Soc.práca v paliatívnej starostlivosti

1. Soc.práca v paliatívnej starostlivosti Mgr. Miriam Prášilová VŠ Z a SP Sv.Alž. NZ Evanjelická Diakonia, Dobr.skupina Vŕba

2. Paliatívna starostliivosť • „pallium“.... Lat.....rúško, plášť • „Poskytnúť plásť tým, ktorí boli nechaní na mraze, lebo im už kuratívna liečba nezaberie.“ • „ aktívna komplexná starostlivosť o pacientov v pokročilom štádiu choroby. Kľúčovou je kontrola bolesti a ďalších symptómov a riešenie psychologických,

3. Paliatívna starostliivosť • Sociálnych a duchovných problémov. Cieľ paliat.starostlivosti- dosiahnutie čo najlepšej kvality života pacientov a ich rodín ( Svet.zdravot.organizácia, 1990) • V pal.starostl.sú zahrnuté vš.vhodné zákroky: radioterapia, chemoter, hormonál.liečba, rehabilitácia

4. Palliare (lat.) zahaliť plášťom Palliare

5. Paliatívna starostliivosť • Sociálnych a duchovných problémov. Cieľ paliat.starostlivosti- dosiahnutie čo najlepšej kvality života pacientov a ich rodín ( Svet.zdravot.organizácia, 1990) • V pal.starostl.sú zahrnuté vš.vhodné zákroky: radioterapia, chemoter, hormonál.liečba, rehabilitácia

6. Zásady pal. starostlivosti • Poskytuje uľavu od bolesti • Podporuje život, vníma umieranie ako prirodzený proces • Nesnaží sa urýchliť ani oddialiť smrť • Obsahuje psych. a duch.aspekty starost. • Ponúka systém podpory, kt.pomáha pacientom žiť čo najaktívnejšie až do smrti

7. Zásady pal. starostlivosti • Využíva tímovú prácu odborníkov a dobrovoľníkov pre naplnenie potrieb pacientov a ich rodín • Usiluje sa o zlepšenie kvality života • Pal.starostlivosť je multiprofesná činnosť,kt.zahŕňa lekára,zdravotníkov, soc.pracovníka, psychológa, duchovného, dobrovoľníkov, príbuzných. Členovia sú školení

8. Potreba paliatív.lôžok • „Pre nedostatočné pokrytie služieb o starých a ťažko chorých - nedostatku zariadení sociálnej starostlivosti a dlhodobej ošetrovateľskej a opatrovateľskej starostlivosti – odhadujeme potrebu paliatívnych a hospicových postelí na Slovensku na 10 na 100.000 obyvateľov, spolu 540 na Slovensku.“ (Križanová,K.,2009)

9. Paliatívna starostlivosť na Slovensku • „V súčasnosti je táto potreba pokrytá len čiastočne posteľami oddelení paliatívnej medicíny v nemocniciach a posteľami v hospicoch.“ (Križanová,K., 2009) • Nemocnice s paliatív.lôžkami: – Geriatrický ústav Košiciach, nemocnica v Trstenej a Považskej Bystrici a FN Milosrdných bratov v Bratislave.

10. Paliatívna starostlivosť na Slovensku • Za posledných 10 rokov sa otvorili hospice v Bardejovskej Novej Vsi, Trenčíne, Nitre, Trsticiach, Palárikove, Ľubici a v ? Bratislave. Spolu 6 hospicov a majú asi 88 postelí. • „Existujú aj mobilné hospicové tímy (napr.na území Spiša, 2009) Na počet obyv.je to zúfalo málo ! Ideálne riešenie-viac mobilných tímov.

