Estrategia en Enfermedades Raras del SNS

1. Barcelona, 14 de octubre de 2010 Estrategia en Enfermedades Raras del SNS 2010 Concha Colomer Revuelta Subdirectora General Oficina de Planificación Sanitaria y Calidad Directora Observatorio Salud de la Mujer DG Agencia de Calidad del SNS Ministerio de Sanidad y Política Social

2. Estrategias de Salud: Instrumentos de mejora al servicio de ciudadanos, sanitarios y administraciones sanitarias • Descentralización del SNS • Participación pacientes • Atención adecuada con efectividad y eficiencia • Cohesión, equidad y calidad

3. Estrategias de salud: objetivos • Enfoque homogéneo SNS • Reducción morbi-mortalidad, sufrimiento y repercusión de la enfermedad • Reducción de las variaciones en la práctica clínica • Aprendizaje conjunto

4. ESTRATEGIA 9: Mejorar la atención a los pacientes con determinadas patologías Objetivo 9.1 Mejorar la atención de los pacientes con enfermedades prevalentes de gran carga social y económica: Cáncer Cardiopatía isquémica Diabetes Salud mental Cuidados paliativos Ictus EPOC Objetivo 9.2 Mejorar la atención de los pacientes con enfermedades raras

5. Comité Técnico Comité Institucional COORDINACIÓN TÉCNICA CIBER Enfermedades Raras y Agencia de Calidad Identificar puntos críticos Análisis de situación Evidencia Participación multidisciplinar Borrador de Estrategia CISNS 3.6.09 Implantación de la Estrategia por las CC.AA Evaluación y seguimiento de la Estrategia 2011 Estrategia en Enfermedades Raras del SNS

6. Estrategia en Enfermedades Raras del SNS Coordinador científico: Dr. Francesc Palau (Director Científico del CIBERER) COMITÉ TÉCNICO • SOCIEDADES CIENTÍFICAS: • Asociación Española de Cribado Neonatal, AECNE • Asocación Española de Errores Congénitos del Metabolismo, AECOM • Asociación Española de Genética Humana, AEGH • Asociación Española de Pediatría, AEP • Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria, AEPAP • Federación de Asociaciones de Enfermería Comunitaria y Atención Primaria, FAECAP • S.E. Bioquímica Clínica y Patología Molecular, SEQ • S.E. Ginecología y Obstetricia, SEGO • S.E. Inmunología, SEI • S.E. Médicos de Atención Primaria, SEMERGEN • S.E. Medicina Familiar y Comunitaria, SEMFYC • S.E. Medicina General, SEMG • S.E. Medicina Interna, SEMI • S.E. Neurología, SEN • Unión Española de Sociedades Científicas de Enfermería, UESCE

7. Estrategia en Enfermedades Raras del SNS COMITÉ TÉCNICO • ASOCIACIONES DE PACIENTES: • Coalición de Ciudadanos de Enfermedades Crónicas • Federación ASEM de Enfermedades Neuromusculares • Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER • Federación Española de Fenilcetonuria y OTM REVISORES EXTERNOS • MINISTERIO DE SANIDAD Y POLÍTICA SOCIAL: • Dirección General de la Agencia de Calidad del SNS • Dirección General de Salud Pública y Sanidad Exterior • Dirección General de Ordenación Profesional, Cohesión del SNS y Alta Inspección • Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios • Dirección General de Terapias Avanzadas y Transplantes • Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios • Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) • Ministerio de Ciencia e Innovación-ISCIII (CIBERER e IIER)

8. Estrategia en Enfermedades Raras del SNS COMITÉ INSTITUCIONAL • COMUNIDADES AUTÓNOMAS: • Consejería de Sanidad de la Junta de Andalucía • Consejería de Salud y Consumo del Gobierno de Aragón • Consejería de Salud del Principado de Asturias • Consejería de Salud y Consumo de las Islas Baleares • Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias • Consejería de Sanidad de Cantabria • Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha • Consejería de Sanidad de Castilla-León • Consejería de Salud de la Generalitat de Cataluña • Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana • Consejería de Sanidad y Dependencia de la Junta de Extremadura • Consejería de Sanidad de la Xunta de Galicia • Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid • Consejería de Sanidad de la Comunidad de Murcia • Consejería de Sanidad de Navarra • Consejería de Sanidad del País Vasco • Consejería de Salud de la Rioja • Instituto Nacional de Gestión Sanitaria, INGESA

9. Estrategia en Enfermedades Raras del SNS ESTRUCTURA DE LA ESTRATEGIA PRIMERA PARTE: • Aspectos generales; • Justificación y fines de la Estrategia • Definición de las enfermedades raras y situación de las mismas en España • Metodología de elaboración de la Estrategia

10. Estrategia en Enfermedades Raras del SNS ESTRUCTURA DE LA ESTRATEGIA SEGUNDA PARTE: • Líneas estratégicas: • Información sobre ER • Prevención y detección precoz • Atención sanitaria • Terapias • Atención sociosanitaria • Investigación • Formación • Indicadores para la evaluación

11. Estrategia en Enfermedades Raras del SNS LÍNEA ESTRATÉGICA 1: INFORMACIÓN SOBRE ER 1.1 Información sobre ER y recursos disponibles 1.2 Registros sanitarios 1.3 Clasificación y codificación

12. Estrategia en Enfermedades Raras del SNS LÍNEA ESTRATÉGICA 2: PREVENCIÓN Y DETECCIÓN PRECOZ 2.1 Prevención 2.2 Detección precoz

13. Estrategia en Enfermedades Raras del SNS LÍNEA ESTRATÉGICA 3: ATENCIÓN SANITARIA

14. Estrategia en Enfermedades Raras del SNS LÍNEA ESTRATÉGICA 4: TERAPIAS 4.1 Medicamentos huérfanos, coadyuvantes y productos sanitarios 4.2 Terapias avanzadas 4.3 Rehabilitación

15. Estrategia en Enfermedades Raras del SNS LÍNEA ESTRATÉGICA 5: ATENCIÓN SOCIOSANITARIA

16. Estrategia en Enfermedades Raras del SNS LÍNEA ESTRATÉGICA 6: INVESTIGACIÓN LÍNEA ESTRATÉGICA 7: FORMACIÓN

17. Estrategia en Enfermedades Raras del SNS PROCESO DE SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN • Difusión y comunicación de la Estrategia • Implantación de la Estrategia en ER del SNS • Representación de la Estrategia a nivel europeo (EUCERD, Joint Actions, EUROPLAN, etc.) • Seguimiento de la Estrategia en ER • Planificación de la evaluación

18. Estrategia en Enfermedades Raras del SNS LÍNEAS DE TRABAJO ACTUALES DE LA ESTRATEGIA • Propuestas de clasificación y codificación de ER existentes y elaboración de recomendaciones • “Buenas Prácticas en ER” • Análisis de necesidades diagnósticas y terapéuticas por grupos de ER • Estudio de necesidades de productos sanitarios, materiales de cura y otros productos • Análisis de iniciativas de información sobre recursos • Planificación de la evaluación de la Estrategia (2011)

19. Muchas gracias