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conoscere per assistere. Trento, 13 marzo 2010. LEGISLAZIONE NAZIONALE E REGIONALE. PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria. conoscere per assistere.

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  1. conoscere perassistere Trento, 13 marzo 2010 LEGISLAZIONE NAZIONALE E REGIONALE PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  2. conoscere per assistere La tutela dei soggetti colpiti da malattie rare è inserita tra le priorità del Servizio sanitario nazionale PIANI SANITARI NAZIONALI 1998-2000, 2003-2005, 2006-2008 RETE Nazionale Malattie Rare ESENZIONE dalla partecipazione al costo delle prestazioni DECRETO MINISTERIALE 279/2001 REGISTRO Nazionale Malattie Rare ACCORDO STATO REGIONI 2002 GRUPPO TECNICO INTERREGIONALE ATTIVAZIONE REGISTRI REGIONALI E INTERREGIONALI ENTRO IL 31.3.2008 ACCORDO STATO REGIONI 2007 La normativa italiana PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  3. conoscere per assistere La normativa regionale: VALLE D’AOSTA 2006 Delibera 4054 RETE (1 solo presidio) - REGISTRO 2007 Delibera 1359 Integrazione elenco 279 2008 Delibera 234 Centro Interregionale Malattie Rare Piemonte/Valle d’Aosta PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  4. conoscere per assistere La normativa regionale: PIEMONTE 2004 Delibera 22-11870 RETE (compatibilmente con risorse economiche regionali) 2005 Delibera 38-15326 Integrazione elenco 279 Istituzione tavolo tecnico-specialistico PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  5. conoscere per assistere La normativa regionale: LOMBARDIA 2001 Delibera 7/7328 RETE–prima determinazione 2002 Delibera 7/10123 RETE–ridisegno 2005 Delibera VII/20784 RETE–aggiornamento 2006 Delibera VII/3069 RETE–aggiornamento 2007 Delibera 8/5743 REGISTRO 2009 Delibera 8/8884 RETE–aggiornamento REGISTRO–approvazione PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  6. conoscere per assistere La normativa regionale: LIGURIA 2002 RETE 2005 Delibera 1682 Percorso assistenziale malattia celiaca e dermatite erpetiforme 2008 Delibera 1519 RETE–revisione dei Presidi e dei Centri di riferimento 2008 Delibera 321 REGISTRO–adesione al Registro MR della Regione Veneto PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  7. conoscere per assistere La normativa regionale: VENETO 2000 Comitato Tecnico Scientifico MR 2000 Delibera 741 Istituzione Centro Regionale di Riferimento MR Annesso Registro Regionale e Centro Coordinamento Rete Veneta MR 2002 Delibera 204 RETE–individuazione Presidi (per gruppo MR – per patologia – per Azienda) 2004 Delibera 2706 ACCORDO AREA VASTA MR NORD EST PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  8. conoscere per assistere La normativa regionale: P. A. BOLZANO 2004 Delibera 2706 ACCORDO AREA VASTA MR NORD EST PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  9. conoscere per assistere La normativa regionale: P. A. TRENTO 2004 Delibera 2706 ACCORDO AREA VASTA MR NORD EST PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  10. conoscere per assistere La normativa regionale: FRIULI VENEZIA GIULIA 2002 Delibera 3277 RETE–individuazione presidi 2002 Delibera 4196 Percorso assistenziale MR 2003 Delibera 2725 RETE–aggiornamento 2004 Delibera 2185 ACCORDO AREA VASTA MR NORD EST PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  11. conoscere per assistere La normativa regionale: EMILIA ROMAGNA 2004 Delibera 160 RETE 2006 Delibera 395 Rete Hub & Spoke per Glicogenosi Delibera 396 Rete Hub & Spoke per Fibrosi cistica Delibera 395 Rete Hub & Spoke per Sindrome di Marfan 2005 Delibera 2124 RETE–aggiornamento 2007 Delibera 1966 – Determinazione 104040 Aggiornamenti e integrazioni 2008 Delibera 1949 Criteri clinici Disordini ereditari trombofilici delle condizioni rare (ai fini esenzione) Determinazione 8156 Autorizzazione ulteriori Centri SLA PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  12. conoscere per assistere La normativa regionale: TOSCANA 2004 Delibera 570 RETE – individuazione Presidi regionali Delibera 1017 RETE – individuazione strutture di coordinamento 2005 Decreto dirigenziale 1737 Approvazione modulistica e completamento REGISTRO 2009 Delibera 90 Integrazione elenco regionale Malattie rare Decreto 1689 Costituzione Coordinamento regionale PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  13. conoscere per assistere La normativa regionale: UMBRIA 