L’interface entre les services formels et informels des soins : Les proches aidants et l’Alzheimer

1. L’interface entre les services formels et informels des soins : Les proches aidants et l’Alzheimer Normand Carpentier Institut universitaire de gériatrie de Montréal CLSC Bordeaux-Cartierville Mardi, 10 février 2009

2. Avec le vieillissement de la population, les maladies chroniques imposent des changements

3. “The ageing of populations has been linked with profound changes in healthcare needs, demands and delivery capacities”(p.27) Taylor, D. and Bury, M. (2007) Chronic illness, expert patients and care transition. Sociology of Health & Illness 29, 27-45.

4. December 30, 2008 New Model of Care Is Needed, Experts Say By JANE E. BRODY American medicine is already in a crisis mode when it comes to geriatric care, and the problem will only become worse unless new approaches are found, experts say.

5. Plan de la présentation • Problématique • Une conception de la société • Le projet « RSRS » (Brève description du projet principal) • Le point de vue des intervenants • Conclusion

6. 1 - Problématique Personne âgée – maladies chroniques Avec le vieillissement des populations, les sociétés occidentales sont plus que jamais appelées à poser une réflexion sur les personnes âgées, sur leur condition, leur sort ou les façons de les assister dans les épreuves qu’eux et leur famille auront à traverser. Une de ces épreuves est l’apparition et le développement d’une maladie chronique, parmi celles pour lesquelles la médecine n’a pas encore de réponse et qui, par conséquent, vont mobiliser d’importantes dimensions sociales.

7. 1 - Problématique Un modèle social des soins Le Modèle social des soins se trouve, sous bien des aspects, à l’opposé du Modèle institutionnel. On est en présence d’organisations constituées en réseaux, dispersées géographiquement, sans tête dirigeante, et basées sur des approches ou des méthodes d’intervention qui peuvent se situer en opposition les unes avec les autres. Certains services peuvent être programmés par des décideurs alors que d’autres peuvent émerger d’une expérience issue de la communauté et ainsi inspirer des groupes d’intervention ou même générer des mouvements sociaux

8. 1 - Problématique Modèle social des soins Paradigme BIO - • Changement neurologique, dégénérescence cellulaire, atrophie du cerveau, etc.; • Les personnes expérimentent la détresse psychologique, de la peine, des deuils, etc. Elles ont besoin d’aide personnalisée; • Majorité des personnes vit à domicile • Elles vont être soignées dans la communauté pour de longues périodes de temps • Organisation des soins • Émergence de nouveaux services • Politique d’intervention • Politique sociale • Planification urbaine PSYCHO - SOCIAL -

9. 2 - Concevoir la société • Société hiérarchique • Société de classes • Société plus individualiste et horizontale dans ses aspirations relationnelles (problématise davantage l’espace d’un face-à-face) (1) L’univers de l’analyse par variables, grands concepts globalisants (normes, exclusion, domination, etc.) Cité industrielle(2) Le principe supérieur est l’efficacité Outils, méthodes, mesures, procédures, ingénieur, spécialiste, contrôle, etc. Travaille avec des dimensions plus proches de l’individu : support, respect, subjectivité, rôle, confiance, qualités relationnelles, réciprocité, reconnaissance, acteurs faibles, etc. Cité par projets • Martuccelli (2006) Forgé par l’épreuve. Armand Colin (page 279) • Boltanski & Chiapello (1999) Le nouvel esprit du capitalisme, Gallimard, (pages 163-4, 179)

10. 2 – Concevoir la société « Là où tout se formulait dans le langage de l’avoir, de la possession, de la matérialité et de l’objectivité, tout se cherche désormais dans le registre de l’être, de l’identité et de la subjectivité » (Caillé, 2007, p.5) Support: les relations sociales ont des liants différents Les rôles établissent le lien entre les structures sociales et l’acteur (…) chacun ayant « sa » manière de jouer son rôle. Respect dans la relation pour comprendre les tensions contemporaines L’établissement de la confiance dans les relations Acteurs faibles Les acteurs sociaux sont en lutte de ou pour la reconnaissance. Subjectivité Identité Caillé, A. (2007) La quête de reconnaissance nouveau phénomène social total, La découverte. Martuccelli, D. (2002) Grammaires de l'individu, Paris Gallimard. Weber, L.R. and Carter, A.I. (2002) The Social Construction of Trust, New York Springer.