11. Paliat.starostlivosť na Slovensku • Jedine súkromná „Slnečnica“ v Bratislave spĺňa kritériá mobilného hospicu. Podobne to platí aj pre súkromný mobilný hospic pre deti, ktorý sa volá „Plamienok“- pôsobí do 100 km od BA. • Financovanie oboch týchto hospicov je závislé na grantoch a daroch, ich služby nie sú až doteraz hradené zo zdravotného poistenia. (2009)

12. Mobilný  hospic sv. Kataríny Labouré: • „Počas mojej práci v mobilnom hospici som zistila, že umieranie nemusí byť bolestivé. Telesné utrpenie je vždy možné zmierniť. Ľudia potrebujú, aby neumierali sami, kludná a starostlivá prítomnosť iného človeka môže v mnohých prípadoch utíšiť mučivú úzkosť zomierajúceho. Od svojich chorých a ich príbuzných som sa veľa poučila. Pre mnohých bolo zomieranie veľkou príležitosťou osobne dozrieť, vytvoriť hlboké vzťahy.“ (s.Barbora,2009)

13. Mobilný  hospic sv. Kataríny Labouré: • „Preto je umieranie o láske, dôvere, múdrosti, bezpečnosti a aj o profesionalite. A príbuzní, ktorí sprevádzali svojho blízkeho, odkazujú, že je paradoxne možné ho milovať a súčasne dopriať mu odísť.“ (s.Barbora)

14. Duch.starostlivosť a duch.potreby ťaž.chorých • Duch.starostl.- zameriava sa na otázky zmyslu, existenciálne a nábož.otázky pacienta. Neobmedzuje sa len na veriacich a je nablízku pred i po smrti pacienta. • 1. Prijatie – akceptácia so sv. chorobou • 2. Dôstojnosť – úcta, rešpekt • 3. Nádej – v každej fáze choroby • 4. Byť vypočutý – aj v utrpení, vo výčitkách

15. Duch.potreby ťaž.chorých • 5. Pravdivosť – hovoriť o ňom pred ním • 6. Útecha – môcť sa tešiť • 7. Samota – so sebou, s Bohom • 8. Spoločenstvo – necítiť sa opustený

16. Ako pomáhať napĺňať spirituálne potreby nevyliečiteľne chorého? • Prispievať k nasledovnému duchovnému prežívaniu pacientov (Payne,G., Kanada): • 1. k integrite – povzbudzovať pacienta k hovoreniu pravdy, vstupovať do neznáma • 2. k autonómii – nech pacient prejavuje sv. autoritu, má vplyv na sv. život, vplýva na rozhodnutia v rodine, môže byť nezávislý

17. Ako pomáhať napĺňať spirituálne potreby nevyliečiteľne chorého? • 3. k zmiereniu –odpustiť si nedokončené dielo, odpustiť blízkym, Bohu • 4. k šľachetnosti – podporiť pt, ak chce venovať nejaký dar, niečo odovzdať.. • 5. k osobnému povolaniu – sprevádzať v otázke „Kto som? Aké záväzky chcem naplniť ako matka... Viac „byť“ ako „robiť“

18. Pacientove hlasné/tiché výkriky „prečo ja?“ • Za otázkou „prečo ja?“ môže byť: • 1. hnev, frustrácia – odpovedať treba na frustráciu ponukou možností, dávať možnosť voľby aj v „bezvýznam.“veciach • (Callananová,M., Kelleová,P.) • 2. strach, des zo symptómov choroby – odpovedať po krokoch o tom, čo sa môže diať, opisovať proces

19. Umierajúci pacient učiteľom • Sám pacient sa stáva našim učiteľom. • Pacienti majú 2 kategórie tém (Cal.,Kel.): • 1. opisy toho, čo prežívajú • 2. žiadosť o niečo, čo umožní pokojnú smrť • Umierajúci „plávajú medzi 2 svetmi“. • Používanie symbolického jazyka- veľmi užitočné je poznať život. príbeh pacienta, lebo jeho komunikácia sa oslabuje

20. Umierajúci pacient učiteľom • Väčšina zomierajúcich tuší blízkosť smrti. • Dôležitá úloha: povzbudiť príbuzných načúvať a porozumieť „odkazom“ zomierajúceho a vhodne na to reagovať. Možno potreb.uistenie, že rodina to zvládne. • Vhodné reakcie: Na všetko reagovať mierne, kladne hodnotiť všetko, čo umierajúci povie, láskavo sa pýtať (Myslím, že mi chcete povedať niečo dôležité, snažím sa to pochopiť. Prosím, skúste to ešte raz povedať.)

