En studie

1. En studie End-of-lifedecision making in nursinghomes Del 1 NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

2. Forskningsspørsmål i utgangspunktet • Hvilke rolle og medvirkning har pårørende i beslutningsprosesser knyttet til begrensning av livsforlengende behandling? • Hvilke erfaringer har leger og sykepleiere i forhold til beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling der pasienten ikke er samtykkekompetent? NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

3. Forskningsspørsmål i utgangspunktet • Hvordan opplever pårørende beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling der pasienten ikke er samtykkekompetent? • Hvilke refleksjoner og begrunnelser ligger bak pårørendes standpunkt i beslutningsprosesser der pasienten ikke er samtykkekompetent? NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

4. Metode • Forskningsspørsmålene gir føring for valg av metode: • Kvalitativ tilnærming til forskningsprosessen der forskeren er sentral som instrument • Kvalitative dybdeintervju der hensikten er å få kunnskap om hva som skjer rundt livets slutt i sykehjem fra de som har erfaringer NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

5. Deltakere Leger, sykepleiere og pårørende fra 10 sykehjem i Sør-Norge NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

6. Design Eksplorativt design som er fleksibelt i sin karakter Refleksibilitet gjennom hele prosessen Hensiktsmessing utvalg (purposive sampling) Nye forskningsspørsmål i løpet av forskningsprosessen NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

7. Forskningsspørsmål som oppsto underveis som konsekvens av designet • Hvordan beskriver leger og sykepleiere samhandlingen om livsforlengende behandling internt i sykehjemmet, og mellom sykehus og legevakt? • Hvilke konsekvenser har organisering og samhandling internt og mellom nivåene for pasienter og pårørende? NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

8. Paper 1 Dreyer, A., Forde R., Nortvedt P. (2009). "Autonomy at the end of life: life-prolonging treatment in nursing homes- relatives' role in the decision-making process.“ Journal of Medical Ethics.35(11): 672-677 NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

9. Funn Manglende rutiner for inkludering av pårørende i beslutningsprosesser Pårørende har manglende kunnskap om livets slutt Deres rolle som pårørende diskuteres lite Pårørende tror de skal ta ansvar for behandlingsspørsmål – noe som er en byrde i ettertid NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

10. Paper 2 Dreyer, A., Forde R., Nortvedt P. (2010). "Life-prolonging treatment in nursing homes: how do physicians and nurses describe and justify their own practice?" Journal of Medical. Ethics 36(7): 396-400 NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

11. Funn Manglende vurdering av samtykkekompetanse Pårørende inkluderes lite i beslutningsprosesser- til tross for lovregulering Legene gir livsforlengende behandling de selv mener ikke gagner pasienten – om de presses av pårørende Konflikt mellom pårørende og helsepersonellet tar fokus bort fra vurderinger om hva som er det beste for pasienten NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

12. Paper 3 Dreyer, A., Forde R., Nortvedt P. (2011). "Ethical decision-making in nursing homes: influence of organizational factors." Nursing Ethics 18(4): 514-525 (Paper 3) NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

13. Funn • Rammen for faglig samhandling mellom leger og sykepleiere er ikke i tråd med medisinsk etikk og norsk helselovgivning • Disse forholdene påvirker omsorgen for syke og døende pasienter og deres pårørende NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

14. Innhold i avhandlingens diskusjon • Manglende vurdering av samtykkekompetanse • Fravær av pasienten som hovedperson • Pårørendes rolle er utydelig • Manglende startpunkt for samhandling med pårørende • Svak omsorg for pårørende som sørgende NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

15. Innhold i avhandlingens diskusjon • Svake praktiske og organisatoriske rammer for beslutningsprosesser • Svak organisatorisk etisk ansvar (systemnivå) • Manglende kunnskap og ferdigheter om beslutningsprosesser- et lederansvar og et personlig faglig ansvar • Gap mellom medisinsk etikk, lovverket og praksis NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

16. Beslutningsprosesser ved livets slutt i sykehjem ”Dagens situasjon” Del 2 NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

17. Når er nok nok? - da er døden det neste • Når er vi kommet dit? • Hvem er ”vi”? • Hvordan gjøres vurderingene? NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