11. 3 – Une contribution : le projet RSRS Question de départ : Comment s’articulent les liens entre les différents acteurs du système de soins communautaires et comment ces liens, réputés avoir des fonctions de soutien, de régulation et de conflit, évoluent dans le temps afin de répondre aux besoins de l’aidant, de la famille et de la personne souffrant de démence. • AD, Perspective de l’aidant (nécessaire pour couvrir l’ensemble de la trajectoire); • Recrutement de 60 aidants dans deux cliniques spécialisées; • Entrevues face-à-face à 18 mois, depuis 2001; • Trois techniques d’analyse.

12. 3 – Le projet « RSRS » Suivi longitudinal de 60 aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer Première technique : analyse des réseaux sociaux

13. Ami (dis) aidant (de) médecin (cs) (ref) gériatrie (cs) 3 – Le projet « RSRS » Deuxième technique : analyse narrative

14. 3 – Le projet « RSRS » Troisième technique : perspective des représentations sociales Représentations Système de justifications plus ou moins élaboré, toujours en évolution. Les attitudes et valeurs se transforment… Carpentier, N., Ducharme, F., Kergoat, M.-J., Bergman, H. (2008) Barriers to care and social representations early in the career of caregivers of persons with Alzheimer disease, Research on Aging, Vol.30, no.3, pp.334-357

15. 4 - Le point de vue des intervenants Thèse de la déconnexion entre les services formels et informels des soins (Lyons & Zarit, 1999, Formal and Informal Support : The Great Divide). Crise de la légitimité des systèmes d’assistance (Martuccelli, 2006 p.278)

16. La vie privée : le domaine de l’affectivité, de la quête de sens, d’expression des valeurs personnelles La vie professionnelle : le domaine par excellence de la rationalité Cloison étanche ? Dans Boltanski et Chiapello 1999, p.132 4 – Le point de vue des intervenants Modèle d’analyse

17. 4 – Le point de vue des intervenants Étude sur sept organisations • But : Comprendre l’arrimage entre les systèmes en début des trajectoires de soins du point de vue des intervenants • Sélectionner sept groupes • s’adressant aux personnes avec démence de type Alzheimer • qui ont été rencontrées par les aidants; • Entrevue avec 20 intervenants de première ligne • Technique des réseaux sociaux

18. 4 – Le point de vue des intervenants

19. 4 – Le point de vue des intervenants Arrimage entre les réseaux familiaux et les services… • Dépendrait du contexte de la pratique; • Des relations de proximité entre l’aidant et l’intervenant (dyade); • Des relations de l’intervenant avec ses partenaires de travail immédiats (environnement interne); • Des relations du groupe de travail avec les autres groupes (environnement externe).

20. 4 – Le point de vue des intervenants : 4.1 – Pratique des soins (1) Pratiques des soins des intervenants Question : parlez-moi de votre contexte de travail, de votre pratique de soins… • Je rencontre des personnes qui aiment leur travail, qui sont conscientes d’un risque d’épuisement, mais qui savent que leur aide peut être réellement appréciée; • Contraste avec le discours (pessimiste) de certains aidants, de certains experts ou administrateurs; • Le discours est centré sur la personne âgée, très peu sur l’aidant, sur la famille ou sur la notion de réseau de soutien.

21. 4 – Le point de vue des intervenants : 4.1 – Pratique des soins (1) suite… • Difficulté de parler des débuts de la maladie, (prévention G3, 4, 5, 6), davantage centré sur les besoins urgents; • Doute sur les bénéfices de l’intervention (est-ce que mon action provoque des effets pervers?) Modèle traditionnel Problème – action – issus Permet des ajustements dans la pratique L’effet de l’intervention peut se faire sentir dans plusieurs années seulement. Modèle social des soins Problème – action – perte d’information

