Représentations Sociales & Cancer

1. Représentations Sociales& Cancer Lionel Dany Service d’Oncologie Médicale, C.H.U de la Timone, Marseille Laboratoire de Psychologie Sociale, Université de Provence, Aix-en-Provence

2. En guise d’introduction… La psychologie sociale… « La psychologie sociale est le domaine d'étude scientifique qui analyse la façon par laquelle nos pensées, nos sentiments et comportements sont influencés par la présence imaginaire, implicite ou explicite des autres, par leurs caractéristiques et par les divers stimuli sociaux qui nous entourent et qui de plus examine comment nos propres composantes psychologiques personnelles influent sur notre comportement social » (Vallerand, 1994)

3. De la science au sens commun Des questions génériques : (a) Comment les gens comprennent-ils, pensent-ils leur monde ? (b) Comment les processus de pensée mis en œuvre pour appréhender notre environnement peuvent nous aider à comprendre l’expérience de la maladie ?

4. ~ Un des aspects essentiel des phénomènes sociaux réside dans la perception que nous en avons. ~ Il s’agit de comprendre le rôle joué par le « mental » dans notre perception du monde, de nous, d’autrui et des comportements. ~ La pensée sociale : une opposition récurrente entre…

5. Les 3 supposés de l’homme « scientifique » (Moscovici et Hewstone, 1984) (1) Innocence de l’observation qu’il effectue (2) Neutralité au monde extérieur (3) Transparence de l’information traitée Violation d’une règle On se retrouve face à un « savant naïf » qui a une ou des idées préalables, qui généralise à tort, qui est irrationnel. Or, c’est bien sur la base de ces processus d’inférences que se distingue l’individu social. La signification n’est pas déterminée par la clarté de la perception ou la justesse des inférences, par les faits ou les éléments d’information. Elle dépend d’engagements antérieurs envers un système conceptuel, une idéologie, une ontologie et un point de vue.

6. Quand la science se transforme… Réalité et somme des connaissances disponibles  Personnification Figuration Substitution ou surajout d’images. Les notions scientifiques deviennent des quasi- métaphores Ontisation Prolonger l’image. Lui conférer une épaisseur de réalité. Des « copies »  plus ou moins simples de cette réalité qui se substituent à la réalité pour le sujet social.

7. Le regard psychosocial comme mode de lecture de la maladie

8. Architecture de la pensée sociale + - Instance de raison Niveau d’intégration Variabilité inter et intra individuelle - +

9. Les représentations sociales L’ensemble organisé des connaissances, des croyances, des opinions, des images et des attitudes partagées par un groupe à l’égard d’un objet social donné. Étudier les représentations sociales, c’est chercher la relation que l’individu entretient au monde et aux choses(Jodelet, 1984). Elles sont reliées à des systèmes de pensée plus larges (idéologiques ou culturels), à un état des connaissances scientifiques, comme à la condition sociale et à la sphère de l’expérience privée et affective des individus (Jodelet, 1989).

10. ~ Les représentations sociales ~ (a) Lien entre représentations et pratiques Les représentations constituent de véritables guides pour l’action. Plus encore, un rapport dialectique, une co-élaboration entre pratiques et représentations. (b) Représentations et processus intergroupes « Les représentations engagent l’appartenance sociale des individus avec les implications affectives et normatives, avec les intériorisations d’expériences, de pratiques, de modèles de conduites et de pensée, socialement inculqués ou transmis par la communication sociale, qui y sont liés » (Jodelet, 1989).

11. ~ Représentations et contextualisation ~ • MORIN (1994) La théorie des représentations sociales est un modèle intégrateur qui permet d’étudier l’articulation entre dynamique cognitive et psychologique, et situation relationnelle et sociale, car il y a toujours correspondance entre forme intellectuelle de pensée et division sociale. Ainsi, étudier les RS de la santé et de la maladie c’est porter un regard psychosocial, effectuer un travail de contextualisation sur ces objets et les comportements associés, c’est penser le social comme un système d’interprétation des maladies, comme système de relations entre personnes situées dans un espace de négociations, d’échanges et de parcours de soins (Morin et Apostolidis, 2002).

