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Retos éticos del uso y gestión de material biológico de origen humano

Retos éticos del uso y gestión de material biológico de origen humano Perspectiva del biobanco y del investigador . Enrique de Alava UGC Anatomía Patológica. HUVirgen del Rocío- IBiS. Dato. Muestra. Muestra. Imagen. What do I get for $999 ?

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Retos éticos del uso y gestión de material biológico de origen humano

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Presentation Transcript

  1. Retos éticos del uso y gestión de material biológico de origen humano Perspectiva del biobanco y del investigador. Enrique de Alava UGC Anatomía Patológica. HUVirgen del Rocío-IBiS

  2. Dato Muestra Muestra Imagen

  3. What do I get for $999? You get access to your raw data of 50 million DNA bases at high quality (80X coverage). You will have access to new tools and content as they are developed, to take full advantage of your exome sequence data. Most excitingly, you'll be a trailblazer, one of the first people on the planet to know their personal exome sequence!

  4. BIOMEDICINA Y ASISTENCIA SANITARIA: CONCEPTO ACTUAL DOTACIÓN GENÉTICA ESTILO DE VIDA AMBIENTE GENOMA PROTEOMA

  5. BIOMEDICINA Y ASISTENCIA SANITARIA: CONCEPTO ACTUAL DOTACIÓN GENÉTICA ESTILO DE VIDA AMBIENTE GENOMA PROTEOMA TRATAMIENTO SALUD ------------- ENFERMEDAD RESISTENCIA ------------- SENSIBILIDAD MEDICINA PERSONALIZADA

  6. PERSONAL SANITARIO BIOBANCO INVESTIGADORES DONANTES REQUISITOS ÉTICO/LEGALES

  7. PERSONAL SANITARIO BIOBANCO DONANTES INVESTIGADORES REQUISITOS ÉTICO/LEGALES

  8. Puedo. ¿Debo? Ventajas añadidasUna nueva sensibilidad ética

  9. Puedo. ¿Debo? Ventajas añadidasUna nueva sensibilidad ética

  10. Modelos de gestión de muestras y datos COLECCION para investigacion MUESTRAS para PROYECTOS Tres modelos básicos de mantenimiento y uso de muestras humanas en investigacion BIOBANCO PARA INVESTIGACION

  11. Modelos de gestión de muestras y datos COLECCION para investigacion MUESTRAS para PROYECTOS Amplitud/alcance del CI vs Control sobre el uso de la muestra BIOBANCO PARA INVESTIGACION

  12. MUESTRAS para PROYECTOS COLECCION para investigacion

  13. BIOBANCO PARA INVESTIGACION • Comunicación a la Institución • VB de Comité de ética. • Inscripción en la Agencia de Protección de Datos. • Inscripción en el Registro Nacional de Biobancos. • Responsabilidad legal: titular de la institución • Responsable de la gestión: Director científico • Autorización por la autoridad competente • (…) • Consentimiento de biobanco. • (…)

  14. PERSONAL SANITARIO BIOBANCO INVESTIGADORES DONANTES REQUISITOS ÉTICO/LEGALES

  15. PERSONAL SANITARIO BIOBANCO INVESTIGADORES DONANTES REQUISITOS ÉTICO/LEGALES

  16. FUNCIONES DE LOS BIOBANCOS • Obtener, preparar y almacenar muestras biológicas y datos asociados a las mismas. • Distribuir muestras biológicas y datos a grupos de investigación. • Asegurarunuso racional, eficaz, legal y ético de los recursos disponibles

  17. BIOBANCOS: cuestiones actuales • Cuestiones científicas y asistenciales • Tecnología de la información • Identificación y gestión de muestras. • Calidad de los datos y estándares • Integración de datos. • Protección de datos y seguridad informática. • Gestión del conocimiento. • Cuestiones éticas, legales, económicas y sociales • Legislación autonómica, española e internacional • Estatus jurídico • Acceso a los biobancos • Financiación de los biobancos • Comités de ética

  18. Algunas cuestiones éticas en el día a día del biobanco • Derecho a saber y derecho a no saber • Consentimiento para la cesión de muestras a terceros • Cesión de datos sin muestras • Toma de muestras en personas fallecidas • Gestión de las colecciones históricas de muestras biológicas • Condiciones para el empleo retrospectivo de muestras • Propiedad y comercialización de las muestras y de los resultados de la Investigación • Retorno de beneficios a la comunidad. • …

  19. Apertura de ciclo

  20. Nueva plataforma nacional de biobancos (2014-2017) • Elaborar una guía donde se recojan las cuestiones de bioética más relevantes • Observatorio permanente de publicaciones sobre el área • Realización de jornadas de trabajo con expertos en bioética de biobancos. • Asesoría en materia bioética, con derivación a expertos de las cuestiones más complejas. • Espacio de diálogo con los CEI (ANCEI).

  21. Encuesta ANCEI acerca de biobancos

  22. Ventanilla única

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