2004 RETE – individuazione Presidi regionali Commissione regionale Malattie rare 2005 RETE – integrazione 2006 Centro di riferimento regionale per la genetica clinica PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  14. conoscere per assistere La normativa regionale: MARCHE 2001 Delibera 2236 RETE 2002 Delibera 889 RETE 2006 Delibera 1031 REGISTRO Gruppo tecnico regionale per le Malattie rare 2008 Delibera 1369 Centro Malattie Neuromuscolari PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  15. conoscere per assistere La normativa regionale: LAZIO 2002 Delibera 381 RETE – approvazione criteri di scelta Presidi 2003 Delibera 1324 RETE – individuazione Commissione regionale Malattie rare 2005 Delibera 20 RETE – aggiornamento e redefinizione 2006 – 2007 – 2008 - 2009 RETE – integrazioni per singole patologie 2008 REGISTRO PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  16. conoscere per assistere La normativa regionale: ABRUZZO 2002 Ordinanza 2.1.2002 RETE – individuazione di alcuni Centri 2007 Delibera 172 RETE REGISTRO Gruppo tecnico regionale di coordinamento PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  17. conoscere per assistere La normativa regionale: MOLISE 2002 Delibera 1565 RETE 2009 Delibera 221 Erogazione farmaci fascia C PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  18. conoscere per assistere La normativa regionale: CAMPANIA 2005 Delibera 1362 RETE – provvisoria 2008 Delibera 1298 Presidio di Riferimento Regionale per la diagnostica biochimica e genetico-molecolare delle malattie rare(provvisorio) 2008 Delibera 2109 Centro di Coordinamento Regionale REGISTRO PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  19. conoscere per assistere La normativa regionale: PUGLIA 2003 Delibera 2238 RETE 2006 Delibera 464 RETE – integrazione 2008 Delibera 171 RETE – integrazione PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  20. conoscere per assistere La normativa regionale: BASILICATA 2001 Delibera 2601 RETE PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  21. conoscere per assistere La normativa regionale: CALABRIA 2003 Delibera 610 RETE 2009 Delibera 409 RETE – ridisegno 2009 Delibera 729 RETE – aggiornamento PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  22. conoscere per assistere La normativa regionale: SICILIA 2001 Decreto Assessorato alla Sanità 12.11.2001 RETE 2003 Decreto Assessorato alla Sanità 4.11.2003 RETE – integrazione 2004 Decreto Assessorato alla Sanità 18.6.2004 RETE – integrazione 2007 Decreto Assessorato alla Sanità 19.7.2007 RETE – integrazione PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  23. conoscere per assistere La normativa regionale: SARDEGNA 2002 RETE 2008 RETE – ridefinizione PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  24. conoscere per assistere La normativa regionale: SITUAZIONE AL 2009 2001 PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  25. conoscere per assistere La normativa regionale: SITUAZIONE AL 2009 2001 2002 PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  26. conoscere per assistere La normativa regionale: SITUAZIONE AL 2009 2001 2002 2003 PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  27. conoscere per assistere La normativa regionale: SITUAZIONE AL 2009 2001 2002 2003 2004 PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  28. conoscere per assistere La normativa regionale: SITUAZIONE AL 2009 2001 2002 2003 2004 2005 PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  29. conoscere per assistere 2001 2002 2003 2004 2005 2007 Servizio via Internet  promosso dall’ISS per invio dati. La normativa regionale: SITUAZIONE AL 2009 La Rete Nazionale MR è stata completata Il Registro Nazionale MR 435 patologie censite 70.000 schede valutate Copertura 62% della popolazione residente • Rende possibile la valutazione di: • problemi chiave dei pazienti • informazioni sul percorso sanitario dei malati • (quale è per loro un’assistenza sanitaria adeguata) • migrazione sanitaria PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  30. conoscere per assistere Provincia autonoma di BOLZANO Regione autonoma FRIULI VENEZIA GIULIA Provincia autonoma di TRENTO VENETO Delibera GR n. 2706/2004 Organizzazione di una RETE nell’Area dell’accordo per Regione VENETO FRIULI VENEZIA GIULIA Delibera GR n. 2185/2004 ASSISTENZA SANITARIA P.A. BOLZANO Delibera GR n. 3136/2004 INTEGRAZIONE OSPEDALE/DISTRETTO AZIONE