REUNION DU RESEAU BRETON DE CANCEROLOGIE PEDIATRIQUE

1. REUNION DU RESEAU BRETON DECANCEROLOGIE PEDIATRIQUE Vendredi 20 juin 2008 Hôpital du Scorff – LORIENT (56) Mise en place du dispositif d’annonce au CHU de Rennes Maïna BERTRAND-LETORT. Nadine GUIZIEN. Laurence NERON. Onco-hématologie pédiatrique. CHU Rennes.

2. Mise en place du dispositif d’annonceau CHU de Rennes 1- Quelques éléments de repère Réunion du réseau breton de cancérologie pédiatrique. Lorient. 20 juin 2008.

3. Historique • Etats généraux du cancer • Plan cancer 2003-2007 • Objectif: Réduire de 20% la mortalité par cancer et améliorer la prise en charge des personnes atteintes de cancer • 70 mesures réparties en 6 chapitres: - Prévention - Dépistage - Soins - Accompagnement - Formation - Recherche et innovation

4. Mesure 40 du plan cancer Recommandations nationales pour la mise en œuvre du dispositif d’annonce du cancer dans les établissements de santé • Un temps médical • Un temps d’accompagnement soignant • L’accès à une équipe impliquée dans les soins de support • Un temps d’articulation avec la médecine de ville

5. Mesure 40 du plan cancerLe temps d’accompagnement soignant de l’annonce … La consultation paramédicale, temps d’accompagnement soignant de l’annonce, a un rôle clé de coordination dans le dispositif d’annonce… Relais essentiel des temps médicaux, cette prise en charge par un personnel soignant doit être possible immédiatement après le première consultation médicale… … Ce temps d’accompagnement soignant inclut: - Un temps d’écoute, d’information et de soutien du patient - Un temps de coordination avec les autres acteurs de la prise en charge… … Le personnel soignant concerné possède une expérience professionnelle en oncologie et connaît les pathologies et les différentes techniques de soins spécifiques au service. Il est préférable que son activité ne soit pas entièrement dédiée à la consultation d’annonce mais qu’il garde une connaissance de la prise en charge des soins sur le terrain. … Il s’agit en général d’un infirmier… … Le personnel paramédical peut intervenir après la consultation d’annonce du diagnostic et / ou après la proposition de la stratégie thérapeutique, immédiatement ou en différé (moins de 3 à 4 jours). Le moment n’est pas imposé au patient mais laissé à son libre choix. Il peut s’avéré nécessaire de le renouveler… … La durée de cette consultation médicale est variable en fonction des besoins du patient… … Il est important que l’infirmier ait des informations écrites sur le contenu de la consultation médicale, en particulier s’il n’y a pas assisté… … Le contenu de l’entretien paramédical est inscrit dans le dossier patient…

6. Dispositif d’annonce et consultation infirmière • Décret du 11/02/2002 relatif aux actes et à l’exercice infirmier • Loi du 4/03/2004 relative aux droits des malades • Circulaire du 29/03/2004 relative à l’organisation des soins en cancérologie pédiatrique • Circulaire du 22/02/2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie

7. Mise en place du dispositif d’annonceau CHU de Rennes 2- En pratique… Réunion du réseau breton de cancérologie pédiatrique. Lorient. 20 juin 2008.

8. Mise en place du dispositif d’annonceau CHU de Rennes • 5 secteurs de soins concernés • Médecine et chirurgie viscérale 0,80 ETP • Hématologie (adultes) 0,80 ETP • Hématologie pédiatrique 0,50 ETP • ORL 0,25 ETP • Pneumologie • 21 IDE recrutées et « formées » • Mise en place dernier trimestre 2007

