Kistik Fibrozisli Hastalarımızın Psikososyal Sorunları

1. Kistik Fibrozisli Hastalarımızın Psikososyal Sorunları Güzin Cinel, Deniz Doğru, Ebru Yalçın, Nazan Çobanoğlu, Sevgi Pekcan, Uğur Özçelik,Bahire Ulus,Nural Kiper Hacettepe Üniversitesi Pediatri Anabilim Dalı Göğüs Hastalıkları Ünitesi

2. Kistik Fibrozis (KF) • Tedavi edilemeyen bir hastalık olduğundan hastalar ve ailelerinin yaşamında birçok psikososyal sorunlara yol açar • Bu çocuklar birçok duygusal ve davranışsal problem geliştirme riski altındadırlar

3. KF’de yaşam süresi • Son iki dekadda tanı ve tedavideki gelişmeler sayesinde KF’li hastaların yaşam süreleri artmaktadır • Günümüzde artık ortanca yaşam beklentisi 33,4 yıldır • Bu nedenle son yıllarda KF’li hastaların yaşam kalitesini ölçen ve iyileştirmeyi amaçlayan çalışmalar hız kazanmıştır

4. Yaşam kalitesini etkileyen faktörler • Hastaların klinik durumları yanısıra • Rutin vizitlere uyum • Önerilen tedavilere uyum • Psikiyatrik destek • Okul hayatı • Sosyal yaşam • Aile yapısı • Sağlık güvencesi

5. Amaç: • KF’li hastalarımızın psikososyal durumunu etkileyen faktörleri belirlemek Metod: • Aralık 2005’te, HÜTF Pediatri Göğüs Hastalıkları Ünitesi’nce düzenlenen KF aile toplantısına katılan ailelere uygulanan anket ile bilgiler toplandı • Anket formunda hastalarımızın tedaviye uyumları, okul hayatları, sosyal aktiviteleri, aile yapıları sorgulandı

6. Bulgular-1

7. KF’li hastalarımızın tahsil durumu

8. Okul problemleri

9. Düzenli klinik vizitler • KF’de hastalığın durumunu belirlemek ve izlemek için hastalara yılda 4 kez rutin klinik vizitler önerilir • 1995’te epidemiyolojik bir çalışmada ABD ve Kanada’da 12000’in üzerinde KF’li hasta olduğu, 12 aylık takip boyunca bunların sadece %27’sinin 4 veya daha fazla rutin klinik vizitlerine geldiği gösterilmiş* * Konstan MW, Butler SM, Schidlow DV, Morgan WJ, Julius JR, Johnson CA. Patterns of medical practise in cystic fibrosis: part 1. Evaluation and monitoring of health status in patients. Pediatr Pulmonol 1999;28:242-247

10. Muayene aralıkları

11. Rutin klinik vizitlerde • Hastalığın klinik izlemi yanında • Önerilen ilaç tedavisine uyum • Önerilen diyet programına uyum • Önerilen göğüs fizyoterapi programına uyum değerlendirilmektedir

12. Diyet programına uyum

13. FTR programına uyum

14. Psikiyatrik problemler • Viyana KF merkezi, 162 ebeveynin %18’inde psikiyatrik hastalık varlığını bildirmiş* • Babalarda en sık alkol bağımlılığı • Annelerde en sık rekürren depresif bozukluklar * Götz I. Psychosocial background of families with a child with cystic fibrosis. Israel J Med Sci 1996;(Suppl):66-67

15. Psikiyatrik destek

16. Ayrıca, • Hastalarımızın %10’u önerilen ilaçların dışında bazı ilaçları kullanıyorlar (bazı vitaminler, İsveç şurubu) %24’ü alternatif tıp içerikli bazı ilaç ve bitkisel çayları kullanıyorlar (biyoenerji, soğan suyu+kara turp suyu, bal+çörek otu, kuşburnu, ıhlamur, adaçayı)

17. Sosyal aktivite

18. Sosyal aktivitelerdeki bu kısıtlılık • Ailelerin aşırı koruyucu davranmasından • Hastaların klinik durumlarının bazı aktiviteler için elverişli olmamasından • Hastaların kalabalık ortamlarda fizik koşullardan rahatsızlık duymalarından kaynaklanıyor olabilir.