12. Le travail de contextualisation(Morin et Apostolidis, 2002) Pose le social comme … … système d’interprétation des maladies ; … système de relations entre personnes situées dans un espace de négociation, d’échanges et de parcours de soin. Le rapport à la maladie Une relation individu-maladie Un rapport société-maladie Un système de transaction entre évènements de santé, individu et groupes sociaux (Morin, 2002).

13. Pensée sociale, cancer… … et souffrance

14. Représentations sociales de la chimiothérapie… … quels enjeux ?

15. La chimiothérapie comme objet de recherche • La chimiothérapie, un objet peu étudié en terme d’attitudes et de représentations • Une place particulière dans la trajectoire de la maladie (Strauss, 1992) • Une seconde rupture biographique, par son mode de contact (spécificité des soins) et ses effets iatrogènes • Une place à part dans l’imaginaire social (l’alopécie comme stigmate de la maladie cancer) Un objet investi individuellement et socialement

16. Chimiothérapie et relation entre médecins et patients • La communication entre patients et médecins : des enjeux autour du diagnostic et du traitement (Byrne, 2002) • Le traitement, un concept clé dans l’analyse de la relation médecin-patient (Quesnel, Garnier et Hall, 2002) • Lien entre modalités de communication et satisfaction des patients (Rotter et al 1992, Stewart 1984) Un objet au cœur de la relation médecins-patients

17. Objectifs de la recherche • Mettre à jour le champ représentationnel (signification et image) de la chimiothérapie, • Étudier la diversité de ces représentations en fonction du statut des individus (patients cancéreux traités par chimiothérapie vs médecins oncologues) • Explorer les perceptions attribuées aux effets secondaires du traitement chimiothérapique en fonction du statut des individus (médecins vs patients)

18. Méthodologie Échantillon • Service d’oncologie médicale du Pr. Favre (hôpital de la Timone – Marseille) • 40 patients atteints de cancer et traités par chimiothérapie • 21 médecins oncologues Questionnaire

19. Les associations libres

20. Les associations libres

21. Attitudes vis-à-vis de la chimiothérapie

22. Les effets secondaires

23. Schématisation des dimensions représentationnelles

24. Conclusion La chimiothérapie Un objet polysémique qui révèle le positionnement des acteurs de la relation thérapeutique face cet l’objet et les attentes normatives qui dessinent les « contours » de leurs statuts (ex. le « bon malade » qui veut guérir, le médecin qui garde sa distance). La chimiothérapie : un moyen de traiter versus un moyen de guérir le cancer Une surestimation des bénéfices attendus / incertitude médicale face à la guérison La « survie » : une interrogation majeure pour les patients Une mise à distance du médecin (neutralité affective) Une asymétrie en terme d’informations Reflet d’une réalité ou questionnement face au niveau d’appropriation de l’information ? Éclairer les processus en œuvre dans les choix thérapeutiques des patients (type de traitement, adhésion thérapeutique, compliance…) Questionner le traitement

25. Représentations et/ou croyances vis-à-vis de la chimiothérapie

26. Méthode ~ Un questionnaire comprenant ~ (1) Un recueil d’associations libres (classiques et avec substitution) à partir des termes cancer et chimiothérapie. (2) Un recueil d’attitudes vis-à-vis de la chimiothérapie. (3) Des questions relatives à la confiance exprimée vis-à-vis de la chimiothérapie.

27. Méthode ~ Populations ~ 62 patients et 26 médecins oncologues du service d’oncologie médicale du centre hospitalier de la Timone (Marseille). ~ Analyses ~ Les associations libres : utilisation d’un logiciel de traitement textuel - Alceste(Reinert, 1999). Les autres données : analyses univariées.