9. CONSULTATION INFIRMIEREONCO-HEMATOLOGIE PEDIATRIQUE – CHU RENNES 2 missions principales: En lien avec le dispositif d’annonce défini par le plan cancer En lien avec l’activité de greffe de moelle osseuse • Contexte: • Circulaire DHOS/O n°2004-161 du 29 mars 2004. • Mesure 40 du plan cancer. • Activité: • Rencontre des enfants et de leur famille à différents moments-clé de la prise en charge soignante. •  Entretien d’annonce: • - du diagnostic initial • - d’une rechhute • - d’une modification du scéma thérapeutique •  Entretien d’éducation thérapeutique. • Coordination entre centre hospitalier référent (secteur d’hospitalisation et/ou hôpital de jour), hôpitaux périphériques et strucutres libérales. • Contexte: • Programme européen d’accréditation des établissements pratiquant une activité de greffe de cellules souches hématopoïétiques (Jacie 2008). • Activité: • Pré greffe: • - Programmation du bilan pré-greffe du patient (et de son donneur, dans le cas d’une allogreffe génoidentique) et réception des différents résultats d’examens. • - Gestion du dossier de greffe. • Rencontre des enfants et de leur famille. Présentation du secteur protégé et du déroulé de l’hospitalisation. • Post greffe: • - Rencontre des enfants et de leur famille. Organisation du retour à domicile et du suivi de la prise en charge soignante. - Coordination entre centre hospitalier référent (secteur d’hospitalisation et/ou hôpital de jour), hôpitaux périphériques et structures libérales. - Saisie informatique des données de greffe auprès de l’EBMT (European group for Blood and Marrow Transplantation).

10. LA CONSULTATION INFIRMIERE D’ANNONCE Etiquette patient TRANSMISSIONS MEDICALES ORALES RECUEILLIES LORS DU STAFF QUOTIDIEN Le : Par : Date : Nom de la personne qui conduit l’entretien : Personnes présentes lors de l’entretien : - - Ce que l’enfant / les parents a (ont) retenu et compris de ce que lui a dit le médecin : Situation familiale spécifique évoquée par les parents : Hébergement de la famille : Situation scolaire : Présentation de l’équipe soignante: Information présence assistante sociale Information présence psychologue Information présence diététicienne

11. Présentation du traitement • Comment se déroule une chimiothérapie • Explications des effets secondaires (surveillance et aplasie) • Procédures de stérilisation des objets personnels de l’enfant (vêtements, livres, doudou, …) • Calendrier du traitement selon protocole médical • Information sur la chambre implantable ou le KT central • Présentations des structures de prise en charge selon protocole • CEM pour radiothérapie • Bilans réguliers (radio, scanner …) • Hôpitaux du réseau • L’enfant / les parents exprime (nt) des souhaits • Documents remis : •  le carnet hippo  les prothèses capillaires •  les techniques d’imagerie  les associations •   la chimiothérapie  les hébergements •  la radiothérapie  autres … • Visite des services : HC et HJ •  la salle de soins  le salon d’entretien •  les chambres du secteur conventionnel  du secteur protégé •  la salle de jeux  le bureau du cadre de santé • Etat émotionnel de l’enfant / des parents • Vécu de l’enfant, des parents • L’expression de l’enfant, des parents • Le comportement de l’entourage si il est significatif • L’enfant, les parents exprime (nt) ses (leurs) craintes par rapport : •  à la maladie  à l’environnement familial  autres … •  aux effets secondaires  à sa scolarité • L’enfant exprime de la douleur : • L’enfant / les parents demande (nt) à revoir le médecin rapidement : •  oui  non • Par rapport à quel sujet :

12. Consultation infirmière onco-hématologie pédiatriqueCompte-rendu d’entretien

13. Septembre 2007 / Mai 2008Quelques chiffres • 48 familles rencontrées • 83 entretiens menés • Durée moyenne d’entretien: 38min • 64% entretiens d’annonce (diagnostic, rechute, modification thérapeutique) dans un délais moyen de 2,7 jours par rapport au temps d’annonce médical • 36% entretiens d’éducation thérapeutique (et coordination des soins)