (89) (16) (78) Media: 2,4 “Poco” COM. DE MADRID ESTUDIO 2005 Media: 2,6 Base: Total (253)

29. ¿Alguno de los cónyuges se ha visto obligado a modificar su actividad laboral para atender a su hijo?(%) COM. DE MADRID ESTUDIO 2005 % Sí: 44% Base: Total (253)

30. Usted cree que la información que tiene sobre la diabetes es … Respuesta Única (% y media) Escala de 1 a 5, 5 muchísima, 1 poca Según nivel de ingresos (% Muchísima + Mucha) Media: 2,5 “Bastante” Base: (13) (88) (135) Según nivel de estudios de los padres (% Muchísima + Mucha) Base: (27) (85) (134) Base: Total (253)

31. ¿En qué medida le ha sido útil / le ha servido la información obtenida de …?Respuesta Única (% y media) Escala de 1 a 5, 5 muchísimo, 1 poca información % No ha recibido información a través de este medio % Muchísimo + Mucho 2% 24% 33% 30% 57% Base: Total (253)

32. ¿Pertenecen a alguna Asociación de Diabéticos?(%) ¿La Asociación realiza alguna actividad para mejorar la adaptación de su hijo a la vida escolar?(%) Base: Total (253) (% Sí) Según edad del niño Base: Pertenece a asociación de diabéticos (142) Base: (16) (89) (67) (78)

33. LOS PADRES3. SOBRE EL COLEGIO

34. ¿Quién sabe en el colegio que su hijo tiene diabetes?(%) Respuesta Múltiple Base: Total (253)

35. ¿Quién informó al colegio de que su hijo tiene diabetes?(%) Respuesta Múltiple Según la edad del niño (%) Base: Total (253) (89) (67) (78) Base: (16)

36. ¿Le han puesto algún problema en el colegio cuando ha comentado que su hijo tiene diabetes?(%) COM. DE MADRID ESTUDIO 2005 % Sí: 17% Según la edad del niño (% Sí) Base: Total (253) Base: (16) (89) (67) (78)

37. ¿Quién le ha puesto algún problema?(%) Respuesta Múltiple ANÁLISIS CUALITATIVO COM. DE MADRID ESTUDIO 2005 56% 62% Al comparar con los hijos, se ve “cierto” problema de integración, ya que este porcentaje desde la perspectiva de los niños era mayor. 12% Base: Le han puesto problemas (19)

38. La integración del niño en el colegio(%) Respuesta Múltiple COM. DE MADRID ESTUDIO 2005 Según el tipo de centro: es del 2% para los padres que lleva sus hijos a Centros Públicos, mientras que los que los llevan a Concertados no han tenido problemas de admisión (0%). 5% 8% 2% Base: Total (253)

39. Adaptación de su hijo a la vida escolar Respuesta Única (% y media) Escala de 1 a 5, 5 excelente, 1 mala Antes del diagnóstico Después del diagnóstico Media: 4,2 “Buena” Media: 3,9 “Buena” La Media se eleva a 4,6 para padres que tienen hijos de 6 años o menos COM. DE MADRID ESTUDIO 2005 Medias iguales Base: Total (253)

40. ¿En quién encuentra apoyo en el colegio su hijo?(%) Respuesta Múltiple COM. DE MADRID ESTUDIO 2005 66% 63% 22% 4% 8% Base: Total (253)

41. ¿Su hijo necesita ponerse insulina en el colegio?(%) COM. DE MADRID ESTUDIO 2005 % Sí: 26% ¿Quién le administra la insulina durante la jornada escolar?(%) Citan algo: 96% Base: Total (253) (% Sí) Enfermero Según edad del niño Base: Necesita insulina en el colegio (26) (89) (67) (13) (215) (78) Base: (16)

42. ¿Ha tenido que cambiar la pauta de insulina de su hijo por falta de colaboración del colegio?(%) COM. DE MADRID ESTUDIO 2005 % Sí: 16% Base: Total (253) Según la edad del niño (% Sí) (89) (67) (78) Base: (16)

43. Autocontroles: ¿Ha tenido que bajar el número de autocontroles diarios de su hijo por falta de colaboración del colegio?(%) ¿Su hijo debe realizarse un autocontrol durante la jornada escolar?(%) (% Sí) Según edad COM. DE MADRID ESTUDIO 2005 % Sí: 75% Base: Total (253) Base: (16) (89) (67) (78)

44. ¿Quién le ayuda a hacerse el autocontrol de glucosa en el colegio?(%) Respuesta Múltiple COM. DE MADRID ESTUDIO 2005: 33% Base: Total (253)

45. ¿Ha tenido su hijo alguna hipoglucemia antes o durante un examen?(%) Si no pudo realizar el examen, ¿se lo hicieron en otro momento?(%) Base: Total (253) Según la edad del niño (% Sí) Base: Su hijo ha tenido hipoglucemia (48) (89) (67) (78) Base: (16)

46. ¿Cómo resuelven en el colegio las hipoglucemias leves?(%) Respuesta Múltiple Contestan: 99% ¿Qué te han dado?(%) Respuesta Múltiple Base: Total (253) Base: Le han dado al niño algo por la boca (120)

47. ¿Cuántas hipoglucemias graves (alteraciones de conciencia, convulsiones, coma) ha tenido su hijo en el colegio?(%) ¿Cómo resuelven en el colegio las hipoglucemias graves?Respuesta Múltiple (%) COM. DE MADRID ESTUDIO 2005 % Alguna: 9% Contestan: 90% ¿En algún caso en el colegio le han dado a su hijo algo para comer o beber durante una hipoglucemia grave?(%) Base: Total (253) Según Presencia de Glucagón (% Han tenido alguna Hipoglucemia grave) Base: Hijo con Hipoglucemia grave en el colegio (29) (80) (125) Base: (48)

48. ¿Cree oportuno que todos los profesores de niños con diabetes tuvieran información por escrito de los síntomas y pasos a seguir en caso de hipoglucemia?(%) COM. DE MADRID ESTUDIO 2005 % Sí: 97% Base: Total (253)

49. LOS PADRES4. SOBRE LA ALIMENTACIÓN

50. ¿Su hijo come en el colegio?(%) Base: Hay comedor en el Centro Escolar (149)