VPLYV SVOJPOMOCNEJ SKUPINY NA KVALITU ŽIVOTA PACIENTOV SO SKLERÓZOU MULTIPLEX

1. VPLYV SVOJPOMOCNEJ SKUPINY NA KVALITU ŽIVOTA PACIENTOV SO SKLERÓZOU MULTIPLEX PhDr. Ľudmila Majerníková, PhDr. Dagmar Magurová, PhD.Katedra ošetrovateľstva, Fakulta zdravotníctva Prešovská univerzita v Prešove

2. KVALITA ŽIVOTA PACIENTOV WHO definuje kvalitu života ako: „individuálnu percepciu pozície jedinca v živote v kontexte kultúry a hodnotového systému so zreteľom na ciele, očakávania, štandardy a záujmy“. Je to dynamicky sa meniaci stav, ktorý ovplyvňuje komplex klinických, osobných a sociálnych činiteľov .

3. Charakteristika svojpomocnej skupiny • Svojpomocná skupina je malá dobrovoľná organizácia, ktorá sa skladá z jednotlivcov s podobnými zdravotnými, sociálnymi či každodennými starosťami. • Svojpomocné skupiny sú založené na predpoklade, že osobe so zdravotným alebo iným znevýhodnením môže najviac pomôcť osoba, ktorá prešla, alebo prechádza v súčasnosti podobnou situáciou.

4. CIELE VÝSKUMU Cieľ č.1 Zistiť a porovnať úroveň kvality života u pacientov so SM navštevujúcich a nenavštevujúcich klub v telesnej oblasti. Cieľ č.2 Zistiť a porovnať úroveň kvality života u pacientov so SM navštevujúcich a nenavštevujúcich klub v oblasti psychickej a duševnej. Cieľ č.3 Zistiť a porovnať úroveň kvality života u pacientov so SM navštevujúcich a nenavštevujúcich klub so SM v sociálno-ekonomickej oblasti.

5. Hypotézy výskumu 1/2 Hypotéza č.1 Predpokladáme, že sa pacienti so SM v telesnej oblasti kvality života budú interskupinovo signifikantne odlišovať v závislosti od využívania podpory svojpomocnej skupiny. H1a: Predpokladáme, že skupina pacientov so SM využívajúcich pomoc SS bude vykazovať signifikantne nižšie škálové hodnotenie v jednotlivých oblastiach merajúcich úroveň telesnej sféry kvality života ako skupina pacientov nevyužívajúca pomoc SS. H1b: Predpokladáme, že skupina pacientov so SM nevyužívajúcich pomoc SS bude vykazovať signifikantne vyššie škálové hodnotenie v jednotlivých oblastiach merajúcich úroveň telesnej sféry kvality života ako skupina pacientov nevyužívajúca pomoc SS. Hypotéza č.2 Predpokladáme, že sa pacienti so SM v duchovnej a psychickej oblasti kvality života budú interskupinovo signifikantne odlišovať v závislosti od využívania podpory SS. H2a: Predpokladáme, že skupina pacientov so SM využívajúcich pomoc SS bude vykazovať signifikantne nižšie škálové hodnotenie v jednotlivých oblastiach merajúcich úroveň psychickej a spirituálnej sféry kvality života ako skupina pacientov nevyužívajúca pomoc SS. H2b: Predpokladáme, že skupina pacientov so SM nevyužívajúcich pomoc SS bude vykazovať signifikantne vyššie škálové hodnotenie v jednotlivých oblastiach merajúcich úroveň psychickej a spirituálnej sféry kvality života ako skupina pacientov nevyužívajúca pomoc SS.

6. Hypotézy výskumu 2/2 Hypotéza č.3 Predpokladáme, že sa pacienti so SM v sociálnej a ekonomickej oblasti kvality života budú interskupinovo signifikantne odlišovať v závislosti od využívania podpory svojpomocnej skupiny. H3a: Predpokladáme, že skupina pacientov so SM využívajúcich pomoc SS bude vykazovať signifikantne nižšie škálové hodnotenie v jednotlivých oblastiach merajúcich úroveň sociálnej a ekonomickej sféry kvality života ako skupina pacientov nevyužívajúca pomoc SS. H3b: Predpokladáme, že skupina pacientov so SM nevyužívajúcich pomoc SS bude vykazovať signifikantne vyššie škálové hodnotenie v jednotlivých oblastiach merajúcich úroveň sociálnej a ekonomickej sféry kvality života ako skupina pacientov nevyužívajúca pomoc SS.

7. Použili sme metódu dotazníka. Dotazník bol vytvorený SZO s názvom WHOQOL – BREF skrátená verzia, ktorá obsahuje 26 položiek a tie sú skórované pomocou 5 bodovej Likertovej škály, kde 1 vyjadruje najlepšie vnímanie a 5 najhoršie vnímanie. V závere respondenti uvádzali svoje identifikačné údaje. Dotazník bol dobrovoľný a anonymný. Metóda prieskumu

8. Charakteristika respondentov Prvú vzorku respondentov tvorili pacienti so SM pacienti s diagnózou sclerosis multiplex, ktorí sú registrovaní ako členovia klubu SM (Prešov, Košice, Vranov n/T) v počte 50. Druhú vzorku tvorili pacienti z Prešovského a Košického kraja a bola diagnostikovaná skleróza multiplex v počte 45. Výskum bol realizovaný v čase od mája 2009 do októbra 2009. Spolu sa zúčastnilo 95 responentov.

9. Priemerná dĺžka trvania ochorenia u našich respondentov bola 14,5 roka.

18. ODPORÚČANIA PRE PRAX • Realizovať rehabilitáciu či už v domácom, ústavnom prostredí, alebo v kúpeľných zariadeniach. • Poskytnúť informácie o sanatóriách, zariadeniach dlhodobej a paliatívnej starostlivosti, denných stacionároch a respitnej starostlivosti. • Ponúknuť zariadenia, kde je možné umiestniť pacienta vo fáze ťažkej invalidity a zároveň v blízkom okolí umožniť ubytovanie blízkej osoby. • Informovať o príspevkoch sociálneho zabezpečenia, poistenia, možnosti zamestnania a nezávislých advokátskych službách. • Vysvetliť zamestnávateľom, že ľudí so SM je možné zamestnať, ponúknuť im dostatočne pružnú pracovnú dobu a zodpovednosť. • Rozšíriť tzv. chránené dielne, ktoré sú vhodné pre skupinu týchto pacientov. • Navrhujeme miestnym klubom založiť finančné konto na pomoc ľuďom vo finančne slabo situovaných rodinách. • Poskytnúť maximálnu sociálnu stimuláciu, organizovať spoločné kultúrne podujatia.

19. vykonávať úlohu pozorovateľa, deliť sa o svoje odborné vedomosti, pomôcť členom klubu získať potrebné vedomosti, zručnosti a schopnosti, informovať klienta/pacienta o činnosti svojpomocných skupín a klubov a podporiť ich účasť v nich (ak je žiaduca), ak je to vhodné, byť členom svojpomocnej skupiny, pomáhať prekonať v klube a svojpomocnej skupine krízové obdobie úloha právnika/obhajcu, hlavne v organizáciách, ktoré združujú kluby, organizátor/zakladateľ svojpomocnej skupiny, manažér činnosti v klube. K hlavným úlohám sestry v súvislosti so svojpomocnými skupinami

20. Ďakujem za pozornosť Kontaktná adresa: PhDr. Ľudmila Majerníková Partizánska 1, Prešov FZ PU v Prešove majernikova@unipo.sk