Sistem flexibil pentru stocarea si accesarea informatiilor despre pacientii cu genodermatoze

1. Sistem flexibil pentru stocarea si accesarea informatiilor despre pacientii cu genodermatoze Universitatea de Medicina si Farmacie “Iuliu Hatieganu” Cluj Napoca Universitatea Tehnica din Cluj Napoca

2. Dezvoltarea unui sistem accesabil prin internet care sa permita stocarea si accesarea datelor relevante despre pacientii cu genodermatoze (boli genetice ale pielii) Acest sistem va facilita Acces rapid la informatie pentru scopuri didactice si de cercetare Transferul datelor intre unitatile medicale Colaborarea dintre diferiti specialisti Extragerea informatiilor statistice si epidemiologice Bolile luate in considerare: Utilizatorul va putea configura sistemul pentru orice boala si pentru orice procedura medicala - flexibil Obiective

3. Bolile genetice ale pielii • Simptome multiple si eterogene la nivelul pielii (anomalii de pigmentare, bule, atrofii, etc) • Afectari ale parului, unghiilor, si ale mucoaselor • Afectari ale procesului de crestere • Complicatii oncologice • Multiple simptome non-specifice asociate • Sunt implicate multiple gene si exoni • Diagnosticul este dificil, uneori imposibil, fara analiza ADN • Nu exista vindecare definitiva, doar tratament simptomatic • Preventia in cadrul arborelui genealogic este esentiala

4. Investigatii medicale Exemple de investigatii medicale ce necesita inregistrare in sistem, si tipul de date asociate acestora • Anamneza – text si numeric • Observatii clinice – text, numeric si foto • Prelevare de material biologic – text si numeric • Examinari histopatologice – text si foto • Antigen mapping – text, numeric si photo • Analiza ADN – text, numeric, foto si fisiere binare • Alte observatii - text

5. Caracteristicile registrului • Operare prin pagini Web, pe Internet • Controlul accesului folosind utilizatori si drepturi • Stocarea datelor generale despre pacienti • Organizarea si stocarea datelor medicale pentru orice fel de boala si/sau procedura medicala • Formulare definite de utilizator pentru editarea datelor medicale • Permite utilizarea imaginilor si a fisierelor binare (orice fel de informatie) • Accesarea datelor in formatul unei foi de observatie • Functie de cautare pentru accesare rapida

6. Tipurile de utilizatori • Administrator: creaza conturi de utilizator, sterge conturile, stabileste drepturile pentru fiecare utilizator, editeaza si sterge orice informatie din baza de date. • Corector: citeste, adauga, editeaza si sterge orice informatie din baza de date, dar nu poate accesa informatiile despre utilizatori. • Editor: adauga date noi si poate edita contributiile proprii. Acest tip de utilizator este dedicat personalului medical. • Cititor: citeste informatia stocata in registru, dar nu poate face modificari. Acest tip de utilizator este dedicat medicilor rezidenti si studentilor, care pot folosi aceasta informatie in scop educational si de cercetare.

7. Organizarea datelor medicale • Datele medicale sunt grupate pe inregistrari. • Un pacient poate avea mai multe inregistrari. • O inregistrare poate avea mai multe examinari, fiecare examinare avand un anume tip. Se permit mai multe examinari de acelasi tip. • Datele unei examinari sunt editate in campuri. • Tipul si organizarea campurilor sunt stabilite de catre formularul asociat examinarii. • Utilizatorii cu drepturi de administrare pot crea, edita si sterge formulare. • Formularele pot fi dedicate fiecarei familii de boli, sau pot fi reutilizate.

8. Structura bazei de date

9. Interfata utilizator - functii • Controlul accesului • Crearea si editarea informatiilor despre pacienti si utilizatori. • Proiectarea formularelor pentru examinarile medicale. • Crearea si editarea inregistrarilor pacientilor. • Colectarea datelor medicale (inclusiv imagini si fisiere binare) • Accesarea datelor medicale prin generarea fiselor pacientilor • Accesarea datelor prin cautare

10. Pagina de start a aplicatiei registrului. Sistemul cere un nume de utilizator si o parola pentru a permite accesul.

11. Dupa verificarea accesului, se poate utiliza aplicatia. Daca se doreste adaugarea informatiilor despre o boala noua, se incepe prin a accesa sistemul de administrare a formularelor.

12. Aici sunt listate toate formularele existente. Daca acestea nu sunt suficiente, vom crea un formular nou.

13. Dupa ce formularul nou a fost creat, el apare in lista. Se va alege optiunea de editare pentru a defini campurile de pe formular si tipul acestora.

