Een belevings- en attitudeonderzoek bij Vlaamse kinderen omtrent beslissingen rond levenseinde

1. Een belevings- en attitudeonderzoek bij Vlaamse kinderen omtrent beslissingen rond levenseinde 3e licentie Orthopedagogiek Joke De Wilde

2. Inhoud les • Video: ter illustratie van onderwerp ‘De macht van de dokter’ (Vara – Nederland) 16 mei 2000 • Bespreking onderzoek ‘Een belevings- en attitudeonderzoek bij Vlaamse kinderen omtrent beslissingen rond levenseinde’ • Video: Telefacts (onder voorbehoud)

3. Inhoud presentatie • Motivatie onderzoek • Begripsomschrijving • Vooronderzoek • Methode • enquête - vignettenonderzoek • populatie: representatieve steekproef Vlaamse jongeren • procedure • Resultaten • Conclusies

4. Motivatie onderzoek • Nederland: minderjarigen betrokken in euthanasiewetgeving • onderscheid tussen 12- tot 16-jarigen en 16- tot 18-jarigen • jeugd zelf aan het woord over maatschappelijk thema • verschil in mening over beslissingen rond levenseinde tussen beide leeftijdgroepen

5. Begripsomschrijving • Beslissingen rond het levenseinde betreft handelwijzen van artsen rond het levenseinde van hun patiënten (HALP, Deliens, L., Bilsen, J., et al., 1998) • literatuur: verschillende indelingen en definities • belang eenduidige terminologie • HALP= ‘alle handelingen of het nalaten van handelingen van artsen met de bedoeling het levenseinde van de patiënt te bespoedigen, of die waarbij de arts rekening houdt met de waarschijnlijkheid dat het levenseinde wordt bespoedigd’

6. Begripsomschrijving (vervolg) • HALP’s ingedeeld in drie categoriën: • stopzetten of niet opstarten van een behandeling met een potentieel levensverlengend effect • intensiveren van pijn- en/of symptoombestrijding met een potentieel levensverkortend effect • toedienen, verstrekken of voorschrijven van levensbeëindigende middelen • rekening houden met: intentie arts, overleg patiënt, verzoek patiënt, patiënt in staat mening kenbaar te maken?

7. Begripsomschrijving (vervolg) BEGRIPPENKADER: • niet behandelen: het staken of niet opstarten van een medische behandeling met een potentieel levensverkortend effect, al dan niet op verzoek van de patiënt • intensiveren van pijn- en/of symptoombestrijding: het toedienen van middelen met een potentieel levensverkortend effect, al dan niet op verzoek van de patiënt • euthanasie: het toedienen van middelen met het uitdrukkelijk doel het levenseinde van de patiënt te bespoedigen, op diens verzoek

8. Vooronderzoek • VRT Studiedienst ism Chi Kwadraat, Ketnet-programma ‘Mijn gedacht!’: onderzoek naar mening Vlaamse kinderen omtrent euthanasie, drie Vlaamse scholen, 225 leerlingen, niet representatief • Interviews: meisje 13 jaar, hersentumor; jongen 9 jaar, leukemie + syndroom van Guillain-Barré

9. Methode (enquête) • vignettenonderzoek = gebruik van casussen om de mening van personen te bevragen voordeel: probleem van definiëren van begrippen vermeden • vignetten zo opgesteld dat condities dichotoom en systematische variëren, op die manier nagegaan onder welke voorwaarden jongeren euthanasie toelaatbaar vinden (zie tabel: schematisch overzicht + vragenlijst) • drie antwoordcategorieën: ‘ja’, ‘neen’ en ‘ik weet het niet’ • leeftijd jongeren in de casussen is 14 jaar

10. Methode (enquête) • Om efficiënt gegevens te verzamelen gebruik gemaakt van ‘touch screen units’ = consoles met ingebouwde computer en aanraakscherm (zie foto’s) • door grafische weergegeven drukknoppen geïnterviewde door de computer geleid naar vragen die hij of zij moet beantwoorden • voordeel: • data zijn foutloos • geen missing values • invullen vragenlijst anoniem

11. Enquête (+ codeboek)

12. Methode (populatie) • Leerlingen uit het tweede en vierde middelbaar, voltijds secundaire onderwijs • Steekproeftrekking gebaseerd op cijfers van het Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap, Departement Onderwijs (1999-2000) • rekening gehouden met verdeling van scholen over de provincies, verhouding Vrij en Officieel net en gezorgd voor voldoende spreiding van de onderwijstypes over de onderwijsnetten • 20 scholen over heel Vlaanderen, +/- 100 leerlingen per school

