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Annonce d’un Diagnostic Grave Infection VIH/SIDA

Annonce d’un Diagnostic Grave Infection VIH/SIDA. Prof. Jean-Marie Lang COREVIH d’Alsace. Annonce diagnostic VIH/SIDA. - Qu’est ce qui fait la gravité d’une info ?  ce qu’elle représente pour la personne atteinte - Partir de cette représentation pour informer

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Annonce d’un Diagnostic Grave Infection VIH/SIDA

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Presentation Transcript

  1. Annonce d’un Diagnostic GraveInfection VIH/SIDA Prof. Jean-Marie Lang COREVIH d’Alsace

  2. Annonce diagnostic VIH/SIDA - Qu’est ce qui fait la gravité d’une info ?  ce qu’elle représente pour la personne atteinte - Partir de cette représentation pour informer •  TOUTE ANNONCE DE DIAGNOSTIC EST UN ACTE GRAVE

  3. En fait grande diversité des situations… • Maladie(s) grave(s) révélatrice(s) • Gravité immédiate de la ou des maladie(s) • Effet masquant du diagnostic VIH/SIDA si maladie vécue comme non exposante (stigmatisante) : lymphome, tuberculose, infection pneumocoque, hépatite virale… • Absence de symptôme : • Choc et incompréhension…détresse • « …je m’y attendais ou c’est ce que je craignais… » • Voire « soulagement »: «… maintenant je sais… » • Etc…

  4. La Gravité Perçue • Le choc des mots : SIDA = mort • Au mieux : absence de guérison • En tout cas traitement lourd avec beaucoup d’effets secondaires • Altération projets de vie: affectif, sexuel, familial, loisirs, vie sociale et professionnelle, etc… • Altération de la qualité de vie en tout cas

  5. Eviter les faux problèmes !!! • QUESTIONNER « lourd » sur le mode de contamination • INSISTER « dur » sur le dire au ou à la conjoint(e) : en mettant en avant la non-assistance à personne en danger…!!!! • TRACER les partenaires… • Exprimer un jugement de valeur sur la prise de risque

  6. Les fausses « bonnes idées » • Éviter les mots des maux pour protéger du choc de la réalité (les maux des mots) • conspiration du silence : « ce qu’on ne sait pas ne fait pas mal » • user d’euphémismes pour adoucir l’annonce • « quelque chose dans le sang » • « le virus latent pas encore développé ! » • User d’un jargon technique incompréhensible

  7. Les images qui défilent… • …Le virus qui ronge en dedans… • ET le regard des autres!!! • Peur : • stigmatisation et amalgame • « tout le monde va savoir… » • « …surtout ne le dites pas à… » • rejet et exclusion

  8. Les fausses « bonnes idées » (suite) • Excès d’optimisme sur le diagnostic, le pronostic, l’impact des traitements • Ambiguïté et équivoque des « infos » du style… on ne sait pas tout, pas bien… • Les préjugés classiques : • Malade qui ne veut pas savoir ou est trop fragile pour entendre la vérité • « pas de nouvelles…bonnes nouvelles ! » • Dire à l’entourage mais pas au patient…!!!

  9. Annonce d’un Diagnostic Grave • Pour la personne atteinte: le droit de savoir c’est le droit de comprendre • Pour le médecin: le devoir d’informer c’est: • expliquer clairement • se faire comprendre • Accompagner +++ • ne pas désinformer

  10. Annonce d’un Diagnostic Grave • Objectivité et professionnalisme  faits • Empathie et émotion contribuent à la qualité de la relation • Sujet atteint=premier partenaire des soins et seul décideur des choix •  information objective et complète •  liberté des choix •  adhésion et consentement éclairés

  11. EN PRATIQUE… • Ne pas tout vouloir dire tout de suite: • Tout ne peut être entendu • Beaucoup est déformé par le choc immédiat • Voir et revoir, dire et reprendre… • Ne pas dire faux • Analyser l’entourage personnel et social • Demander qui d’autre est au courant • Proposer au sujet de se faire accompagner: entendre à deux c’est mieux (rôle « relais »)

  12. Cohorte APROCOQdV durant 3 ans de multithérapie • Facteurs associés à QdV mentale et physique (auto-questionnaire MOS-SF-36) • 1281 sujets inclus dans 47 centres français • 36O patients M0 ,M4 puis tous les 8 mois M36 •  relation de confiance avec médecin+++ •  satisfaction quant aux explications fournies+++ •  impact négatif d’être une femme et d’avoir des enfants •  impact négatif des changements de traitements (à discuter)

  13. LES MESSAGES IMPORTANTS • L’apport des traitements : l’avant et l’après 1996 • Les soins globaux (évaluation des problèmes) • Les progrès thérapeutiques • La réduction des risques de transmission • Les devoirs de confidentialité • Le maintien des projets de vie

  14. ET FINALEMENT… • EST-CE BIEN DIFFERENT DES AUITRES MALADIES et des devoirs de soins ? • Le VIH/SIDA n’ a créé aucun problème nouveau • Il rend simplement inadmissibles tous les dysfonctionnements…et n’en pardonne aucun !

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