18. Den store illusjon: Helsepersonellet • tror at pårørende ser endringer hos pasienten og forstår når det går mot slutten • tror at pårørende har kunnskap om livets slutt • tror at vi gir god og tilstrekkelig informasjon • tror at ”vi” har felles forståelse og syn på behandlingsnivå ved livets slutt NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

19. Bakgrunnen for denne illusjonen • Enhver situasjon i sykehjem er ”ferskvare” • Vi kan ikke ta noe for gitt, fordi hver situasjon er ny og unik (konstellasjoner mellom helsepersonell og pasient/pårørende og også mellom ulike aktører i teamet) • Kun ved å innse dette kan vi bli gode NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

20. Mulige implikasjoner for praksis • Beslutningsprosesser i fellesskap mellom leger/sykepleier og pasienter/pårørende (SDM) • Gode rutiner for beslutningsprosesser - Innkomstsamtaler - Omsorgsplan (AdvancedCare Plan/ ACP) - Rutiner for faglige møter mellom leger og sykepleiere • Systematisk etikkarbeid NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

21. Begrunnelse for samtalen - der døden er tema Faglig begrunnelse • I sykehjem er det mye fokus på medisinsk behandling og mindre på pasienten som person. Forskning viser at eldre over 80 er opptatt av døden og ønsker å snakke om døden (Schaffer 2007, Kahana, Dan et al 2004) • Pårørende er viktig for pasienten, både praktisk og følelsesmessig (Rabow, Hauser et al 2004, Seymour, Gott et al 2004) • Ulike studier viser at leger opplever at det er vanskelig å snakke om døden ( Rurup, onwuteaka-Philipsen et al 2006). Dette gjelder også pleiepersonellet • Samtale om døden bør tas opp så snart som råd for å etablere klima for samarbeid (Knops Srinivasan et al 2005) • De fleste pasienter som får ”fast plass” på sykehjem, dør der (99 %) NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

22. … videre… • Pårørende mangler ofte kunnskap om døden og er redd for å spørre • Å skulle miste foreldre – uavhengig av alder - reiser ofte eksistensielle spørsmål • Helsepersonell undervurderer pårørendes sorg ved forestående død (Forbes, Bern-Klug et al 2000, Bloche 2005) • Sorg knyttet til forestående tap kan føre til at pårørende krever utstrakt behandling som ikke er til det beste for pasienten • Pårørende er ikke nødvendigvis i takt med helsepersonellets observasjoner av at pasienten er dårligere - de ønsker at det blir fortalt dem eksplisitt underveis • Sist og ikke minst: lite/dårlig kommunikasjon med pårørende ved innleggelse gjør det vanskelig å skape tillit senere i forløpet NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

23. Ulike samtaler Innkomstsamtale Oppfølging (planlagt) Samtale ved endret helsetilstand Ønsket samtale fra pasient eller pårørende Samtale med pårørende etter pasientens død NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

24. Innkomstsamtalen FORMÅL: • Bli kjent - skape tillit • Presentere den profesjonelle behandling og omsorg (inkl. relevant medisinsk behandling, lindrende behandling, god omsorg og samarbeid mellom de involverte) • Sette fokus på viktigheten av at den siste fasen i livet skal bli god og at en forbereder seg på det som skal komme • Kartlegge pasientens ståsted • Kartlegge pårørendes erfaring og ståsted - Hva tenker de om at pasienten har flyttet inn i sykehjemmet- • Definere roller - klargjøre forventninger mellom alle involverte • Avdekke ubesvarte spørsmål • Legge plan for videre samarbeid – samt kontaktperson NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

25. Vær godt forberedt • Sette av tid sammen før samtalen - hvem er pasienten? - hvem er pårørende? – hva lurer vi på? • Diskutere hvordan og hvilke åpne spørsmål en kan stille - det er ofte ufarlig- men det er en øvelse å ikke skulle ”fortelle” • Hvem leder? • Tidsaspekt NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

26. Nødvendig utgangspunkt Døden i sykehjem- som naturlig utgang på et langt liv Fysisk Psykisk Sosialt Åndelig NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

27. Begrepsavklaring – også til å dele med pasienter og pårørende • Kurativ behandling • Livsforlengende behandling • Palliasjon • Eutanasi • La dø • Samtykkekompetanse • Forsvarlig behandling og omsorg • Behandlingsansvarlig NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