DI COORDINAMENTO P.A. TRENTO Delibera GR n. 1969/2004 2004 ACCORDO NORD EST AREA VASTA in tema di Malattie Rare OBIETTIVO Creare un ambito territoriale ampio ed omogeneo nel quale proporre strategie uniche per l'assistenza alle persone con malattie rare, ivi compresa l'erogazione di prestazioni diagnostiche e/o di presa in carico di assoluta eccellenza, in modo semplice e trasparente per la persona e più vicino possibile al suo luogo di vita. PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  31. conoscere per assistere P.A. BOLZANO 1 PRESIDIO R.A. FRIULI VG 5 PRESIDI P.A. TRENTO 1 PRESIDIO VENETO Delibera GR n. 2046/2007 R. VENETO 12 PRESIDI FRIULI VENEZIA GIULIA Delibera GR n. 1480/2007 P.A. BOLZANO Delibera GR n. 2439/2007 P.A. TRENTO Delibera GR n. 1244/2007 Area Vasta: Centri Interregionali di Riferimento VENETO Coordinamento Regionale per le Malattie Rare , Università - Padova SISTEMA INFORMATIZZATO UNICO Registro MR della Regione Veneto FRIULI VENEZIA GIULIA Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare , Ospedale Universitario “S. Maria della Misericordia, Udine GESTIONE P.A. TRENTO Centro provinciale di coordinamento per l’accesso alla rete interregionale delle MR Presidio Villa Igea, Trento MONITORAGGIO P.A. BOLZANO Centro provinciale di coordinamento per le MR Servizio di Consulenza Genetica, Bolzano PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  32. conoscere per assistere “Punti vista…” • “L'Italia è spaccata in due anche per quanto riguarda le malattie rare: una parte non lascia sole le famiglie, nell'altra invece questo non accade”. • Per venire incontro alle esigenze dei malati rari, "occorre: • ampliare l'elenco delle MR per cui sono previste esenzioni e provvidenze economiche (l'elenco è fermo dal 2004); • dare impulso alla rete di assistenza (che presenta lacune nelle diverse aree del Paese) “Siamo solo noi” e “Figli di un Male Minore?” Margherita De Bac, giornalista del Corriere della Sera realizza un’indagine giornalistica- visita di centri e incontro con alcuni medici – da cui sembra emergere come, dietro la facciata dell’interessamento verso queste malattie, si nasconda in realtà il nulla. Istituzioni politiche e sanità non fanno molto per creare centri dedicati all’assistenza dei malati e per trovare finanziamenti per la ricerca. PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  33. conoscere per assistere Criticità Atti legislativi DICHIARATORI“tutela della salute come fondamentale diritto diritto alla salute e alla libera scelta è tale solo se uno sa dove può ottenere risultati efficaci Limiti informativi Limiti organizzativi Disagi per le famiglie Ritardi nell'avvio delle terapie Carenza di fondi PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  34. conoscere per assistere Impegni tradurre le molte parole spese in fatti concreti Assicurando l'effettiva fruizione dei LEA Informazione – Centri di coordinamento Strutture – Centri di riferimento e Presidi di RETE Organizzazione – procedure – regole - SINERGIA Professionisti – specialisti e medici di famiglia Risorse finanziarie – finanziamenti SSN e SSR Assicurando la presa in carico continuativa • percorsi diagnostici, clinico-assistenziali e riabilitativi omogenei, appropriati e condivisi. • procedure operative e organizzative che assicurino approccio interdisciplinare • integrazione degli specialisti con i servizi territoriali ed i medici di famiglia • diffusione, presso tutti gli operatori, delle informazioni sui percorsi assistenziali accreditati PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  35. conoscere per assistere Impegni LEA: garanzie – appropriatezza – compatibilità economica • “Essenziale” o “Garantito” ? • L’espressione livello “essenziale” di assistenza - equivocità. • l’insieme dell’assistenza non può essere diviso in modo nitido, tra ciò che è e ciò che non è essenziale; • La divisione binaria può avere solo un significato operativo: quando si esemplifica l’essenziale ed il non essenziale, il termine è per lo più utilizzato in questo senso: interventi che sono “molto” essenziali o che sono, o si ritiene siano, decisamente non essenziali: • “essenziale” (dipende da: ideologia politica, sviluppo della sanità, possibilità economiche) • Limiti rigidi ai contenuti del SSN • Principi di efficacia clinica scientificamente dimostrata e di economicità relativa: principi chiari ma generici (non possono trovare applicazione