Qui peut agir pour la prévention des complications et le traitement?

1. La drépanocytose Qui peut agir pour la prévention des complications et le traitement? Les sites à consulter Vous avez peut-être dans votre classe, votre établissement, votre clientèle, un enfant ou un adolescent atteint de drépanocytose. Orphanet:http://www.orpha.net/ Ministère de la Santé: http://www.sante.gouv.fr/ Voir: Plan canicule, dossier Maladies rares Integrascol:http://www.integrascol.fr/ Rechercher: Drépanocytose Eduscol:http://www.eduscol.education.fr/ Les PMI, les médecins traitants, les médecins et infirmières scolaires, des équipes hospitalières... Ils surveillent notamment la bonne application des consignes médicales: La drépanocytose, qu’est-ce que c’est? LES ASSOCIATIONS SOS GLOBI Tél/fax : 01 64 30 93 32 E-mail:sos.globi@hmn.ap-hop-paris.fr Site web : www.drepa.org Présidente  : Patricia Jeanville RFLD Drepanet: http://www.drepanet.org/main.asp Présidente: Edwige Ebakissé-Badassou APIPD Tél : 01 40 10 02 49 E-mail : jenny.hippocrate@free.fr Siteweb:http://orphanet.infobiogen.fr /associations/APIPD/ Présidente : Jenny Hippocrate-Fixy La drépanocytose est une maladie génétique de l’hémoglobine. L’hémoglobineest contenue dans les globules rouges qui transportent, au plus loin de tous nos tissus, l’oxygène. En circulant dans des vaisseaux de plus en plus étroits, le globule rouge doit s’adapter à leur calibre, être souple et déformable. • Vaccinations adaptées. • Antibiotiques pris tous les jours. • Médicaments contre la douleur • au besoin. Quelles vaccinations? Quels médicaments? Pour en savoir plus sur • la maladie, sa prévention, • son traitement • le contenu du PAI (Projet • d’Accueil Individualisé) Plaquette élaborée par le GEVEDREP* *Membres de l’Inserm U502, de l’AP-HP (Henri Mondor et Kremlin Bicêtre), et du CHIC et financée par la Fondation de France • des sites à consulter • des associations

2. La drépanocytose Les symptômes Comment prévenir ces complications? ses complications Pâleur (anémie) Jaunisse, Douleurs, Fatigue Des gestes simples peuvent suffire dans la vie quotidienne (à l’école, au collège, au lycée…) Les globules rougesdes malades atteints de drépanocytose peuvent devenir rigides et ne plus circuler dans les vaisseaux. Ils bloquent la circulation et l’arrivée de l’oxygène aux tissus. Il peut en résulter des douleurs violentes dans ces tissus, surtout les os. Les globules rouges déformés sont détruits, ce qui entraîne une anémie. ATTENTION Il faut parfois une intervention médicale rapide, si possible à l’hôpital, en cas de : Fièvre  38°5. Malaise. Pâleur soudain. Fatigue brutale. Modification du comportement. Difficultés respiratoires. Toute douleur inhabituelle, forte ou résistant aux antalgiques conseillés dans le PAI. (circulaire N°2003-135/Ministère de l’Éducation nationale) • Laisser boire abondamment • (donc laisser un libre accès aux • toilettes) • Attention aux températures • extrêmes et aux changements • brutaux: froid et chaud peuvent • être nocifs ( piscine si eau 25° et • bon séchage à la sortie; aider les • petits à s’habiller en cas de froid). • Éviter les efforts physiques • prolongés ou intenses (pas de • surcharge des cartables, éducation • physique adaptée) La drépanocytose n’est pas une maladie contagieuse. Dans la plupart des cas, l’enfant peut avoir les mêmes activités que les autres. • Éviter les vêtements trop serrés, gênant la circulation. • Ecouter l’élève: il ou elle connaît • bien sa maladie depuis longtemps.