Francisco José Vara Hernando Centro Regional de Cuidados Paliativos y Tratamiento del Dolor Hospital Los Montalvos Sala

1. Problemática del manejo y tratamiento de enfermos terminales en el marco de la Atención Especializada. La sedación terminal. Puntos más frecuentes de conflicto e inseguridad de los profesionales Francisco José Vara Hernando Centro Regional de Cuidados Paliativos y Tratamiento del Dolor Hospital Los Montalvos Salamanca

2. Seguridad del paciente terminal • Control del dolor y otros síntomas. • Consciente. • Información y participación en la toma de decisiones. • Manteniendo la dignidad. • Apoyo a la familia.

3. Evolución De La Mortalidad Tasa por 100.000 habitantes

4. Problemática • Los pacientes y familias presentan necesidades que permanecen ignoradas, y al tiempo reciben otros tratamientos que son costosos e inapropiados. • Estudio SUPPORT(*) sobre pacientes hospitalizados con pronóstico menor de 6 meses: dolor incontrolado, síntomas limitantes, uso inapropiado de recursos, errores en la apreciación de los deseos de los pacientes sobre intensidad de cuidados, necesidades de información no cubiertas, graves cargas sociales y económicas para las familias (* The SUPPORT, A controlled trial to improved care of seriously ill hospitalized patients: the study to understand prognoses and preferences for outcomes and risk of treatments SUPPORT. JAMA, 1995; 274: 1591-8

5. Problemática • No se pueden tomar decisiones adecuadas a la fase en la que está el paciente si no se establece y da a conocer un pronóstico terminal apropiado • Estudios recientes indican que los médicos no sólo evitan hablar a los pacientes sobre la muerte sino que además yerran siendo sistemáticamente optimistas sobre el futuro. Por ello se retrasa informar al pacientey su familia y no se orienta a recibir cuidados paliativos. (* ) Christakis NA, Extent and determinants of error in doctors prognoses in terminally ill patients: prospective cohort study. BMJ 2000; 320: 469-73

6. Problemática • Comparando con cuidados convencionales • los cuidados paliativos proporcionan más satisfacción al paciente y la familia (1) (2), • CP detectan mejor las necesidades del paciente y reducen costes por disminuir el ingreso en centros de agudos (2). • Centeno C. Introducción a la Medicina Paliativa, Valladolid 1998 • Hearn J, Higginson IJ. Do specialist palliative care teams imporves outcomes for cancer patients. A ssitematic literaure review. Palliat Med 1998; 317-22

7. Prolongación de la esperanza de vida. • Aumento de la calidad de vida • Capacidad de dar soporte vital prolongado. ¿sufrimiento inútil? • Desarrollo científico de la medicina paliativa: control avanzado de síntomas • ¿Cuál es el alcance de las decisiones de la persona sobre el final de su vida?. • ¿Cuál es la misión de los profesionales sanitarios en este punto?

8. Problemas bioéticos • evitar generalizar las conclusiones tomadas de casos límite • superar la controversia “eutanasia vs. encarnizamiento” (no son alternativas entre sí) • la prensa no es la mejor bibliografía • distinguir las virtudes y los problemas propios de la cultura y la literatura médica americana .........lo de Leganes

9. actitudes ante el final de la vida que se hace “difícil” (para el médico y/o el paciente) • abandono • lucha • Finalización • Eutanasia. • Acompañamiento • Cuidados Paliativos.

10. Sedación terminal • “cualquier profesional que atienda pacientes terminales ha de ser competente en los aspectos clínicos y éticos de la sedación” (Josep Porta) • es más importante profundizar en el “qué” y en el “por qué” que en el “cómo”

11. ¿Qué es? • sedación paliativa terminal • tratamiento para reducir el nivel de conciencia • en un paciente con enfermedad avanzada • de manera que se alivien adecuadamente los problemas refractarios (sufrimiento físico y/o psicológico inalcanzable con otras medidas) • como medida previsiblemente irreversible en pacientes que tienen la muerte muy cercana • con consentimiento explícito, tácito o delegado

12. Que no es ? • Evolución progresiva. … la mayoría de los enfermos terminales entran en “sedación” de manera generalmente no demasiado brusca … • por la progresión de la enfermedad • deterioro físico / síntomas • por el aumento paralelo (progresivo) del tratamiento farmacológico

13. Que no es? • escalonamiento tardío y brusco • las medidas sintomáticas se aplican “de golpe” en las etapas finales • falta de formación en cuidados paliativos “incertidumbre paralizante” sobre el pronóstico • incapacidad para estimar la evolución del paciente a corto y/o medio plazo • incapacidad para tomar decisiones proporcionadas