22. 4 – Le point de vue des intervenants : 4.2 – Relation dyade (2) Relations intervenant/aidant (dyade) • Programme principal : difficulté de contact avec les professionnels et incertitude face à tout… • Suite à un entretien, les intervenants ne savent pas s’ils ont brisé le lien avec les familles • Il est difficile d’analyser les relations entre un intervenant et un client dans la pratique quotidienne. Les conditions permettant des observations sur de longues périodes, et à l’insu des participants, posent d’évidents problèmes éthiques ou introduisent un biais du fait que les partis se savent observés. • Contenu du réseau : « respect »

23. 4 – Le point de vue des intervenants : 4.2 – Relation dyade Le respect (plusieurs définitions) • Le « respect » associé à la déférence que l’on doit aux grands et à la crainte qu’on puisse avoir de leurs représailles • Le concept de respect s’inscrit dans la perspective contemporaine basée sur l’égalité dans les rapports sociaux. Dans le processus d’individualisation propre à la modernité, on passe de rapports hiérarchiques, dans lesquels les interactions sont plus fortement codifiées, à un rapport égalitaire qui laisse souvent un vide quant aux manières d’approcher l’autre. C’est dans ce contexte que les risques de tension entre acteurs vont s’accroître. • Dans le cas qui nous intéresse, l’intervenant doit avoir ce souci de respecter l’aidant, la personne âgée et sa famille dans son intervention : la survie de la relation en dépend. Pharo, P. (2006) Respect.In Mesure, S. & Savidan, P. (Eds.) Dictionnaire des sciences humaines, 1011-1014. Paris PUF Martuccelli, D. (2002) Grammaires de l'individu, Paris Gallimard.

24. 4 – Le point de vue des intervenants : 4.2 – Relation dyade 1 2 1 3 2 3 2 3 1

25. 4 – Le point de vue des intervenants : 4.2 – Relation dyade Modes de discussion

26. 4 – Le point de vue des intervenants : 4.2 – Relation dyade Logique derrière les « modes de discussion » et le « respect » Mode de discussion à faible implication humaine Mode de discussion à forte implication humaine Peut éveiller de l’insatisfaction face aux services reçus Plus de chance d’aborder des sujets qui toucheraient le respect ; possible inadéquation dans l’utilisation de codes d’interaction 2- Données scientifiques 1- Transfert d’information 7- Écouter 4- Discuter de l’autonomisation 5- Se défendre contre les injustices 6- Se fixer des objectifs à long terme 3- Rapport affectif / humain

27. 4 – Le point de vue des intervenants : 4.2 – Relation dyade Tester l’hypothèse d’un « effet réseau »Mécanismes permettant le maintien de la relation entre l’aidant et l’intervenant malgré la perception d’un manque de respect • La réflexivité est un processus qui accompagne l’action; • L’acteur a la capacité de se retourner vers sa propre activité pour en analyser la genèse, les procédés ou les conséquences; • Le réseau serait un environnement tuteur à l’adaptation et à la réflexivité; • Malgré des ratés au niveau du rapport respectueux, le dialogue soutenu entre l’aidant et les membres du réseau informel permettrait un ajustement des attentes et des valeurs; • Ce mécanisme pourrait faciliter l’arrimage entre les systèmes formels et informels des soins. Réflexivité Réseaux

28. 4 – Le point de vue des intervenants : 4.3 – Environnement interne (3) Liens dans l’environnement interne • L’organisation est un espace de résistance et un lieu d’initiative;

29. 4 – Le point de vue des intervenants : 4.3 – Environnement interne Structure : homogénéité • L’homophilie suppose que les individus ont plus de chance de maintenir des relations de soutien mutuel avec d’autres personnes qui leur ressemblent par rapport à certaines dimensions sociales importantes (l’âge, cycle de vie, la formation, les expériences, etc.) • Un groupe homogène pourrait fournir plus d’empathie et être une source de soutien et de compréhension. • Une trop forte homogénéité pourrait isoler le groupe, privilégier la stabilité au détriment d’une adaptation à l’environnement. • L’homophilie pourrait aussi être liée à des propriétés connexionnelles dans lesquelles des systèmes homogènes auraient plus d’affinité et pourraient se lier plus facilement.

