1 / 9

Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry

26.1.2008 Tuula Poutanen, puheenjohtaja. JNCL-perheiden toiveet sosiaali- ja terveyshuollon palvelujärjestelmälle: TAUSTAA JNCL-sairaudesta Sairaus on monimuotoinen ja elämäntaipaleeseen sisältyy ainakin seuraavia, usein erillisinäkin ilmeneviä sairauksia: näkövamma epilepsia Parkinsonismia

zinna
Télécharger la présentation

Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. 26.1.2008 Tuula Poutanen, puheenjohtaja • JNCL-perheiden toiveet sosiaali- ja terveyshuollon palvelujärjestelmälle:TAUSTAA JNCL-sairaudesta • Sairaus on monimuotoinen ja elämäntaipaleeseen sisältyy ainakin seuraavia, usein erillisinäkin ilmeneviä sairauksia: • näkövamma • epilepsia • Parkinsonismia • dysartriaa • psyyken ongelmia • invaliditeetti • dementiaa • jne. Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry

  2. JNCL-perheiden toiveet sosiaali- ja terveyshuollon palvelujärjestelmälle:Haasteena sairauden ”poikkitieteellisyys”: • kullekin JNCL-oireelle erillisiä vammaisjärjestöjä • kutakin sairauden oiretta hoitavat eri erikoislääkärit (neurologit, sisätautilääkärit, psykiatrit, terveyskeskuslääkärit jne.) • Case Hanna 21 v: • sosiaalityöntekijä, kuntoutusohjaaja, omaishoidon tukihenkilö, palkanlaskija (henkilökohtaiset avustajat), apuvälinekeskus x 2, kotipalvelun johtaja, palvelukoti, yöpartio • kotisairaanhoito: johtaja, kotisairaanhoitaja, terveyskeskus, erikoissairaanhoito, vammaispalvelusäätiö • Kela • 16 henkilöä + työantajavelvollisuudet = 3 henkilökohtaista avustajaa Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry

  3. JNCL-perheiden toiveet sosiaali- ja terveyshuollon palvelujärjestelmälle: PERHEET ELÄVÄT SOSIAALI- JA TERVEYSPALVELUJEN VIIDAKOSSA Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry

  4. JNCL-perheiden toiveet sosiaali- ja terveyshuollon palvelujärjestelmälle: • Diagnosointivaiheen tehohoito • Lähtökohtatilanne: lapsi yleensä terve 5 – 8 -vuotiaaksi asti. Sairaus ilmenee • näkökyvyn heikkenemisenä tai ensimmäisenä epilepsiakohtauksena. • diagnoosin kertoo silmälääkäri tai neurologi • perheet saavat dramaattisen ensitiedon usein täysin valmistautumattomana. selkeää tukiohjausta jo diagnoosin kertomisen yhteydessä; mukana psykologi tms. joka jää perheen tueksi akuutin kriisivaiheen ajaksi ja auttaa kohtaamaan tulevat haasteet Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry

  5. JNCL-perheiden toiveet sosiaali- ja terveyshuollon palvelujärjestelmälle: 1. Perheiden ja viranomaisten välisen yhteydenpidon kehittäminen Perheet joutuvat olemaan sairauden eri vaiheissa kymmeniin eri viranomaisiin. Saatavilla ei ole koottua tietoa julkisista palveluista, eduista jne. Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry

  6. JNCL-perheiden toiveet sosiaali- ja terveyshuollon palvelujärjestelmälle: • Kunnissa tulisi olla PALVELUVASTAAVA, jonka kanssa diagnoosin varmistuttua tehtäisiin suunnitelma pidemmällä aikavälillä tarvittavista palveluista: • päivähoito, iltapäivähoito • kouluratkaisut • apuvälineet • kuntoutus yms. • Päätökset valmiina, jolloin palvelujen saaminen nopeutuisi ja vähentäisi sekä perheiden arkea että viranomaisten työtä kun säästyttäisiin lukuisilta neuvotteluilta, lausunnoilta jne. Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry

  7. JNCL-perheiden toiveet sosiaali- ja terveyshuollon palvelujärjestelmälle:3. KELA Tällä hetkellä KELA vaatii joka kerta kuntoutustukea, sopeutumisvalmennuskursseja, terapioita ym. haettaessa uuden lääkärintodistuksen ja usein kuntoutussuunnitelman. Ihmeparantumisia ei ole tapahtunut! Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry Diagnoosin selvittyä tulee riittää yksi lääkärintodistus, ja tieto sairauden etenemisestä ja tulevista vaiheista

  8. JNCL-perheiden toiveet sosiaali- ja terveyshuollon palvelujärjestelmälle:HYÖDYT: perheiden voimavarat voi keskittää perheen jaksamiseen ja nuoren hoitoon. Kaikki eivät osaa tai jaksa pyörittää byrokratiaa. Viranomaisilta säästyy merkittävästi aikaa, kun joka asiasta ei tarvitse neuvotella erikseen ja tehdä päätöksiä, muistioita jne. Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry Valitusten määrä vähenee.

  9. JNCL-perheiden toiveet sosiaali- ja terveyshuollon palvelujärjestelmälle:4. Omaishoitajan heikko asema: JNCL-perheiden kohdalla harvoin onnistuu lakisääteiset omaishoitajan vapaat. Kunnat yleensä osoittavat vapaapäiville laitospaikan, mutta se ei monenkaan JNCL-nuoren kohdalla tule kysymykseen johtuen nuoren henkisestä tilanteesta. Lisäksi kunnat tulkitsevat lakia eri tavoin ja vaativat erilaisia selvityksiä. Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry – www.jncl.fi Esim. maakuntatasolla resursoitaisiin kiertävä JNCL-avustaja, joka tekisi lakisääteiset vapaat ja olisi tilattavissa tarvittaessa kohtuullista korvausta vastaan. omaishoidon tulkintaa ja ohjeita selkeytettävä

More Related