13. Methode (populatie) • adhv lijst met per provincie alle adressen van scholen, at random scholen geselecteerd • scholen telefonisch gecontacteerd • school bereid mee te werken: brief met praktische informatie • school niet bereid mee te werken: opnieuw school at random gekozen

14. Methode (procedure) • Leerlingen niet op voorhand ingelicht over onderwerp (vermijding klasconsensus) • individuele bevraging • niemand weigerde deel te nemen • jongeren enthousiast over gebruik van computers • invullen vragenlijst gebeurde zeer serieus • onderzoeker altijd aanwezig om vragen te beantwoorden of eventueel gesprek te voeren

15. Resultaten • 1769 leerlingen uit het tweede en vierde leerjaar enquête ingevuld • wegens afwijking tussen steekproefpopulatie en totale populatie herweging uitgevoerd • hercodering leeftijd in groep jonger dan of gelijk aan 14 jaar en in groep ouder dan 14 jaar

16. Resultaten Bespreking resultaten (zie samenvattende tabel): • in welke situatie zouden jongeren voor euthanasie kiezen? • in welke situatie vinden jongeren dat de pijnmedicatie mag opgevoerd worden? • in welke situatie vinden jongeren dat de behandelingen mogen stopgezet worden of operaties niet uitgevoerd mogen worden? • recht op informatie • vanaf welke leeftijd mag de dokter het kind een spuitje met een dodelijk middel geven? • in welke situatie mag de dokter GEEN spuitje met een dodelijk middel geven?

17. Resultaten (+ andere antw.)

18. Resultaten

19. Resultaten Recht op informatie (vraag 11 en 12) • vraag 11: 90% van de jongeren: meisje recht om te weten dat ze zal doodgaan, slechts 3% weet het niet • vraag 12: 12% minder die het willen weten, 17% wil het niet weten • jongeren kennen zichzelf het recht op informatie toe, ‘recht om niet te weten’ dient ook gerespecteerd te worden • meisjes recht op informatie belangrijker dan jongens

20. Resultaten • Bij alle vragen categorie ‘ik weet het niet’ het minst aangeduid (tussen 10 - 15%) • vraag 13 (vanaf welke leeftijd mag de dokter het kind een spuitje met een dodelijk middel geven in de veronderstelling dat het kind het zelf wil?): 10% weet het niet • 13% zegt nooit  tegen euthanasie in gelijk welke situatie

21. Resultaten Belang geïnformeerde toestemming (vraag 14) • 77% kind geen spuitje met dodelijk middel indien geen spuitje gevraagd • 69% kind geen spuitje indien niet goed ingelicht • 67% kind geen spuitje indien mening ouders niet gevraagd • 60% kind spuitje ook indien ouders niet akkoord met doodswens kind mening ouders voor veel jongeren belangrijk, maar ermee rekening houden is andere zaak

22. Resultaten Invloed variabelen geslacht, leeftijd, typenet en provincie: • Euthanasie bij meisje met terminale botkanker: • meer jongens voor euthanasie • ASO 70% - TSO 60% - BSO 50% • iets meer jongeren uit Vrij net voor euthanasie, binnen onderwijstype ASO • Euthanasie in geval van terminale situatie: • jongeren ouder dan 14 jaar toleranter tegenover euthanasie  omgekeerd in geval van jongen die door accident beide benen is verloren(niet terminaal)

23. Resultaten Invloed variabelen geslacht, leeftijd, typenet en provincie: • Opvoeren pijnmedicatie bij meisje met terminale botkanker • meer jongens voor opvoeren pijnmedicatie • algemeen: jongeren ouder dan 14 jaar laten het meer toe • algemeen: ASO meest – BSO minst – TSO tussenpositie • Vrij net meest voor opvoeren pijnmedicatie

24. Resultaten Invloed variabelen geslacht, leeftijd, typenet en provincie: • Stopzetten van de behandelingen bij meisje met terminale botkanker • oudere groep toleranter • ASO meest – BSO minst • provincie Antwerpen meest voor stopzetten van behandelingen, ook meest tolerant tov euthanasie bij jongen die door accident beide benen is verloren

25. Conclusies • Jongeren onderscheid tussen terminale en niet-terminale situaties in oordeel over euthanasie bij leeftijdgenoten • pijn speelt daarbij grotere rol dan afhankelijkheid • lichamelijke verminking bij iemand met normale levensverwachting erger dan aftakelingsziekte • onderscheid gemaakt tussen het doen van iets en het nalaten van iets te doen: doen van iets minder getolereerd dan het nalaten van iets te doen (vraag 3, 4, 10, 8) (zie samenvattende tabel)