Pascale Camus, Coordinatrice TF handicap ONE

1. Etats généraux de l’Enfance Séance de clôture, 24 avril 2012 Parlement de la Fédération Wallonie-Bruxelles L’accueil des enfants en situation de handicap et leur famille dans tous leurs lieux de vie :une préoccupation commune ! Pascale Camus, Coordinatrice TF handicap ONE

2. Des défis pour l’ONE … • « Un enfant reste un enfant quel que soit le lieu qu’il fréquente (milieux d’accueil, consultations, lieux de rencontre enfants-parents, …). » • Contrat de gestion 2008-2012 : chapitre 3 - accueil des enfants ayant des besoins spécifiques (art 101,102,103).  Souhait de mener une réflexion commune et transversale à l’ensemble des départements de l’Office. • Que mettre en place pour accompagner tout-e-s les professionnel-le-s confronté-e-s aux enfants en situation de handicap et à leur famille ? • directement : TMS, médecins de consultations pour enfants, volontaires, … • indirectement : coordinateurs-trices accompagnement, coordinateurs-trices accueil, agents conseil, conseiller-ère pédagogique, conseiller-ère pédiatre, coordinateur-tricesubrégional-e, TMS éducation à la santé …

3. Mise en route d’une dynamique de projet conformément à la charte de management

4. Gestion par objectifs et projets AG FOR AC AL Directions « métiers » CP ES RM CS M Chef de projet détaché de la structure métier / concertation avec AG Partenaires extérieurs Services support TASK FORCE HANDICAP Acteurs « métier » travaillant sur le projet Système parfois en duos Equipe support Projet transversal s’inscrivant dans une organisation sortie de l’organisation institutionnelle « classique » avec des agents de chaque département qui apportent leur contribution en fonction d’un contrat projet

5. Quels objectifs du travail de la TF handicap ? • Proposer, à l’équipe des fonctionnaires généraux, des orientations en matière de politique générale et des actions concrètes pour accompagner les professionnel-le-s intervenant auprès des enfants en situation de handicap et leur famille dans tous les lieux de vie. • Ces objectifs se déclinent en veillant à : • Élaborer des dispositifs pour doter les agents de supports / procédures de référence et moyens spécifiques; • Etablir des partenariats de collaboration avec les autres niveaux de pouvoir (AWIPH, Phare, FSE); • Communiquer à propos des options et décisions prises.

6. Quel public cible des travaux de la TFhandicap ? • l’ensemble du personnel ONE directement ou indirectement en contact avec les enfants et leur famille : Ces personnes sont : • en lien avec le réseau : services de pédiatrie, …; • en interface : • avec les professionnel-le-s des services spécialisés : SAI, SAP, handicontact, halte-répit, service d’accompagnement …; • avec les parents. • Le travail de ces personnes bénéficie directement : • aux familles, premiers partenaires concernés ; • aux professionnel-le-s travaillant dans les lieux où sont accueillis les enfants et leur famille.

7. établir un protocole (06-2010) Accueillir un enfant en situation de handicap (FUNDP, Pr Mercier) Déterminer, ensemble, un cadre de travail et donner des orientations Connaitre et diffuser les recherches et outils existants De nombreux chantiers à envisager Oser la différence, (Badje) Lieux inclusifs ? Accueil de tous ? Les données issues de la recherche En situation de handicap ? L’inclusion des enfants ayant des besoins spécifiques (VBJK) • Communiquer : • à l’interne • à l’externe établir un protocole (09-2011) FSE : projets soutien aux milieux d’accueil

8. Viser l’objectif principal fixé par l’équipe FG Une recherche action en plusieurs parties en collaboration étroite avec les partenaires D’autres projets complémentaires sont menés parallèlement (ex : conditions qui rendent l’inclusion possible)

9. Une recherche action : mieux appréhender les familles pour à la fois mieux aller à leur rencontre et mieux accompagner les professionnels • Quelles sont les réalités de terrain ? Qui sont les enfants en situation de handicap ? Combien sont-ils ? Où sont-ils ? Qui est auprès de la famille ? Quel accès ont-ils aux services offerts par l’ONE ? Par les institutions spécialisées ? Ont-ils accès à un milieu d’accueil ? … • Nécessité de disposer de ces données pour : • effectuer une analyse des besoins des enfants et de leurs familles; • déterminer la politique à adopter; • évaluer, une fois la politique mise en place, l’adéquation des actions menées. • Souhait de l’ONE de rester dans une approche de service public universel en • centrant l’attention des professionnel-le-s sur les besoins de chaque enfant au travers de l’observation et l’échange avec sa famille; • visant à développer des partenariats forts avec les institutions référentes dans le domaine du handicap.