14. In acest moment utilizatorul poate crea campurile destinate introducerii datelor. La crearea unui camp nou se specifica numele acestuia si tipul. Tipurile disponibile sunt: eticheta (un text static), text, lista de optiuni, da/nu, si fisier.

15. Campurile de tip fisier pot fi folosite pentru stocarea imaginilor, sau pentru stocarea altor fisiere rezultate in procesul de diagnostic (de exemplu secvente ADN). Campurile pot fi reordonate prin folosirea sagetilor, sau pot fi sterse.

16. Formularul se salveaza automat la fiecare modificare. In momentul in care editarea este completa, se poate utiliza. Pasul urmator este introducerea datelor personale ale pacientului.

17. Administrarea datelor despre pacienti: se poate crea un pacient nou, se poate cauta dupa nume un pacient existent, sau se poate vedea lista tuturor pacientilor.

18. Dupa introducerea unui pacient nou, el va aparea in lista. Datele personale pot fi modificate ulterior, sau pacientul poate fi sters cu totul. In vederea editarii informatiilor medicale, se va alege optiunea “select”.

19. Datele pacientului selectat vor fi vizibile in partea superioara a ferestrei. Odata pacientul selectat, se va intra in sectiunea “Inregistrare”. La un pacient nou, se va apela optiunea “Creare inregistrare”.

20. La crearea unei inregistrari se specifica medicul, locatia si data. In principiu, o inregistrare corespunde unei internari, si va grupa toate informatiile obtinute despre acel pacient in acea internare.

21. Dupa ce inregistrarea a fost creata, se vor adauga examinari (investigatii). Se alege tipul examinarii, care este dat de formularul ales din lista de formulare.

22. In acest moment se pot introduce datele care privesc starea medicala a pacientului, in campurile formularului corespunzator examinarii. Cand campurile sunt completate, se va salva examinarea in baza de date.

23. Fiecare examinare salvata va fi regasita ca o componenta a inregistrarii pacientului. Utilizatoru va avea oricand posibilitatea de a modifica datele unei examinari, de a o sterge, sau de a adauga noi examinari la aceeasi inregistrare, chiar daca sunt de acelasi tip. Pentru regasirea datelor se va accesa sectiunea “fisa pacient”.

24. O fisa pacient va fi generata pe baza unei inregistrari. Din acest motiv, suntem rugati sa alegem inregistrarea dorita. Un pacient poate avea mai multe inregistrari atasate.

25. Din toate examinarile grupate intr-o inregistrare, avem posibilitatea de a alege doar cele care ne intereseaza, prin bifarea casutei din dreptul acestora.

26. Sistemul va lista datele pacientului intr-un format usor de listat la imprimanta sau de vizualizat pe ecran. Imaginile vor putea fi vizualizate accesand link-ul din dreptul numelui acestora.

27. Daca fisierul este de tip imagine, va fi afisat pe ecran. Daca este de alt tip, va putea fi salvat pe disc. Utilizatorii se vor putea intoarce la fisa pacientului folosind optiunea “inapoi” a browser-ului web.

28. Generarea fisei pacientului este metoda cea mai completa dar si cea mai lenta de a accesa informatiile. O alta posibilitate este de a apela la sistemul de cautare.

29. Utilizatorul poate specifica un cuvant cheie, si sistemul va afisa lista examinarilor unde apare acel cuvant.

30. Lista examinarilor care se potrivesc cu cautarea contine link-uri (legaturi) spre respectivele examinari.

31. Prin accesarea link-urilor oferite de sistemul de cautare, utilizatorul va vizualiza datele examinarilor in acelasi format ca in fisa pacient.

32. Extensii posibile • Cautare avansata • Procesul de cautare sa fie ghidat de optiuni suplimentare, pe langa cuvintele cheie • Comparatia cazurilor • Comparatia inregistrarilor pacientilor pe baza simptomelor, a mutatiilor, a rezultatelor de laborator, etc. • Analiza statistica • Gasirea corelatiilor dintre incidenta bolilor si regiunile geografice, rasa, etnicitate, etc.

33. Multumiri Activitate finantata de grantul CEEX DEGEB “Diagnostic molecular al epidermolizelor buloase. Tehnici moderne de cercetare, diagnosticare, tratament si prevenire a epidermolizelor buloase. Realizarea unui registru national al genodermatozelor-DEGEB” Nr. grant 126/2006 Director de proiect: Prof. Dr. Rodica Cosgarea www.degeb.org