automatica) - di qui il compromesso: • prima individuazione di macro livelli essenziali (medical necessity); • attribuizione all’operatore periferico (medico) l’onere di operare delle scelte di erogazione del servizio sulla base di linee guida “accreditate”. • Imbarazzo politico a ridurre i livelli di garanzia sanitaria • Si cerca di comunicare che di certo l’”essenziale” non viene negato; non si riesce a definire, in assoluto, ciò che è essenziale – conseguentemente, diventa essenziale ciò che è garantito e garantito ciò che è essenziale. • Il limite della “garanzia” è definito politicamente, pur con criteri tecnici di supporto, e non da un riconoscimento oggettivo di una essenzialità clinica. PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  36. conoscere per assistere Impegni LEA: garanzie – appropriatezza – compatibilità economica • Criteri di inclusione/esclusione delle prestazioni nei LEA • È pertinente con i fini del SSN? • È in linea con i principi etici della nostra società? • È efficace? • È inefficace? • È fortemente richiesta dai cittadini? • C’è richiesta da parte degli operatori sanitari? • È rilevante in termini di miglioramento della salute? • È rilevante per garantire l’equità? • È sostenibile da parte della maggioranza della popolazione? • Determina una spesa rilevante per il SSN (benefici>costi)? PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  37. conoscere per assistere Impegni LEA: garanzie – appropriatezza – compatibilità economica Il settore MR rispetto ai LEA Il volume della domanda è adeguato? Quando la domanda è limitata a pochi soggetti, ad esempio per la relativa rarità della situazione di bisogno, il mercato non può predisporre una offerta con criteri di redditività; ne consegue che l’unica alternativa è il contributo pubblico, totale o parziale I costi sono elevati? L’essenzialità di un intervento può essere anche ignorata se il costo è minimo e sostenibile da chiunque; diventa rilevante quando invece l’utente comune può aver difficoltà (anche per costi non monetari) ad acquisirlo sul mercato. È importante garantirne l’equità d’accesso? C’è quasi una tautologia concettuale tra essenzialità ed equità; se si afferma il primo principio diverrebbe assurdo non affermare contemporaneamente che tutti devono poter accedere a quel livello di assistenza. Deve essere finanziato dal bilancio pubblico Il sistema sanitario pubblico deve garantire che tutti la reale possibilità di usufruire. Ripartendo i costi secondo la proporzione della fiscalità generale o con altri sistemi. PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  38. conoscere per assistere Impegni Risposta/applicazione disomogenea crea: • Percezione da parte dei pazienti di cattiva medicina • conseguente mancanza di fiducia • migrazione di pazienti • Percezione di mancanza di professionalità • Inappropriatezza da parte di Istituzioni/amministratori Scopo e vantaggi dei PDT • omogeneità in tutto il territorio • comuni criteri di sospetto, di diagnosi e terapia • comuni protocolli di follow-up • migliore sensibilità degli operatori • strumenti di monitoraggio del processo - efficacia clinica del PDT proposto - modifica aspetti - correggere eventuali inapropriatezze - monitoraggio epidemiologico - base dati per ricerche PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  39. conoscere per assistere modificabili misurabili monitoraggio Impegni Presa in carico continuativa Percorso Diagnostico Terapeutico Riabilitativo Protocolli organizzativi(contesto di riferimento) Linee guida(evidenza scientifica) condivisione PDTA PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

  40. conoscere per assistere Area Vasta: Tavoli di lavoro gruppi di lavoro finora attivati per • condivisa definizione operativa di caso • strumenti operativi • presa in carico • trattamenti (farmacologici e non) da considerare essenziali ad integrazione dei Lea nazionali. metodologia di lavoro testo-base per la discussione discussione - eterogeneità delle diverse realtà cliniche Importanza approccio diverse età malattie neurologiche malattie metaboliche malattie ematologiche malattie dell’apparato genito-urinario sclerosi laterale amiotrofica gruppo farmacisti PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Servizio Economia e programmazione sanitaria – Ufficio Programmazione, valutazione e controllo dell’attività sanitaria

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