21. Aj zmierenie má ambivalentnosť • Ak sa stane, že umierajúci sa zmieri so smrťou a cítiť z toho pokoj, zároveň sa „odtiahne“ od ľudí (rodiny, zdrav.personálu), stáva sa odcudzenejším, má už málo potrieb, stačí mu prítomnosť 1 blízkeho človeka, ktorého si vyberie- to je náročné a smutné pre blízkych.

22. Ako dávať nádej? • Nádej rozmieňať na drobné (Payne, G.): • 1. nádej na vyliečenie, návrat do pôvod.role • 2. nádej na dôstojný priebeh liečby • 3. nádej na splnenie určitej úlohy • 4. nádej, že pac.nebude sám • 5. nádej, že nebude trpieť neznes.boleťou • 6. nádej na dôstojnú smrť

23. Nesenie spirituálnych otázok • „ ...žiadame Boha, aby nám dal odpovede na naše otázky a On nám namiesto toho pošle niekoho, kto nám tie otázky pomôže niesť.“ • Je to spoločná, tímová úloha – poniesť aj otázky nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich, na ktoré odpovede ešte nevieme.

24. Súčasť pal.tímu- dobrovoľníci • Význam činnosti dobrovoľníkov pri pacientoch: • Pre pacientov: Psychosociálna podpora, lepšia kvalita života • Pre zdravotníkov: Určitá výpomoc (napr.pri kŕmení, drobnom nákupe, venovanie sa „osamotenejším“pac...). Dobrovoľníci nezastupujú úlohy zdravotníkov.

25. Podmienky pre zdravé fungovanie dobrovoľníkov • a/ presvedčenie organizácie o potrebe dobrovoľníkov • b/ rešpektovanie systému organizácie (nemocnica, hospic, domov dôchodcov..) • c/ vypracovaný dobrovoľnícky program • d/ „vyčlenený“ a nadšený človek, ktorý sa bude dobrovoľníkom venovať

26. Rozdiel medzi neorganizovanými a organiz. dobrovoľníkmi Neorganizovaní: Organizovaní: - neistota - istota - sporadickosť - pravidelnosť - väčšia fluktuácia - väčšia stálosť • nejasné pravidlá - nastav. pravidlá • menší úžitok pre pac. - väčší úžitok

27. Príklad z DS Vŕba • Dobrovoľ. skupina funguje od r.1999, od r.2003 ako OZ • Poskytuje sprevádzaciu službu onkologickým pacientom v OÚSA v BA • Uchádzači o dobrov.službu prechádzajú náborom, školením, majú prav.supervíziu

28. Príklad z DS Vŕba • DS Vŕba má s nemocnicou zmluvu, dobrovoľníci podpisujú zmluvu s DS, kt. súčasť je etický kódex • Od okt. 2009 bola schválená pozícia koordinátorky dobrovoľníkov – rozšírenie činnosti aj na iné oddelenia, tzv. kluby pre pacientov, jednoráz. akcie....

29. Príklad z DS Vŕba • Podrobnosti o fungovaní, obsahu školenia – v knihe: Mária Hatoková a kol.: Sprevádzanie chorých a zomierajúcich (vyd. Don Bosco) • Kniha chce byť poradcom, návodom pre ďalšie zariadenia i pomocou tým, ktorí doma sprevádzajú svojich ťažko chorých

30. Soc.pracovník ako súčasť multidisciplinárneho tímu • Oboznám.sa s prípradom- soc.anamnéza, prvotný zber info, zistenie potrieb pt a jeho rodiny. • Posúdi schopnosť pt zvládnuť sit., vytvára optimál.podmienky na vyjadrenie pocitov pt • Vypracuje soc.diagnózu- zisťuje príčiny, kt.spôsobili prehĺenie soc.problému

31. Soc.pracovník ako súčasť multidisciplinárneho tímu • Naplánuje riešenie- soc.terapia, poskytuje indivod.soc.starostlivosť, robí si evidenciu postupov práce • Kontinuálne sa stará o dobré soc.vzťahy medzi pt a rodinou, pomáha predchádzať • Tzv. sociálnej smrti. Soc.zomieranie (Haškovcová,H.)-odtrhnutie od vš.ľudského • Starostlivosť o rodinu pozostalých-opatrov./ošetrov.služba, vybav.pohrebu i potom

32. Paliatívna sociálna práca • Šimkovicová, soc.sestra z paliat.onkol.amulancie, H.Králové:“Jedná se o zjištění situace pacienta, posouzení možnosti intervence do této situace v souvislosti se ztrátami a porušením rovnováhy, které nevyléčitelně nemocného a jeho rodinu potkávají.