10. Constats Peu d’endroits de recueil de données à l’ONE si ce n’est : • la BDMS dans le secteur prénatal et des consultations pour enfants : médical, en lien avec la santé; • Le recueil de demande de subsides majorés : • dans les SAEC et les MCAE (0-3 ans) • dans les centres de vacances (3-12 ans) • La banque de données TOPAZ (maltraitance) : en voie de reconceptualisation; • Peu voire pas de données au niveau psycho-social. Un travail d’amélioration est nécessaire : • A effectuer en partenariat avec les institutions partenaires; • Améliorer l’outil de recueil pour une prise de données fiable, pertinente et mise à jour

11. Une recherche à géométrie variable

12. Première partie : viser un accueil inclusif • Introduction : quelle recherche ? A propos de qui ? Quels objectifs ? Quelles institutions partenaires ? • Un enfant en situation de handicap …est un enfant qui a besoin de soins et/ou d’une attention spécifique en raison de problèmes de santé physique et psychique, avec ou sans problèmes psycho-sociaux. •  Définition avalisée par tous les professionnels ONE et présente dans la brochure  « la santé dans les milieux d’accueil petite enfance », chapitre 5. • Revue ciblée de la littérature : dont un des objectifs est de faire connaître aux professionnels l’existant; • Cadre conceptuel : de la notion d’inclusion à la participation de chacun à ce qui le concerne, ….

13. Deuxième partie : le recueil de données • Analyse quantitative : • effectuer, à partir des données disponibles dans les 3 institutions un état des lieux chiffré des réalités de terrain + autres données institutionnelles (INS, SPF, Allocations majorées, …) • Améliorer l’outil de collecte de données pour le rendre fiable et permettre la mise à jour. • Analyse qualitative : • interviews menés auprès de familles avec pour objectif l’évaluation de l’accessibilité, des besoins des familles et l’impact des actions menées, … • En plusieurs étapes : 0-3 ans (28 familles), 3-6 ans, 6-12 ans • Sur base d’un canevas ouvert de questions • Analyse conjointe et pistes pour pallier les difficultés relevées

14. Troisième partie : une consultation des acteurs de terrain et des familles • Qui ? • agents ONE concernés par l’accompagnement des familles et des professionnels les accueillant dans la tranche d’âge concernée • en collaboration avec : • agents des institutions partenaires : SAP, SAI, handicontact (AWIPH) / des services d’accompagnement (Phare) • autres acteurs locaux impliqués auprès des familles (hors ONE). • des parents • Dans des groupes répartis par « tranches de vie » • Avant la naissance et la période de la naissance : 8 décembre – 19 janvier • Des premiers mois à 3-4 ans : 23 janvier – 2 mars • La vie au quotidien de 3 – 4 ans jusqu’à 12 ans : 28 mars – 26 avril • Sur base de documents de travail : • Proposés par l’équipe projet à partir de leur expertise • Envoyés aux participants avant les rencontres  réajustement via des PV exhaustifs

15. Consultations des acteurs locaux travaillant auprès des familles : « par tranche d’âge » avec participation des familles

16. Des situations et difficultés rencontrées(avant analyse)

17. Des pistes déjà existantes ou à explorer (avant analyse)

18. Des perspectives (1) Au niveau des démarches mises en place • La gestion par objectifs et projets permet une mobilisation importante, une participation de acteurs concernés, une construction et une appropriation par l’action. • Elle nécessite cependant : • un investissement important (pas plusieurs projets à la fois), • des profils pointus et adéquats en lien avec l’expertise requise • Responsable de projets : déterminer un profil • Gestionnaire de projets : adapter le profil existant • des moyens : • équipe support • compétences de recherche et de gestion de projets • des approches méthodologiques appropriées • pour impulser une dynamique de recherche et d’études dans l’institution; • pour mener la recherche et l’évaluer tout au long du processus.

19. Des perspectives (2) Au niveau des contenus • Se questionner plus largement sur l’accessibilité de chacun et tous les enfants et leur famille : qu’est-ce que cela signifie ? • Quelles sont les familles que l’on accueille ? • Quelles sont celles que l’on ne touche pas ? • Comment les accueille-t-on ?  Adopter une approche de respect de la diversité • Interroger la démarche de qualité : • Une construction qui s’inscrit dans une démarche évolutive et qui implique tous les acteurs concernés : enfants, parents, professionnels, communauté locale; • À la fois liée à des orientations de base essentielles (fondées sur des connaissances et des observations de terrain) et à la prise en compte des contextes, des valeurs, des équipes, … Suggestions pour l’institution : • Viser la création d’une cellule qui traite les questions d’accessibilité de manière transversale (DES); • Y développer des études et recherches qui appréhendent, cherchent à comprendre, émettent des hypothèses et pistes de travail; • Appui sur les recommandations et les démarches expérimentées par la TF handicap et d’autres recherches à prévoir (inclusion sociale, …).

20. Merci beaucoup pour votre attention Courriel : pascale.camus@one.be Mobile : +32 485 98 36 20

21. Partout où on va, à la crèche ou après, à l’école, on est déjà bien content d’être acceptés.Il faut montrer pattes blanches… Quand on fréquente les autres parents de l’association, ils ont tous le même discours : ils disent qu’il faut être très sympa avec les gens, il ne faut pas s’affirmer, il ne faut pas débouler dans un lieu en la jouant « coucou, c’est moi, j’arrive » ou croire que c’est acquis quand vous allez chercher votre enfant. Surtout ne pas laisser passer le message qu’on pense : « vous l’avez accepté, vous n’avez qu’à le prendre ». Rien n’est jamais acquis, il faut toujours faire frotte-frotte. Parce que quelque part, aussi, nous parents, on se sent coupables. On se sent coupable de ne pas avoir un enfant normal, de laisser à d’autres le soin de notre enfant. Et on devrait même être bien contents que les professionnels acceptent notre enfant, c’est déjà un très beau cadeau pour nous … On ne doit pas faire de vagues. Inès, la maman de Geoffrey.