14. ¿Qué no es? la “cultura del cóctel” … lítico pseudo-sedación, cacotanasia o “eutanasia involuntaria” • administración de fármacos, generalmente por vía endovenosa • objetivo de abolir la conciencia y acortar la vida • de manera brusca y no gradual • a petición de la familia o por decisión del equipo terapéutico • generalmente sin participación del enfermo

15. la “cultura del cóctel”… lítico (pseudo-sedación) consecuencias • no busca un ajuste de dosis • ... sólo dormido estará a gusto • ... total, se está muriendo • crea bastante aceptación social • a veces es la propia familia quien lo pide • evita el sufrimiento“futuro” que se ve venir … para algunos es una “sedación terminal”

16. ¿Por qué? Estudios recientes indican que la incidencia de sedación terminal varia entre un 2,5 (en Dinamarca) y un 8,5 (en Italia)* (5-50%). …..existe una cierta subjetividad en la toma de decisiones por falta de criterios: • en cuestiones de concepto • en el diagnóstico de la situación terminal • en la valoración del sufrimiento • en cuestiones de práctica clínica • en cuanto a las alternativas razonables • para controlar el proceso y su progresión • para tratar y/o paliar las complicaciones *Miccinesi G et al. Continuous deep sedation: physicians' experiences in six European countries. J Pain Symptom Manage. 2006; 31: 122-9

17. criterio subjetivo en el diagnóstico de situación terminal “enfermedad avanzada y muerte cercana” • patología diferente … evolución diferente • oncológico (estándar) • insuficiencia orgánica • enfermedades degenerativas progresivas • diversidad de etapas en la fase terminal • cuanto más avanzada es la situación, más se reducen las “opciones razonables”

19. criterio subjetivo • en la valoración del sufrimiento • vivencial • sufrimiento físico (50%) • sufrimiento emocional (1%) … tendencia a reflejarse uno mismo … • en cuanto a la ausencia de alternativas razonables • conocimiento de la enfermedad • historia natural / opciones terapéuticas • conocimiento del caso concreto Blondeau D y cols, Physicians' and pharmacists' attitudes toward the use of sedation at the end of life: influence of prognosis and type of suffering.J Paliative Care. 2005; 21:238-45.

20. sedación en medio no especializado dolor disnea delirium sufrimiento emocional sangrado sedación en medio especializado delirium (?) sufrimientoemocional dolor sangrado disnea Causas de sedación

21. Fármacos

22. No existe un protocolo estandarizado de sedación* *Morita T ycols. Development of a clinical guideline for palliative sedation therapy using the Delphi method.J Palliat Med, 2005 8: 716-29

23. Sedación terminal. Protocolo • Midazolan sc o IV. • Dosis de comienzo. 3 a 5 mg c/4 h bolus o 0,5 a 1 mg/h en infusión. Rescate 3 a 5mg. • Exposición previa . Aumentar en un 50% la dosis basal. • Si no efecto aumentar la dosis 50 – 100% día. • Dosis máxima 160 – 200 mg / 24 h. • Levomepromacina (Sinogan®) IM o sc • 25 – 50 mg c/6 h . Máximo 300 mg. • La aparición de efectos extrapiramidales no excluye el ttº • Fenobarbital. IM o sc • Dosis de inducción 100 mg . 600 mg/día en infusión o 100 mg c/4h. Ajustar dosis c /24 h. (máximo 1600 mg/día) • Propofol IV. • Dosis de inducción 1 a 1,5 mg/Kg en 3 minutos • Rescate 50% de dosis de inducción. • Dosis inicial de 1 a 2 mg/kg/h.

24. soluciones al criterio subjetivo • Formación médica. • Debate científico. • individualizar • los problemas • las medidas adoptadas • alcanzar una decisión “contrastada” (colegiada) • valorar la opinión de quien tenga • más seguimiento del paciente • más experiencia en esa enfermedad

25. valoración bioética de la sedación terminal principio del doble efecto • el uso de fármacos para aliviar sufrimiento en el enfermo terminal con el riesgo de abreviar sus díaspuede ser aceptable • si la muerte no es pretendida … • ni como fin, ni como medio • sino prevista y tolerada como inevitable

26. valoración bioética de la sedación terminal principio del doble efecto • el uso de fármacos para aliviar sufrimiento en el enfermo terminal con el riesgo de abreviar sus díaspuede ser aceptable • si la muerte no es pretendida … ... si realmente se ajusta la dosis para aliviar el malestar y/o aumentar el bienestar, no se está buscando la muerte del paciente

27. MENDO.– Es que tu inocencia ignoraque a más de una hora, señora,las siete media es un juego. • MAGDALENA.– ¿Un juego? • MENDO.– Y un juego vilque no hay que jugarlo a ciegas,pues juegas cien veces, mil,y de las mil, ves febrilque o te pasas o no llegas.Y el no llegar da dolor,pues indica que mal tasasy eres del otro deudor.Mas ¡ay de ti si te pasas!¡Si te pasas es peor!