33. Paliatívna sociálna práca • „Cílem je pomoci adaptovat se na život s nemocí, umíráním a smrtí, najít možnosti fungování v nové situaci a hlavně citlivě vyvážit intervenci-aktivizaci, řešení problémů s paliací - doprovázením pacienta a jeho blízkých.“

34. Sociálna bolesť • „Obavy, trápení, starosti, těžkosti“ • „V oblasti sebeobsluhy, mobility, rodinného zázemí, sociálních kontaktů, finančního zajištění, aktivity, plánů, nadějí a vyrovnání se se smrtí“ (Šimk.)

35. Metódy sociálnej práce v paliatívnejstarostlivosti • Plánovanie rozhovoru • Pýtanie sa • Poradenstvo • Intervencia • Riešenie akutnej krízy • Sprevádanie

36. Pýtanie sa • Zistenie a spoločné posúdenie skutočné situácie pacienta a jeho rodiny • Např. dotazník týkající se kvality života a aspektů výživy pacienta

37. Riešenie akútnej krízycelkem v roce 2010 35 pacientů- amulancia Hradec Královí • „Pečlivé naslouchání • poskytnutí opory, zajištění pomoci blízkých • Aktivizace týmu • Vytvoření plánu • Intervence-intenzivní řešení“ (šimkovic.)

38. Zajištění hospicové péčecelkem v roce 2010 34 pacientů • Jednání s pacientem a jeho rodinou, informace o hospicové péči, informace před přijetím, způsob hrazení, možnosti pobytu rodiny…. • Jednání s lékařem • Jednání s hospicem • Vyplnění a podání žádosti do hospice • Zajištění podpisu informovaného souhlasu

39. Sprevádzanie • Povzbuzovanie • Uisťovanie • Zmena perspektívy • Načúvanie • Prerokovanie záujmu zo strany ambulancie, soc.prac./tímu • Oceňovanie

40. Možnosti soc.poradenstva pre pacienta • Využívame možnosti pomoci na základe viacerých zákonov (Baranová,A.,2011) • 447/2008 o peňaž.príspevkoch na kompenzáciu ŤZP • 448/2008 o soc.službách • 461/2003 o soc.poistení • 98/1995 o liečeb.poriadku, doplnený 579/2003 o kúpeľ.starostlivosti a iné

41. Možnosti soc.poradenstva pre pacienta • Zákon 447/2008 o peňaž.príspevkoch na kompenzáciu.... Umožňuje pacientom požiadať o preukaz FO ŤZP. • ČO je to ŤZP? Čo to znamená?

42. Sociálny dôsledok ŤZP • „Je znevýhodnenie, ktoré má fyzická osoba z dôvodu jej ŤZP v porovnaní s fyzickou osobou bez zdravot.postihnutia rovnak.veku, pohlavia a za rovnakých podmienok a ktoré nie je schopná z dôvodu ŤZP prekonať sama.“

43. Funkčná porucha • Nedostatok telesných schopností, zmyslových alebo duševných schopností FO, ktorý z hľadiska predpokladaného vývoja zdravotného postihnutia bude trvať dlhšie ako 12 mesiacov. • Zákonná lehota na vydanie rozhodnutia a miere funkč.poruchy-do 60 dní. • Určuje ju posudkový lekár.

44. Centrum pomoci LPR • Liga proti rakovine – BA. KE, MT • Poradenská a informačná služba, Linka pomoci (www.lpr.sk, 02/ 529 65 148) • Ponúka možnosť individuálneho soc.poradenstva, kontakty na ADOS, hospic, pomoc psychológa, rehabilitáciu, voľnočas.aktivity, semináre, vzdeláv.kurzy, rekondičné pobyty...

45. Ďakujem za pozornosť 