Livskvalitet og seksuell helse hos pasienter med Axial spondyloartritt (AS)

1. Livskvalitet og seksuell helse hos pasienter med Axial spondyloartritt (AS) Kari Hansen Berg Fevik 18 april 2013

2. Livskvalitet • En opplevelse av psykisk velvære • Lykke, tilfredshet, kjærlighet og begeistring er ord som beskriver ” psykisk velvære • Forskning beskriver årsaker og konsekvenser av en slik opplevelse • Arv , personlighet, helse oppvekst, alderdom, sosiale og samfunns strukturelle forhold

3. WHO definisjon på seksuell helse 2002 • Seksuell helse er en tilstand av fysisk, følelsesmessig, mental og sosial velbefinnende i forbindelse med seksualitet. Det er ikke alene fravær av sykdom, dysfunksjon eller handicap. Seksuell helse krever en positiv og respektfull tilgang til seksualitet og seksuelle forhold, herunder også muligheten til å ha lystfylte og sikre seksuell opplevelser, frie for tvang, diskriminering og vold. For å oppnå og opprettholde seksuell helse må det enkelte individs rettigheter respekteres, beskyttes og oppfylles. • Denne definisjonen sier at seksualitet er mer enn sex og samleie. • Menneskets seksualitet har mange ansikter

4. Ett velfungerende sexliv betyr mye for de fleste mennesker. Seksualitet er en viktig del av livet med betydning for vår helse og velvære Likevel får seksualitet begrenset oppmerksomhet i folkehelse arbeidet og hos helsepersonell Forskning sier at somatisk – psykisk sykdom og funksjonsnedsettelse kan medføre seksuelle problemer . Videre kan seksuell mistrivsel føre til nedsatt helse og forverre sykdom. Det er også kjent at seksuell dysfunksjon kan være første tegn på hjerte/karlidelser og diabetes. Derfor er det viktig at vi forholder oss også til dette temaet i vårt arbeide. Det bør være en naturlig del av arbeidet med å forebygge sykdom, helse og behandling. Seksuell helse

5. Er bio-psykososial – seksuell helse anses som resultat av dynamisk samspill mellom biologiske, psykologiske og sosiale elementer. Den er positiv: seksuell helse ansees som noe annet og mer en fravær av seksuell usunnhet. Den er rettighetsbasert: seksuell helse ansees å hvile på grunnleggende menneskerettigheter. WHO’s definisjon:

6. WHO’s definisjon forts. • Det er viktig å huske at definisjonen ikke forholder seg til hvorvidt seksualiteten utfoldes alene eller i samspill med andre. • Den omhandler ikke kun mennesker i den fertile alder • Den betrakter seksualitet som en allmenn menneskelig resurs • Som kommer til utrykk fra tidlig barnedom til sen alderdom. • Dette viser at seksuell helse er bredere enn bare sex og samleie.

7. WHO’s definisjon forts. • WHO’s arbeidsgruppe ser på det seksuell som ” et sentralt menneskelig aspekt” • Her kommer også diskusjonen om kjønn, kjønnsidentiteter, roller, seksuell orientering, erotikk, nytelse, intimitet og forplantning inn. • Seksualitet oppleves og utrykkes gjennom : tanker, fantasier, lyster, oppfattelse, holdninger, verdier, adferd, praksis, roller og relasjoner.

8. Forts. • Dette viser et bredt og mangfoldig syn på det seksuelle utrykk og funksjon • fokus er flyttet fra forplantnings funksjonen til det at seksualitet også inneholder aspekter av rekreasjon og relasjoner • Menneskets seksualitet har mange ansikter • Seksualitet er alltid en total opplevelse som rommer fysisk, psykisk og sosiale aspekter

9. Når en person rammes av seksuell dysfunksjon, ledsages det ofte av: Identitets og intimitetstap Det er dette som oftest er den største bekymringen og oppleves vanskelig å håndtere Forts.

10. Antonovsky (1923-1994) • Han ønsket å nyansere den biomedisinske tradisjons ”apparatfeils-modellen” – med en modell som også tar inn mestringsferdigheter og det å skape eksistensiell mening på tross av motgang og belastninger. • I stedet for å se på: • Patogenesen:årsakentil sykdom og hvordan sykdom oppstår • Salutogenesen:hvordan sunn tilstand oppstår og årsaksforhold • Han rettet sitt vitenskaplige blikk mot – motstandskraft, resurser og faktorer som får oss friske.

11. Antonovsky • I 1970 årene utviklet han begrepet: coherence: - begripelighet – at verden er forståelig og forutsigbar - håndterbarhet – at man selv har mulighet til å forme sitt liv - meningsfullhet – at verden er vært å engasjere seg i

12. Forts: • Han viste til at mennesker som hadde høy grad av ”Coherence” er bedre til å motstå traumer, ubehag og stress • Dette gjør at interaksjonen mellom seksualitet og helse gir mening • For mange er både det å kunne begripe – håndter og gi mening det som gjør at de takler hverdagen og vanskelige situasjoner • Derfor kan et sundt sexsliv være en beskyttende faktor både for god helse og sykdom

13. Bakgrunn • AS er en kronisk systemisk innflamatorisk revmatisk sykdom som: oftest angriper ryggraden, men kan også angripe de perifere leddene, senefester og indre organer. Sykdommen som ofte begynner I 20 – 40 årene, kan gi betydelig funksjonstap og dårligere livskvalitet.

14. Mål • Å undersøke seksualitet hos pasienter med AS for å se: • Hvilken betydning pasientene mener sexualitet har • Om de er fornøyde med sitt seksualliv • Om de mener at seksuallivet påvirkes av deres sykdom

15. Spørreskjema som er benyttet • På fysisk funksjon: BASFI, HAQ • På sykdoms aktivitet: BASDAI • På livskvalitet: 15D, SF36 • På sexualitet: SQoL-F ett generellt skjema på sexualitet.

16. Resultater Alder 46.2 (14.9 SD) år Menn 66.7% HLA-B27 positive 96.1% Sykdomsvarighet 15.5 (10.6 SD) år 23.8% bruker biologisk nå 42.9% bruker NSAID’s nå

22. Konklusjon • I denne studien sier nesten hver andre pasient at de har problemer I forhold til seksuell helse. Videre sier de at de mener dette skyldes deres sykdom . • Hovedgrunnen til deres seksuelle problemer er: trøtthet, stivhet og smerter. • Vi synes at antallet av pasientene som sier de har seksuelle problemer er høyt I forhold til at det de skårer moderat på sykdomsaktivitet og aktivitet på helsen.