28. Les associations libres « Cancer »

29. Les associations libres « Chimiothérapie »

30. Les associations libres« Conditions de substitution » Deux tendances… (a) Les médecins ont tendance à produire des représentations « projetées » sur les patients, proches de celles réellement produites par les patients. (b) Les patients ont tendance à « projeter » certaines dimensions aux médecins qui sont moins valorisées par ces derniers : vécu de la situation (moral, espoir) et résultats positifs (guérison, rémission).

31. Attitudes concernant la chimiothérapie »

32. Confiance vis-à-vis de la chimiothérapie Médecins 66,15 % Patients 84,32 % Patients selon Médecins 72,11 %

33. Conclusion (a)Une diversité de représentations qui témoigne des « positions » des acteurs de la relation thérapeutique…  Permet de distinguer les impératifs de rôle et normes associées.  Des « logiques » qui se retrouvent lorsque l’on s’exprime pour soi et pour « l’autre ».

34. Conclusion (b) Un passage qui s’opère entre représentations et croyances  Des attitudes qui constituent des modèles d’anticipation et d’expectation.  Des significations en action de « subjonctivation » qui expriment un vœu, une exhortation ou un événement contingent, hypothétique ou prospectif qui nous donne accès à la dimension de l’affectivité (Bruner, 2000).  Des mécanismes qui nous permettent de discerner la composante émotionnelle des représentations et son rôle comme mécanisme adaptatif à la maladie et à l’environnement de soins.

35. Conclusion Des questions en suspens  La saillance des dimensions psychiques chez les médecins : un phénomène de psychologisation (accentuation des facteurs psychologiques) ou le reflet d’une pratique ? La valeur heuristique d’une approche centrée sur les construits socio-cognitifs des patients et médecins  Des éléments de réflexion et de compréhension pour le psycho-oncologue dans sa pratique auprès des patients et des équipes soignantes. Un modèle pour penser les « connaissances » véhiculées au sein de l’interaction thérapeutique.

36. Hommes et Femmes … … même(s) combat(s) ?

37. Avant propos • Des cancers spécifiques selon le sexe. • Les hommes, des cancers plus fréquents pour les tumeurs communes aux deux sexes (Bray & Atkin, 2004 ; Hill & Doyon, 1997). • Des différences attribuables aux comportements et mode de vie des hommes. ________ L’appartenance sexuelle est en mesure d’influencer : (a) les comportements à risques, (b) le recours au dépistage, l’identification des symptômes et le recours au système de santé (c) l’adaptation psychosociale au cancer, enfin, (d) le sens attribué à l’expérience de la maladie.

38. Avant propos

39. La recherche - Objectif - Analyser le rôle de l’identité sexuée dans l’expérience de la maladie cancer et sur la démarche de soin. - Méthode- Analyse de l’activité des soins de supports du service Recherche qualitative exploratoire - 25 entretiens semi-directifs auprès de patient(e)s d’un service d’oncologie médicale. - Une analyse centrée sur la signification de l’expérience vécue.

40. Analyse de l’activité des soins de supports du service

41. RésultatsActivité des psycho-oncologues + Intervention plus fréquente d’un tiers pour les hommes

42. Résultats Activité de l’infirmière clinicienne

43. La recherche qualitative exploratoire

44. Analyse Alceste des entretiens

45. Faire face sur un mode viril « Je ne me suis jamais plaint moi. Si j’ai mal ou n’importe quoi, j’encaisse et je ne dis rien. Ou alors si vraiment je dis quelque chose, c’est que c’est l’extrême. Mais autrement […] J’évite de gémir devant ma famille, même si psychologiquement et tout on a ce problème, j’essaie d’avoir une attitude assez distanciée ». (Pascal, 61 ans, divorcé, 2 enfants, cancer des voies aéro-digestives supérieures) « Moi je suis quand même dur. Je suis quand même dur, ça ne m’affole pas. Vous savez j’ai découvert mon cancer moi-même ». (Alain, 50 ans, célibataire, sans enfant, cancer des voies aéro-digestives supérieures)