30. 4 – Le point de vue des intervenants : 4.3 – Environnement interne Trois types d’homogénéité • Homogénéité d’équipe (137 acteurs). • Équipe multidisciplinaire: formation médicale, biomédicale, gestion, sciences humaines, sciences sociales, autres. • Homogénéité d’expertise (137 acteurs). • Présence de groupes d’intérêts : professionnels, familiaux, groupes communautaires, privés, etc. • Homogénéité d’expérience (20 intervenants) • Acquisition de l’expérience de soins en milieu privé, communautaire, professionnel.

31. 4 – Le point de vue des intervenants : 4.3 – Environnement interne Formation des répondants et des alter

32. 4 – Le point de vue des intervenants : 4.3 – Environnement interne Trois types d’homogénéité • Homogénéité d’équipe (137 acteurs). • 3 spécialistes biomédicaux, 2 intervenants médicaux, 0 science humaine, 2 sciences sociales, 1 gestion, = Hétérogène sur le plan de la formation. • Homogénéité d’expertise (137 acteurs). • Double appartenance : au réseau interne et à un réseau externe. • Homogénéité d’expérience (20 intervenants) • Discours de l’intervenant: « J’ai été marqué par mon rôle d’aidant »; « J’ai passé 5 ans dans un groupe communautaire avant de… »; « j’ai toujours travaillé en clinique ».

33. 4 – Le point de vue des intervenants : 4.3 – Environnement interne Trois types d’homogénéité

34. 4 – Le point de vue des intervenants : 4.3 – Environnement interne Les conséquences de l’homogénéité • Système en changement qui cherche à s’ajuster afin de répondre à la diversité des points de vue et des situations des soins; • Une trop forte homogénéité de l’équipe : • ne stimule pas le changement provenant de l’intérieur (Le changement ne doit pas venir uniquement des décideurs…). • Ne permet pas de comprendre le point de vue subjectif chez les familles (difficile à décoder); • Hétérogénéité « moyenne » : créer une tension « saine » afin de stimuler le changement;

35. 4 – Le point de vue des intervenants : 4.4 – Environnement externe (4) Liens avec un environnement externe Étude 1 : Difficultés d’arrimage et de transferts entre institutions;

36. 4 – Le point de vue des intervenants : 4.4 – Environnement externe • Idée de base : le nombre et la diversité des liens externes facilitent la circulation de l’information, et la redirection des personnes. • Éléments structurants dans la trajectoire des familles, • Note : pas de « gestionnaire de cas » dans les sept groupes; • Les liens à l’externe vont supporter des mouvements vers l’intérieur et l’extérieur du groupe: ils favorisent le transfert d’informations, garantissent le financement, permettent de s’ancrer dans la communauté ou dans les milieux universitaires; • Les liens qui vont favoriser le transfert des familles vers d’autres ressources sont un élément central à l’arrimage des systèmes. Un aidant insatisfait d’un service devrait être redirigé vers des services mieux adaptés, en espérant qu’ils existent ou qu’ils soient disponibles;

37. Gr1 Gr2 Gr3 Gr4 Gr5 Gr6 Gr7 4 – Le point de vue des intervenants : 4.4 – Environnement externe • La diversité des points de vue favorise le changement; • Quelle attitude prendre lorsqu’on redirige un aidant? Doit-on être proactif ou simplement transmettre l’information? Il faut trouver l’équilibre entre l’intrusion et un souci d’efficacité (programme principal); • Il y a des avantages de diversifier nos contacts extérieurs pour donner un choix à la famille; Faire attention aux chemins internes des institutions qui peuvent être perçus comme favorisant une trajectoire « médicalisée ». • Possibilité pour tous les groupes d’intervenir à tout moment de la trajectoire. Un modèle social des soins demande de la flexibilité pour chaque organisation.

38. 5 - Conclusion • Les trajectoires sont influencées par de très nombreuses dimensions : individuelles et collectives; • Trois options en recherche: • Histoire de vie (qualitatif, psychosocial); • Données quantitatives (épidémiologie, management); • Temporalité, représentation sociales, réseaux et relations réciproques. • La pratique clinique a besoin de ces trois niveaux d’analyse; • Nécessité de s’outiller pour comprendre la complexité. Il faut développer des concepts plus souples, mieux adaptés à l’étude des dynamiques et du changement.