Dializált betegek életminősége: az ápolói felmérések nemzetközileg elfogadott módszerei

1. Dializált betegek életminősége: az ápolói felmérések nemzetközileg elfogadott módszerei • Szabóné Dubiczki Mária, Siposné Kozma Anikó • FMC Dialízis Központ, Szent István kórház Debreceni Nephrológiai Napok 2011. június 04.

2. ● A különböző egészségi állapotban bekövetkezett változások és az egészségügyi beavatkozások mérésére hagyományosan a morbiditási és mortalitási adatokat alkalmazzuk. • ● Az utóbbi évtizedekben előtérbe került a megelőző és terápiás beavatkozások betegszempontú elemzése. Krónikus betegségben szenvedők esetében, ez a szempont különösen fontos, ahol a kezelés végső célja nemcsak a meghosszabbított élet tartam, hanem a betegek jóllétének, betegségüket megelőző életvitelének lehetőség szerinti helyreállítása is.

3. Életminőség definíció • ● Az életminőség sokirányú és bonyolult összefüggései miatt nehezen definiálható. • ● A WHO szerint az életminőség az , ahogyan az egyén érzékeli helyzetét abban a kultúrában és értékrendszerben amelyben él és amellyel kapcsolatosan fogalmazza meg céljait, elvárásait.

4. Életminőség-Quality of Life (QOL)-mérése • ● Általános (generikus) kérdőívek: az általános egészség-felmérési kutatásokban használhatók. Az egészségi állapotban bekövetkezett változások széles körű értékelésére alkalmasak. • ● Betegség specifikus kérdőívek: egy adott betegségcsoportra jellemzőek, érzékenyebbek a károsodás mértékének kimutatására, rugalmasabbak, a klinikai gyakorlat számára hasznosabbak.

5. ● Több száz tanulmány vizsgálta a végstádiumú veseelégtelen betegek életminőségét • ● A Nephrology Nursing Journal (NNC) 2010-ben megjelent 2 cikke áttekintő elemzést (meta-analizis) végez ezekről a felmérésekről.

6. A közleményekben leggyakrabban vizsgált három fő tárgykör: • ● Általános életminőség tárgykör: funkcionális károsodás, betegségérzet, általános aktivitás, jóllét általában, élet elégedettség, életminőség általában. • ● Fizikális funkció tárgykör: mobilitás, fizikai teljesítőképesség, a fáradtságérzés százalékos aránya, munkaképesség. • ● Pszichoszociális funkció tárgykör: szociális-személyi kapcsolatok, emocionális állapot, munkavállalás, pszichoszociális egyensúly.

7. 1. Hemodializált és vese transzplantált betegek életminősége-metaanalízis • ● 1123 cikket találtak ebben a témában • ● 16 Tanulmány volt alkalmas az áttekintő elemzésre, ezekben volt összehasonlító adat a hemodialízis és a vese transzplantáció között és ezekben volt valamilyen típusú életminőség mérés. • ● A 16 tanulmány közül csak 4-ben vizsgálták a három életminőség domént.  Általános életminőség: a transzplantált betegek életminősége 72%-al jobb volt mint a HD-t folytatóké.  Fizikális funkció: a transzplantált betegek fizikális funkciója 78%-al javult.  Pszichoszociális funkció: kevésbé javult, transzplantáció után, csak 64 %-al volt jobb.

8. A vizsgált cikkek különböző elképzelés alapján készültek, eltérő kérdőíveket alkalmaztak, a vizsgált betegszámok nagysága is eltérő volt. •  A tanulmányokban nem volt következetes az idő intervallum, a transzplantáció utáni első naptól 10 évig terjedt. • Ez nagymértékben befolyásolta a pl. a pszichoszociális funkció javulásában kapott alacsonyabb értéket.

9. 2. Hemodializált betegek életminőség mérése-pszichometrikus tulajdonságok • Ez a tanulmány azokat az életminőség mérő eszközöket tekintette át,1982 - 2007-ig, amelyeket végstádiumú vesebetegeknél végeztek. • ● Felmérte azok pszichometrikus tulajdonságait: •  megbízhatóság: a kérdőívre adott válaszok belső következetességének -, megismételhetőségének vizsgálata • érvényesség: (tartalom, felépítés), azaz valóban arra használható-e, amire alkalmazni szerettük volna

10. ● 146 felmérésből 80 volt áttekintő tanulmány  34 féle életminőség felmérő kérdőívet használtak  20 általános (59%)  5 általános beteg preferencián alapuló (15 %)  9 betegség specifikus (26 %)

11. Általános életminőség mérő kérdőív • Medical Outcomes Study Short Form-36 (MOS-SF-36, SF-36) aleggyakrabban használt általános életminőség mérő skála. A Sickness Impact Profile (SIP) rövidített 36 kérdésből álló változata.  Fizikai és mentális komponensekben összegzi a 8 alskálán (fizikai működőképesség, fizikai, testi fájdalom, általános egészség, szociális működőképesség, érzelmi, mentális egészség) mért eredményeket. •  A kérdésekre adott válaszok 0 - 100-ig terjedő skálán pontozhatók, magasabb pontszám jobb életminőségnek felel meg.

12. Betegség specifikus életminőség mérő skála • Betegség specifikus kérdőivek közül dializált betegeknél leggyakrabban a • The Kidney Disease Quality of Life Short Form (KDQOL-SF) használatos. •  Az általános MOS SF-36 felhasználásával készült, •  79 kérdést tartalmaz, 10 pontos skálán értékel. • 43 kérdés kapcsolatos vesebetegséggel.

13. ● A tanulmányok általában nem közölték a használt eszközök pszichometrikus tulajdonságait, csak jelezték, hogy azok megbízhatósága és érvényessége jó , vagy azt, hogy HD vizsgálatokban széles körben alkalmazzák. • ● A legtöbb tanulmány csak a megbízhatóságot közölte.

14. Életminőség mérés • A nagyszámú életminőség skála alapján elmondható, hogy egy ideális életminőség mérő nincs. • Különböző eszközöket kell alkalmazni, hogy ezt a komplex fogalmat mérni lehessen. Több dimenziós (általános és betegség specifikus) életminőség mérők használata javasolt. • Fontos lenne a betegségcsoportokra (pl. vesebeteg, ischaemiás szívbeteg, obstruktív légúti beteg), jellemző életminőség mérő skála létrehozása.

15. Összefoglalás • Az életminőség vizsgálatára vonatkozó legfontosabb irányelv, hogy csak elfogadott, szigorú szabályok mellett validált kérdőívet használjunk, mert • csak így mérhetők össze a kapott eredmények a nemzetközi adatokkal.

16. Köszönjük a figyelmet!