46. Comparaison inter-sexe « Il faut le dire [une femme] elle a moins de caractère… enfin par définition c’est plus costaud un homme ». (Pierre, 61 ans, marié, un enfant, cancer des voies aéro-digestives supérieures) « On entend trop souvent dire : Oui, les hommes vous êtes douillets. Alors à un moment je crois qu’on serre les dents, on ne dit plus rien. Parce qu’il ne faut pas nier aussi certaines formules qui ont tendance à déprécier un peu l’homme par rapport à lafemme. On les dit plus résistantes à la douleur, je crois qu’il faut arrêter ». (Alain, 50 ans, célibataire, sans enfant, cancer des voies aéro-digestives supérieures)

47. Faire part de sa « fragilité » « Ça va que moi peut-être j’ai une petite résistance […] En fait j’ai pu constater que j’étais très fragile ». (Stéphanie, 45 ans, mariée, 2 enfants, cancer du sein) « Oui, voilà, j’ai pleuré, oui, bien sûr. J’ai eu une émotion, j’ai pleuré […] C’était vraiment une mauvaise nouvelle. J’étais en forme physiquement, donc je ne comprenais pas, donc c’est vrai que je me suis un peu effondrée ». (Lucie, 52 ans, divorcée, 1 enfant, cancer du colon)

48. Faire part de sa « fragilité » Un contrôle à opérer… « Je n’éprouve pas le besoin d’aller contacter quelqu’un pour m’épancher […] Je pense que chacun doit régler sa petite affaire ». (Marcel, 76 ans, marié, 4 enfants, cancer du pancréas) • … une position sur les soins. • «Je ne vois pas l’utilité, qu’est-ce qu’il [le psychologue] va me dire ». (Albert, 65 ans, marié, 2 enfants, cancer des voies aéro-digestives supérieures) • « Honnêtement, je n’en ai pas besoin, non. Je reconnais que c’est peut-être utile, mais moi personnellement, non. Je fais moi-même ma psychologie ». (Julien, 50 ans, célibataire, sans enfant, cancer de l’intestin)

49. Femmes et liens psychosomatiques « Cette maladie elle m’est sortie à chaque fois que j’avais une grosse émotion et de gros problèmes […] ma mère est morte et même pas une semaine après j’ai eu ça  […] mon ami qui me laisse tomber et j’en ai un autre ». (Annie, 63 ans, concubinage, sans enfant, cancer du sein) « Alors justement, quand je suis arrivée, comme j’avais ce cancer depuis peu, et que ma mère en est décédée, d’une tumeur mammaire, c’est que j’avais toujours eu le pressentiment que j’aurais cette maladie, et que j’en mourrais de surcroît, je l’ai très mal pris parce que je me disais : Voilà, c’est ce que tu as toujours craint qui arrive, et puis voilà, et tes enfants auront la même souffrance que toi ». (Brigitte, 47 ans, mariée, 2 enfants, cancer du sein)

50. Dire son corps : un lieu de différenciation Un corps « limité »… « Je ne tenais pas debout, j’étais dans la chaise, et je roulais… Il fallait que je bouge. C’est-à-dire qu’il fallait que j’ai de l’occupation. Alors je m’en allais, j’étais occupé… » (Henri, 78 ans, marié, sans enfant, cancer de l’intestin) « J’étais plus costaud, plus fort, avant […] Après mon opération j’ai senti… je n’étais pas… la preuve j’ai déménagé le 22 octobre, il a fallu remuer des caissons et des cartons et tout, je les portais et tout, alors que maintenant je ne pourrais pas ». (Jules, 74 ans, marié, 3 enfants, cancer des reins) Un corps « déformé »… « La perte de mes cheveux. Cà c’était vraiment très difficile. Le jour où je suis arrivée à la maison avec ma perruque, je me sentais soulagée. » (Fabienne, 52 ans, mariée, 2 enfants, cancer du sein) « Moi je suis tout le temps en train de regarder, quand je suis dans la rue, devant les magasins, je suis tout le temps à regarder les femmes autour de moi... c’est une obsession. Je suis tout le temps en train de regarder les cheveux des autres. » (Lucie, 52 ans, divorcée, 1 enfant, cancer du colon)