Les informations utiles pour s'informer sur le myélome,

1. Les informations utiles pour s'informer sur le myélome, les traitements, les démarches, la vie quotidienne Référence des sites Internet, forum de discussion et documentation sur le myélome : www.af3m.org : le site d'information de l'Association Française des Malades du Myélome Multiple www.myelome-patients.info : le site d'information médicale proposé par les médecins de l'Intergroupe Francophone du Myélome Forum de discussion: www.medicalistes.org, liste myélome Guide d'information sur le myélome, répondant simplement aux questions que vous vous posez. Disponible notamment auprès de votre équipe soignante et de l'AF3M. www.myeloma.org : site d'une association américaine (l'International Myeloma Foundation) qui propose des guides en français en téléchargement : Guide du patient, Guide des options thérapeutique Guides sur : Thalidomide - Velcade - Revlimid - Dexaméthasone -Biphosphonates Guide sur les tests des chaînes légères libres sériques Guide Comprendre la greffe de cellules souches www.myeloma-euronet.org : site d'une association européenne qui propose un guide en français en téléchargement A noter également un site en anglais d'une association américaine : the MMRF (Multiple Myeloma Research Foundation) : www.themmrf.org 10/2010 Document proposé par AF3M - 83 ter rue Hoche - 78390 BOIS D'ARCY – www.af3m.org

2. Les informations utiles pour s'informer sur le myélome, les traitements, les démarches, la vie quotidienne L'Institut National du Cancer (INCa) et La Ligue Nationale Contre le Cancer (LNCC) proposent des guides d'information sur différentes thématiques (liste non exhaustive) : L'assistante sociale - Les services administratifs - Vos droits - La prise en charge des soins - Les aides à la personne - Les prêts et les assurances - L'enfant malade - Ressources utiles. Lorsque le cancer devient douloureux - La douleur c'est quoi ? - Quelles sont les causes de douleur pendant un cancer ? - Apprendre à décrire et évaluer sa douleur - Comment soulager la douleur ? - Des méthodes pour apprendre à gérer et maîtriser sa douleur - Limiter les douleurs liées aux actes et aux soins médicaux - A l'attention des proches. Les différents états émotionnels rencontrés au cours de la maladie - Quels soutiens au moment du diagnostic et pendant la maladie ? - Après le traitement - Le dispositif d'annonce - Les professionnels Qu'est-ce que la fatigue ? - Quelles sont les causes de la fatigue ? - La prise en charge de la fatigue - Adapter sa vie quotidienne Qu'appelle-t-on une alimentation équilibrée – Comment équilibrer les menus – Conséquences des traitements sur l'alimentation pendant un cancer – Quelles précautions pendant et après la fin du traitement ? – Quelques recettes enrichies – Adresses utiles. La chute des cheveux, pourquoi et comment - Le casque réfrigéré - La coupe des cheveux - Protéger cils, sourcils et ongles - Le foulard - La perruque - Quand les cheveux repoussent - Se maquiller - Charte des droits du client et devoirs du vendeur de perruques - Adresses, sites et numéros utiles. L'entourage de la personne malade - Quelques idées reçues sur le cancer - Les pratiques actuelles en matière d'information de l'entourage - Les besoins exprimés par les familles - Les relations entre la personne malade et ses proches - Le rôle essentiel des proches - Des moyens pour aider l'entourage à faire face - Mieux connaître les différents professionnels de santé - Contacts et ressources utiles Le temps médical (annonce du diagnostic, programme de soin…) – Le temps d'accompagnement soignant - Le temps de soutien - Le temps d'articulation ville/hôpital Ces guides sont disponibles en téléchargement sur les sites Internet de l'INCa (www.e-cancer.fr) ou de la Ligue Nationale Contre le Cancer (www.ligue-cancer.net) et également auprès des espaces d'information : ERI, ELI, AIRE Cancer, Maison des patients, Comités départementaux de la Ligue… Cancer Info : 0810 810 821 (prix d'un appel local) du lundi au samedi de 9h à 19h La ligue contre le cancer : 0810 111 101 (prix d'un appel local) du lundi au vendredi de 9h à 19h