28. Avskjed • Sikre fokus også utover medisinsk behandling, legge til rette for å ta farvel i god tid • Å miste en mor eller far ved høy alder kan reise en rekke eksistensielle spørsmålDreyer, A., Forde R., Nortvedt P. (2009). "Autonomy at the end of life: life-prolonging treatment in nursing homes- relatives' role in the decision-making process.“ Journal of Medical Ethics.35(11): 672-677 • Eldre er opptatt av dødenLloyd-Williams, M., V. Kennedy, et al. (2007). "The end of life: a qualitative study of the perceptions of people over the age of 80 on issues surrounding death and dying." J Pain Symptom Manage34(1): 60-66. NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

29. Rutiner og planlegging er sentralt • Hva slags rutiner har dere knyttet til vurdering av livsforlengende behandling? • Hva savner dere? NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

30. Faglig forsvarlighet • Helsepersonelloven § 4 (Hlspl 1999):Helsepersonell skal utføre sitt arbeid i samsvar med de krav til faglig forsvarlighet og omsorgsfull hjelp som kan forventes ut fra helsepersonellets kvalifikasjoner, arbeidets karakter og situasjonen for øvrig • Det er et lederansvar å sikre at leger og sykepleiere er skolert i å samtale om døden • Hva er faglig forsvarlig når det gjelder tilbud/samtalens karakter? NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

31. Legge plan for videre samarbeid • Når er det naturlig å invitere til ny samtale? • Hvem skal være med? Pårørende alene? ( – om det er i tråd med pasientens ønske) • Hva skal dokumenteres og hvorfor? NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

32. Når nok er nok • er det ideelle at de involverte opplever at : ”nå er vi der” • har vi gode rutiner for hva som skal gjøres • er det ideelle at palliasjon overtar fokus over kurativ behandling Better palliative care for older people: http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0009/98235/E82933.pdf NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

33. Det vanskelige ”enkle” bør kommuniseres • Lynn J, Adamson DM. Living well at the end of life: adapting health care to serious chronic illness in old age. Arlington, VA, Rand Health, 2003: Kurativ behandling Behandling PalliasjonEtterlatte Tid NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

34. ”Veileder for behandlingsavslutning” http://www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/beslutningsprosesser-ved-begrensning-av-livsforlengende-behandling/Sider/default.aspx Og andre verktøy Seksjon for medisinsk etikk: http://www.med.uio.no/helsam/tjenester/kunnskap/etikk-helsetjenesten/kommunehelsetjenesten/index.html Her ligger mange aktuelle linker til etikk arbeid NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

35. Oppsummering • Å skape tillit er viktig for at pasienten og de pårørende skal få en god avslutning sammen • Dette må forberedes allerede fra innleggelsen – i en naturlig og planlagt sammenheng • Det er langt bedre å stille spørsmål, enn å ”dosere” • Faglig forsvarlig omsorg i sykehjem handler om å tørre å snakke om døden - det er et ledelsesansvar å skolere de ansatte - den enkelte har ansvar for å møte pasienter og pårørende på en måte der en observerer og møter deres usikkerhet, manglende kunnskap og sorg NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

36. Oppsummering • Pasienten bør være hovedperson i beslutningsprosesser • Behov for sterkere fokus på avskjed og det å avslutte et langt liv • Pårørende rolle bør bli tydeligere • Behov for bedre rutiner for samhandling internt i sykehjemmet og mellom nivåene NSF konferanse Fagernes 12.2.2014

37. Illustrasjonsfoto (Microsoft) NSF konferanse Fagernes 12.2.2014 37

38. Illustrasjonsfoto (Microsoft) NSF konferanse Fagernes 12.2.2014 38

39. Illustrasjonsfoto (Microsoft) NSF konferanse Fagernes 12.2.2014 39

40. Tilfeldighetene må ikke få råde! Jeg er en avtalens mann. Tror det er viktig med noen retningslinjer. Det forebygger konflikter og problemer. Der på sjukehuset [intensivavdeling] – når far min døde – hadde de sikkert en prosedyre for en samtale. Hvor hjertelig det var, vet jeg ikke. Men det fungerte. På sjukeheimen var det ikke slik. Sønn (60) av en døende far NSF konferanse Fagernes 12.2.2014 40