19. Sigara-1 • Bazı çalışmalarda aktif sigara içiminin KF’li popülasyonda sık olduğu gösterilmiş • Başlangıç yaşı genellikle akranlarından daha geç (ortalama 13-14 yaş; normal popülasyonda 11-12 yaş) • *1998’de çok merkezli bir çalışmada; KF’li hastaların %21’i sigara içmeyi denemiş %11’i sigara içiyor *Britto MT, Garret JM, Dugliss MA, et al. Risky behavior in teens with cystic fibrosis or sickle cell disease: a multicenter study. Pediatrics 1998;101:250-6

20. Sigara-2 • Bir başka çalışmada* • İçilen her 10 sigaranın FEV1’i %4, FVC’yi %3 düşürdüğü gösterilmiş • Hasta sigarayı bıraktığında spirometrik bozulmada iyileşme gözlenebileceği ileri sürülmüş *Smyth A, O’Hea U, Williams G, Smyth R, Heaf D. Passive smoking and impaired lung function in cystic fibrosis. Arch Dis Child 1994;71:353-4.

21. Pasif sigara içimi • Pulmoner fonksiyonların ve solunum yolu enfeksiyonlarına artmış yatkınlığın parental sigara içimi ile korele olduğu • Maternal sigara içiminin hastaya çok daha fazla zararlı olduğu gösterilmiş *Gilljam H, Stenlund C, Ericsson-Hollsing A, Strandvik B. Passive smoking in cystic fibrosis. Resp Med 1990;84:289-91

22. Evde sigara içimi Ayrıca hastalarımızdan biri sigara içiyor (17y, E)

23. Aile yapısı • Aile çocuğun hastalığını kabullenmesini, benzer olarak da çocuğun hastalığı aile fonksiyonlarını etkiler • Aile yapısı, hastaya, KF’nin yanında başetmesi gereken bir çok problem yaratarak önemli bir stres kaynağı olabilir • KF’li hastaların psikososyal problemlerinin belirlenmesi ve çözümü için aile yapısının da bilinmesi gereklidir.

24. KF’li hastalarımızın aileleri • değişik sosyal çevreler • farklı ekonomik güçler • değişik eğitim düzeyleri • Ortak olarak paylaştıkları tek şey KF’nin hayatları üzerine etkileri

25. KF’li hastalarımızın aile yapıları ve yaşadıkları fizik ortam • Aileler ortanca 4 kişiden (2-9) oluşuyor • Ailede en az bir kişi çalışıyor • Ortanca gelirleri 800 YTL (200-6000 YTL) • %35’i kirada, %54’ü kendi evinde oturuyor • %42’si soba ile, %57’si kalorifer ile ısınıyor • 6 ailenin birden fazla KF’li çocuğu var • %38’inin evinde başka sağlık problemleri olan akrabaları var

26. Annelerin tahsil durumu

27. Babaların tahsil durumu

28. Sosyal güvence • Hastaların %96,4’ünün sağlık harcamaları devlet tarafından karşılanıyor • %32’si ilaç masraflarını kurumların yeteri kadar karşılamadığından, raporu olmasına rağmen vitaminler gibi bazı ilaçları alamadığından yakınıyor • %10,6’sı takip ve hospitalizasyon gerekliliğinde sevkle ilgili problemler yaşıyor

29. Sonuçlar-1 • KF’li hastaların izlemi biyopsikososyal sağlık kavramı dahilinde yapılmalıdır • Biyolojik, sosyal ve psikolojik faktörleri ve bunların etkileşimlerini bilmek tedavinin etkinliğini ve yaşam kalitesini artırır

30. Sonuçlar-2 • Ünitemizdeki KF’li hastalarımızda en büyük problemler: • pasif sigara içimi • önerilen diyet ve fizyoterapiyi düzenli uygulamama • aile eğitimi • Bu kronik hastalıkla başedebilmeleri için hastalara ve ailelerine yeterli bilgi ve destek sağlanmalıdır