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Le malattie retiniche ereditarie Roma 16 aprile 2011. Aspetti relazionali e comunicativi nell’ipovisione. Una indagine esplorativa. Giovanna Arrigoni. Ipovisione. Disabilità sensoriale con conservazione variabile della funzionalità visiva.
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Le malattie retiniche ereditarie Roma 16 aprile 2011 Aspetti relazionali e comunicativi nell’ipovisione Una indagine esplorativa Giovanna Arrigoni
Ipovisione Disabilità sensoriale con conservazione variabile della funzionalità visiva
“… una condizione di acutezza visiva molto limitata che ha notevoli conseguenze sulla vita quotidiana. Può essere causata da vari fattori (siano essi congeniti o acquisiti). La vista si può ridurre fortemente in seguito a patologie che possono colpire diverse strutture oculari…Può essere associata a malattie che provocano una riduzione del campo visivo”. fonte Wikipedia
Definizione legale: L. 138/01 Accompagnamento Pensione Fornitura ausili Agevolazioni Fornitura ausili Agevolazioni
“… una buona legge in quanto va a colmare un vuoto normativo: gli ipovedenti ottengono il riconoscimento ufficiale di esistenza” [Cruciani, 2006] “… mentre è abbastanza comprensibile sul piano percettivo cosa si intende per cieco, non è possibile stabilire a priori quale sia la condizione percettiva di una singola persona ipovedente” [Gargiulo, 2009]
Visione normale Scotoma periferico
I partecipanti Genere N=60 Provenienza geografica
I figli Ereditarietà della patologia incide su progettualità genitoriale? X2(1)= 1,353; p=.245; ns
Situazione lavorativa Titolo di studio
Gravità (L.138/01) L. 68/99
Ostacoli determinati dall’ipovisione “…è difficile trovare un’occupazione, anche attraverso il collocamento mirato e… spesso non è adeguato alle proprie competenze e potenzialità”.
Risposte della rete sociale “ C’è un po’ di tutto …” “… ognuno può percepire il problema in modo diverso: c’è chi tende a compatire, a dire “poverina” , chi non riesce a capire l’entità e le caratteristiche del problema, chi riesce abbastanza a capire …”
“Dipende dagli amici, alcuni sono amici da una vita (…). I vedenti in ogni caso, in generale non ti allontanano ma di certo diradano i rapporti”. “Direi con normalità. La mia rete di relazione contempla indifferentemente persone normo, ipo e non vedenti”. “Le risposte si riferiscono ai veri amici. La malattia è uno spartiacqua in tal senso”. “Moltadisinformazione a volte limita la libertà di espressione delle persone nei miei confronti”.
Vissuti emotivi * di origine [soggetto] “Provare un’emozione nei confronti della mia patologia è come provarne per un braccio o una gamba; spesso la sento come una parte di me che ha contribuito a fare di me ciò che sono e trovo difficile scinderla dal resto del corpo”. [famiglia di origine] “La patologia è presente anche in famiglia (…). [partner] “Paure e incertezze su un futuro insieme”. [figli] “Figlia di 17 anni non si rende conto delle reali difficoltà comunque età in cui si è egocentrati”.
Verifica delle ipotesi statistiche • Effetti della variabile genere M accettazione nel partner [X2(1)=4,058; p=.044] M condivisione famiglia [X2(1)=11,184; p=.001]
Variabile età non influenza in modo statisticamente significativo i vissuti emotivi sia del soggetto sia della rete informale • Effetti della variabile età Età >40 aa rifiuto nella famiglia d’origine [X2(1)=6,234; p=.013]
Stabilitàvsprogressione Effetti delle caratteristiche della patologia Stabilità accettazione nel partner [X2(1)=4,972; p=.026]; supporto dalla famiglia d’origine X2(1) =5,032; p=.025]; Progressione condivisione da parte dei figli X2(1) =3,844; p=.049];
Età di insorgenza Effetti delle caratteristiche della patologia Dalla nascita accettazione [X2(1)=4,462; p=.035] e supporto nella famiglia d’origine [X2(1)=5,695; p=.017]; condivisione da parte dei figli [X2(1) =3,844; p=.049];
La diagnosi: AMBIGUA Ambiguità speranza nel soggetto X2(1)= 4,737; p=.030 Ambiguità condivisione nei figli X2(1)=5,435; p=.020
Supporto della rete formale Informazioni su ausili Informazioni mediche Medico<oculista: T. Wilcoxon [Z=-4,546; p=.000] “… il centro di ipovisione della mia Asl è penoso. Da anni lo stesso medico non è informato su nulla e chi si deve occupare di fornire gli ausili anche meno di lui”.
Le informazioni mediche e sugli ausili sono facilmente reperibili? “se si è pratici nell’uso di Internet, se si ha un’apertura mentale per rivolgersi alle associazioni (…)” “solo alle persone che hanno accesso alla Rete, quindi ad una minoranza”. “No, la maggior parte delle informazioni è resa nota con il passaparola (…)”
Quali fonti per la ricerca autonoma di informazioni? Differenze tra le fonti statisticamente significative [T. Q di Cochran X2(5)=90,131; p=.000]
Quanto sono informate le persone rispetto all’ipovisione? “Molto poco! C’è ancora molta confusione. Manca una cultura dell’ipovisione”. “Sono informate solo le persone che hanno avuto a che fare con un ipovedente”. “Il non vederci del tutto appare più intuibile che il vederci poco, perché è un ambito dalle mille sfumature. Io stessa in alcuni giorni e in alcune condizioni vedo diversamente, a volte più, a volte meno”. “Sono disorientate – lo siamo anche noi – dal fatto che gli ipovedenti sono tutti diversi l’uno dall’altro. Ipovisione diventa un concetto molto vago”.
Percezione delle difficoltà Motivarela richiesta d’aiuto
Le aree di intervento La comunicazione della diagnosi Il supporto formale La rete … e la Rete? “Sarebbe necessaria un rete di informazione capillare (…) in modo che anche i pazienti anziani riescano a trovare informazione e supporto presso le asl e i medici di base che sono i primi ad avere contatto con il paziente nelle prime fasi della malattia”.
